Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 26. Jun 2017 05:18

Hey!

Ich war - mal wieder - lange nicht hier... habe jetzt die letzten drei Beiträge gelesen und bin jetzt natürlich wahnsinnig besorgt, dass Du so lange nichts geschrieben hast! :cry:

Wie geht es Dir und wie lief es weiter mit Deinem Ärztemarathon?

Ganz liebe Grüße

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 28. Jun 2017 11:22

Hallo Lupi,

es geht mir immer noch solala. Als ich am Donnerstag, den 06. April beim Rheumatologen raus war, ging es ja am nächsten Tag gleich weiter zur Endo. Also meine SD war bei ihr 8 ml (in der Uni beim Endo maß man ein dreiviertel Jahr zuvor nur 4 ml). Die Antikörper TG und TPO negativ. Die SD sah "fleckig" aus. Aber im Befund stand dann homogen und echonormal. Der Tsh war 3,2.

Als wir dann auf den nach-Hause-Weg waren und noch zum Einkaufen anhielten, ging das Desaster los:
mir war schwindelig, ich lief kreidebleich an, leichte Übelkeit, Probleme aufgrund des Schwindels zu gehen, blödes Gefühl auf den Ohren. Ich konnte mich gerade so zum Auto "retten" und wir sind dann nach Hause gefahren. Nun habe ich seit dem 7. April massive Probleme mit dem Schwindel. Ich haben Nackenverspannungen, Nackenschmerzen, Sonnenlicht kann ich auf den Augen gar nicht ab, schon bei leichter Bewölkung brauche ich eine Sonnenbrille. Probleme durch den Schwindel zu gehen. Ich habe das Gefühl ich trete in Löcher wo keine sind, mich schiebt jemand zur Seite. Beim Gehen wie vollkommen besoffen. Bis heute. Natürlich habe ich wieder die Ärzte abgeklappert deswegen. Also beim HNO-Arzt kam heraus, dass ich eine Untererregbarkeit im linken Ohr habe. Dort habe ich dann ein Medikament bekommen, was ich allerdings nicht nehmen konnte, weil das sich mit meiner Urtikaria und den dazugehörigen Allergietabletten beißt. Die Schilddrüsentabletten sollte ich absetzen, nachdem ich Herzflattern bekommen habe, mein Tsh war 1,7. Also ohne Tablette vollkommen normal. Jetzt muss ich noch zum Orthopäden wegen der Halswirbelsäule und zum MRT von Kopf und HWS.

Vor dem MRT habe ich am meisten Angst. Ich kann dieses enge Ding gar nicht ab. Deshalb habe ich mir in 100 km - Entfernung ein offenes MRT ausgesucht. Lt. Schwester geht das für Platzangst auch auf Kassenabrechnung. Das ist dann so, als ob ich in einem Brötchen liege. Unten ist eine Hälfte und oben eine Hälfte und ringsherum ist alles offen. Ich hoffe, dass ich das gut überstehe, weil eine Spule bekomme ich wohl trotzdem um den Kopf. Das wird so ein gitterähnliches Gestell sein, was man auch bei dem normalen MRT bekommt. Die üblichen Beruhigungsmittel vertrage ich nicht, deshalb kann ich mir da nichts geben lassen. Auch aus dem Grunde muss ich nochmals in die Hautklinik um zu klären, warum das so ist.

Zwischendurch war ich beim Nephrologen. Ich hatte mir nochmal jemand neuen gesucht. Aber das war leider ein totaler Reinfall. Erstmal war dort nur Massenabfertigung. Dann hat er meine Vorbefunde gar nicht richtig angesehen und die Krönung war, dass er dann nach Fieber und Halsschmerzen fragte....und deshalb weiß ich ganz genau, dass er auf eine Post-Streptokokken-Glomerulonephritis hinaus wollte.....also wieder keiner der eine Ahnung hat, dass es sich bei der membran. GN in meinem Fall um eine Autoimmunerkrankung handelt - entweder allein an der Niere oder eben doch Lupus-. Als ich dann noch danach fragte, ob ich Eiweiß im Urin hatte oder nicht, kam dann eine sehr - in meinen Augen - schnippische Antwort: "manche Leute machen sich schon bei geringsten Abweichungen einen Kopf und die werden richtig psychisch krank, weil die sich reinsteigern". Das unter "manche" ja ich dann gemeint war ist ja wohl klar. Ich war am Boden zerstört, das kannst du dir ja vorstellen. Nichts desto trotz habe ich in 3 Monaten dort wieder einen Termin. Dieser Arzt mit der Bemerkung war nur eine Vertretung und ich hoffe, dass der nächste Arzt, der dort vor mir sitzt ein besserer ist.

Einzigster Lichtblick sind die Leute von der Studie. Sie sind sehr freundlich und ich kann dort ständig fragen stellen. Es fühlt sich keiner genervt und ich werde ernst genommen. Meine Antikörper die Niere allein betreffend waren wieder negativ. Daraufhin hatte ich nochmal mit dem Studienarzt meine Fragen geklärt. Das mit den negativen Antikörpern kann sein, weil ich eine Remission habe (sie zeigen sich nur bei hoher Krankheitsaktivität), oder es kann sein, dass vielleicht ein Lupus dahintersteckt der noch nicht diagnostiziert werden konnte bzw. eine andere Ursache die zu einer GN führen kann (andere Autoimmunerkrankungen), und es wird vermutet, dass es noch neue nicht erforschte Antikörper gibt.

Zwischenzeitlich hatte ich dann mit der Charité Kontakt. Also diesmal war der Ana-Titer nur 1:160. Alles andere ENA, dsDNA und auch die anderen Sachen, die abgenommen wurden, waren negativ. Einzigst fiel Eiweiß im Urin auf von 615 mg. Wie der Professor das jetzt beurteilt, dass ich nur diesen Ana-Titer, Eiweiß im Urin und etwaige Hinweise in der Biopsie von damals auf einen Lupus (full house pattern)???????????? Ich denke, dass es wieder keine Diagnose gibt. Auf eine Art gut auf der anderen schlecht. Im September habe ich nochmals einen Termin dort. Befund soll aber angeblich vorab schon kommen - bisher habe ich aber noch nichts erhalten.

Von den Beinproblemen (schwere Beine und Schwäche), das hat sich jetzt ein wenig gebessert, aber die Schwindelsymptomatik ist nicht mehr auszuhalten. Ich kann nicht wirklich einkaufen gehen. Lange Stehen (wie etwa, wenn man an der Kasse warten muss) geht nicht, da wird mir genauso schwindelig, wie beim Gehen. Alles, auch wenn es nur 200 m sind, lege ich mit dem Rad zurück. Da geht es. Oder beim Abwaschen und abtrocknen muss ich mich hinsetzen, weil ich nicht stehen kann. Die PC-Arbeit ist auch schwierig. Nur den Text jetzt schreiben, macht schon wieder unheimliche Nackenverspannungen.

Ich verstehe, dass nicht, in der Schule habe ich 9 Stunden gesessen und jetzt ist schon eine halbe zu viel. So verklemmt kann doch ein Nacken gar nicht sein?

Ansonsten habe ich momentan Probleme mit dem Darm. Ich habe manchmal nach dem Essen urplötzlich Bauchkrämpfe (eher Unterleib), dann muss ich auf Toilette und es ist alles wie Durchfall. Danach ist wieder alles gut. Das geht auch schon Wochen so. Wenn ich Pech habe, muss ich vielleicht meinen Darm wieder spiegeln lassen. Ich hatte dort ja polypoide Schleimhautveränderungen drin, die zwar kein Lymphom waren, aber wohl trotzdem sehr ungewöhnlich sind, weil sie da nicht hingehören, Histo ergab reaktiv entzündliche Veränderung (fragt sich nur von was, von Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa hat jedenfalls keiner was gesagt, aber von Bakterien, Viren, Pilze auch nciht)...werde ich im Auge behalten.

Das Schilddrüsenthema hat mich dann auch nicht mehr in Ruhe gelassen. Weil ich dann wieder überlegt habe, dass wenn es kein Lupus sein sollte, dass es vielleicht doch Hashimoto ist (schließlich haben meine Mutter, Nichte und Zwillingsschwester Hashimoto). Schließlich hatte die letzte Endo was von fleckig gesagt. Also nochmal zu einer anderen Ärztin (Befund von 2012: SD verkleinert mit 6,5 ml, homogen, echonormal, Ak negativ). Die meinte, dass die SD okay ist. Gewebe wäre genauso in Ordnung wie vor 5 Jahren. SD ist nun 7,7 ml. Auch noch zu klein, aber Tsh-Wert von 1,7 optimal, freie Hormone waren auch in Norm.

Du siehst, es war in der Zeit einiges los. Ich hoffe, dass ich irgendwann mal schlauer werde.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 28. Jun 2017 13:23

Hallo,
dieser Kampf klingt anstrengend. Ich möchte dir nur ein bisschen Kraft senden und halte durch. Dieser ganze Ärztemarathon wird sich irgendwann bemerkbar machen.

Sind Zwillinge besonders anfällig für Autoimmunerkrankungen? Ich habe auch eine Zwillingsschwester.
Viele Grüße
Lolo
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 28. Jun 2017 15:17

Hallo Lolo,

Der Professor meinte es gäbe eine genetische Prädisposition. Und das autoimmune kommt gehäuft in Familien vor. Die haben dort auch Zwillingspärchen wo einer Lupus schlimm hat und der andere leicht betroffen ist.

Da meine Schwester auch einen erhöhten Ana Titer hat neben ihren Hashimoto, soll sie bei meinem nächsten Termin mitkommen. D.h.,dass sie jetzt nicht gleich einen Lupus haben muss,aber sie wurde dahingehend gecheckt.

Sie hat ja Hashimoto und ich nun anscheinend nicht,aber ich hab das an der Niere und sie nicht. Was wir gemeinsam haben,ist,dass wir beide eine autoimmunerkrankung haben.

meine Mutter und nichte haben auch Hashimoto und meine Cousinen (Töchter meiner Tanten mütterlichenseits) haben Rheuma. So zieht Sich die autoimmungeschichte durch die stammbäume meiner Mutter.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 30. Jun 2017 13:24

Puh... mein armes Ding!

Ich weiß gar nicht, was ich sagen / schreiben soll... :(

Es tut mir sehr leid, dass Du solch einen Stress hast!

Eine sehr gute Freundin (auch Lupus) hat Schwindel als Symptom vom Lupus. Aber es kann auch von der Wirbelsäule kommen, daher ja auch Dein MRT. Das schaffst Du locker!!! Ich glaub an Dich und ich denk an Dich und schicke Dir viel Kraft!

Gönn Dir Auszeiten und lass Dich nicht beirren von schlechten und blöden Ärzten!!!

Es knuddelt Dich ganz fest

die Lupi ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 6. Jul 2017 11:07

Hallo Lupi77,

heute habe ich den vorläufigen Befund der Charité bekommen. Als Diagnose steht Systmischer Lupus erythematodes. Also hat der Prof. es an der Histo der Nierenbiopsie tatsächlich festgemacht. Einen erhöhten Ana-Titer hatte ich ja auch. 1x nur erhöhte dsDNA im ELisa aber im Critidia nicht (beim Befund der anderen Uni).

Über meine Rötungen im GEsicht lässt sich ja nun streiten. Die Hautärzte sagten Rosacea und er meinte dann eben Lupus. Kann man sowas nicht genau unterscheiden?

Was mich jetzt verrückt macht ist, dass ich von einer Uniklinik den Befund habe "kein ausreichender Hinweis für SLE" und von der Charité jetzt Diagnose SLE. Das ist eben wegen einer Zweitmeinung blöd. Da komme ich wieder ins grübeln, was nun richtig ist. Und warum ich noch nie Gelenkschmerzen hatte z.B. Damals bei der Nierenbiopsie sind beide Unikliniken, wo die Probe vorlag zum gleichen Ergebnis gekommen. So war es eindeutig. Aber vom Grund her, könnte ich mir ja jetzt aussuchen, welcher Befund mir als "angenehmer" erscheint. Verstehst du, was ich meine?

Mal die anderen Untersuchungen beim MRT Kopf abwarten, was da rauskommt. Ansonsten haben wir ja schon meinen ganzen Körper nach irgendwelchen Krankheiten abgesucht. Da ist keine Zelle mehr übrig.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 7. Jul 2017 16:31

Hallo,
ich bin zwar nicht lupi und kenne mich auch nicht so gut aus.
Habe bei deinem Beitrag an meine Arztbriefe gedacht und da steht hinter der Diagnose auch die Diagnosekriterien, wie Schmetterlingserythrem usw.. Daraus müsste doch genau raus kommen, warum die Charité von Lupus ausgeht. Vielleicht kannst du das mit den Argumenten besser nachvollziehen oder mit deinem Hausarzt noch mal drüber reden.
Zum Gesicht habe ich die Erfahrung gemacht, dass Dermatologen, das genau sehen. Bei mir hat der Dermatologie-Prof auch nur auf das Gesicht geschaut und ohne meine Krankenakte zu kennen, gefragt, in ich schon auf SLE getestet bin und mir dann eine Aufklärung über Verhalten in der Sonne und nötige Hautcreme gegeben.
Und zur Gelenkbeteiligung: ich habe Leute mit SLE kennen gelernt, die auch keine Gelenkschmerzen haben.
Ich hoffe, ich konnte dir bisschen helfen.
Liebe Grüße
Lolo
 
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 7. Jul 2017 17:58

Hallo Lolo,

im Befund steht nur unter Diagnose "systemischer Lupus erythematodes". Mehr nicht. Ich hatte im Gespräch mit dem Prof. eher den Eindruck, dass er es an der Nierenbiopsie festmacht.

Ich habe seit fast 20 Jahren eine membranöse GN. Seither sind wir eigentlich von einer primären Form ausgegangen, also von der Autoimmunerkrankung an der Niere allein mit eigentständigen Autoantikörpern (Pla2-Rezpetor Ak und Thsd7a-Ak). Leider gab es diese Antikörper im Jahre 1998 nicht, wo ich meine Biopsie bekommen habe. Diese Antikörper wurden erst 2009 und 2014 erforscht. So machte man damals eine Ausschlussdiagnose. Da nichts infrage kam, was auch zu einer membranösen GN führen kann (Tumor, Hepatis, verschleppte Angina, Medikamente, Hashimoto, Sarkoidose, Lupus etc.) war es dann eben wie gesagt die primäre Form.

Im Jahr 2009 hat meine damalige Nephrologin dann man den Ana-Titer bestimmt. Dieser war auf einmal positiv (das war er wie gesagt 1998 nicht). Seither ist er immer positiv mit Werten zw. 1:160 und 1:1280. Die neu erforschen Ak für die primäre Form sind bei mir erst jetzt getestet worden. Beide waren negativ. Allerdings könnte das auch daran liegen, dass ich eine Remission habe, weil die meist mit der krankheitsaktivität korrelieren. Außerdem wird noch geforscht, ob es vielleicht noch andere Antikörper gibt außer die beiden. Es muss noch ein paar andere Leute geben wie mich, die diese Ak nicht haben, aber eben auch nichts anderes. Zumindest bei mir eventuell.

Jedenfalls zeigte ich den Prof. der Charite meinen Nierenbiopsiebefund von damals. Er meinte, dass die Ablagerungen in der Niere für einen Lupus sprechen. So bestätigte mir das auch die forschende Uniklinik, dass Ablagerungen von IgA,IgG, IgM, C3 und C1q ein "full house pattern" wären und ein Hinweis für Lupus. Bei der primären Form habe ich in einem Pathologiebuch gelesen, wären hauptsächlich IgG und C3 abgelagert, mehr nciht. Aber selbst, wenn wir den Ana und die Biopsie nehmen, dann komme ich auf 2 von 4 Kriterien.

Tja, was die Rosacea anbetrifft bzw. das Erythem. Die Hautklinik der anderen Uni meinte, es wäre Rosacea. Der Prof. scheint eher von einem Erythem auszugehen.

Ansonsten hatte ich nur 1 einziges Mal einen erhöhten dsDNA-AK im ELISA-Test, aber im Critidien-Bestätigungstest nicht. Die andere Uniklinik wertete es als unspezifische Reaktion im ELiSA, was ich als Laborfehler ansehe. Jedenfalls schrieb diese Klinik in ihrem Befund "kein ausreichender Hinweis für einen Lupus". Tja und in Berlin steht es so. Das ist Mist mit 2 Meinungen. Was wohl klar ist, die forschende Uniklinik meinte, dass von einer primären Form kein Ana-Titer kommt.

So habe ich jetzt mit 3 Kliniken zu tun, aber leider noch kein klares Ergebnis in beiden Augen, weil eben jeder was anderes sieht. Die forschende Klinik hält beides für möglich. Einen Lupus - würden sie weiter beobachten, aber eben auch die Tatsache, dass es eventuell die primäre Form ist mit eventuellen neuen Ak`s die man noch nicht kennt. Diese Richtung sollte man auch weiter nachgehen.

Das einzigste was sicher ist, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe, fragt sich eben welche von beiden. Was eben blöd ist, die Behandlung wäre unterschiedlich - zumindest teilweise.

Da ich jetzt auch keine Aktivität habe, kann ich werder a) noch b) nachweisen, da sich ja bei beiden die Antikörper nur bei Aktivität zeigen. Man hätte eben früher im Jahre 1998 schon die ganzen Sachen erforscht haben müssen. Na ja, falsche Zeitpunkt gewesen.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 8. Jul 2017 17:34

Ist das in der Charité auch ein Zentrum für seltene Erkrankungen? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die häufig andere Sichtweisen und Diagnosemöglichkeiten haben.
Verstehe deine Unsicherheit total. Man merkt das irgendwas nicht stimmt und es wird nicht wirklich das gemacht.
Zu den Diagnosekriterien: Ich habe gelesen, dass die nicht alle gleichzeitig auftreten müssen und wenn der Prof von einem Schmetterlingseryrhrem ausgeht und du schon mal Anti-DNS-Antikörper hattest, dann wären das die vier Kriterien.
Kannst du dort nicht noch mal nachfragen, eigentlich gehören solche Infos doch in den Brief, oder?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 9. Jul 2017 04:21

Hallo Lolo,

Es ist die Rheumatologie und Immunologie. Soweit ich weiss ist der Professor auch beim Deutschen Rheumaforschungszentrum. Und sie haben dort schon welche mit Lupus mit einer Stammzelltransplantation behandelt.Also für mich war das deshalb eine top Adresse bzgl.der Kenntnisse über Lupus.

Ich habe demnächst einen Termin in der Dermatologie der anderen uni.ich habe von meinem Gesicht nochmal ein Foto gemacht und will bzgl. Rosacea oder Lupus nochmal genau fragen stellen. Ansonsten werde ich wohl abwarten müssen, bis zum Auswertungstermin in der Charité und dann meine Fragen stellen.

Ansonsten nehme ich ja noch bei der forschenden Klinik an der Beobachtung- Studie teil. Da wird mein Blut untersucht,um noch über Glomerulonephriden neue Erkenntnisse zu bekommen. An dieser Studie nehmen ja Leute mit Lupus mit GN Teil und auch welche mit primärer Form.Also alle mit autoimmungeschichte Glomerulonephriden.
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