Lupus oder doch was Anderes?

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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon mone » 6. Mär 2017 21:43

Hallooo!

Ich bin ja nun noch ziemlich "neu" und noch ziemlich unerfahren und unbeholfen mit dem ganzen Kram aber möchte Dir nach 13 Jahren Hashimoto meine Ansicht mitteilen. Und zwar, daß ich denke daß es bestimmt kein Fehler ist, das mit dem L-Thyroxin zu versuchen. Die Schilddrüse kann sehr unspezifische Probleme bereiten und nur der TSH sagt sowieso nichts Klares aus.
ft3 und ft4 sollten mindestens noch überprüft werden, um sie mit dem TSH abgleichen zu können. Zu unspezifischen Problemen: Bei mir ist es z.B. so, daß es mir definitiv besser geht, wenn ich in einer Überfunktion bin, sprich, zuviel Hormone nehme. Außerdem darf man ja nicht vergessen, daß eine Autoimmunerkrankung oft nicht alleine kommt, das ist ja bei sehr vielen hier der Fall (bei mir ist z.B. auf jeden Fall noch die Zöliakie da und...naja, den Rest suche ich gerade noch....) Deine Schilddrüse könnte
also verrückt spielen, weil es eine weitere Ursache gibt. Wenn Dir das Hormon hilft, kann es der erste Schritt sein. Und die Dir angebotene Dosis ist sehr niedrig. Wenn Du also merkst, es tut nichts oder es tut nicht gut, dann setzt Du Dich mit Deinem Arzt zusammen und setzt wieder ab.
Und jetzt sage ich Dir das Gleiche, das mir hier auch schon mehrfach gesagt wurde: Hab bitte keine Angst Deinen Arzt zu nerven. Und im Moment, in dem ich das schreibe, merke ich, wie selbstverständlich das klingt, wenn man es jemand Anderem sagt und selbst hat man immer Angst, irgend jemandem auf die Füße zu treten. Vielleicht müssen wir es wirklich so machen, wie Lupi sagt: Einfach so tun, als würde man das Ganze für jemand Anderen machen.
Viele liebe Grüße und halt die Ohren steif. Bitte bleib auf jeden Fall dran,
Mone
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 7. Mär 2017 05:48

Hallo Mone,

die Ärzte haben nur Tsh allein abgenommen. Eventuell wird heute nochmal alles inklusive freier Hormone bestimmt. Mal sehen was der zweite Endo dazu sagt. Wenn ich Glück habe, schaut er selbst nochmal auf die SD. Vor 20 Jahren war sie ca. 6 ml groß, 2012 6,5 ml, im März 2016 5 ml und im Juli 2016 4 ml. Die Messungen haben alles verschiedene Ärzte gemacht. Zu keinem Zeitpunkt fand man Antikörper. Und bei jedem Ultraschall war das Gewebe homogen und echonormal. Also kein Anhalt für Hashimoto. Wenn es denn welches gewesen wäre, dann hätte in den aktuellsten Sonografien ja kaputtes Gewebe sichtbar sein müssen nach der langen Zeit. Die Abweichung der ml-Zahlen kommt lt. Arzt dadurch zu Stande, dass jeder ein anderes Gerät hat und weil es verschiedene Ärzte waren jeder das ein wenig anders sieht.
Ich habe Sorge mit den L-Thyroxin, dass ich die MINI-SD damit verrückt mache. Erst nehmen, dann weg lassen, dass sie dann erst Recht den Geist aufgibt und habe eben auch Zweifel, weil die Endo auch ein wenig unsicher war. Ab 3,0 mit Symptomatik wollte sie auf alle Fälle was geben, aber als sie dann Tsh 2,18 gelesen hat, da war sie leicht unschlüssig. Ich weiß auch nicht, inwieweit sich die Werte ändern wegen Einnahme der Pille. Im Oktober letzten Jahres habe ich von der Lamuna 30 auf die Lamuna 20 gewechselt. Anfang November hatten wir den Tsh gemacht, da war er bei 2,95 und jetzt Anfang Februar bei 2,18. Vielleicht sinkt er jetzt dauerhaft allein, weil ich weniger Östrogen nehme? Und der Tsh von 4,77 als ich das nephrotische Syndrom hatte wird dahingehend erklärt, dass sich die freien Hormone an Proteine binden. Gehen die in hohen Maße in über den Urin verloren, so gehen damit die freien Hormone auch verloren und der Tsh steigt. Deshalb dort keine SD-Therapie. Und so war es auch. Als die Eiweißaussheidung zurückgang ging auch der Tsh dauerhaft auf normal Werte zurück. Deshalb hadere ich noch mit mir zwecks Versuch. Da ich ja jetzt auch ein wenig Eiweiß über den Urin verliere, dass es auch wieder so ist, dass der Tsh etwas höher ist. Das man das Problem eher von der Niere aus sehen muss anstelle es von der SD aus zu sehen? Versteht ihr das?

Ich habe mich getraut zur Hausärztin zu gehen. Die Serumröhrchen sind schon unterwegs zur Untersuchung. Jetzt habe ich noch das Angebot bekommen an einer Studie zur Verlaufsbeobachtung teilzunehmen inklusive Laborparameterkontrolle. Werde es meiner Nephro sagen, ist alles kostenlos, vielleicht macht sie das mit. Vielleicht kommt man da mal zu neuen Erkenntnissen. Von meiner Seite aus würde ich das gern. Hoffe nur, dass sie Zeit dafür hat, die Praxis ist sehr voll, weil sie auch Patienten mit Bluthochdruck und Diabetes behandelt ohne Nierenerkrankung. Könnte nur anbieten, dass ich das organisatorische übernehme: die Päckchen zur Post bringe und die Befunde jedesmal kopiert dort hin schicke inklusive ausgefühlter Fragebogen. So dass sie ausschließlich die Laborparameter abnimmt und sonst nichts damit zu tun hat.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon mone » 7. Mär 2017 12:06

Wenn Du Dich nicht wohl fühlst dabei, dann ist es wirklich die Frage, ob Du es wagen sollst. Ich kenne das, wenn man vor etwas Respekt (Angst mag ich es nicht nennen) hat, geht man da eh gleich ganz anders dran. Es ist sehr wichtig, daß die freien Werte mitbestimmt werden. Ohne hat das TSH keine anständig verwertbare Aussagekraft. Mir war das auch lange nicht bewusst und meine frühere Ärztin hat es nur ab und an mal mitgetestet.... Meine Sd ist auch sehr, sehr mini, wie genau, kann ich jetzt ehrlich gesagt, gar nicht sagen. Die Bezeichnung des letzten Arztes war "putzig"! Gut, er ist ein Scherzkeks! Sie schrumpelt da halt so fröhlich vor sich hin....
Daß Deine SD von einer L-Thyroxin-Gabe faul wird, ich denke, davor brauchst Du keine Angst zu haben. Aber wie gesagt, wenn Du Dich mit Etwas nicht wohl fühlst, dann lass es vorerst mal lieber.
Vielleicht kommt es ja aber auch von den Nieren. Oder vielleicht gibt Eines das Andere.
Die Teilnahme an der Studie würde ich an Deiner Stelle auf jeden Fall wahrnehmen wollen. Was Besseres kann Dir nicht passieren. Ich habe eine Freundin, die auch an so Etwas teilnimmt. Die Sache ist die, daß es ja dann nicht nur mehr in Deinem Interesse ist, herauszufinden, was los ist, sondern auch im Interesse der Herrschaften, die die Studie durchführen.
Ich habe heute beim Arzt wieder mal Eines gelernt: Hör auf Dein Herz und Deinen Bauch und versuche zu tun, was Du für richtig hältst.
Ich fühle mir Dir, liebe Grüße,
Mone
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 8. Mär 2017 07:09

Hallo Mone,

gestern war ich nochmal bei einer anderen Endokrinologin.Sie hat nochmal das komplette Programm gemacht: Sonografie, Tsh mit freien Werten, Vitamin B12 und D, Eisenspiegel, Blutfettwerte, Cortisol.Sowie TG und TPO-AK.

Beim Ultraschall hat sie gesagt, dass die SD inhomogen wäre. Das würde heißen, dass sie knotig ist. Der Rest ist echonormal. Ich habe gefragt, was das heißt. Sie meint, dass es nicht typisch nach Hashimoto aussieht, da die Echoarmut fehlt. Sie würde bei den Tsh-Werten zwischen 1,65 und 3,2 zuletzt 2,18 kein LT geben. Diese WErte seien vollkommen in Ordnung für jemanden ohne LT-Einnahme.
Nur, wenn ich jetzt TG oder TPO-Antikörper hätte, würde sie jetzt schon mit einer Therapie anfangen. Von der Größe der SD hat sie noch nichts gesagt, dass muss erst errechnet werden. Ich gehe davon aus, dass sich die Größe zw. 4-6 ml bewegen wird, so wie es schon immer war.Ich habe für Anfang April einen Auswertungstermin bekommen.

Was mich schon wieder skeptisch macht...die Endokrinologin davor (noch eine andere) hatte auch schon was von "leicht inhomogen" gesagt während des Ultraschalls. Als ich dann aber keine Antikörper TG oder TPO hatte, hat sie das wieder zurückgenommen und im Befund stand dann echonormal und homogen drin. Kein Hashimoto.

Mein Plan ist jetzt folgender: ich warte die neuesten Auswertungen für Anfang April ab, denn da habe ich die Tsh-Werte inklusive der freien und ich weiß, ob ich Antikörper hatte oder nicht. Sollte eines von beiden darauf hindeuten, dass ich doch mit LT 25 anfangen könnte, werde ich den Versuch starten. Das denke ich, wird die vernünftigste Lösung sein. Die Euthyrox 25 habe ich mir geholt, die ich von der vorhergehenden Endo als Versuch bekommen habe....Den Versuch starten kann ich im April dann auch noch. Ist das schlimm, wenn der Tsh mittags bestimmt wurde?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon mone » 8. Mär 2017 07:15

Hallooo!

Na, vielleicht bist Du nun auf einem guten Weg. Ich finde Deinen Plan so ganz gut. Daß Ärzte sich ständig widersprechen und Dinge zurücknehmen, die Sie vorher
erwähnt hatten, kenne ich leider auch. Ich denke, das ist einfach darauf zurückzuführen, daß viele Ärzte gerne "nach dem Protokoll" arbeiten, letztlich bestimmt nicht nur,
um sich vor etwaigen Vorwürfen zu schützen, die später evtl aufkommen könnten. Natürlich ist das sehr schade und ärgerlich für uns, aber oft auch verständlich, wenn man bedenkt,
wie viele Leute da draußen rumlaufen, die auf Krawall gebürstet sind.
Daß der TSH mittags bestimmt wurde, ist kein Problem.
Ich bin gespannt, was Anfang April bei Dir raus kommt. Du wirst doch bestimmt berichten?
Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute.
Liebe Grüße,
Deine Mone
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 8. Mär 2017 14:49

Klingt vernünftig!

Aber ich kann nur noch mal betonen, dass die Schilddrüse NICHT faul wird durch Einnahme von L-Thyroxin!

Anders als die Nebennierenrinde, die bei Einnahme von Cortison gerne die Produktion von Cortisol einschränkt und schließlich einstellt!

Aber warte ruhig die Befunde ab!

;-)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 10. Mär 2017 19:26

Hallo,

ich habe nun schon die Laborwerte:

Antikörper gg. Schilddrüse negativ,

TSH: 3,2 (Norm 0,27-4,2),
ft3: 6,0 (3,13-6,76)
ft4: 16,0 (10,6-22,7)

SHBGr (sexualhormon bindendes Globulin): >200+ (32,4-128)
Cortisol2: 344 (erhöht)

Chol 6,74 (<5)
LDL 4,2 (<3)

Vitamin B12: 366 (145-569)
Ferritin: 18,9 (13-150)

Andere Hormone sind in der Norm.

Zur Information: ich nehme die Pille Lamuna 20, kann das was mit den erhöhten SHBGr und Cortisolwerten zu tun haben. Und ist der erhöhte Cortisolwert aussagekräftig wenn er Mittags gemessen wurde? Kennt sich da jemand aus? Zwecks Euthyrox 25 die ich von der anderen Endo bekommen habe, werde ich trotzdem noch die Auswertung bei der Endo jetzt abwarten. Vielleicht hat meine Symptomatik auch was mit dem Cortisolspiegel zu tun...kann ich ja allein noch nicht einschätzen.

Weitere Ergebnisse folgen. Es stehen noch ein paar Werte aus.

Hat jemand eine Ahnung, was das nun bedeutet. Schilddrüse imhomogen und echonormal, verkleinert (5ml) ohne Antikörper. Dann kann ich ja wohl nun davon ausgehen, dass ich Hashimoto schon mal nicht habe, oder?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lolo » 10. Mär 2017 21:12

Hallo,
ich kann wahrscheinlich nicht so viel dazu beitragen. Meine Schilddrüse ist normal groß, bei dem bisher einzigen Ultraschall meiner Hausärztin würde auch inhomogenes Gewebe gefunden. Damals hatte ich einen TSH von 6 oder 7 glaube ich. Die anderen Werte weiß ich nicht mehr.
Mit L-Thyroxin bin ich mittlerweile gut eingestellt (momentan bei 75), war aber auch schon mal bei 125.
Weiß nicht, ob dir das was weiterhilft.
Lg
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 12. Mär 2017 13:35

Es gibt ja auch andere SD-Erkrankungen. Auf jeden Fall stimmt da was nicht!

Das mit dem Cortisol muss gecheckt werden!

Hast Du vermehrt zugenommen und Schwangerschaftsstreifen bekommen? Auch an untypischen Stellen?

Nervosität? Innere Unruhe?

Evtl. liegt das Problem an der Hypophyse oder der Nebennierenrinde!

Da sollte Dir aber ein Endo auf jeden Fall weiterhelfen können

DAnn drücken wir mal die Daumen, dass ganz schnell jetzt die Richtige Therapie anfangen kann!!!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 12. Mär 2017 16:42

Hallo,

die Ärztin meinte, dass meine SD mit 4 bis 5 ml eine Hypoplasie wäre. Aufgrund der fehlenden Antikörper und des echonormalen Gewebes sieht sie keinen Anhalt für eine Hashimoto-Thyreoiditis. Das habe mir auch schon 3 weitere Ärzte gesagt. Nur bei den Tsh-Werten herrscht Uneinigkeit. Die Ärztin jetzt, meinte, dass sie Werte über 4,0 erst substituieren würde, außerdem sehen meine freien Werte nicht schlecht aus. Die Ärztin zuvor meinte, ich soll es mit LT25 probieren, war sich aber auch ein wenig unsicher, weil sie meinte diese absolute Muskelschwäche dürfte eigentlich ab einem höheren Tsh erst anfangen. Das muss stimmen. Meine Schwester hatte schon mal einen Tsh von 8,0 und konnte sogar noch 10 km laufen und das recht gut in 1 Std. Ich weiß es nicht mehr.

Zugenommen habe ich, allerdings 6 kg und die halte ich momentan. Nur runter gehen sie eben nicht. Schwangerschaftsstreifen habe ich keine. Ich weiß auch nicht, ob das Cortisol so richtig gemessen wurde. Es wurde mittags um 12:30 Uhr bestimmt. Eigentlich nimmt man sowas doch früh morgens ab. Was da mit dem SHBGr nicht stimmt, weiß ich nicht, angeblich könnte es an der Einnahme der Pille liegen (habe ich aus einem anderen Forum). Unruhe habe ich öfter mal. Das kommt und geht.

Ich bin langsam am Ende mit den Nerven, weil ich selber nicht weiß was richtig ist. Zum einen könnte es die SD sein, weil sie zu klein ist....aber die Ärzte sind sich mit der Substitution selbst nicht einig. So bin ich dann auch verunsichert,
dann wiederum verstehe ich nicht, warum ich eine Mikroalbuminurie habe, wenn ich doch kein Diabetes und einen eingstellten Blutdruck habe es jedoch auch kein Rezidiv der membranösen GN sein soll. Und dann kommt der Ana Titer von 1:640 auch noch ins Spiel und die 2015 einmalig aufgetretenen Ak gg. dsDNA, wo aber auch kein Beweis auf Lupus gestellt werden konnte. Tja, was habe ich denn nun. Rein theoretisch könnte meine Schwäche ja von allem kommen, denke ich. Aber nichts haben wir richtig in der Hand. Es ist weder Fisch noch Fleisch....versteht ihr in welcher Zwickmühle ich mich befinde?

Und dann soll ich das mit dem LT probieren und die Ärzte wissen es alles selbst noch nicht mal richtig. Es wäre eben einfacher für mich, wenn man direkt klar eine Diagnose stellen könnte und ich weiß dann auch warum ich die und die Tablette nehmen soll. So ist es einfach alles nur ein Erklärungsversuch....so wie es meine Hausärztin gesagt habe.

Ich weiß echt nicht mehr weiter momentan....bei meiner Schwester stand es ja fest. Tsh 8,0 und TPO-AK erhöht sowie inhomogene echoarme SD----Diagnose Hashimoto, also LT und gut ist. Aber bei mir ist alles so unklar...... :(
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