Lupus oder Fibromyalgie?

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Lupus oder Fibromyalgie?

Beitragvon Mimi » 1. Dez 2015 12:24

Die Beschwerden begannen mit den Wechseljahren.
Zuerst bekam ich Schlafstörungen, dann immer häufiger ein rotes Gesicht, sog. Flushs und Schmerzen in einzelnen Gelenken. Morgens hatte ich besonders beim Gehen Probleme, wegen der steifen Fußgelenke.
Aus den Gesichtsrötungen entwickelte sich eine Lichtempfindlichkeit mit Dauerrötung (Diagnose: Rosazea) und die Gelenkschmerzen waren seitdem eigentlich immer da.
Zuerst auch lange Zeit immer ein Fremdkörpergefühl und Druck hinter den Augen.
Zwischendurch heftige Entzündung in beiden Kniegelenken, sie waren auch dick geschwollen (Diagnose vom Hausarzt: Schleimbeutelentzündung). Irgendwann später Schleimbeutelentzündung und Gelenkentzündung in der rechten Schulter. Immer wieder auch Schmerzen in beiden Schultergelenken und das Gefühl alle Schleimbeutel um die Schultern sind entzündet.
Das ging wieder weg. Wurde auf Rheuma untersucht, aber seronegativ auch keine erhöhten Entzündungswerte.
Die Rötung im Gesicht breitete sich dann auch unter Sonneneinstrahlung auf die Kopfhaut aus und auch die Augen waren beteiligt. Mein Hautarzt war ratlos und tippte auf eine zusätzliche Allergie.
Mit diesen Beschwerden lebe ich nun schon seit einigen Jahren, wobei ich den Eindruck habe, dass sie schleichend immer mehr und schlimmer werden.
Wegen starker Wechseljahrsbeschwerden benutze ich seit Januar Hormonpflaster.
Seit März gings dann richtig los. Alle großen Gelenke schmerzen immer mal wieder, mal weniger mal mehr. Aber auch die Hand und Fingergelenke, die aber weniger. Die Schmerzen sind wandernd. Der Druck in den Augen wurde immer schmerzhafter, teilweise das Gefühl mein linkes Auge wird mit einem Messer durchbohrt. Untersuchung beim Rheumatologen wieder negativ.
Untersuchungen beim Augenarzt, negativ.
Vor ein paar Wochen kamen etliche Beschwerden hinzu:
Schmerzen im unter hinter dem linken Auge, geplatztes Äderchen im linken Auge, Schmerzen des Trigeminusnervs links, dauernd Kopfschmerzen über dem linken Auge. Schwindel.
Entzündung der linken Speicheldrüse, nach Abschwellung, Entzündung der rechten Speicheldrüse.
Schmerzen in den Beinen, den Waden (Nerven oder Venen?) Auch diese Schmerzen sind mal rechts mal links, aber links deutlich stärker. Neuerdings schmerzt es auch im Oberschenkel, fühlt sich eher wie ein Nervenschmerz an. Schmerzen im linken Arm, fühlt sich an wie eine Nervenentzündung (hatte ich schon mal, daher kenne ich den Schmerz). Schmerzen links im Brustgewebe (entzündete Milchgänge?).
Es kommt fast alle paar Tage ein schmerzende Stelle hinzu und mir ist es langsam unheimlich. Ich habe das Gefühl mein ganzer Körper ist entzündet und es schreitet langsam immer weiter voran.
Seit dem Auftreten der ersten Symptome hab ich insgesamt weniger Energie und Antrieb und Phasen in denen ich vollkommen erschöpft und energielos bin.
Zusätzlich habe ich seit Jahren immer wieder Entzündungen im Mund sog. Aphten und wiederkehrende Durchfälle. Untersuchungen ergaben eine Weizenallergie und eine chron. Darmerkrankung, die weniger bekannt ist: Mikroskopische Colitis. Mein Doc tippte auch zusätzlich auf Zöliakie.
Die Darmuntersuchung ergab keine Bestätigung, Blut wurde nicht untersucht, ist also nicht abschließend geklärt.
Ich selbst vermute inzwischen, dass meine Rheumatoide Arthritis sich nicht nur auf Gelenke beschränkt sondern den ganzen Körper betrifft.
Mein Hausarzt hat nun den Verdacht, dass es sich um Lupus handeln könnte. Am Donnerstag wird mir Blut abgenommen.
Er meinte, dass man den Lupus im Blut endeutig nachweisen kann und wenn wieder alle Werte negativ sind, dann hätte ich Fibromyalgie.
Ehrlich gesagt, halte ich das für Unsinn. Wenn es kein Lupus ist, muss es was anderes sein. Aber was?
Ich bin inzwischen 3 mal auf Rheuma untersucht worden immer negativ, nicht mal Entzündungswerte.
Ich befürchte auch hier wieder negative Blutergebnisse.
Meine Frage, kann es sein, dass man einen Lupus hat und die Blutergebnisse alle negativ sind?
Und meine zweite Frage, sind die Blutergebnisse nur aussagekräftig, wenn man gerade einen heftigen Schub hat? Ich habe aber das Gefühl bei mir geht es schleichend vorangeht und ich eine milde Form der Krankheit habe.
Das seltsame ist, dass die Beschwerden zum Abend und der Nacht hin deutlich zunehmen. Ich bringe das mit den Mahlzeiten in Verbindung. Morgens und mittags esse ich recht wenig, erst abends esse ich viel und warm.
Ich habe das Gefühl, dass das Essen besonders die entzündungsfördernden Lebensmittel, wie Öl sind, die ins Feuer gegossen werden. Je mehr davon, desto schlimmer die Beschwerden.
Darum versuche ich auch mit Ernährung die Symptome in den Griff zu bekommen, was z.T. funktioniert.
Zweitens finde ich auch seltsam, dass sowohl die Gelenkschmerzen als auch die Schmerzen der Venen oder Nerven (ich weiß ja nicht, was genau das schmerzt) beide wandern. Mal hier mal da.
Ich habe auch den Eindruck, dass die Psyche stark beteiligt ist, ich seitdem auch z.T. starke Depressionen habe.
Meine letzte Frage ist, wie ordnet Ihr die Beschwerden ein und kennt jemand von Euch diese Art von Beschwerden?
Da ich schon unter einer chronischen Krankheit leide und das 22 Jahre gedauert hat, bis zur richtigen Diagnose und mir vorher alles auf die Psyche geschoben wurde, möchte ich das nicht noch einmal erleben und wende mich deswegen hilfesuchend an dieses Forum.
Ich wäre dankbar für jede Antwort.
LG
Mimi
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Re: Lupus oder Fibromyalgie?

Beitragvon Hannah » 8. Dez 2015 19:38

Liebe Mimi,

vielen Dank für Deinen sehr ausführlichen Beitrag und herzlich willkommen hier im Forum!

Bei Dir hat sich ja einiges angesammelt. Und Dein Verdacht auf Lupus ist durchaus begründet! Da Lupus sehr gerne am Bindegewebe knabbert, kann er es sich an allen möglichen und unmöglichen Stellen des Körpers einrichten, dieser kleine Mistkerl! :roll:

Was mich wundert: Du wurdest auf "Rheuma" untersucht - was genau wurde denn untersucht? Welche (Blut-) Werte wurden bisher ermittelt? Wurde zudem eine Biopsie vorgenommen, an der Haut z.B.?

Der sogenannte "Rheumafaktor", den jeder Hausarzt überprüfen kann, ist für die Diagnose "Rheuma" und Lupus im spezielleren ziemlich irrelavant. Das sagt gar nichts aus. Entzündungswerte wie BSG oder CRP belegen eine aktuelle und akute Entzündung im Körper. Sie sind oft erhöht, wenn Infekte vorliegen, bei (rheumatischem) Fieber oder auch bei z.B. sichtbaren und geschwollenen Entzündungen der Gelenke oder inneren Organe.

Um Lupus zu ermitteln, werden weitere Werte überprüft: ANA's, Antikörper gegen die körpereigene Doppelstrang DNS, gegen Zellkerne usw. Es werden Antiphospholipid-Antikörper und die Blutgerinnung im allgemeinen getestet. Die Thrombozyten können erniedrigt sein. Wichtiges Kriterium ist zudem der Komplementverbrauch von C3 und C4. Im aktiven Stadium bzw. allgemein bei Vorliegen von Lupus, können diese Werte erniedrigt sein. Alle Organe werden auf Funktion und Größe hin untersucht.

Deine Schmerzen in den Beinen können tatsächlich auf eine Venenentzündung hindeuten. Es ist nicht untypisch, daß durch Lupus verursachte Schmerzen wandern. Das macht er gerne, der Lupus: Er beißt sich an einer Stelle fest, knappert und saugt, bis es ihm zu langweilig wird. Wenn man dann beim Arzt sitzt, hat er sich bereits wieder verzogen und alles ist weg. In ein paar Tagen fängt's dann an anderer Stelle erneut an.

Die Sache mit dem Auge würde ich nochmal genauer abklären lassen, am besten in einer Augenklinik. Evtl. kann auch eine neurologische Veränderung dafür verantwortlich sein

Sollte sich Lupus bestätigen, würde ich an Deiner Stelle das Hormonpflasters weglassen. Östrogene können Schübe begünstigen und sollten daher besser gemieden werden. Möglicherweise läßt sich dafür im Gespräch mit dem Frauenarzt eine Alternative finden.

Daß Du bereits begonnen hast, Deine Ernährung umzustellen und entzündungshemmend zu essen, finde ich super! Damit unterstützt Du Deinen Körper, das Entzündungspotential zu verringern. Im Krankheitszustand kann es außerdem sein, daß Du bestimmte Nahrungsmittel einfach nicht verträgst und scheinbar allergisch darauf reagierst. Dann würde ich sie für diese Zeit einfach von meinem Speiseplan streichen. Und immer daran denken: Ausreichend Wasser trinken (1,5-2l/Tag).

Was die Schmerzen betrifft - typischerweise sind rheumatische Schmerzen und Steifigkeit in den Morgenstunden am schlimmsten. Über den Tag hinweg und durch Bewegung wird es dann besser. In Verbindung mit einem Infekt, kenne ich die Schmerzsituation jedoch auch anders herum: Abends wurde es schlimmer, morgens war's besser. Daher ist vermutlich beides möglich.

Ob Deine Erkrankung tatsächlich schleichend fortschreitet, könnte ich so gar nicht sagen. Mir scheint eher, Du bist noch gar nicht richtig behandelt worden und da ist gerade einiges im Gange. Was Fibromyalgie betrifft - soweit ich weiß, haben diese Patienten einfach nur Schmerzen in den Weichteilen, ohne weitere Auffälligkeiten. Du beschreibst hier jedoch viel mehr, als daß es sich auf eine Fibromyalgie reduzieren ließe. Möglicherweise bin ich aber nicht ausreichend informiert.

So - das ist jetzt eine lange Antwort. Ich hoffe, daß es Dir ein wenig hilft, Dich zu sortieren. Laß` Dir auf jeden Fall gut erklären, welche Werte im Labor überprüft werden und was der Arzt für lupusrelevant hält. In vielen Fällen bestätigt das Labor die vermutete Diagnose des Arztes. Doch das kann im Einzelfall auch mal anders aussehen.

Alles Gute für Dich & viele Grüße, Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Lupus oder Fibromyalgie?

Beitragvon Mimi » 13. Dez 2015 12:00

Liebe Hannah!
Danke für Deine ausführliche Antwort.
Ich war inzwischen beim Hausarzt und habe die Blutwerte besprochen. Es gibt keine Antikörper und auch keinerlei Anzeichen von Entzündungen. Alle Blutwerte sind wirklich gut.
Ich kann es gar nicht glauben.
Er tippt nach wie vor auf Fibromyalgie, zumal ich auch gleichzeitig unter starken Schlafstörungen und Depressionen leide. Er hat mir jetzt ein Antidepressivum (Amitriptylin) gegen die chronischen Schmerzen, Schlafstörungen und Depressionen verschrieben.
Ich habe mich ein wenig mit dem Krankheitsbild befasst und gelesen, dass auch Herzrasen zu den Symptomen zählt. Darunter leide ich auch, habe das allerdings immer auf die Wechseljahre geschoben.
Mein Doc hat mir außerdem empfohlen, mich weiterhin von einem internistischen Rheumatologen untersuchen zu lassen.
Ich muss sage, dass meine Symptome zum Teil sehr gut ins Bild der Fibromyalgie passen. Aber woher kommen dann die anderen Geschichten?
Immer wieder stoße ich auf die Borreliose, für die vor allem auch die wandernden Schmerzen typisch sein sollen.
Ich hatte vor Jahren einen Zeckenbiss, wurde allerdings mit Antibiotika behandelt. Aber vielleicht hat es gar nicht angschlagen?
Vielleicht habe ich ja Borreliose und Fibromyalgie? Man kann ja Läuse und Flöhe haben.
Ich probiere erstmal das Antidepressivum aus und lasse mich nächstes Jahr von einem internistischen Rheumatologen durchchecken.
Im Januar habe ich einen Termin bei einem Augenarzt, der hier am Ort der Beste sein soll, er hat auch eine eigene Augenklinik. Vielleicht hat der Augenarzt auch noch eine Idee.
Wegen einer neurologischen Erkrankung bin ich sowieso in Behandlung und wegen der massiven Schlafstörungen (habe alles an Alternativen durch) wurde mir schon vor längerer Zeit ein schlafanstoßendes Antidepressivum empfohlen.
Da meine Schmerzen im erträglichen Bereich liegen, kann ich das gut ertragen nur hätte ich auch gern mal eine gesicherte Diagnose.
Ich wünsche allen noch einen schönen dritten Adventssonntag.
LG Mimi
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