Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 17. Jul 2017 20:10

Also, ich würde da ganz klar der Charité vertrauen! Die wissen was sie tun - im Allgemeinen!

Außerdem spricht bei Dir so vieles dafür! Und dass das Schmetterlingserythem als Rosacea diagnostiziert wird, hab ich bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt erst wieder gelernt. Eine Mitpatientin ist sogar darauf behandelt worden und dadurch wurde der eigentlich Lupus-Schub und damit auch -ausbruch erst getriggert...

Vertrau denen, warte ab, was sie Dir für eine Therapie vorschlagen!

Solltest Du Zweifel haben, sprich mit einem zweiten Arzt oder auch mit uns drüber, oft sieht man im Gespräch klarer...

Ich drücke Dir die Daumen, dass sie die Nieren in den Griff bekommen!!!

Und übrigens, nicht jeder Lupi hat Gelenkschmerzen! Ich kenne einige, die haben "nur" Fatigue!

Ich drück Dich und sende Dir Kraft!!!

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 20. Jul 2017 13:57

Hallo Lupi,

ich wollte mich mal wieder melden. Nun war ich nochmal in der Uni-Hautklinik. Also meine Schwellungen um die Augen sollen lt. Hautarzt kein Angioödem sein, sondern von den Nieren kommen. Das Thema mit der Rosacea habe ich angesprochen. Die Rheumawerte sollen immer kontrolliert werden.

Mit dem Arzt der forschenden Uniklinik habe ich auch telefoniert. Er hatte diesbezüglich auch empfohlen diese Werte, aber auch die anderen für die primäre Form weiter zu kontrollieren.

Die beiden MRT`s Kopf und HWS sind gelaufen. Ich habe es überstanden, ein offenes MRT ist doch angenehmer.

Leider musste ich allerdings in der Hausarztpraxis schlechte Erfahrungen mit einer Arzthelferin machen. Ich habe mich wieder behandelt gefühlt wie ein hysterischer Hypochonder. Erstmal hat sie mich dumm gemacht wegen meiner B12-Spritzen, warum ich die schon jahrelang bekomme und die Werte waren doch gut. Ich habe dann nur gesagt, dass man die Spritzen bekommt, weil man einen Mangel hat, warum wohl. Außerdem müssen die WErte ja gut sein, dass kommt von der Substitution. Dann hat sie mich noch doof gemacht, warum keiner den Wert seit einem Jahr kontrolliert hat. Ich habe nur gesagt, dass niemand was gesagt hat und außerdem liegt das ja nicht in meiner Entscheidung.

Dann habe ich natürlich Überweisungen für den Rheumatologen und Nephrologen benötigt. Beide haben mich von selbst wieder einbestellt - wohlgemerkt-. Da ist sie mir gleich dumm gekommen "in ihrem Alter so viele Überweisungen" und warum ich da zum Nephro gehe. Ich habe nur gesagt, dass ich da seit 20 Jahren hingehe und ich werde es auch weiterhin tun.

Dazu dieses hämische Grinsen, so in der Art "die ist ein Freak/Hypochonder etc.pp. Ich hätte schon wieder ausrasten können. Das schlimme ist ja dann noch, die o.g. Ärzte geben Empfehlungen, ich gebe die Empfehlungen dann weiter und dann wird es so hingestellt, als ob "die Doofe" sich das selbst ausgedacht hat. Ich habe wieder mal die Nase voll. Als wenn alles nicht schon anstrengend genug ist, da muss man sich ständig diesem Kampf aussetzen.

Wenn man dann mit ein paar Fachbegriffen selbst was anfangen kann, dann wird man gleich als Hypochonder abgetan, dabei habe ich mal eine Ausbildung als Rettungsassistentin gemacht (zwar nicht zu Ende geführt), aber dort hatte ich in der Theorie Allgemeine Krankheitslehre, und auch Terminologie (was ja dann die medizinischen Begrifflichkeiten betrifft).

Meine Schwester hat auch arge Schwierigkeiten bei den Ärzten wegen ihrem Hashimoto. Bei ihr ist es auch so, dass sie gleich als Psycho abgetan wird. Werte okay, dann muss sie ein Psycho sein, aber das bei der Einstellung der SD jeder einen etwas anderen Wohlfühlbereich hat, das wird nicht beachtet.

Übrigens habe ich mir die Diagnose von der Charite nochmal angesehen, es steht hinter der Diagnose ein ICD-Code und danach in Klammern ein V. Habe mal recherchiert was das bedeutet, also (V) heißt Verdacht. Also ist es noch gar nicht so gesichert mit der Diagnose.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Christin » 5. Aug 2017 10:39

Grüß Dich,
das mit der Sprechstundenhilfe ist eine Frechheit, aber das habe ich leider schon öfter gehört. Die Werte sind o.k. also warum ein Rezept.... es ist unglaublich....Ich meine zu wissen, dass es sich bei Überweisungen so verhält: bei chronischen Erkrankungen gehen Überweisungen nicht vom "Konto"(bestimmtes Budget) des Hausarztes weg also versteh ich nicht was das soll. Eigentlich müsste der Hausarzt gerne eine Überweisung ausstellen denn dann geht der Bericht auch an ihn und es macht ja Sinn, dass das Ganze an einer Stelle zusammenläuft. Toll, dass Du Dich da so gut behaupten kannst, trotzdem ist es mühsam.
Was die Schilddrüse betrifft hatte ich über viele Jahre Glück mit meinem Arzt. Einmal habe ich von mir aus die Einnahme von L-Thyroxin aufgehört, weil ich sehen wollte ob ich es überhaupt noch brauche das hat sich als nicht so klug erwiesen. Den Arzt wechseln ist auch so eine Sache.....aber wenns gar nicht geht!!!!
Alles Gute Euch
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