Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 6. Jan 2017 07:11

Hallo,
das mit dem Institut für seltene Erkrankungen ist auf jeden Fall eine gute Idee. Die haben zwar immer total lange Wartezeiten, aber die Ärzte dahinter kennen auch mal andere Verläufe. Ich habe dadurch meine Lupus-Diagnose bekommen.
Dir weiterhin ganz viel Erfolg!
Viele Grüße
Lolo
 
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Altmann » 10. Jan 2017 12:52

Hallo kk9979,
also wenn ich Deinen ersten Bericht so lese, das Selbe habe ich auch erfahren. Mit 15 Jahren eben diese Glomerulo-Nephritis.
Wochen und Monatelange Krankehausaufenthalte, obwohl ich mich überhaupt nicht krank fühlte. Lehre unterbrochen.
So Antibiotika half nicht, total durch den Kakao gezogen mit sämtlichen Untersuchungen. Zum Schluss, es wäre was "Blandes"!!!
Mit anderen Worten, man weis nicht was das ist. Und man weis es heute noch nicht und es gibt auch echt nichts dagegen.
Ich bin der Meinung, daß es sich bei mir um einen SLE handelt, da eben auch andere typische Symptome vorhanden sind und
auch von meiner Verwandtschaftsseite bestätigt wurden. Und die wussten auch, daß man damit leben muss und man nichts
dagegen machen kann. Die sind nämlich auch aus der Ärzteschiene.
Mein Hausarzt schaut, wie wenn ich vom 7. Weltwunder rede. Aber es ist so, es gibt Krankheiten, da kann man wirklich nur
die Symptome behandeln. Kann man dem garnicht übel nehmen, der kann auch nicht zaubern.
Ein Arzt hat es aber tatsächlich weg gebracht, mit 6 Wochen Ei-Kartoffeldiät, die ist ganz krass. Aber ich war zuhause und es war wieder da.
Was er mir so nebenbei an Tabletten verabreicht hatte, weis ich nicht, hatte das damals noch nicht hinterfragt.
Chamäleon ist das richtige Wort für die Krankheit.
Aber ich bin mittlerweile 65 damit geworden und mein Vater ist 85 geworden, allerdings dann an Herzschwäche gestorben
wegen der vielen Blutdrucksenker, nehme ich an.
Leider hat mein Sohn diese Geschichte auch und viel schlimmer als ich. Er bekommt momentan nur Blutdrucksenker.
Wir versuchen so gesund wie möglich zu leben, aber die Werte sind immer nicht doll. Es wird immer vermutet,
daß wir die schlimmsten Sachen essen. Dem ist nicht so. Wenn man dann noch verdächtigt wird, kriege ich schon
die Krise.
VG Altmann
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Altmann » 10. Jan 2017 14:23

Hallo KK9979,
ach so weswegen ich eigentlich schreiben wollte.
Bin nur nicht so recht ins Forum gekommen.
Ich hatte gelesen, dass Du die Pille nimmst.
Diese Hormongaben bzw. das herunterfahren des Hormonstatus hat
entscheidenden Einfluss auf Lupus. Hätte ich auch nicht gedacht.
Genauso die HET in den Wechseljahren. Gings mir überhaupt nicht gut damit.
Die Pille verstärkte meine Rückenschmerzen ins unermessliche. Alle möglichen
Therapien versucht, 13 Jahre lang. Pille weg und siehe da, ich konnte wieder
einen Bierkasten schleppen. Ging vorher überhaupt nicht. Pille erhöht
scheinbar den Entzündungsstatus.
VG Altmann
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 11. Jan 2017 05:24

Hallo,

hast du auch eine "membranöse" Glomerulonephritis, oder eine andere Form? Für mich ist es schlimm, dass ich aufgrund dieser Fatique Symptomatik kaum noch im normalen Alltag klar komme. Ich bin jeden Tag fix und fertig, schon wenn ich aufstehe, obwohl ich ausgeschlafen habe. Das allerschlimmste sind diese komischen Schwindelanfälle und Gangstörungen. Wenn du bei Sonne und Wärme dich nicht mehr auf den Beinen halten kannst. Ich habe dann schon oft zu Hause gesessen und geheult, weil ich über meinen eigenen Zustand vollkommen schockiert war und auch frustriert, weil andere in meinem Alter top fit sind.

Bin ja schon mal froh, dass mich jetzt von den Ärzten jemand ernst genommen hat. Wenn man solche Symptome hat und dann noch ausgelacht, angepöbelt oder als Hypochonder dargestellt wird, dann bricht für einen die Welt zusammen, weil man ja genau spürt, dass was nicht in Ordnung ist. Man selbst ist ja in diesem Körper, die anderen nicht.

Für mich ist es so: entweder es hat mit der Schilddrüse zu tun oder mit Lupus. Andere Hinweise gibt es nicht und ich werde am Ball bleiben.

Habe in der eigenen Familie erlebt, wenn man nichts unternimmt, vollkommen jeden Arzt vertraut und sich mit Halbdiagnosen zufrieden gibt....ein dreiviertel Jahr später war die Person tot und hat noch nicht mal das Rentenalter erreicht. Wie diese Person in den letzten Monaten und Tagen gelitten hat...es war grauenhaft so etwas mit anzusehen. Wäre sie eher zum Arzt, hätte dort Druck gemacht, wäre es vermutlich nicht soweit gekommen. Das treibt mich dann immer an....DU KANNST ES NICHT SO LASSEN; DU MUSST DRAN BLEIBEN. So sag ich es mir dann.

Ich werde gucken, was der Rheumatologe sagt. Notfalls lasse ich in einem Labor auf eigene Kosten die Werte kontrollieren. Da kann ich einfach nicht Ruhe geben, wenn man so etwas schon erlebt hat. Die Bilder im Kopf bekomme ich da nicht raus, und ich möchte nicht, dass es mir mal so geht.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Altmann » 15. Jan 2017 13:17

Hallo KK,
ja das mit den Diagnosen ist so ne Sache. Wir sind doch eigentlich nur Weltmeister im Diagnosestellen.
Heilen " NEIN".
Ob die Diagnosen dann wirklich richtig sind, sei dahin gestellt. Hat aber einen Placeboeffekt.
Ich kucke immer im NDR "Abenteuer Diagnose". Wenn Du das siehst, kannste nur mit dem Kopf schütteln.
Was die da alles in Betracht ziehen und immer wieder was anderes.
Lupus ist doch fast garnicht zu diagnostizieren sondern nur zu erahnen und in Betracht zu ziehen.
Aber verstehe ich, daß Du von den Ärzten nur Abfuhren bekommst ganz normal.
Also Du hast ja schon mehrere Untersuchungen absolviert, wie ich das sehe.
Ich habe damals gesagt, wenn die nicht wissen, was ich habe, mache ich nichts mehr.
Ich nehme nicht ins Blaue hinein irgendwelche Medikamente. Es scheint bei mir die membranöse Glomerolu zu sein.
Aber man darf das nicht separiert ansehen, da sind immer noch andere Sachen im Argen. Nur an den Nieren kann
man das eben am ehesten diagnostizieren, da hat man ja einen Harnbefund.
Also was Du da schreibst mit dem Schwindel etc. ist nicht normal.
Nimmst Du noch andere Medikamente? Ich würde auf jeden Fall die Pille weg lassen.
Bringt Dir nur Vorteile. Andere vertragen die vielleicht, aber Lupis eben nicht.
Ich spreche aus Erfahrung. Hätte ich damals auch nicht in Verbindung gebracht.
Heute bin ich schlauer. Es war nicht meine Matratze oder meine Schwiegermutter.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 16. Jan 2017 05:27

Hallo,

finde ich gut, dass ich endlich mal jemanden gefunden habe, wo ich mich mit der membranösen Glomerulonpehritis mit jemandem austauschen kann. Wie sieht es bei deinen Nieren momentan aus? Hast du auch noch eine Proteinurie? Bekommst du bestimmte Medikamente dagegen? Oder auch nur symptomatische Behandlung (ACE-Hemmer)? Wie oft wirst du beim Nephrologen kontrolliert. Ich bisher halbjährlich.

Ich nehme nur einen Calciumantagonisten ein. Der ACE-Hemmer wurde abgesetzt wegen Angioödeme. Auch Sartane sollen dasselbe machen. Ansonsten bekomme ich monatlich B12-Spritzen und nehme Dekristol. Für meine Nesselsucht und die Schwellungen habe ich ein Notfallset. Ansonsten wie gesagt die Pille. Das Thema werde ich beim Frauenarzt nochmal anbringen. Am liebsten würde ich mit meinen Eierstöcken/Gebärmutter kurzen Prozess machen. In dem Zustand, wo ich mich befinde, kann ich sowieso keine Kinder bekommen.

Meine Zwillingsschwester hat Hashimoto. Deshalb bin ich auch auf das Schilddrüsenthema gekommen. Auch weil meine SD nur 4ml groß ist, aber das Gewebe wäre normal und ich habe keine Antikörper. 4 ml ist nur eben ganz schön klein, wenn man bedenkt, dass die Normalgröße 18 ml ist? Habe mir nochmal einen Endo-Termin woanders gemacht, als Zweitmeinung.
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