Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 6. Jan 2017 08:11

Hallo,
das mit dem Institut für seltene Erkrankungen ist auf jeden Fall eine gute Idee. Die haben zwar immer total lange Wartezeiten, aber die Ärzte dahinter kennen auch mal andere Verläufe. Ich habe dadurch meine Lupus-Diagnose bekommen.
Dir weiterhin ganz viel Erfolg!
Viele Grüße
Lolo
 
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Altmann » 10. Jan 2017 13:52

Hallo kk9979,
also wenn ich Deinen ersten Bericht so lese, das Selbe habe ich auch erfahren. Mit 15 Jahren eben diese Glomerulo-Nephritis.
Wochen und Monatelange Krankehausaufenthalte, obwohl ich mich überhaupt nicht krank fühlte. Lehre unterbrochen.
So Antibiotika half nicht, total durch den Kakao gezogen mit sämtlichen Untersuchungen. Zum Schluss, es wäre was "Blandes"!!!
Mit anderen Worten, man weis nicht was das ist. Und man weis es heute noch nicht und es gibt auch echt nichts dagegen.
Ich bin der Meinung, daß es sich bei mir um einen SLE handelt, da eben auch andere typische Symptome vorhanden sind und
auch von meiner Verwandtschaftsseite bestätigt wurden. Und die wussten auch, daß man damit leben muss und man nichts
dagegen machen kann. Die sind nämlich auch aus der Ärzteschiene.
Mein Hausarzt schaut, wie wenn ich vom 7. Weltwunder rede. Aber es ist so, es gibt Krankheiten, da kann man wirklich nur
die Symptome behandeln. Kann man dem garnicht übel nehmen, der kann auch nicht zaubern.
Ein Arzt hat es aber tatsächlich weg gebracht, mit 6 Wochen Ei-Kartoffeldiät, die ist ganz krass. Aber ich war zuhause und es war wieder da.
Was er mir so nebenbei an Tabletten verabreicht hatte, weis ich nicht, hatte das damals noch nicht hinterfragt.
Chamäleon ist das richtige Wort für die Krankheit.
Aber ich bin mittlerweile 65 damit geworden und mein Vater ist 85 geworden, allerdings dann an Herzschwäche gestorben
wegen der vielen Blutdrucksenker, nehme ich an.
Leider hat mein Sohn diese Geschichte auch und viel schlimmer als ich. Er bekommt momentan nur Blutdrucksenker.
Wir versuchen so gesund wie möglich zu leben, aber die Werte sind immer nicht doll. Es wird immer vermutet,
daß wir die schlimmsten Sachen essen. Dem ist nicht so. Wenn man dann noch verdächtigt wird, kriege ich schon
die Krise.
VG Altmann
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Altmann » 10. Jan 2017 15:23

Hallo KK9979,
ach so weswegen ich eigentlich schreiben wollte.
Bin nur nicht so recht ins Forum gekommen.
Ich hatte gelesen, dass Du die Pille nimmst.
Diese Hormongaben bzw. das herunterfahren des Hormonstatus hat
entscheidenden Einfluss auf Lupus. Hätte ich auch nicht gedacht.
Genauso die HET in den Wechseljahren. Gings mir überhaupt nicht gut damit.
Die Pille verstärkte meine Rückenschmerzen ins unermessliche. Alle möglichen
Therapien versucht, 13 Jahre lang. Pille weg und siehe da, ich konnte wieder
einen Bierkasten schleppen. Ging vorher überhaupt nicht. Pille erhöht
scheinbar den Entzündungsstatus.
VG Altmann
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 11. Jan 2017 06:24

Hallo,

hast du auch eine "membranöse" Glomerulonephritis, oder eine andere Form? Für mich ist es schlimm, dass ich aufgrund dieser Fatique Symptomatik kaum noch im normalen Alltag klar komme. Ich bin jeden Tag fix und fertig, schon wenn ich aufstehe, obwohl ich ausgeschlafen habe. Das allerschlimmste sind diese komischen Schwindelanfälle und Gangstörungen. Wenn du bei Sonne und Wärme dich nicht mehr auf den Beinen halten kannst. Ich habe dann schon oft zu Hause gesessen und geheult, weil ich über meinen eigenen Zustand vollkommen schockiert war und auch frustriert, weil andere in meinem Alter top fit sind.

Bin ja schon mal froh, dass mich jetzt von den Ärzten jemand ernst genommen hat. Wenn man solche Symptome hat und dann noch ausgelacht, angepöbelt oder als Hypochonder dargestellt wird, dann bricht für einen die Welt zusammen, weil man ja genau spürt, dass was nicht in Ordnung ist. Man selbst ist ja in diesem Körper, die anderen nicht.

Für mich ist es so: entweder es hat mit der Schilddrüse zu tun oder mit Lupus. Andere Hinweise gibt es nicht und ich werde am Ball bleiben.

Habe in der eigenen Familie erlebt, wenn man nichts unternimmt, vollkommen jeden Arzt vertraut und sich mit Halbdiagnosen zufrieden gibt....ein dreiviertel Jahr später war die Person tot und hat noch nicht mal das Rentenalter erreicht. Wie diese Person in den letzten Monaten und Tagen gelitten hat...es war grauenhaft so etwas mit anzusehen. Wäre sie eher zum Arzt, hätte dort Druck gemacht, wäre es vermutlich nicht soweit gekommen. Das treibt mich dann immer an....DU KANNST ES NICHT SO LASSEN; DU MUSST DRAN BLEIBEN. So sag ich es mir dann.

Ich werde gucken, was der Rheumatologe sagt. Notfalls lasse ich in einem Labor auf eigene Kosten die Werte kontrollieren. Da kann ich einfach nicht Ruhe geben, wenn man so etwas schon erlebt hat. Die Bilder im Kopf bekomme ich da nicht raus, und ich möchte nicht, dass es mir mal so geht.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Altmann » 15. Jan 2017 14:17

Hallo KK,
ja das mit den Diagnosen ist so ne Sache. Wir sind doch eigentlich nur Weltmeister im Diagnosestellen.
Heilen " NEIN".
Ob die Diagnosen dann wirklich richtig sind, sei dahin gestellt. Hat aber einen Placeboeffekt.
Ich kucke immer im NDR "Abenteuer Diagnose". Wenn Du das siehst, kannste nur mit dem Kopf schütteln.
Was die da alles in Betracht ziehen und immer wieder was anderes.
Lupus ist doch fast garnicht zu diagnostizieren sondern nur zu erahnen und in Betracht zu ziehen.
Aber verstehe ich, daß Du von den Ärzten nur Abfuhren bekommst ganz normal.
Also Du hast ja schon mehrere Untersuchungen absolviert, wie ich das sehe.
Ich habe damals gesagt, wenn die nicht wissen, was ich habe, mache ich nichts mehr.
Ich nehme nicht ins Blaue hinein irgendwelche Medikamente. Es scheint bei mir die membranöse Glomerolu zu sein.
Aber man darf das nicht separiert ansehen, da sind immer noch andere Sachen im Argen. Nur an den Nieren kann
man das eben am ehesten diagnostizieren, da hat man ja einen Harnbefund.
Also was Du da schreibst mit dem Schwindel etc. ist nicht normal.
Nimmst Du noch andere Medikamente? Ich würde auf jeden Fall die Pille weg lassen.
Bringt Dir nur Vorteile. Andere vertragen die vielleicht, aber Lupis eben nicht.
Ich spreche aus Erfahrung. Hätte ich damals auch nicht in Verbindung gebracht.
Heute bin ich schlauer. Es war nicht meine Matratze oder meine Schwiegermutter.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 16. Jan 2017 06:27

Hallo,

finde ich gut, dass ich endlich mal jemanden gefunden habe, wo ich mich mit der membranösen Glomerulonpehritis mit jemandem austauschen kann. Wie sieht es bei deinen Nieren momentan aus? Hast du auch noch eine Proteinurie? Bekommst du bestimmte Medikamente dagegen? Oder auch nur symptomatische Behandlung (ACE-Hemmer)? Wie oft wirst du beim Nephrologen kontrolliert. Ich bisher halbjährlich.

Ich nehme nur einen Calciumantagonisten ein. Der ACE-Hemmer wurde abgesetzt wegen Angioödeme. Auch Sartane sollen dasselbe machen. Ansonsten bekomme ich monatlich B12-Spritzen und nehme Dekristol. Für meine Nesselsucht und die Schwellungen habe ich ein Notfallset. Ansonsten wie gesagt die Pille. Das Thema werde ich beim Frauenarzt nochmal anbringen. Am liebsten würde ich mit meinen Eierstöcken/Gebärmutter kurzen Prozess machen. In dem Zustand, wo ich mich befinde, kann ich sowieso keine Kinder bekommen.

Meine Zwillingsschwester hat Hashimoto. Deshalb bin ich auch auf das Schilddrüsenthema gekommen. Auch weil meine SD nur 4ml groß ist, aber das Gewebe wäre normal und ich habe keine Antikörper. 4 ml ist nur eben ganz schön klein, wenn man bedenkt, dass die Normalgröße 18 ml ist? Habe mir nochmal einen Endo-Termin woanders gemacht, als Zweitmeinung.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 1. Mär 2017 07:05

Hallo,

ich habe jetzt den neuesten Befund vom Nephrologen. Die Harnstoff-Werte waren mit 2,0 erniedrigt (2,6-6,7). Mein Tsh war 2,18. Eiweiß/Krea-Ratio i.U. 131 mg/g Krea (<100), Albumin i.U. 52,97, Albumin/Krea-Ratio 7,86 mmol (<2,26),Albumin/Krea-Ratio 69,47 mg/g Krea (<30).

Im Text steht. "Es besteht eine Mikroalbuminurie. Die eingeschränkte Leistungsfähigkeit ist schwer einzuschätzen. Paraklinisch auffällig erscheint lediglich ein durchgängig erniedrigter Harnstoff-Wert welcher differenzialdiagnostisch an eine Malnutrition (wird eine spezielle Diät geführt?) DD Zöliakie denken lassen könnte, ohne dafür weitere Hinweise zu haben. Zusätzlich konnte bei niedrig normwertigen Ferritin ein latenter Eisenmangel (Ferritin 15,3 Norm 15-150) vorliegen. Die Transferrinsättigung wurde jedoch im Rahmen der aktuellen Vorstellung nicht untersucht. "

Ich weiß nun nicht, was ich noch glauben soll. Eine Diät mache ich nicht und mein Dünndarm wurde schon mal wegen Zöliakie untersucht, da war nichts. Mit der Albuminausscheidung über den Urin bin ich auch nicht zu frieden. Ich weiß ja nun immer noch nicht, woher es kommt. Diabetes habe ich nicht, für Bluthochdruck bekomme ich Tabletten und der Nephrologe meint, kein Rezidiv (Schub oder so) der membranösen GN. Gestern habe ich zu Hause nochmal einen Streifentest gemacht, da war wieder 1+ drin bei Protein. Auch bei Ketone (wie gesagt kein Diabetes). Ich habe den Test abends gemacht, vielleicht habe ich mich zu sehr verausgabt an dem Tag (hatte versucht zu joggen, ging sehr schwerfällig wie eine Bleikugel, sonst war ich beim Arzt unterwegs danach)?

Wie gesagt, dann war ich noch beim Endokrinologen wegen meiner Schilddrüsenhypoplasie (4 ml). Es war nochmal die selbe Endo wie im Sommer. Ich habe definitiv kein Hashimoto. Es fehlen die Echoarmut und Inhomogenität und die Antikörper. Meine SD-Werte (Tsh) so ca. von Anfang 2015 an: 2,02/ 1,65/ 1,95/2,88/2,21/2,58/3,20/3,21/2,95/2,18. Die Endo meinte, dass Werte bis 3 okay wären ohne Kinderwunsch. Bei Werten über 3 und entsprechender Symptomatik, könnte man Euthyrox 25 geben. Nun soll ich es ein halbes Jahr probieren, obwohl die Endo bei dem letzteren Wert von 2,18 doch auch skeptisch klang. Und weil ich auch Symptome habe, die nicht zur Schilddrüse passen. Jetzt bin ich natürlich verunsichert. Habe Angst, dass wenn die SD merkt, dass da was von außen kommt, dass sie gleich den Dienst einstellt, weil sie ja sowieso schon praktisch nicht vorhanden ist. Dann gehe ich nachher noch mehr aus die Hefe. So konnte ich mein Gewicht halberwege halten.

Meine Antikörper gg. dsDNA habe ich auch nochmal machen lassen. Diese waren negativ. Ana mit 1:640 positiv. Dann habe ich noch die Antikörper gg. Pla2 bestimmen lassen, auch negativ.

Also kein Lupus und kein Rezidiv einer Erkrankung allein an der Niere. Aber was war das im Sommer 2015 mit den erhöhten dsDNA-AK im Elisa, komischerweise ging das da los mit meiner Symptomatik und den Albuminen im Urin??????? Aber ein Bestätigungstest im Critidia war negativ????????? Also doch nichts. Aber warum macht man dann einen ELisa, wenn der nicht aussagekräftig ist??????

Bin am Verzweifeln, weil ich praktisch nur rumexperimentieren soll und nicht weiß woher alles kommt.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 1. Mär 2017 09:57

Hallo!

Auch hier! Nicht verzweifeln! Ruhig bleiben! Dran bleiben!

Kein Lupus heißt ja nicht, dass Du gesund bist und bei ANA 1:640 ist man nicht gesund, im Normalfall (es sei denn, wenn man keinerlei Symptome hätte...)

Versuch das mit dem L-Thyroxin!

Die SD ist ein Organ, was man unterstützen kann, ohne dass sie faul wird! Das ist ähnlich wie mit der Bauchspeicheldrüse bei Typ 2 Diabetikern. Die Drüsen ruhen sich nicht aus, sie sammeln Kraft, wenn was von außen kommt.

Versuch es auf jeden Fall, ich denke, bzw ich bin überzeugt, dass es Dir schon mal hilft!

Das mit der Niere ist definitiv nicht (!!!) in Ordnung!

Wie wäre ein Termin bei einem Diabetologen? Die kennen sich auch aus und denken vielleicht in einem anderen Quadrat?

Es ist noch ein Rumprobieren und es ist nervig, aber das bist Du wert!!! Die Spuren sind da, wir brauchen nur die richtigen Detektive - in unserem Fall Ärzte!

Es gibt ja auch noch andere Autoimmunerkrankungen (zusätzlich zu denen, die man noch nicht gefunden / entdeckt hat).

Wie sieht es z.B. mit IgA Nephropathie aus?

Ich bin da (noch) nicht so fit, aber man sollte sich jemanden suchen, der sich damit auskennt und zwar nicht "nur" mit Nieren, sondern mit Autoimmunerkrankungen.

Du könntest z.B. versuchen, Prof. Dr. Andreas Schwarting in Bad Kreuznach / Mainz Deine Unterlangen zukommen zu lassen.

Vielleicht springt ihm was ins Auge und er ist Rheumatologe UND Nephrologe UND Autoimmun-Fachmann!

Ich drück Dich!!!

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 1. Mär 2017 22:07

Hallo Lupi 77,

war heute bei meiner Hausärztin mit dem Nephro-Befund. Sie weiß auch nicht mehr weiter. Das mit dem L-Thyroxin meint sie, würde sie erstmal nicht machen, weil es auch nur ein Erklärungsversuch ist und mit Tsh 2,18 sieht sie keinen Handlungsbedarf. Sie hat mich jetzt in die Charité überwiesen - als Zweitmeinung Lupus-. Lt. Sekretariat soll ich wohl bei Prof. Hiepe dran kommen. Termin Anfang April.

Dann habe ich mich noch an die Uni Hamburg gewandt. Die forscht über die membranöse GN. Die haben jetzt auch erstmal keine Erklärung. Aber ich soll mir bei der Hausärztin Blut abnehmen lassen und die Röhrche hinschicken. Sie untersuchen es nochmal auf 2 neu erforschte Antikörper bei membran. GN. Habe auch schon ein paar Fragen gestellt. Die Ärztin war sehr freundlich und meinte, dass die Mikroalbuminurie nicht problematisch ist, aber muss eben überwacht werden. Ein nephrotisches Syndrom im Rahmen der GN kann ich noch Jahrzehnte nach einer symptomfreien Phase bekommen. Ana kann unspezifisch sein, muss aber nicht. Müsste man eben nochmals genauer untersuchen.

Na ja, nun werde ich beide Sachen wahrnehmen. Und gucken was rauskommt. Mit dem L-Thyroxin habe ich nochmal einen anderen Endo-Termin, mal sehen, was der sagt. So habe ich da auch noch mal eine zweite Meinung.

Das kann einen ganz schön fertig machen der Ärztemarathon. Aber eine Erklärung muss man ja dafür haben, finde ich. Nun muss ich morgen schon wieder mit der HÄ Kontakt aufnehmen, um ihr das mit dem Blut nach Hamburg schicken zu erklären und zu fragen, ob wir das machen. Ich schäme mich bald schon, wenn ich da ständig nerve....
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 6. Mär 2017 10:50

DU MUSST DICH NICHT SCHÄMEN!!!

Denk Dir einfach, Du machst das für jemanden anderen - für mich zum Beispiel... oder eine sehr gute Freundin!

Da würdest Du Dich niemals schämen oder gar abwimmeln lassen!

Du musst Dich selbst wieder mehr wertschätzen!!!

Ich bin stolz, dass Du schon so weit gekommen bist, den Rest schaffst Du auch!!! Und dann schauen wir weiter! ;-)
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