Lupus oder doch was Anderes?

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Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 30. Mai 2016 06:24

Hallo,

ich schreibe heute nochmal meine Geschichte, weil ich mittlerweile vollkommen verzweifelt bin, weil es nur noch bergab geht irgendwie, und keiner weiß woher es kommt. Zu meiner Geschichte:

ich bin 35 Jahre alt. Als ich 17 Jahre alt war, wurde bei mir eine idiopathisch membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom diagnostiziert. Also Ursache unbekannt. Diese Sache ist nun seit einigen Jahren in Remission, nur unter Therapie von Bluthochdrucksenkern und Diätmaßnahmen. Dafür entwickelten sich über die Jahre andere Symptome: es kam 2009 ein erhöhter Ana-Titer vor von 1:1280, zuletzt 1:320. So kam erstmals der Verdacht auf einen systemischen Lupus erythematodes auf. Ich war dann in der Uniklinik 1 Woche stationär, wo dieser Verdacht nicht bestätigt werden konnte.

Ich bekam seither immer mehr Probleme: Schwindel, wie in Löcher treten wo keine sind, als ob jemand einen zur Seite schiebt wo nichts ist oder ich breitbeinig laufen würde, aber es von außen nicht so aussieht. Dies verstärkte sich bei Sonne inkl. Wärme. Ein MRT vom Schädel zeigte aber keine entzündlichen Veränderungen. Dann kam chron. Urtikaria und Angioödeme hinzu, Ursache unbekannt, eine Eisenmangelanämie (Ursache unbekannt, keine Blutungen in Magen-/Darmtrakt und von Menstruation auch nicht, weil Pilleneinnahme), Vitamin D-Mangel, Vitamin B12-Mangel (trotz Spritzen geht der Spiegel gerade mal knapp in die Norm). Refluxösophagitis, Gastritis Typ c, Rosazea, Müdigkeit,Leistungsabfall. Momentan habe ich mit einem Hefepilz zu kämpfen. Dann traten letztes Jahr im Sommer direkt während der Sonnenbestrahlung netzartige Hautausschläge auf - wie nachgezogene Geflechte von Adern -. Diese waren als ich aus der Sonne raus war nach ca. 2,5 Stunden wieder weg. In der Unihautklinik meinte man, dass es Urtikaria war, da es so schnell weg war und weil es ein Hitzegefühl gemacht hat. Als es noch ein paar Mal aufgetreten ist, war ich hier in der Nähe beim Hautarzt, der meinte, dass es Cutis marmorata wäre. Er meinte, dass die Glomerulonephritis allein schon eine Autoimmunerkrankung wäre und ein Ana von 1:1280, da hat er dann nur noch von Kollagenose gesprochen.

Ich bin dann nochmals in der rheumatologischen Ambulanz in der Uniklinik vorstellig. Dort bestimmte man nochmals alle Werte. Diesmal waren die Ana 1:320 und es gab einen erhöhten dsDNA-AK im Elisa. Daraufhin wurde ein Bestätigungstest im Clif gemacht, dieser war allerdings negativ, so dass auch diesmal kein ausreichender Verdacht auf ein Lupus bestand. Ab diesem Datum ging es aber weiter mit den Symptomen. Ich hatte dann einen Anfall von Herzklopfen und das Gefühl von Herzrassen, eine Hände waren zittrig, die Beine wackelig, ich lief kreidebleich an und war für Wochen nicht mehr fähig meinen Alltag zu bewältigen. Mein Blutdruck war in der Zeit auch erhöht, trotz Tablette. Seitdem Tag ist es auch vorbei, dass ich irgendwie nochmal richtig auf die Beine komme. Meinen geliebten Sport (joggen) kann ich kaum noch machen. Ich schaffe einfach die Strecke nicht mehr. Egal wie ich es will, mein Körper streikt, ich habe absolute Muskelschwäche. Bin am Verzweifeln, habe auch schon geheult deswegen, weil es mir viel bedeutet hat (war bei Laufveranstaltungen immer mit dabei). Dann fällt mir seit April ein aufgedunsenes Gesicht auf. Vor allem im Wangenbereich. Sieht zeitweise unnatürlich aus, eine Wange ist dann noch dicker als die andere. Allergietabletten schlagen nicht an und es kommt täglich.

Nun habe ich auch noch das Pech, dass meine Nephrologin aufgehört hat. Sie hat mich immer Ernst genommen und alles kontrolliert, selbst Rheumawerte. Bin dann bei einem neuen Nephrologen in der Einrichtung dran gekommen, wo ich vollkommen entsetzt war. Dieser sagte dann, dass er nichts mit mir anfangen könnte. Das mit der Nierenerkrankung wäre Lichtjahre her, wer weiß woher, das mal gekommen ist. Er meinte dann, dass Ana ohne Klinik gar nichts wäre und ich doch aufhören sollte nach Sachen zu suchen, die keine sind. Ich bräuchte auch nicht mehr wieder kommen, das wäre nicht notwendig, weil ich nichts hätte. Ich bin dann raus ins Auto und habe dann erstmal geheult. Ich war so schockiert. Mir geht es nicht gut und der hat einen abgestempelt als Hypochonder.

Momentan habe wieder verstärkt Probleme mit Sonne in Verbindung mit Wärme. Ich kann dann irgendwie nicht mehr gehen. Ich muss mich konzentrieren, dass ich dann ein Bein vors andere bekomme. Es ist als ob ich in mir zusammenfalle. Ich muss mich dann auch irgendwo festhalten. Getrunken habe ich aber genug und der Blutdruck ist unverändert.

Meine Zwillingsschwester hat auch einen Ana-Titer, B12-Mangel und Müdigkeit, sie hatte auch Herzrasen und Bluthochdruck. Bei ihr wurde vor kurzem Hashimoto diagnostiziert. Sie ist aber Leistungsfähiger und das mit den Gangstörungen ist nicht so ausgeprägt. Urtikaria hat sie keine, auch keine Nierenerkrankung. Nun habe ich mir meine Schilddrüse angucken lassen. Sie ist mit 5 ml verkleinert. Allerdings habe ich keine Tpo-Antikörper auch nicht TRAK und Tak. Mein Muster ist weder inhomogen noch echoarm im Ultraschall. TSh war normal. Habe zwar noch einen Termin beim Endokrinologen, aber vielleicht ist es eher kein Hashimoto.

Nun habe ich Angst, dass die Ak gg. dsDNA im Elisa noch was anderes bedeuten könnten? Was mache ich nun? Und, wie gehe ich um mit dem Thema "Nephrologe", sollte ich mir einen anderen suchen? Was kann ich noch machen. Das kann doch nicht sein, dass ich gar nichts mehr kann.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 30. Mai 2016 08:08

Halllo meine Liebe und herzlich willkommen (zurück)!

Deine Geschichte ist grausam und jeder einzelne Arzt, der Dich auch nur einmal gesehen hat und Dir nicht ORDENTLICH geholfen hat, sollte seinen Kittel an den Nagel hängen und lieber Fische gießen und Blumen füttern!!!

Da krieg ich sooooo nen Hals, wenn ich das alles lese!!!

Darf ich fragen, woher Du kommst und in welcher Uni das war?

Wenn Deine Schwester Hashi hat und Deine SD nur noch 5 ml "groß" ist, dann ist das ziemlich deutlich auch Hashi... die "normale" SD ist bei der Frau bis zu 18 ml und beim Mann bis zu 25 ml!!! Meine Kinder haben beide Hashi - mit negativen AK (die können sich auch langsam entwickeln oder ausbleiben!).

Seid Ihr eineiig?

Auf jeden Fall ist es schon mal sehr gut gewesen, dass Du hier geschrieben hast! Denn jetzt weißt Du eins schon mal ganz sicher! Du bist NICHT alleine!!!

Ich knuddel Dich mal ganz dolle! ;)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Nika » 30. Mai 2016 09:32

Guten Morgen,

grrrhhh, da geht mir echt die Hutschnur hoch, wenn ich sowas lese. " Sie brauchen nicht mehr komen, sie haben nix..." blablabla!

Was bilden sich manche ( und ich habe das Gefühl, es werden immer mehr) Ärzte eigentlich ein?! Ich kenne schon so manche Geschichte in meinem Umfeld, wo Leute ernsthaft krank waren ode sogar verstorben sind, weil Beschwerden abgetan wurden.

Aber zu Dir kk,
Du brauchst auf jeden Fall einen Arzt, der den Überblick hat, was alles notwendig ist und der alles managed. Das kann ein HA sein oder Rheumatologe oder eben auch ein neuer Nephrologe. Denn ich finde, die Nieren sollten weiter kontrolliert werden, auch wenn die Akutphase schon länger zurückliegt. Mit seinen Nieren sollte man nicht spaßen. Habe da gerade erst prägende Ereignisse mit meinem Partner gehabt.

Ich finde es schon wichtig, auf seinen Körper zu achten und zu bemerken, wenn sich etwas verändert. Und wir alle hier merken doch, wenn was nicht stimmt. Leider werden wir oft bei Ärzten nicht ernst genommen oder sogar runter geputzt. Und nach bald 19 Jahren Leidensgeschichte habe ich mir fest vorgenommen, mich nicht mehr von irgendwelchen Ärzten oder Gutachtern deportieren zu lassen. Gelingt nicht immer, aber immer öfter.

Also, bleib dran, lass Dich nicht einschüchtern und hör auf Deinen Körper, der Dir Signale schickt.

Liebe Grüße von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 30. Mai 2016 11:08

Hallo,

danke für die Antwort. Die Ärzte, die mich so mies behandelt haben bzw. nichts gemacht, das war nicht an der Uniklinik. Es war meine Hausärztin, dieser neue Nephrolog und die Ärzte hier in der Nähe. Die Hausärztin igonoriert mich einfach. Als ich diesen netzartigen Ausschlag hatte, sagte sie zu mir, das es nichts wäre, sowas hätte sie auch. Oder als ich das Thema mit der Fettleber (bei mir im Ultraschall gesehen, kein Alkohol) ansprach und der ganzen Fälle in meiner Verwandtschaft - Tanten im Alter von 50,66 und 46 Jahren und Cousin im Alter von 43 Jahren an unbekannter Zirrhose verstorben- und nach meiner Frage, ob man das jetzt kontrollieren muss, meinte sie: "wissen sie, wenn man was an der Leber hat, dann wird man gelb" - Na prima, eigentlich wollte ich nicht so lange warten. Dann war ich schon bei Neurologen, Orthopäden etc. Keiner konnte mir helfen. Und eben der neue Nephrologe: "Ana ohne Klinik wäre gar nichts. Hören Sie endlich damit auf nach Sachen zu suchen, die keine sind. Dann kommen sie mal von ihren ganzen Arztterminen weg." "Sie brauchen nicht wieder kommen, sie haben nichts, das mit der Nierenerkrankung ist Lichtjahre her, wer weiß von was das mal gekommen ist."

Bisher war meine Nephrologin und die Uniklinik immer meine einzigste Rettung (die übrigens die Uniklinik in Dresden ist). Dort hat man mich ernst genommen, mir zugehört, von allein gefragt und auch Untersuchungen gemacht. Bisher kann ich gegen die Uni gar nichts sagen. In der Rheumaambulanz hat man mich wegen dem Ana-Titer und der GN sofort eingewiesen zur weiteren Diagnostik (EKG, Sammelurin, sämtlich Blutwerte, Röntgenthorax, Herz- und Bauchultraschall, Augenarzt, Kapillarmikroskopie), die Diagnose der GN stellte man da früher auch, außerdem hat man dort die Magen- und Darmspiegelung angeordnet (das hätte hier niemand getan) und die Diagnose der Urtikaria/Angioödeme/Rosazea gestellt. Nachdem man sämtliche Allergietest, vererbbare Angioödeme und sogar stationäre Allergietestungen durchgeführt hat. Auch erst in der Uni sagte man mir, dass man bei Angioödemen keine ACE-hemmer nehmen darf, noch Sartane. Das mit den Sartanen ist hier bei den Ärzten leider noch nicht durchgedrungen.

Mit der Schilddrüse sind wir jetzt erst drauf gekommen wegen meiner Schwester. Sie hat fast dasselbe: Schwindel, Müdigkeit, Leistungsabfall (aber nicht diese Muskelschwäche), Rosazea, D3- und B12-Mangel. Das sie klein ist, das wusste ich, aber mir haben die Ärzte hier immer eingeredet, dass wäre angeboren und kein Hashimoto und meine Werte wären ja okay (Tsh). Meine Frauenärztin meinte dann, dass wenn die Schilddrüse angeboren zu klein wäre, dann dürfte sie ja nicht kleiner werden (erst unterer Grenzbereich, dann 6,5 ml, dann 5 ml), sondern immer bei der selben Größe liegen und hat mich jetzt zum Endokrinologen überwiesen. Ich habe mir einen Termin auch an der Uni in Dresden gemacht, allerdings ist dieser Mitte Juli. Genau am selben Tag, habe ich noch einen Termin in der nephrologischen Ambulanz auch an der Uni. Ich möchte mir die Nierengeschichte nochmals erklären lassen. Bisher hatte ich die primär idiopath. Form, die ja selbst lt. Aussage der Ärzte damals auch autoimmun ist. Nur 25% dieser Fälle gehen in Remission, was für mich so viel wie nachlassen von Krankheitszeichen ohne Erreichen der Genesung heißt - soviel zumThema ich hätte gar nichts. Es kann in mir schlummern und nur darauf warten wieder zum Ausbruch zu kommen. So sagte es auch immer meine Nephrologin "chronisch" "Remission" "ob es so gut bleibt kann ich nicht versprechen und ein Lupus legt sich gern auf die Nieren""momentan nicht aktiv".Die sekundären Ursachen hatten wir ausgeschlossen (Sarkoidose, Tumor, Hepatitis B und C, Medikamente wie Penicillin, Angina, Lupus erythematodes und damals auch zu dem Zeitpunkt der GN-Diagnose Thyreoiditis). Meine Nephrologin war immer auf den Lupus-Verdacht aus wegen dem Ana.

Die ganze Sache ist ja eben alles uneindeutig. Für den Lupus-Verdacht spricht die GN, der Ana, erhöhte dsDNA-Ak im Elisa (allerdings im Clif nicht). Für Hashimoto spricht die kleine Schilddrüse, evtl. die Symptome (allerdings keine Ak und auch echonormales Muster). Was ist es nun, eins von beiden oder beides zusammen?
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 30. Mai 2016 19:14

Dann solltest Du den Termin in der Uni auf jeden Fall wahrnehmen! Und für mich hört sich das verdammt nach einem Hashi an! Und da hat die Ärztin auch Recht, wenn eine SD kleiner wird, dann spricht das in erster Linie für Hashi und nicht für angeboren!

Bleib dran und lass Dich nicht einfach abwimmeln! Das hört sich mehr als eindeutig nach einem Hashi mit Lupus an! Und im Übrigen weiß mittlerweile jeder Student an der Uni, dass diese ganzen Autoimmunerkrankungen sich gerrne gehäuft in einem Körper ansammeln...

Unfassbar, was da abgeht... Ich kriege immer mehr einen Hass auf Ärzte!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 31. Mai 2016 06:31

Hallo Lupi77,

ja, die Termine in der Uni nehme ich auf alle Fälle war. So dumm es klingt, ich hoffe, dass was rauskommt, damit man endlich gegen meine Symptome vorgehen kann.

Heute bin ich extra um 6 Uhr losgangen und wollte versuchen zu joggen. Ich dachte, dass es dann ja noch kühl genug ist. Aber ich musste wieder abbrechen. Sobald mich ein paar Sonnenstrahlen anstrahlen -auch wenn es die ersten am Morgen sind- wird es so schlimm, dass ich das Gefühl habe, wie ein Pudding zusammen zu fallen. Ich bin echt frustriert und unendlich traurig :( wenn ich bedenke, dass ich früher mal an diversen Läufen mitgemacht habe. Wenn der Rest meiner Lauftruppe zu den Veranstaltungen fährt, bleibe ich zu Hause, ich kann es einfach nicht, zugucken zu müssen. Ich glaube ich würde dort auf der Stelle losheulen, wenn ich es sehe......

Das schlimme ist, das man dann schon in so einer blöden Verfassung ist und man dann hier noch als Simulant abgestempelt wird. Aber fragen wir uns doch mal, was ich davon hätte, mir das ganze einzubilden? Erstmal, wie oben erwähnt, würde ich mich ja selbst ins Knie schießen, wenn ich mein geliebtes Hobby damit ruinere und dann vor allem von der Arbeit abgesehen, wenn man sich nicht fit fühlt. Momentan habe ich eine Kollegin, die mir heimlich hilft. Kann mich ja nicht Monate krank melden oder so.
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Marigold » 31. Mai 2016 18:36

Huhu!

Ich fühle mich sehr ähnlich. Bin auch nicht mehr fit in meinem geliebten Sport, wo ich vor einem Jahr noch zu den fittesten/besten gehört habe.
Auch ich wünschte mir, man würde was finden in den Untersuchungen...

"immerhin" hast du ja schon mal den ein oder anderen auffälligen Wert und wirst dadurch vielleicht ernster genommen. Bei mir ist alles unaufällig :(
Ich kann dich gut verstehen!

Drücke dir die Daumen für deine nächsten Termine ;)
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Lupi77 » 1. Jun 2016 12:36

Diese Ungewissheit ist absolut unerträglich!

Und gerade dann heißt es, DRAN BLEIBEN!

Wir sind nicht alleine! Und hier findet es sicher keiner "komisch", wenn man endlich eine Diagnose haben möchte, einen Übeltäter und damit dann auch die Möglichkeit, geholfen zu bekommen!!!
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon Simke » 1. Jun 2016 16:48

Da gebe ich Lupi absolut recht. Wir denken an euch :-)
Viele Grüße
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Re: Lupus oder doch was Anderes?

Beitragvon kk9979 » 3. Jun 2016 04:09

Hallo,

danke für eure Antworten und euren Zuspruch. Gestern war ich mit meiner Schwester mit dem Hund spazieren. Es war bewölkt, als dann die Sonne plötzlich rauskam ging es wieder los, dass ich wirklich Angst hatte, dass ich nicht mehr nach Hause komme. Mir war schwindelig und wieder wie eine plötzliche Muskelschwäche und als ob man Wahrnehmungsstörungen hat - ich hatte wieder das Gefühl, dass ich breitbeinig lauf, aber man hat nichts gesehen -.

So recht traue ich mir nicht mal einem Arzt das zu erzählen, dann kriege ich noch eine Überweisung in die Psychatrie...Das klingt alles ja auch komisch, aber es ist tatsächlich so und ich weiß nicht, was das mit Sonne zu tun hat? Da kann man wirklich Angst vor dem Sommer kriegen und das ärgert mich schon wieder. Bin früher gerne mit den Freunden oder meiner Schwester an den See geradelt und war baden.

Kennt hier jemand auch so`ne Symptome? Meine Nephrologin würde jetzt wieder an Lupus denken. Das Problem ist, ich habe aber momentan keinen Ausschlag, weder im Gesicht noch irgendwo anders. Und trotzdem ist die Sonne mit der Auslöser.
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