Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Simke » 17. Aug 2016 19:50

Hi kj9979,

ich kann Lupis Worte nur mal wieder dick unterstreichen.
Ich habe mal ein Topiv Diagnosezweifel nach 17 Jahren erstellt. Selbst dann kann das noch passieren.
Ganz liebe Grüße Simke
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 23. Aug 2016 17:25

Hallo Zusammen,

heute habe ich den entgültigen Befund vom Endokrinologen bekommen:

TSH 1,65 mU/l (0,27-4,20)
ft3 5,62 pmol/l (3,13-6,76)
ft4 17,34 pmol/l (12,00-22,00).

MAK: 18 U/ml (<60)
TG-AK: <10 U/ml - (33-59)
TRAK: <0,30 U/l (<1,9)

Sonografie:

Volumen rechts: 2,3 ml, links: 1,7 ml, insgesamt 4 ml, Parenchym echonormal und homogen, keine Knoten, Bild nicht typisch für Hashimoto-Thyreoiditis, eher für Schilddrüsenhypoplasie

Laborchemisch zeigte siche eine Euthyreose bei einem optimal eingestellten Tsh von 1,65 mU/l bei peripher Euthyreose. Die Bestimmung der Schilddrüsenautoantikörper ergab einen unauffälligen Befund. Auch Sonografisch zeigte sich nicht das typische Bild einer Hashimoto-Thyreoidtis, sodass es sich bei der Patientin a.e. um eine Schilddrüsenhypoplasie als anatomische Variante handelt. Auch die restlichen hypophysären Achsen waren regelrecht, ohne Anhalt für eine kortikotrope Insuffinzienz oder weitere Pathologin. Es zeigte sich lediglich ein leichter Vitamin D Mangel von 23 ng/ml. Diesbezgl. empfehlen wir eine Vitamin D-Substitution mit Vigantoletten 1000 IE pro Tag.

Das werde ich jetzt mal so hinnehmen. Ich kann ja nun keine Diagnose Hashimoto erzwingen, nur weil meine Zwillingsschwester und Mutter Hashimoto haben. Bei mir fehlt ja alles, das typische Bild mit echoarm und inhomogen und die Ak auch. Das haben nun schon 2 Endokrinologen so gesagt, und 2 Internisten. ABER: ich werde darauf achten, dass regelmäßig die Hormone überprüft werden. Ich glaube nicht, dass eine 4 ml SD immer so richtig arbeiten wird für einen Erwachsenen. Auch werde ich daraufbestehen, dass die Sono öfter wiederholt wird. Vielleicht wird sie ja noch kleiner? Das habe ich mir geschworen.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Vitamin D? Ich hatte mal Dekristol 20.000 1x die Woche. Als der Vitamin D -Wert normal war, hat es meine Hausärztin weggenommen. Nun habe ich mitten im Sommer, wo ja die Sonne scheint und ich draußen bin, trotzdem Vitamin-Mangel. Kann man sich da überdosieren mit 1000IE täglich, habe auch ein wenige Angst wegen der Mikroalbuminurie bzgl. der membranöse Glomerulonephritis. Will nichts kaputt machen???!!

Den Rheumabefund habe ich noch nicht. Morgen ist es 4 Wochen her. Vielleicht hatte ich wieder dsDNA in Elisa erhöht und die machen wieder einen nachgelagerten Bestätigungstest im Critidia...damals hatte es deswegen auch solange gedauert. Außerdem wollte der Rheuma sich noch mit den Nephrologen unterhalten zwecks Mikroalbuminurie.

Dorothea Maxin hat mit mir schon mehr mals Mails geschrieben. Sie rieht mir auch nochmal meine Leber anschauen zu lassen. Wegen der Fettleber, die man mal gesehen haben will. Könnte mit dem Ana auch was mit autoimmuner Hepatitis zu tun haben. Nun muss ich irgendwo noch an einen Schein für einen Gastro kommen, sonst passiert da nichts. Die Hausärztin werde ich davon nicht überzeugen können diese Antikörper zu bestimmen.....Mal sehen, ob ich über Umwege irgendwo ran komme...dauert nur dann wieder alles länger.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Hannah » 23. Aug 2016 18:00

Hallo,

zu Deiner Frage bzgl. Vitamin-D-Substitution:

Dekristol 20.000 IE / wöchentlich hilft wirklich gut, um einen Vitamin-D-Mangel auszugleichen. Es dauert ohnehin einige Wochen, bis der Wert wieder im Normbereich liegt. Mit Vigantoletten 1.000 IE wirst Du nicht viel erreichen. Das ist zu wenig, wird ja für Säuglinge und Kleinkinder als oberster Grenzwert empfohlen. Zudem steht der Herbst vor der Tür; d.h., im Winterhalbjahr wird sich der Vitamin-D-Spiegel nochmals verringern.

Wenn man Wikipedia Glauben schenken darf, liegt der empfohlene, sichere, obere Grenzwert ab dem 10. Lebensjahr bei 4.000 IE täglich. Demnach ist eine Überdosierung scheinbar kaum möglich. Wenn sich durch die Substitution, sei es mit Dekristol oder höher dosierte Vigantoletten trotzdem Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen zeigen, dann müssen die Ärzte entscheiden, wie Dir noch geholfen werden kann.

Liebe Grüße

Hannah 8-)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 7. Sep 2016 17:37

Hallo,

ich habe wieder mal ein neues Problem entdeckt. Heute habe ich komische Schwellungen in den Armbeugen. Vor allem die linke Seite der Armbeuge. Es ist aber weder gerötet, noch tut es weh und die Bewegung ist nicht eingeschränkt. Beide Armbeugen sind betroffen. Der rechte Arm aber mehr als der linke. Wenn ich drüber streiche fühlt es sich so an, wie Hühnerei-Größe. Ich weiß jetzt nicht, ob es die Sehnen über dem Gelenk sind oder das Gelenk selbst.

Hat schonmal jemand sowas gehabt? Könnte das was mit Lupus zu tun haben? Oder vielleicht doch was mit einer 4ml- Schilddrüse. Es ist zum Heulen, immer wieder was Neues, immer was Komisches und wieder keine Erklärung....

Den Befund vom Rheumatologen habe ich immer noch nicht. Hatte letzte Woche angerufen, da war der Brief vom behandelnden Arzt fertig, allerdings lag er beim Prof noch vor. Bisher habe ich nichts erhalten, so dass ich da auch nicht schlauer bin...aber ich nehme an, wenn mich vorab niemand informiert hat, dann ist nichts rausgekommen, zumindest nichts, was Lupus beweist.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 15. Sep 2016 09:47

Das habe ich noch nicht gehört, klingt aber evtl nach einer Durchblutungsstörung... hmmm...

Habe in der Klinik eine Frau kennengelernt, mit Hashimoto und einer VERGRÖSSERTEN SD! 20 ml!

So etwas gibt es auch! Und sie hat WAHNSINNIGE Probleme mit der SD... Es wurde bei ihr nichts weiter festgestellt... Aber sie kann phasenweise kaum laufen!

Also... sie denkt auch immer wieder, dass sie spinnt. Aber sie spinnt NICHT!

Nur mal so... ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 16. Sep 2016 10:59

Hallo,

heute habe ich den Befund der Rheumatologen bekommen:

Ana-Titer 1:640,
Harnstoff 1,77 (2,6-6,7),

Vitamin D erniedrigt,

Immunglobulin G 1,99 im Urin (Norm kleiner 0,7)

Eiweiß/Krea/Ratio im Urin 326 mg/g Kreatinin (Norm kleiner 100)

Albumin/Krea/Ratio im Urin 247,22 mg/g Krea (Norm kleiner 30).

Alle anderen Werte sind okay. In der Einschätzung steht Folgendes:

Aktuell besteht weiterhin kein ausreichender Hinweis auf einen system. Lupus erythematodes. Es bestehen außer einer Fatigue Symptomatik keine Kollagenosesymptome, keine Komplementerniedrigung und keine Lymphopenie. Im Vergleich zu 2012 bestehen weiterhin homogene antinukleäre Antiköper, wieder mit negativen Befund für dsDNA-Antikörper. Die beschriebene Gesichtsschwellun sehen wir im Rahmen der bekannten Urtikaria. Seitens der persistierenden Proteinurie bei bekannter membranöser GN gehen wir am ehesten von einem Residualzustand aus und empfahlen ggf. nephrolog. Kontrollen. Die Beschwerden der Oberschenkel sind nicht klar zu zuordnen, jedoch nicht durch eine rheumat. Ursache zu erklären. Weitere Routinekontrollen in unserer Ambulanz sind nicht notwendig.

Was Residualzustand heißt, weiss ich leider nicht.

Prima, da bin ich schlauer als zuvor. Weiß ich wieder nicht, warum ich mich so sch.... fühle. Nächstes Mal brauche ich ja nicht wiederkommen. Mit dem Schilddrüsenthema, das ist auch erledigt "Hypoplasie mit 4ml"...das wars dann. Tsh-Kontrolle beim HA. Habe nochmal einen Neurologentermin Ende Sept. aber da wird sich auch nichts tun. Könnte heulen....bin schon wieder total niedergeschlagen...ja es klingt verrückt, aber ich habe mir förmlich eine Diagnose gewünscht, damit ich endlich weiß, was bei mir falsch läuft....Pustekuchen.....
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 16. Sep 2016 13:47

Also, ich würde da trotzdem dran bleiben. Ein guter Neurologe ist auch wichtig. Vielleicht hast Du auch da ein Problem, Polyneuropathie zum Beispiel oder so... Das macht auch höllische Beschwerden...

Und die Nieren müssen auf jeden Fall regelmäßig überwacht werden - bei DEN Werten!!!

Dieser Residualzustand heißt einfach, dass das halt jetzt so ist... würde mir niemals genügen, bei den schlechten Werten!

Bleib dran!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 1. Okt 2016 05:15

Hallo Lupi 77 und alle anderen,

am Donnerstag war ich beim Neurologen wegen meiner Muskelschwäche. Er wollte mich gleich ins KH einweisen. Das habe ich aber abgelehnt, weil es ein regional. KH war mit Neuroabteilung. Für mich macht das keinen Sinn, schon allein mit dem Lupusverdacht und der membranös. GN mich dort vorzustellen, weil ich der Meinung bin, dass da einen Uniklinik besser wäre. Konnte ihn dazu überreden, dass er mir eine Überweisung zur Uniklinik gibt. Er hat den Verdacht auf eine Muskelerkrankung.

Er hat mir ausdrücklich empfohlen in die Uniklinik nach Halle/Saale zu gehen. Dort schicken sie wohl alle hin, weil man wohl dort auch schon Muskelerkrankungen festgestellt hat, die vorher noch nicht bekannt waren, so seine Aussage. Habe die Überweisung inkl. Vorbefunde hingeschickt und warte nun auf einen Termin. Darüberhinaus habe ich trotzdem noch alles in die Muskelambulanz der Charité Berlin geschickt und auch in die Uniklinik nach Dresden. Ich werde ja sehen, wo ich nun am schnellsten dran komme bzw. überhaupt dran komme.

Hat denn jmd. schon mal was gehört, welche der 3 Kliniken sich da wirklich echt gut auskennt?

Ende Oktober geht meine Hausärztin in Rente. Noch ist nicht raus wer da als Nachfolger kommt. Ich hoffe jemand der engagiert ist, so dass ich dort nochmal das Thema der Schilddrüsenhypoplasie und Tsh-Kontrollen ansprechen kann. Auch so, dass man vielleicht den Tsh öfter als 1x im Jahr bestimmt. Vielleicht erwischen wir deshalb nur immer den Wert der in Ordnung ist???? Und auch das Thema Ana-Titer und Lupus-Verdachts-Momente werde ich ansprechen. Vielleicht habe ich Glück das der oder die Neue genauso intensiv sucht, wie meine damalige Nephrologin.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Simke » 1. Okt 2016 12:43

Hallo kk9979,

ich kann zu den drei Kliniken nichts sagen, sehe aber, wie bemüht Du bist um irgendwie weiter zu kommen. Das kann ich voll und ganz verstehen. Nicht zu wissen, was man hat, ist das Allerschlimmste, besondres, wenns es einem schlecht geht. Von mir aus bekommst Du das 100-prozentige Mitgefühl.
Es kann auch bei Lupus eine Muskelbeteiligung geben.

Ich drücke Dir alle Daumen und Zehen, dass Du schnell in einer der drei Kliniken aufgenommen wirst und endlich Klarheit bekommst, welche Erkrankung Du hast UND was wie man Dir helfen kann.

Sei ganz liebe gegrüßt von

Simke
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 2. Okt 2016 10:37

Hey Kleines!

Also die Charité ist mit Sicherheit die Top-Adresse... aber ich kann das nur aus Funk und Fernsehen so weitergeben. Ich kenne niemanden, der dort schon war. Aber man hört eben fast nur Gutes...

Aber wenn eine Uniklinik eine eigene Muskelsprechstunde hat, spricht das auch für sie...

Ich hab hier allerdings auch schon negative Erfahrungen gesammelt, in Mainz, dort waren die sich untereinander nicht einig und ich hab am Ende darunter leiden müssen...

In der Charité ist zum Beispiel ein Muskelzentrum für die Myasthenia Gravis. Das stand bei mir auch im Raum. Ich rate Dir, Dich vor einem Termin gut mit den einzelnen Krankheitsbildern auseinanderzusetzen (ich helfe da gerne auch), damit Du ihnen die richtigen "Spuren" geben kannst.

Manchmal sind so kleine Lächerlichkeiten ganz wichtig.

Bei mir kam ja jetzt wohl SMS dazu (Stiff-Man-Syndrom). Da ist ein Symptom z.B. Schreckhaftigkeit... so eine banale Sache, wäre aber vielleicht viel eher zum Ergebnis gekommen... Aber wer denkt an so was?

Für Dich kann es nur vorwärts gehen. Du wirst weiter Nerven brauchen, aber es wird!!!

Ich drücke Dich und denk an Dich!!!

Lupi ;-)
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