Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Marigold » 24. Jul 2016 14:32

Was meinst du denn mit, in der Uni sehen die das anders? :o

Deine Erfahrungen klingen nicht toll :(
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 24. Jul 2016 16:41

Hallo,

die Uniklinik verschrieb mir Dekristol 20.000 IE 1x die Woche mit der Begründung, dass ich ein Hauttyp bin, der sowieso schlecht Vitamin D aufnimmt. Ausserdem stehe ein Vitamin D-Mangel in Verdacht Autoimmunerkrankungen zu triggern oder so. Das hat sich bis zu den Hausärzten hier leider noch nicht durchgesprochen.

Mit der SD kann ich allerdings noch nicht so richtig daran glauben, dass sie angeboren zu klein ist. Ich weiß nicht, dass kommt mir spanisch vor......aber ich hatte noch nie diese SD-Antikörper, wir haben sie schon mehrfach bestimmt....

das blöde ist, dass ich alles nach was wir suchen nicht habe...trotzdem habe ich Symptome, die für mich nicht unerheblich sind...und irgendwann werden alle nur noch denken ich bin ein Hypochonder, weil ja eben nichts rauskommt bei den Untersuchungen.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Marigold » 25. Jul 2016 09:47

Das ist echt gut von der Uni. Ich habe hier nur 1000er Vitamin D Tabletten und ich habe durch Eigenrecherche dann herausgefunden, dass nur die 20.000er überhaupt was bringen eigentlich. Der Rest ist zu niedrig dosiert, um einen Mangel auszugleichen..
Man könnte jetzt natürlich 20 Tabletten schlucken, aber dann wäre man ja bald pleite :D

Ja, ich kenne das gut. Ich habe auch alle möglichen Symptome, aber jede Arzt stellt mich sofort als Hypochonder da. Das ist das Allerschlimmste finde ich. I ch gehe deshalb jetzt zum Heilpraktiker Mitte August, da die ja oft mit solchen Fällen zu tun haben, die von den Ärzten abgeschoben werden. Nicht alles sieht man eben im Blut.. oder man müsste ultra lang weiter suchen und das machen die wenigsten. Es kann ja ein winzig kleiner Vitaminmangel sein der extreme Symptome macht, gibts alles.
Aber du hast ja auch noch ein paar Termine vor dir. Ich drücke dir da echt die Daumen!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 27. Jul 2016 16:40

Hallo zusammen,

ich war heute in der Rheumatologischen Ambulanz der Uni. Also mein Gefühl mit der absoluten körperlichen Schwäche hat mich nicht getäuscht. Der Arzt konnte im PC meine Laborergebnisse aus der Nephrologie einsehen. Ich habe wieder Eiweiß im Urin. War natürlich ganz schön baff, denn seit ca. 15 Jahren war mit der Glomerulonephritis alles in Ordnung. Es muss zwar nicht extrem gewesen sein - also ein nephrotisches Syndrom - oder so, sonst hätte die Nephro mich bestimmt angerufen, aber fakt ist, es geht was vor sich.

Der Rheumatologe hat noch mal die ganze Immunologie gemacht und möchte sich nochmal mit den Nephrologen beraten. Denn wenn ich Eiweiß im Urin hatte, dann kann man den Antikörper gg. Pla2-Rezeptor eigentlich nachweisen, wenn es sich nur allein um eine autoimmune membranöse Glomerulonephritis handelt. Habe ich jetzt diesen Titer nicht, dann müsste es ja doch eher in Richtung Lupus gehen, so dass die Glomerulonephritis von Lupus kommt. Ich war dumm zu fragen, was das Ergebnis von Ak gg. Pla2-Rezeptor war, das wurde ja mitbestimmt, aber ich war über das Eiweiß im Urin erschrocken. Na ja, der Befundbericht vom Nephrologen müsste ja demnächst eintrudeln.

Urin musste ich gleich nochmal 2x abgeben. Aber das Ergebnis wird sich nicht ändern, ich habe hier zu Hause Urinstreifentests. Die hatte ich mir aus Verzweiflung geholt, als der unfreundliche Nachfolger meiner damaligen Nephrologin mich vor die Tür gesetzt hat. Habe mal einen Test gemacht und das Feld färbte sich grün....prima :( :shock: . Aber nicht ganz dunkelgrün...nach oben ist noch Luft.

Nun werde ich die Ergebnisse abwarten...mehr kann ich nicht tun.Und dann werden wir wissen, ob ich NUR autoimmun an der Niere allein bin oder doch eher was Systematisches in Frage kommt. So bald ich was Neues weiß kann ich mich ja wieder melden.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Simke » 27. Jul 2016 17:50

Hi,
na das ist doch was. Ich bin gespannt auf die Ergebnisse.
Gruß Simke
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 29. Jul 2016 12:16

Auch wenn ich selbst gerade total flach liege, drücke ich alle Daumen!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 13. Aug 2016 08:09

Hallo,

heute kamen die restlichen Laborwerte. Bei den Autoantikörpern gg. Phospholipase steht folgendes:

Autoantikörperdiagnostik:
Phospholipase-A2-Rezeptor-AK Titer <1:10
Phospholipase-A2-Rezeptor-AK negativ

Ich gehe mal davon aus, dass der Referenzbereich oben steht und unten ist mein Ergebnis. Es steht eben genauso angeordnet auf dem Laborschein.....

Der Nephrologe meinte ja, dass der Phospholipase-A2-Rezeptor-Ak mit der Krankheitsaktivität einer primären membranösen Glomerulonephritis (organspezifische Autoimmunerkrankung) korreliert. D.h.hohe Proteinurie = hoher Autoantikörper-Titer.
Was ich jetzt nicht verstehe: ist eine Mikroalbuminurie etwas anderes als eine Proteinurie? Weil lt. Labor hatte ich ja jetzt eine Mikroalbuminurie. Reicht diese Art nicht aus, um den Titer zu erhöhen? Wir hatten ja beim Rheumatologen auch alle AK für rheumatische Erkrankungen abgenommen, dass war am 27.7. Wären die dsDNA-Autoantikörper usw. erhöht, hätte er sich doch gemeldet, so dass man hätte sagen können, es ist eine Glomerulonephritis im Rahmen eines Lupus oder so.

Der Nephrologe schreibt, dass es aktuell keinen Hinweis für ein Rezidiv des nephrotischen Syndroms im Rahmen der membran. GN gibt. Aber irgendwas muss doch eine Mikroalbuminurie anzeigen? Diabetes habe ich Übrigens nicht...habe ich im Internet gelesen, dass man sowas von Diabetes bekommen kann. Blutdruck ist mit Calciumantagonisten behandelt. .....Und ein abgelaufener Gewebeschaden der Glomeruli nach dem nephrotischen Syndrom im Jahr 1998 kann es eigentlich auch nicht sein, denn im April waren die Laborkontrollen im Urin normal.

Wisst Ihr, das macht mich irgendwie "verrückt". Muss ich nun davon ausgehen, ob ich eine primäre organbezogene Autoimmunerkrankung habe? Oder muss ich immer noch darüber nachdenken, dass alles irgendwie mit einem Lupus erythematodes zusammenhängen könnte....allerdings hatten wir ja nun schon mehrfach danach gesucht und nichts gefunden? Dann eben immer dieser Ana-Titer von 1:1280, oder 1:320....das kann doch nicht sein,dass er einfach NICHTS sein soll? Meine Zwillingsschwester hat ja auch diesen Ana-Titer (bei ihr von 1:160 und 1:320) gehabt...nun hat sie Hashimoto. Das ist ja eine Autoimmunerkrankung...so weiß sie aber welche und woran sie ist.

Warum kann es einfach nicht mal ein Eindeutiges Ergebnis geben? Ich will ja nur wissen, was es ist bzw. von was es gekommen ist?!!!

Eine einzige gute Nachricht habe ich....entweder ist es Zufall...seitdem mir der Rheumatologe Telfast (Allergietablette) wegen meinen Schwellungen im Gesicht verschrieben hat, kann ich ab und an wieder Sport machen...nicht viel, aber zumindest muss ich nicht ganz verzichten....
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 15. Aug 2016 18:06

Hmmm... ich hätte Dir aussagekräftigere Werte gewünscht. Egal in welche Richtung, aber irgendwann will man einfach nur noch Bescheid wissen... :(

Hast Du mit Dorothea Maxin mal Kontakt aufgenommen? Sie kennt sich SOOOO gut aus!!! Sie kann sicher helfen...
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 16. Aug 2016 04:12

Hallo,

nein mit Dorothea Maxin habe ich keinen Kontakt aufgenommen....ich weiß ja nicht wie, hast du denn eine Mail-Adresse oder irgendwas, wie man mit ihr Kontakt aufnehmen kann?

Langsam bin ich am Verzweifeln. Ich habe auch das Gefühl, dass ich irgendwelche Einlagerungen in den Oberarmen habe und Oberschenkeln. In den Oberarmen, wenn man drüberstreicht ist ne Stelle, wo es hart drunter ist, diese Stelle ist mal schlimmer mal weniger schlimm. In den Beinen ist es genauso kurz vor den Knien. Dann habe ich das Gefühl, dass ich auch wie so eine Art Lymphödeme habe in den Oberarmen. Eindrücken lässt sich keine Delle es fühlt sich so weich an. Mein Gesicht ist immer noch wie, als ob ich Wasseransammlungen drin hätte, vor allem im unteren Wangenbereich. Ich nehme nur noch zu, das frustriert mich noch mehr. Bei 1,63 cm habe ich mal 59 kg gewogen. Jetzt bin ich mittlerweile bei 72 kg. Aber meine Schilddrüse arbeitet ja mit einem Tsh von 1,65. Ich habe alle Werte da. Auch sämtlich Antikörper waren negativ, was die Schilddrüse betrifft. Dann muss es doch was Anderes sein.......

Ich bin gespannt, was der Rheumatologe schreibt, den Befund habe ich ja noch nicht. Das mit dem Eiweiß im Urin fand er nicht so gut. Aber die Symptome die ich beschreibe, meinte er, passen schon wieder nicht auf was Rheumatisches hat er gesagt. Ich weiß irgendwie ganz sicher in mir drin ist irgendwas, was falsch läuft. Man merkt es ja selber, das es mal anders war. Das Ungewisse macht mich verrückt....mich würde es noch nicht mal mehr stören wenn jemand sagen würde, dass ich Lupus oder so hätte, dann hätte das Ding einen Namen und ich könnte meine Symptome einordnen. Dann könnte ich mich wieder beruhigen....irgendwie....
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 17. Aug 2016 07:16

Ich kann Dich voll und ganz verstehen und ich bin mir SICHER, jede(r) andere hier auch!

Das schlimmste ist, wenn man von den Ärzten nicht ernst genommen wird - weil es keinen Namen hat! WIR sind nicht mal das Problem!!!

Ich habe heute noch darunter zu leiden und werde es sicher nie wegbekommen...

EIn Arzt meinte mal zu mir, er bräuchte schon etwas Greifbareres als Schmerzen!!!

DAs ist unter aller Sau! Ich sehe diesen Arzt jetzt wohl bald wieder - nach 4 Jahren... :(

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du einen Schritt weiter kommst! Deswegen auch meine Bitte / mein Rat, melde Dich bei Dorothea!!! Sie ist wirklich genial!

Und sie ist kein Snob, kein Arzt, sie ist selbst in der Lage!!! Sie hat selbst Lupus und Sjögren und so weiter! Und bei ihr weiß ich, dass wir alle mega gut aufgehoben sind!!!

Ich drücke Dich!!!
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