Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 19. Nov 2016 21:14

Das hört sich gut und vernünftig an!

Und ich freue mich, dass es Dir - wenn auch nur wenig - besser geht!!!

Man kann auch Flöhe und Läuse haben... Ich habe auch SLE UND Hashimoto UND noch eine Muskelerkrankung...

Aber MUSS ja nicht sein... nicht jeder schreit immer hier! :D
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 20. Nov 2016 06:38

Hallo Lupi 77,

darf ich fragen,welche Muskelerkrankung du hast? Wie wurde das festgestelllt? Welche Untersuchungen wurden da durchgeführt. Das würde mich mal interessieren, da der Neurologe, der mich an die Muskelsprechstunde überwiesen hat, mir gar nichts weiter gesagt hat, was mich erwartet. Wie äußert sich bei dir die Muskelerkrankung?

Ich habe ständig Verspannungen im Nacken. Seit 2009 trainiere ich beim Reha-Sport die Muskulatur. Es hilft aber nichts. Dann habe ich verstärkt Schwäche in den Beinen. Das merke ich daran, dass wenn ich versuche joggen zu gehen, dass meine Puste ausreichend wäre, um richtig weit zu laufen. Und vom Oberkörper her, habe ich auch keine Probleme. Nur die Beine fühlen sich einfach schwer und schlapp an. Und dann geht gar nichts mehr. Abends oder nachts habe ich ab und an muskelkaterähnliche Beschwerden in den Oberschenkeln. Und das, wo ich gar nichts gemacht habe. Manchmal hat es auch darüber hinaus weh getan.
Was mir noch aufgefallen ist, dass ich trockene Speisen - z. B. trockenes Brötchen, Pommes, Kroketten -nicht so gut hinterschlucken kann. Es ist, als ob es im Hals hängen bleibt. Generell ist mir das aufgefallen, dass ich beim Essen immer die Letzte bin, da ich alles ewig kaue und dann in mini-Häppchen hinunterschlucke. Ich habe es allerdings immer aufs Sodbrennen geschoben, weil die Speiseröhre entzündet ist. Der Neurologe ist dann auf die Idee einer Muskelerkrankung gekommen.

Bei mir ist es so, ich kann einfach nicht locker lassen, was das Thema mit dem Ana-Titer angeht. Ich kann einfach nicht glauben, dass "Ana ohne Klinik gar nichts ist", so wie mich der unfreundliche Nachfolger meiner damaligen Nephrologin vollgehustet hat. Ich halte einen Titer von 1:640 bzw. 1:1280 überhaupt nicht für normal und wenn man eine Proteinurie hat und die o.g. anderen Beschwerden, dann ist das eine "Klinik" für mich. Ich merke ja selbst, dass irgendwas nicht normal ist mit mir. Warum konnte ich früher sogar Marathon und Halbmarathon laufen und dann kommt man in vollkommen trainierten Zustand in einen körperlichen Verfall. Das geht einfach nicht!!!!! Es ist nur traurig, dass man dann mit all seinen Problemen, dann noch den Kampf gegen solche ignoranten Ärzte aufnehmen muss. Ich wäre nicht zum Arzt gegangen, wenn es mir nicht schlecht genug gehen würde. Heute könnte ich mich schon wieder total darüber aufregen.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 21. Nov 2016 12:21

Also ich halte das auch für absolut auffällig bei Dir!

Es ist zum Teil ähnlich wie bei mir, aber dann doch auch anders...

Bisher wurde bei mir ja alles auf den Lupus "geschoben". Auch die anfängliche Schwäche und die vielen Muskelschmerzen. Bis ich jetzt nach 3 Jahren Rollstuhl (außer unter hoch Cortison) plötzlich gesagt bekam, dass sie nichts übersehen wollen.

Dann ab zu den NEurologen. Dort wurden verschiedene Tests und Untersuchungen gemacht.

EMG, NLG, körperliche Tests und Untersuchungen, Schrecktest, LP... EMG habe ich jetzt sicher schon 10 Stück hinter mir (in 11 Monaten).

Aktuell spricht alles für ein Stiff-Person-Syndrom (früher Stiff-Man-Syndrom). Dafür habe ich Anfang Dezember einen Termin in der Uni Heidelberg bei einem Spezialisten.

Ich warte ab...

Aber was Dich angeht, hört es sich mindestens nach einer Myopathie an, die bestätigt oder ausgeschlossen gehört und dann natürlich auch der Grund dafür gefunden werden MUSS!

Bleib dran! So schwer wie es auch ist!!! Ich drücke Dich und sende Dir Kraft!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 21. Nov 2016 15:07

Hallo Lupi77,

meine Zwillingsschwester hat nächsten Montag schon einen Termin in der Muskelsprechstunde, weil sie ähnliche Symptome zeigt. Sie ist eher dran gekommen, weil sie dort eine Studie zu Hashimoto und Fatique machen in der Sprechstunde. Untersuchungen dauern mehrere Stunden. Vielleicht kann ich aus ihren Ergebnissen schon Schlüsse für mich ziehen, wir sind ja identisch als eineiige Zwillinge. Ich muss leider noch bis August 2017 warten. Habe aber gelesen, dass der Prof. in Halle/Saale der "Muskelpapst" genannt wird, also eine Koryphäe sein soll und aus ganz Deutschland Patienten zu ihm kommen. Also lohnt es sich zu warten....

Ich werde weiter kämpfen für eine Erklärung meiner Symptome. Es ist nich einfach, wenn man sich nicht gut fühlt, aber aufgeben kann ich nicht, da ich eigentlich in den warmen Monaten wieder gangfähig werden will. Außerdem muss ich ja irgendwie auf Arbeit funktionieren....was manchmal richtig schwierig ist. Da ich allein hier am Ort arbeite, fällt es nicht auf, wenn ich mal ne Pause mache oder mir jemand hilft -arbeite beim Kurierdienst auf Nebenjobbasis. Schlimmer ist es mit der Agentur für Arbeit, die nimmt keine Rücksicht. Sollte schon mal 60 Stunden/Woche arbeiten inklusive Schicht. Wie soll das bitte gehen?????????????Da habe ich vor den Terminen richtig HOrror, weil die dort eiskalt sind. Hauptsache man fällt aus der Statistik und gut ist.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 30. Nov 2016 07:45

Hallo,

ein kurzer Zwischenbericht. Meine Schwester hat nun alle Untersuchungen in der Muskelambulanz durch. 4 Std. hat es gedauert. Es weist nichts auf eine Muskelerkrankung hin. All ihre Symptome, die sie hat, sind von Hashimoto bedingt. Auch die Muskelmessungen waren unauffällig. Das Fatique , was sie hat kommt auch von der Autoimmunreaktion des Hashimoto, dabei spielt keine Rolle, ob die Hormone eingestellt sind oder nicht. Das hätten auch Untersuchungen bei den anderen Hashimoto-Patienten ergeben, die in der Muskelsprechstunde waren.

Ich habe noch mal eine Frage an Lupi77: du hast doch auch Hashimoto???...meine SD ist ja nur 4 ml groß. Die Endo meinte zu mir, dass ich kein Hashi habe, weil ich auch kein Echoarmut im Ultraschallbild habe und homogen ist die SD auch. Antikörper habe ich auch keine. Kann es auch sein, dass die SD auf die Größe als Restgröße geschrumpft ist und man vielleicht so ein echoarmes Muster gar nicht mehr sehen kann?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 2. Dez 2016 15:05

Es gibt sehr wenig (!!!) Menschen (meist Frauen), die eine so kleine SD haben. Eigentlich ist das nicht normal und es wundert mich, warum man da nicht weiter dran bleibt bei Dir!

Hashimoto kann heftigste Probleme im Körper machen. Im Akutzentrum war auch eine Patientin, die mit Verdacht auf eine Kollagenose eingeliefert wurde, in schlimmstem Zustand...

Nichts zu finden. Alles von der Schilddrüse! Bzw vom Hashi!

Das ist sehr schwer behandelbar und braucht viel Zeit und gute und einfühlsame Ärzte!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 3. Dez 2016 06:25

Hallo Lupi 77,

das schlimme ist, dass ich schon drei Endokrinologen und 2 Internisten durch habe. Alle kommen sie zu dem selben Schluss, dass es ohne Echoarmut und Inhomogenität und ohne Antikörper kein Hashimoto sein kann. Alle fünf meinen es wäre eine Schilddrüsenhypoplasie. In allen Ultraschalls über die Jahre verteilt war die SD "im unteren Grenzbereich", "6ml", "5 ml" und jetzt "4 ml". Die kleineren Größenunterschiede führt man darauf zurück, dass es immer ein anderer Arzt war und es darauf ankommt, wie schräg man das Ultraschall am Hals dranhält. Hatte gefragt.

Ich weiß nicht, ob es abwägig ist, vielleicht zu denken, dass es durch das Hashimoto (unbehandelt) in der Schwangerschaft bei uns Babys im Bauch das so sein kann, dass meine Schwester das Hashimoto abbekommen hat und ich eben gleich eine nicht richtig entwickelte SD bekommen habe? Ich habe nur 1600 g bei Geburt gewogen und bin 4 Wochen zu früh geboren. Meine Schwester hat 2600g gewogen. Ich weiß....es nicht...

Habe mir jetzt nochmal einen Termin bei einem weiteren Endokrinologen gemacht. Mich lässt das einfach nicht in Ruhe. Am ärgerlichsten ist es für mich, dass ich schon über 10 kg zugenommen habe. Seit 2012 klettert es langsam aber stätig an.

Die SD-Werte werden halbjährlich kontrolliert, das ist das Einzigste was ich erreicht habe. Vor 14 Tagen hatte ich einen Tsh von 2,95, leider wurden dir freien Hormone nicht mit abgenommen. Lt. Endo der Uni kratze ich damit schon am obersten Bereich. Sie meinte, dass es eine weite Spanne des Tsh-Referenzbereichs gibt. Der optimale Wert ist wohl 0,5-2,0. Aber sie würde bei Symptomen und einem Tsh über 3,0 schon mit LT 25 anfangen. Fehlt ja nicht mehr viel.

Was ich auch noch gemacht habe ist, mir einen Rheumatologen zu suchen, der bereit ist, die Lupus-Geschichte weiter zu verfolgen. Die Rheumatologen der Uni meinten, dass ich ohne typische aktue Symptomatik keine Routinekontrollen brauche. Ich habe nun eine Rheumatologin gefunden, die trotzdem 1x im Jahr alles abnehmen will, akute Symptome hin oder her. Das mit dem Ana und der Glomerulonephritis reichte ihr schon, um dran zu bleiben.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 4. Dez 2016 21:16

Gibst Du denn immer die alten Berichte ab?

Das würde ich mal lassen. Einfach mit Verdacht auf eine SD-ERkrankung hin gehen...

Und Meine Tochter wurde schon bei einem Wert von 2,7 sofort mit hoch L-Thyrox behandelt!

Also so ganz verstehe ich es nicht... ich müsste auch mal schauen, wie sich das bei Zwillingen verhält und ob es noch andere Erkrankungen gibt, die für eine verkleinerte / zu kleine SD verantwortlich sein können...

Das ist alles für Dich sehr unbefriedigend... das tut mir sehr leid!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 5. Dez 2016 06:35

Hallo Lupi77,

das Einzigste was zu stimmen scheint, ist das bestimmte HLA-Merkmale mit bestimmten Krankheiten in Verbindung gebracht werden. Damals wurde bei mir ein HLA-DR3-Merkmal festgestellt. Gleiches Gewebe-Merkmal hat ja meine Schwester, sie ist ja als einiiger Zwilling identisch mit mir, was sowas betrifft. Es gibt im Internet Tabellen "HLA-Merkmale und Krankheitsassoziationen". Dort steht z.B. drin bei HLA DR3: Hashimoto, systemischer Lupuserythematodes und auch membranöse Glomerulonephritis. Also ganz so abwägig ist die Tabelle nicht.

Das ist ja für mich auch ein Rätsel mit der 4 ml SD. Entweder sie ist wirklich nicht richtig entwickelt wegen Frühchen und der unbehandelten Hashimoto-Thyreoiditis meiner Mutter????? Vielleicht kann ja eine Halsenztündung sich vom Kehlkopf auf die SD legen und dort auch zu Endzündungen führen, aber dann müsste ja wieder dieses echoarme Muster entstehen, was ich nicht habe???? Beim allerersten Ultraschall der SD steht auch im Befund, deutlich vermehrte Durchblutung. Das spräche ja für eine Entzündung...aber Antikörper hatte ich da nicht. Und es muss nichts mit einem dauerhaften Entzündungsprozess zu tun gehabt haben...denn mir fehlt ja das echoarme Muster, was meine Mutter und Schwester aber haben. Damals war die Nierenentzündung auch akut. Lt. Arzt erhöhen auch Entzündungen und Infektionen den Tsh...ich hatte zu diesem Zeitpunkt ein Tsh von 4,77.Als sich die Nierenentzündung besserte, besserte sich auch die SD von ganz allein.

Was ich auf alle Fälle finde ist, und das bestätigt auch meine Schwester, dass die Pille Einfluss auf den Tsh nimmt. Seit dem ich statt Lamuna 30 die Lamuna 20 nehme ist es mit meinem Zustand etwas besser geworden. Auch durch das kalte Wetter, muss ich auch zugeben. Eine Bekannte erzählte auch, dass ihre SD verrückt gespielt hat und sie musste Tabletten nehmen deswegen. Als sie dann die Pille abgesetzt hat, hat ihre SD wieder ganz allein ohne Tabletten vernünftig gearbeitet. Ja, mit der Vererbung von Hashimoto, weiß ich nicht....es ist ja alles komisch....meine Mutter und Zwillingsschwester haben Hashimoto...ich ja angeblich nicht....diese membranöse Glomerulonephritis hat niemand im gesamten Stammbaum unserer Verwandtschaft nicht. Auffällig ist nur, dass die Seite meiner Mutter einige einen Ana-Titer haben und auch eine Cousine von mir was Rheumatisches hat. Die Ärzte sagen zu ihr immer nur Rheuma, aber welches nicht. Sie hat einen Ana-Titer und Antikörper gg. Ku. Und ansonsten so einige Symptome die auf Lupus und/oder Sklerodermie passen. Meine Cousine hatte kurzzeitig auch mal wegen der SD Tabletten, die konnten wohl dann wieder abgesetzt werden.

Die Endo meiner Schwester meinte, dass sie mit einem Tsh zwischen 2 und 3 auch noch mitgehen würde, danach, also auch über 3 würde sie auch mit LT anfagen, das deckt sich ja mit der Aussage der Uni-Ärztin.

Vielleicht findest du ja noch Infos, wie sich das mit der SD und Vererbung verhält?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 6. Jan 2017 07:36

Hallo,

ich bin es wieder. Ich habe jetzt eine neue Hausärztin. Sie hat sich viel Zeit für mich genommen und ist alle Befunde mit mir durchgegangen und hat sich all meine Symptome nochmal angehört. Also sie ist der Meinung, dass bei bekannter Glomerulonephritis und Proteinurie+erhöhten Ana-Titer es sich trotzdem durchaus um einen Lupus handeln könnte. Sie meinte, vielleicht ist es ja eine milde Verlaufsform, so dass der Critidien-Test nicht angeschlagen hatte, aber nur der ELISA. Sie schickt mich nun nochmals zum Rheumatologen.

Mich und meine Symptome hat sie schon mal sehr Ernst genommen und meinte "da ist auf alle Fälle was"! Über den damaligen Nephrologen, der mich rausgeworfen hat, hat sie sich sehr aufgeregt. Also lag ich auch damit nicht falsch, mir einen neuen zu suchen.

Zum Thema Schilddrüse geht sie mit, dass es eine Hypoplasie ist und kein Hashimoto. Das Gewebe sieht in der Sono absolut normal aus und das würde auch dagegen sprechen. ABER: sie möchte meine Hormone öfter kontrollieren. Werte zwichen max. 2-3, ansonsten gibt es eine Behandlung. Na mal sehen, wie es beim nächsten Mal ist, ich hatte letztens 2,95...es fehlt ja nicht mehr viel die Grenze zu überschreiten.

Zwischenzeitlich habe ich trotzdem nochmal Fragen an die Endokrinologin von der Krankenschwester weiterleiten lassen.Die Ärztin meldet sich dann bei mir. Außerdem habe ich aus purer Verzweiflung einen riesen-großen Brief an das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen zu Prof. Schäfer geschickt. Vielleicht kennt ihr das auch. Mal sehen, ob sich jemand meldet.Und ich habe einen Labormediziner gefunden, der mich berät und auch Blutwerte auf meine Kosten bestimmt, wenn mal beim Arzt gar nichts gehen will und ich aber die Werte kontrolliert haben will.

Kennte jemand einen guten Rheumatologen in Leipzig, Halle/Saale,Berlin? Weiß nicht, wo ich hin soll?
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