Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 9. Feb 2016 13:40

Hallo zusammen,

mit Frau Maxin habe ich telefoniert und bin sehr froh, dass sie sich gemeldet hat! Sie hat mir eine Kinderrheumatologin aus Benzheim (bei mir um die Ecke) empfohlen (und einige weitere), die habe ich heute morgen angerufen und sie hat mir geraten mit Maya sofort stationär zu gehen (sie hat eine Privatpraxis und betreut einige Lupus Kinder).
Maya soll medikamentös eingestellt werden und sie würde uns gerne nach Garmisch schicken, da sie mit der Klinik zusammenarbeitet.
Jetzt habe ich so viele unterschiedliche Dinge gehört und ihr erzählt, dass ich von Garmisch nicht nur Gutes gehört habe und eine sehr liebe Mutter mir erzählt hat, dass die Kinder oft mit einem Schmerzsyndrom nach Hause geschickt werden. Sie meinte, das sei erst einmal egal, sie bekommt dort auf alle Fälle Kortison und Schmerzmittel und danach übernimmt sie und stellt ihre eigene Diagnose, falls Lupus noch nicht diagnostizierbar sei. Klingt nach einem Plan... Was meint ihr?
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Lupi77 » 9. Feb 2016 14:36

Wenn Du so eine gute Ärztin empfohlen bekommst, die das sofort ernst nimmt und Dir / Euch die Klinik empfiehlt, dann würde ich das so schnell wie möglich machen!!!

Abbrechen kannst Du immer noch!

Dein Aufenthalt müsste von der KK bezahlt werden, damit Du bei ihr bleiben kannst!!!

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe, dass die Maus schnell auf die Beine kommt!!!!!!!!

;)
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 9. Feb 2016 14:43

Am Mittwoch nächste Woche sind wir für 1,5 bis 2 Wochen dort... Hoffe, ihr geht es danach besser!
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Simke » 9. Feb 2016 15:17

Hallo Ramona,
das ist doch super. Das wünsche ich Deiner Tochter auch. Aber auch als Eltern. Für euch ist es sicher schwierig, euer Kind leiden zu sehen und ihr nicht helfen zu können.
Ganz liebe Grüße und alles Gute
Simke
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Hannah » 9. Feb 2016 21:58

Liebe Ramona,

Garmisch Partenkirchen ist auf jeden Fall eine richtige Adresse für euch! Die Klinik dort ist etabliert und sehr erfahren in der Kinderrheumatologie - seit Jahrzehnten! Anderes hätte ich Dir zunächst auch nicht empfohlen. Unabhängig davon kann es überall vorkommen, daß eine Behandlung nicht optimal verläuft, weil selbst Ärzte im selben Haus unterschiedlicher Meinung sein können. Da kommt es dann darauf an, wer sich im Team durchsetzt. Und sie können sich auch einmal irren! Dann muß man einfach im Gespräch bleiben und offen miteinander sein. Man darf ruhig sagen, daß eine Maßnahme keine oder nur wenig Besserung gebracht hat. Vielleicht gibt es dann noch andere Möglichkeiten zur Therapieanpassung. Das ist so meine Erfahrung. Obwohl ich auch dazu neige, schnell die Flucht zu ergreifen, wenn ich nicht gleich zufrieden bin oder Unstimmigkeiten auftreten.

Also - nur Mut! Das wird schon wieder, ihr schafft das! :P

Herzliche Grüße aus Hessen, Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Lupi77 » 10. Feb 2016 08:35

Im ganzen Gesundheitswesen braucht man ein dickes Fell, was Kranke meistens ja nicht haben!

Auch ich habe schon sehr darunter zu leiden gehabt und tue es noch!

Aber bei Euch wird das optimal laufen!!!

Ihr seid in guten Händen, davon bin ich überzeugt! ICh hoffe, dass Ihr auch etwas zur Ruhe kommen könnt, Euch mit der Erkrankung selbst auch auseinandersetzen könnt, um die nötige Sicherheit zu erlangen!

Alles Gute!

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Simke » 17. Feb 2016 19:27

Hallo Ramona,
magst du berichten wie der Termin heute bei Prof. Schwarting war? Ich hoffe, ihr seid einen Schritt weiter gekommen.
Liebe Grüße
Simke
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