Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 3. Jul 2016 11:35

Hallo meine Liebe!

Ich kann Deine Verzweiflung förmlich "lesen"...

Also... Nach wie vor, Du hast mit SICHERHEIT eine Autoimmunerkrankung! Einen derartig hohen Titer hat man nicht einfach so!!! Ein ordentlicher Arzt wird Dir das auch bestätigen!
Übrigens gibt es auch neben Hashi noch etliche Autoimmunerkrankungen, die die SD angreifen können! Es muss also theoretisch KEIN Hashi sein, auch wenn es den AK-los auch gibt!!!

Was Deine Schwester angeht... Ich habe im Januar eine LP gemacht bekommen. Ich will das nicht unbedingt nochmal haben. Wichtig ist - ob ambulant oder stationär (was ich besser finde), viel trinken! Vorher schon mind. einen Liter und danach mind. 2 Liter!!! Der Flüssigkeitsverlust im Hirn muss ausgeglichen werden.

Ich habe das mehr als gut befolgt und hatte ÜBERHAUPT keine Kopfschmerzen etc davon. Außerdem mind. (!!!) 2 Stunden flach liegen... Nur Kopf heben zum Trinken (am besten mit Strohalm)... sonst ganz brav flach liegen.

Ambulant... hmmm... ich weiß nicht... ich würde versuchen, das stationär machen zu lassen... ich weiß nicht, wie die Regeln da sind... im Zweifel mal bei der Krankenkasse fragen...

Ist bei Deiner Schwester ein MRT vom Schädel gemacht worden, was zusätzlich einen Verdacht auf MS verstärkt??? Das wäre mir vorher sehr wichtig! Denn u.U. zeigt sich da schon ein deutliches Bild...

Mir ist während der LP sehr schlecht geworden. Schweißausbruch und Schwindel - ich dachte, ich unterzuckere total... Darauf sollte sie sich schon mal einstellen...

Hashi kann grundsätzlich alles verursachen... Diese Augen"geschichten" kommen auch gerne beim Sjögren-Syndrom auf. Das ist relativ einfach feststellbar (Schirmertest oder Lippenbiopsie und Blutwerte).

Ich denke bei Euch beiden wären einige Blutwerte - richtige Blutwerte - mal wichtig!!! Ihr solltet Euch vielleicht auch zusammen in einem Zentrum vorstellen! MIT Lupussprechstunde am Besten!

Ich drücke Euch!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Halloween » 3. Jul 2016 15:27

Hallo lupi, mit den Nachrichten versenden klappt nicht richtig! Hatte mit nika geschrieben. Sie sagte du kennst dich gut aus mit den wegen. Also ana positiv dsdna erhöht Eisenmangel Hippocampus Zysten beidseitig und viele komische Symptome Rötungen bei Muskelanspannung Bewegung linke Oberlippe schwillt an ! Oh das ist alles so gruselig! Und kein Arzt weiß was!!!. Liebe grüße janette
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 4. Jul 2016 05:55

Hallo,

danke für Eure Antworten.

von welchen Autoimmunerkrankungen kann denn die Schilddrüse noch angegriffen werden, wenn es nicht Hashimoto ist? Bin langsam am Verzweifeln: gestern hatte ich wieder eine absolute körperliche Schwäche, diese wird verstärkt bei Sonne. Dann sind die Beine ganz klapprig, kann mich kaum noch fort bewegen. Nun ist es schon so weit, dass ich MIttagsschlaf machen muss und dann abends trotzdem um 20 Uhr ins Bett gehen muss, weil ich so fix und fertig bin. Der Alltag wird immer schwieriger....mein Gewicht steigt auch stätig. Bin mit den Nerven am Ende.

Will heute morgen noch versuchen einen Termin in der Rheumaambulanz, auch in der Uni zu bekommen. Sollte ja bei neuen Symptomen wieder kommen. Ich hoffe nur, dass es auch für die Rheumaambulanz passt, die Symptome, weil der Arzt meinte, dass ich vor allem wieder kommen soll, wenn ich Gelenkbeschwerden, Muskelschmerzen oder Hautveränderungen bekomme, die sich kein Facharzt erklären kann. Tja, das, was mich angeht sind ja wieder untypische Symptome, ich hoffe, dass, sollte ich dran kommen, dass dort niemand böse wird deswegen. Aber bei den Ärzten wo ich hier war, werde ich ja immer nur hin und her geschoben und keiner kann mir helfen, wenn ich nicht sogar als Simulant abgetan werde. Ich hatte erst darüber nachgedacht, dass ich erstmal die Nephro- und Endokrinologische Ambulanz abwarte und wenn die nichts wissen in der Rheumaambulanz anrufe wegen einem Termin. Aber so hätte ich eben alle 3 Bereiche gleichzeitig abgeklärt, so dass das eine, das andere vielleicht ausschliessen oder eben einschließen kann. Ich weiss es nicht.

Ein Versuch die Blutdrucksenker abzusetzen, brachte nichts. Mein diastolischer Wert pegelt sich Mittags auf 99 bis 103 ein. Das kann ich mit Sicherheit nicht so lassen. Symptome mit Schwäche, Schwindel etc... blieb.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 5. Jul 2016 08:34

Du solltest auf keinen Fall auf diese bescheuerte Ärztin hören! DIE WEISS GAR NICHTS!!!

Das mit der Rheumatologischen Ambulanz ist eine gute Idee, solltest Du ZUSÄTZLICH machen!!! Und Du darfst auch ruhig sagen, dass Du das Gefühl hast, nicht ernstgenommen zu werden!

Die SD kann z.B. auch vom Lupus angegriffen werden! Oder vom Sjögren... es gibt etliche Autoimmunerkrankungen, die jedes (!!!) Organ angreifen KÖNNEN! Systemisch nennt sich das dann!

Haut, Lunge, Herz, Nieren, Hirn, ZNS... all das ist gefährdet... und noch mehr...

Daher sollte jeder Arzt diese Werte und Symptome ERNST nehmen!!! Wenn sich rausstellt, dass es "nur" ein Mangel ist (der übrigens je nach Mangel auch tödlich verlaufen kann), dann ist es ja super und alle sind glücklich!!!

Aber erst mal muss klipp und klar sein, WAS Dich da so heftig beeinflusst!

Die Müdigkeit ist ein GANZ wichtiger Faktor!!! Und dass das ganze auch irgendwann auf die Psyche schlägt - vollkommen normal! Die meisten Autoimmunerkrankungen können (!!!) gerade zu Beginn oder im Schub eine Depression auslösen!

Dicke Umarmung

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 5. Jul 2016 19:04

Hallo Lupi77,

ich habe nun am 27.7. einen Termin in der Rheumaambulanz. Die Überweisungen (Nephrologe, Rheumatologe,Endokrinologe) habe ich alle von meiner Frauenärztin bekommen. Sie gibt sich Mühe und ist daran interessiert, was da nun ist, weil wir ja auch eineiige Zwillinge sind.

Ein wenig Angst habe ich dann vor den Terminen, weil ich ja nun schon mehrfach so dumm angemacht wurde. Aber ich werde sie auf alle Fälle wahrnehmen.

Morgen habe ich beim Hautarzt einen Termin. Der nimmt die Sache auch Ernst. Er meinte damals zu der Glomeruolnephritis "das allein ist ja schon eine Autoimmunerkrankung" zu dem Titer von 1:1280 "sie haben ja sogar 1:1280", dann war es für ihn sowieso klar. Mal sehen, was er morgen sagt. Eigentlich habe ich ja keine Hauterscheinungen, außer der Urtikaria/Angioödeme, momentan geht es.
Werde weiter berichten....
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 7. Jul 2016 07:45

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 14. Jul 2016 17:54

Hallo,

heute war ich in der Endokrinologischen Sprechstunde der Uniklinik. Die Ärtin hatte ja die Vorbefunde schon da, hat aber trotzdem nochmal ein Ultraschall von der Schilddrüse gemacht. Sie wäre "wirklich sehr klein und leicht inhomogen, aber nicht echoarm". Das würde wohl heißen, dass das Gewebe nicht so glatt ist. Die Werte die ich bisher hatte, weisen erstmal nicht auf eine Unterfunktion hin. Aber sie bestimmt trotzdem alle Werte nochmal neu, inklusive der MAK, TRAK und Tak. Ansonsten hat sie sich noch nicht weiter geäußert, da sie erst die Laborergebnisse abwarten will.

Außerdem hat sie die Nebennierenwerte (Cortisol, Aldosteron, ACTH...) abgenommen und Hormone wie Androgene, Progesteron etc. Sie hatte von einem "Syndrom" gesprochen, was es noch gibt, was meine Schwäche machen kann. Aber wie gesagt, sie wartet die Laborwerte ab. Nächste Woche Donnerstag will sie mich anrufen, was rausgekommen ist und wie es weiter geht.

Dann war ich noch in der nephrologischen Ambulanz wegen der Glomerulonephritis. Ich habe alle Befunde, die ich jemals auftreiben konnte mitgenommen, auch die mit dem Lupus-Verdacht. Der Arzt möchte mich weiterhin aller 6 Monate kontrollieren. Habe ihm erzählt, dass der andere Nephrologe mich weggeschickt hat und gemeint hat "wer weiß von was das mal kam", so in der Arzt ich hätte ne Grippe verschleppt. Also es ist autoimmun bedingt. Man kann nicht sagen, ob die Werte so gut bleiben...es kann sein, dass es nur einmal als Teenager aufgetaucht ist, es kann aber auch sein, dass man wieder Symptome bekommt. Die 2009 neu erforschten Antikörper gegen Podozyten der Niere hat er mitbestimmt, allerdings macht er mir keine Hoffnung, dass dieser Wert positiv ausfällt, weil man ihn eigentlich nur findet, wenn die Krankheit aktiv ist. Das ist sie ja nicht, habe kein Eiweiß mehr im Urin. Wegen dem Lupusverdacht aufgrund des Ana`s möchte er nächste Woche nochmal mit den Rheumatologen sprechen. Er meinte nur, dass eine Autoimmunerkrankung selten allein kommt und dass ein Lupus ein Chamäleon ist und ganz viele Sachen machen kann, aber die Rheumatologen bestätigen die Diagnose nur, wenn man sie 100% mittels Kriterien beweisen kann, da hält man sich immer zurück. Ansonsten hat er das Routinelabor gemacht und Urinprobe. Meine Nieren sehen im Ultraschall gut aus. Also ich fand schon, dass er die Sache ernst genommen hat. Soll im Januar wieder kommen....ich hoffe das mit den halbjährigen Abständen bleibt dann auch wirklich so....nun bin ich ja durch den Vorfall skeptisch geworden.....

Bin jetzt erstmal zufrieden und muss abwarten, was nächste Woche rauskommt beim Endo. Befund bekomme ich auch zugeschickt, so bin ich auch informiert und muss nicht immer auf die "Halbwahrheiten" von der Hausärztin vertrauen.

Wenn ich Näheres weiß, melde ich mich wieder. Am 27.07. habe ich ja dann den Rheumatologen-Termin, auch in der Uni.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Simke » 14. Jul 2016 18:47

Hi,
na das ist doch mal was. Meld dich nächste Woche dann mal.
Gruß Simke
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 16. Jul 2016 22:05

Sehr gut!!!

Das ist der richtige Weg!!! Das hast Du gut gemacht und ich denke, Du hast da schon mal zwei Ärzte erwischt, die Dich ernst nehmen und die kompetent sind...

Warten wir mal die Werte und die dazugehörigen Infos ab!

Ich drücke die Daumen natürlich!!! ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 24. Jul 2016 13:48

Hallo,

die Endokrinologin hat nun wegen meiner Werte angerufen. Die SD war ja mit 5 ml zu klein und leicht inhomogen, allerdings echonormal. Der TSh war 1,6 und die Schilddrüsenantikörper waren negativ. Sie geht nicht von Hashimoto aus. Eine Behandlung bräuchte ich auch nicht, erst wenn die TSh-Werte über 3 steigen und ich immer noch müde und schlapp fühlen sollte, dann würde sie mit 25 l-thyroxin beginnen. Sollen Werte weiter kontrollieren. Die Nebennierenwerte und anderen Hormone wie Androgene etc. waren auch okay. Auch die Leber - und Nierenwerte.

Tja, nun stehe ich da mit meinen Symptomen....gestern erst wieder Nesselsucht und Schwellungen. Dann Missempfindungen in den Oberschenkeln dazu. Wenn ich in kalten WAsser stehe, habe ich das Gefühl es wäre Kochendes.

Nächsten Mittwoch habe ich einen Termin beim Rheumatologen und im September beim Neurologen. Werde nochmal die Vitamin B12-spritzen ansprechen. Weil Graubereich finde ich nicht, dass das für den Werte ok ist. Man müsste vielleicht doch aller 4 Wochen statt 8 Wochen spritzen. Dann werde ich nochmal nach Vitamin D fragen. Da wurden mir ja die Tabletten weggenommen mit der Begründung ich soll doch raus in die Sonne das würde reichen. In der Uni sehen die das sowieso anders. Vielleicht muss ich die Mangelerscheinungen erst auffüllen????
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