Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 3. Jun 2016 08:18

Auch die Diagnose Kriterien sagen, dass die Symptome, die für Lupus sprechen, nicht gleichzeitig auftreten müssen!

Das Erythem hat nicht jeder Lupuspatient!

Ausschlag hat nicht jeder Lupuspatient!

Selbst die Blutwerte sind nicht alles Maß der Dinge!

Schreib Dir die Beschwerden auf - so wie eine Tagebuch (oh, da fällt mir ein, ich wollte noch eine EMail fertig machen :shock: :oops: )

So kannst Du auch die Häufigkeit dieser "Anfälle" erwähnen. Bei Asthma oder Migräne wollen die Ärzte immer eine durchschnittliche Zahl haben, wie oft man einen Anfall hat.

Das ist bei Deinen Symptomen auch nicht verkehrt!

Der Weg zur Diagnose ist jetzt bei Dir etwas holprig, aber es wird, glaub an Dich und mach Dich vor allem nicht selbst verrückt, es langt, wenn das andere tun!!!

Wir sind alle für Dich da !!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 8. Jun 2016 12:32

Hallo,

heute war ich bei meiner Hausärztin, weil es mit der Muskelschwäche einfach nicht mehr aushaltbar war, gestern bin ich auf Arbeit fast zusammengeklappt.
Sie guckte schon so komisch und grinste dabei: "was haben sie schon wieder"...ich sagte dann "nicht schon wieder, immer noch". Viel habe ich allerdings nicht erreicht: sie hat Eisen, Vitamin b12, CRP, großes Blutbild und Kalium, Natrium und Magnesium abgenommen. Da wird aber nichts rauskommen, da ich das Ende April schon bei dem "unsympathischen" Nephrologen abgenommen bekommen hatte, der mich dann wieder nach Hause geschickt hat. Ich hatte dann gefragt, ob es nicht auch mit dem Lupus - Verdacht zusammenhängen könnte. Sie meinte nur, dass ich doch keinen hätte. Na prima...irgendwie versteht sie das nicht, dass es aber noch einer sein kann...mit Ana 1:320/1:1280 und histolog. gesicherter membranöser GN reicht es eigentlich als Verdacht zusammen mit meinen Symptomen. Sie meinte, dass ich keine Gelenkschmerzen habe mit Schwellung und Rötung, dann war der Fall erledigt.

Ich habe mir auch jetzt ganz allein einen Termin beim Kardiologen gemacht. Da muss ich nicht unbedingt einen Überweisungsschein haben, habe der Schwester alles geschildert und dass der Hautarzt immer noch denkt, das da mal ein Lupus kommen kann und dass er mir geraten hat, 1x im Jahr das Herz checken zu lassen.Der Hautarzt sagte ja auch damals, dass die membranöse GN schon allein eine Autoimmunerkrankung wäre. Tja, das hat dieser Nephrologe letztens nicht verstanden, was er eigentlich müsste, weil es sein Fachgebiet ist. Der hat es ja als verschleppte Grippe abgetan, obwohl man in der Uniklinik ja damals auch von autoimmun sprach.Ob es nun symptomfrei ist mit ganz normalen Werten, autoimmun bleibt autoimmun oder nicht? Darüber komme ich einfach nicht hinweg. Ich bekomme immer mehr Probleme und soll damit leben :evil: das geht einfach nicht, so kann man nicht leben. Zumal es ja auch irgendwann an die Existenz geht: ich habe schon nur eine Stelle für ein paar Stunden. Da ist man schon finanziell ganz unten und was Besseres wird auch nicht in Sicht kommen, wenn man dann ne Vollzeitstelle nicht durchstehen kann - ohne Diagnose keine Behandlung, und ohne Behandlung keine Besserung und somit Leistungsfähigkeit für eine Stelle mit mehr Stunden-, damit drehe ich mich ja im Kreis und komme nicht weiter.

Meine Zwillingsschwester hat Hashimoto. Da versteht die Hausärztin auch nicht, dass es eine Autoimmunerkrankung ist. Sie sagte zu ihr: na ja, dann ist ja wieder alles gut. Gar nichts ist gut. Sie kann morgens die Augenlider nicht öffnen, muss reiben, reiben, reiben und versuchen sie irgendwie aufzubekommen. Tja, einen Überweisungsschein hat sie nicht bekommen, die Hausärztin spricht aber noch von Myasthenia gravis. Es ist einfach nicht mehr feierlich, was abgeht. Nun will sie versuchen über einen Augenarzt zum Neurologen zu kommen. Ohne Überweisung kommt sie nicht dran. Was da aber wieder an Zeit verloren geht.....

Das raubt mir noch den letzten Nerv, diese Bettelei und das hinterhergerenne. Ich zähle die Tage bis ich evtl. in der Uniklinik schlauer geworden bin.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 10. Jun 2016 06:59

Gestern saß ich mit einer ganz lieben Lupine zusammen *wink* und es ist wirklich unfassbar, was man heute durchmachen muss...

Man soll nicht glauben, dass Menschen fähig sind, auf den Mond zu fliegen und tolle Apparate zu erfinden, mit denen man sich rund um die ganze Welt unterhalten kann oder sich eine Nachricht schreiben kann... wie heißen die gleich? Mobiltelefone... :D

ES ist einfach eine Frechheit, was man mit Dir macht!

Ein guter Hausarzt ist das A und O! Mit Hashi sollte auch ein guter Endokrinologe / Nuklearmediziner parat sein. Allzu oft ist die Schilddrüse ein nicht beachtetes "Stiefkind" und man wundert sich über wahnsinnig viele Beschwerden, die man aber gar nicht haben müsste, wenn die Schilddrüse mehr Beachtung und Behandlung erhalten würde!

Da hier im Moment so viele Neulinge sind, muss ich aufpassen, dass ich nichts vermische... Die Zwillingsschwester hatte ich Marigold schon angedreht :D *ups*

Mein Hausarzt hat jetzt erst mal Urlaub, aber ich würde gerne mit ihm das ein oder andere mal besprechen - wenn er Zeit und Lust dazu hat... ich finde die Situation, in der sich einige von Euch befinden, unerträglich und unwürdig!!!

Das müsst Ihr Euch nicht gefallen lassen!!!!

Das Problem ist, das man ruckzuck zum Ärztehopper abgestempelt wird.

Aber ohne Arztwechsel ist es meist überhaupt nicht möglich, vernünftige Behandlung zu erhalten!

Ich kann da selbst ein Lied von singen und ich bin jetzt beim 3 Hausarzt seit 1999... 12 Jahre habe ich bei einer unfähigen, unmöglichen, inkompetenten Ärztin ausgehalten, weil ich Angst hatte, dass es nach einem Wechsel vielleicht noch schlimmer kommen könnte...

Jetzt habe ich den besten Hausarzt, den man sich nur vorstellen kann!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 10. Jun 2016 08:53

Hallo Lupi77,

ja, ich hatte oft schon an Hausarztwechsel gedacht, aber leider ist das nicht so einfach hier in der Region. Wir haben sogar einen 75 Jährigen Hausarzt hier, der selber schon Schlaganfall hatte und nicht aufhören kann, weil sich kein Nachfolger findet. Dann haben wir noch in der Stadt 4 Ärztinnen im Rentenalter. Tja und eine junge Hausärztin, die auch gut ist, aber man kommt nicht mehr dran, weil sie schon von einem weiteren Hausarzt die Patienten übernommen hat, weil er Krebs hat.

Dann haben wir noch im Krankenhaus ein MVZ (medizinisches Versorgungszentrum).Dort hat sich schon eine Frauenärztin angesiedelt. Sie ist nicht viel älter als ich und sehr sehr nett. Das ist die, die mich auch unterstützt in der Suche nach einer Diagnose. Aber als Frauenärztin leider keine Hausärztin. Es wird nach Hausärzten gesucht. Ich glaube man kann sogar irgendwelche Prämien bekommen - hatte ich in der Zeitung gelesen, ich glaub sogar bis zu 50.000 Euro - nur damit ein Arzt hier her kommt. Trotzdem kommt keiner, die wollen alle lieber in der Großstadt leben, da hat man alles Kino, Museum, Disco, Veranstaltungen. Hier ist es zwar eine Kleinstadt, aber das nächste Kino ist in 45 km Fahrt zu erreichen, Disco gibt es keine, Veranstaltungen nur für Rentner. Nur ein paar Sportvereine. Wir sind hier in der Demografie schon voll angekommen. Rentner sind hier in der Überzahl.

Meine Mutter hat auch das Thema Schilddrüse und Lupus bei ihrer Hausärztin angesprochen, weil sie auch einen erhöhten Ana-Titer hat. Sie wurde aber mächtig gewaltig von ihr angemotzt, was sie nun schon wieder will. Wenn sie weitere Untersuchungen wünscht, dann soll sie sie gefälligst allein zahlen. Sie war fix und fertig. Ein Wechsel wie gesagt, hier fast unmöglich. Die selbe Ärztin hat eine Freundin von uns fast ins Koma fallen lassen, weil sie sie in die Psychatrie einweisen wollte. Sie konnte auf einmal nicht richtig laufen.Also ob die Beine dem Gehirn nicht gehorchen wollen. In die Psychatrie hat sie sich nicht einweisen lassen und ist ins KH, dort wurde festgestellt,dass sie aufgrund eines vollkommen falschen Kaliumwertes in 1 h ins Koma gelandet wäre, weil sie Morbus Addison hat.

Ich habe gestern die Blutwerte geholt. Es schein alles in Ordnung. Großes Blutbild, Elektrolyte, B12.

Vitamin B12 ist im Graubereich. Die Leukozyten sind an der unteren Grenze. Natrium auch. Eosinophile und Basophile sind 0,03 also fast 0. Sollen kleiner 0,5 bzw. 0,2 sein. Ist die Abwehr dann gestört, wenn man so wenig Eosinophile und Basophile, Leukozyten an der unteren Grenze hat?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Marigold » 10. Jun 2016 19:16

Lupi77 hat geschrieben:Da hier im Moment so viele Neulinge sind, muss ich aufpassen, dass ich nichts vermische... Die Zwillingsschwester hatte ich Marigold schon angedreht :D *ups*


Ich nehm' die gerne :D

Ich mache für mein Kunststudium im Moment Selbstportraits von mir... wie viel einfacher das mit einem Zwilling wäre... eineiig vorausgesetzt natürlich :o Okay, sorry, OT! :D

Ich sehe das wie Lupi, man wird so schnell abgestempelt, entweder ist alles psychisch oder keine Ahnung.. Als ich nur sagte, man hätte bei mir ja nicht so arg viel überprüft, hieß es schon, dass man doch Blut abgenommen hätte, wenn da alles okay ist, muss das ja wohl auch so sein. Dass es auch noch weitaus mehr Untersuchungen gibt.. ach egal.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 2. Jul 2016 04:25

Hallo,

gestern war ich bei einer Fachärztin für Innere Medizin aufgrund der absoluten Muskelschwäche, Müdigkeit etc. Sie hat ein Belastungs-EKG und ein Herzultraschall gemacht. Das war alles in Ordnung. Dann meinte sie, dass ich zwar den erhöhten Ana-Titer von 1:1280 habe, aber die Untergruppen waren ja negativ. Die Glomerulonephritis hätte sich auch erledigt. Dann hatte ich das mit der Schilddrüse erzählt, dass sie vom "unteren Grenzbereich" auf 5 ml geschrumpft ist. Das Muster echonormal ist und ich auch keine MAK oder TRAK-Ak habe, meine Schwester aber Hashimoto hat. Sie meinte, dass mein TSH von 3,6 in Ordnung wäre. Und so lange die Werte im Normbereich sind, macht das keine Symptome. Solche Symptome schiebt man gerne mal auf sowas, weil man ja dem Patienten eine Erklärung bieten wollen würde...etc. Wenn mir schwindelig ist, vor allem in der Sonne, dann sollte ich doch versuchen die Blutdrucktabletten wegzulassen, vielleicht habe ich schon dadurch zu niedrigen Blutdruck und deshalb der Schwindel. Es gäbe ja nun keinen Grund mehr, dass ich erhöhten Blutdruck haben könnte, die Nieren wären in Ordnung.

Also rein theoretisch ein vollkommen gesunder Mensch!Ich habe gestern nur noch geheult, das kann doch alles nicht wahr sein. NIemand macht was und bei allen hab ich nichts. Nun stehen am 14.7. noch die Termine in der Endokrinologie und Nephrologie in der Uni aus, aber ehrlich gesagt, ich habe richtig Angst da hin zu gehen....komme mir selbst schon vor wie ein Hypochonder, irgendwann fängt man ja dann selber an zu glauben, dass man nicht ganz richtig im Kopf ist. Bin echt am Ende und kann gar keinen klaren Gedanken fassen.....habe sogar schon überlegt, meine Sportbekleidung ins Rote Kreuz zu geben, werde wohl nie wieder Sport machen können.... :(
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 2. Jul 2016 07:44

Hallo,
So etwas möchte man nicht erleben, wenn es einem eh schon so schlecht geht und man so wenig kann. Vor allem auch Sachen, die einem Spaß machen.
Hast du dich mal an ein Zentrum für seltene Erkrankung gewendet? Die sind in einigen Unikrankenhäusern und da sind viele Experten, die mehrere Fachrichtungen haben. Häufig sind das Querdenker, die andere Ideen haben als viele andere Ärzte. Dauert zwar ewig bis die die Unterlagen sichten, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sich lohnt. Ich musste damals 3 Monate auf eine Reaktion warten und hatte dann 2 Monate später den Termin in dem Zentrum bei einer Rheumatologin und Nephrologin und zwei Tage später den Behandlungsbeginn.
Kämpfe weiter um die Diagnose und Behandlung auch wenn es echt schwer ist, wenn es einem so schlecht geht.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Charlotte
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Marigold » 2. Jul 2016 16:00

Huhu du Liebe!
ich kann dich sooo gut verstehen. Man fühlt sich so bescheuert, wenn einem jeder sagt, man ist der gesündeste Mensch auf Erden und man fühlt sich total krank. Auch ich glaube so langsam, dass ich mir alles einbilde. Aber selbst wenn, dann braucht man doch auch irgendwie Hilfe?? Dann sind die Symptome ja trotzdem da.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei den nächsten Terminen, dass jemand dir endlich hilft und genau schaut. <3 *umarm*
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 2. Jul 2016 17:46

Hallo Mäuschen!

Das ist so was von einer Frechheit!!! Ich bin grad so stinkesauer!!!

LASS DIR DAS NICHT EINREDEN!!! DAS HAST DU NICHT NÖTIG!!!

Eine SD mit 5 ml ist NICHT normal und ein TSH von 3,6 ist auch NICHT normal!!! Warte die nächsten Termine ab - versuche, so wenig Angst wie möglich zu haben! Auch wenn das schwer ist!

Diese Ärztin sollte ihren Kittel inkl. Doktortitel abgeben!!! :evil:
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 2. Jul 2016 20:30

Hallo,

danke für Euren Zuspruch. Das mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen habe ich auch schon überlegt. Ich hatte es mir jetzt so vorgenommen, dass ich die Termine am 14.7. abwarte und auch meine Fragen stelle bzgl. Zusammenhang und einmal das Ganze als insgesamt betrachten. Sollte man mir nicht weiterhelfen können, dann werde ich das auch noch versuchen mit der Abteilung für seltene Erkrankungen.

Ich habe jetzt selbst mal im Internet recherchiert und gefunden, dass ein Ana-Titer bei "Gesunden" ab einer Höhe von 3% nur noch bei Gesunden vorkommt. D.h. dass ja nur noch 3% wirklich gesund sind und nichts Autoimmunes haben, das ist verdammt wenig. Außerdem ist ja 1:1280 nochmal viel höher. Eine Glomerulonephritis mit hoher Eiweißausscheidung ist auch ein Kriterium von SLE, sowie dieser ANA. Das wären schonmal 2 von 4. Dann stand noch in dem Artikel, dass 2 von 4 Kriterien einen Lupus möglich machen, 3 von 4 ihn wahrscheinlich machen und 4 von diesen Kriterien (insgesamt 11) in beweisen. Wenn ich den erhöhten dsDNA-Titer im ELisa noch dazu zähle, sind wir bei 3 von den mindestens 4. Damals sagte die ÄRztin der Rheumaambulanz auch, dass ja nicht alles gleichzeitig auftreten muss.

Wenn ich mich dann an meine Kindheit zurückerinnere, so mit 11-13 Jahre, weiß ich, dass mir immer die Handgelenke weh taten. Es war so ein stechender Schmerz, ohne Rötung und Schwellung. Das ging immer mal wieder über ein paar Wochen. Schmerzstärke von einer Skala 1-10 würde ich 5-6 einordnen. Die Hausärztin meinte, es wäre das Wachstum, verschrieb mir aber eine große Flasche mit "Rheumabad". Das hat nichts geholfen. Und irgendwann tauchte es nie wieder auf.

Dann hatte ich mal ein sehr sehr unschönes Ereignis. Ich bin mal zusammengeklappt. Mir wurde auf einmal ganz komisch. Ich weiß noch, dass ich rausgehen wollte und dann ist es passiert. Bin abgeklappt. Ich wäre wohl kreidebleich angelaufen, hätte wohl wie Schaum vorm Mund gehabt. Ich weiß noch, dass ich dann immer wieder mal zu mir gekommen bin. Wurde ins KH gebracht, tja, und weil das ganze auf Disco passiert ist, waren vielleicht eine halbe Stunde da, hat man mich als Drogenjunkie abgestempelt, obwohl ich auf Intensiv (an sämtlichen Kabeln) gekommen war. Im Arztbrief stand dann später was von Herzstillstand drin. Ich hatte keine Drogen genommen. Ich habe mein Getränk am Tisch nicht unbeaufsichtigt stehen lassen, noch hätte ich freiwillig Drogen genommen. Außerdem wurde meinen Freunden aus der selben Flasche eingeschenkt und die hatten auch nichts. Übrigens habe ich 1 Glas Cola Bier bestellt, mit mehr Cola drin. Dieses Glas habe ich gerade zur Hälfte geleert, mehr nicht. Ein Alkoholtest in der Klinik ergab ja dann auch, dass mein Zustand nie im Leben, davon kommen konnte. Tja, und so hat man es auf Drogen geschoben. Wollte dann, dass die einen Test machen, weil ich ja wusste, dass ich nichts genommen habe, das haben sie nicht gemacht. So werde ich niemals wissen, was es gewesen ist. Ich weiß nur, dass es mir nach KH-Entlassung noch am darauffolgenden Tag schlecht ging.

Als Kind hatte ich auch schon Probleme. Ich habe keine Nahrung bei mir behalten. Nicht mal einen einzigen Schluck Tee. Der Arzt meinte, dass er nicht wüsste was es ist. Ich lag dann nur noch kreidebleich im Bett ganz teilnahmslos und kaum ansprechbar. Meine Eltern wussten sich nicht zu helfen, der Arzt hat auch nichts getan. Sie haben mir dann Reis-Schleim gegeben, irgendwann ging es wieder damit. Auch so ein ungeklärter Fall.

Heute habe ich wieder Probleme mit meinem Gesicht: Schwellungen um die Augen und die oberen Lider sind ein wenig dick. Habe ein Foto gemacht, damit ich es in der Uniklinik zeigen kann. Man muss ja nun alles beweisen, weil einem nicht mehr geglaubt wird. Den Tipp mit den Fotos hat mir meine Nephrologin damals gegeben: sie war die Einzigste, die mir geglaubt hat und mir stehts geholfen und zugesprochen hat, auch was ich noch für Untersuchungen machen lassen könnte. Ich finde es so schade :( , dass sie nicht mehr da ist.....

Tja, das Thema Schilddrüse ist finde ich auch komisch: auch wenn hier jeder Arzt sagt, dass es keine Symptome macht, wenn der Wert unter 4 ist. Trotzdem stand 1998 noch im Befund "Schilddrüse im unteren Grenzbereich, deutlich vermehrte Durchblutung" (leider kein Kommentar zu echoarm oder inhomogen oder so). Aber unterer Grenzbereich ist zumindest größer als jetzt die 5 ml. D.h. sie muss aus irgendeinem Grund kleiner geworden sein. Diese MAK, TRAk und Tak habe ich eben nicht, und dann ist für die Ärzte alles ausgeschlossen, kann jetzt nur abwarten, was der Facharzt (Endokrinologe) dazu sagt. War ja sonst "nur" bei Internist. Und ich habe mir an der Uni den Termin gemacht, da müssten sie ja auf dem neuesten Stand der Dinge sein!

Und selbst, wenn die dort sagen würden, es wäre Hashimoto, dann stellt sich für mich die Frage, ob man dann 2x autoimmun sein kann: Schilddrüse und Niere, zusammen. Dann noch der Titer von 1280....dann könnte man doch trotzdem noch mal den Rheumatologen fragen, ob es nicht doch mehr ist?????

Jedenfalls kann es nicht normal sein, wie mein Gesicht aussieht und es kann auch nicht normal sein, dass ich Mittagsschlaf wie Omas und kleine Kinder machen muss und dann trotzdem noch fix und fertig bin. Ganz zu schweigen, dass ich mit 35 Jahren unfähig bin Sport zu machen, wo andere in meinem Alter ja noch top fit sind. Das kann nicht normal sein sowas.

Ich habe eine Frage speziell auch zu Hashimoto: meine Schwester (die ja Hashimoto hat), hat jetzt immer einen tauben Finger, die Augenlider gehen morgens schwer auf und eine Regenbogenentzündung im Auge hat sie auch. Sie soll jetzt zur Lumbalpunktion (Nervenwasser abziehen) um Multiple Sklerose auszuschließen. Kann es nicht auch sein, dass es von Hashimoto kommt? Und die Lumbalpunktion soll ambulant durchgeführt werden, nur 2 Std. liegen und dann soll ich sie abholen. Macht man sowas lieber in einem KH? Ich habe mal gehört, dass man da ganz schlimme Kopfschmerzen von kriegen soll. Hab ein wenig Angst, dass, wenn wir auf der Heimfahrt sind, dass irgendwas passiert....
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