Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

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Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 4. Feb 2016 10:05

Hallo zusammen,

auch ich bin hier gestrandet, ich war mit meiner Tochter wegen Verdacht auf Lupus vor 2 Wochen in der Uniklinik Mannheim, der Arzt ist sich sehr unsicher, sie hat 3 definitive Kriterien erfüllt und einige so halb...

Angefangen hat alles im März letzten Jahres, da sind wir mit Maya ins Krankenhaus, weil sie voller blauer Flecken war. Diagnose: ITP (zu wenig Thrombozyten, Wert bei 8.000 statt 200.000) ausgelöst durch das Epstein Bar Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber).
Von da an ging es ihr schlecht und immer schlechter - uns wurde gesagt, das liegt an den Spätfolgen des Drüsenfiebers und man könne nichts machen.
Angefangen hat alles mit starker Müdigkeit und Krankheitsgefühl, bald kamen Muskelschmerzen in den Waden und starke Kopfschmerzen sowie Schwindel dazu. Außerdem eine Persönlichkeitsveränderung, wir sind mit ihr zur Psychologin, die hat eine Depression und Angststörung diagnostiziert.
Wegen der Kopf- und Beinschmerzen sind wir dann im August ambulant in ein Kinderkrankenhaus, die haben vermutet, dass das alles durch die Depression ausgelöst wurde, haben dann aber einen ANA Wert von 2560 herausgefunden. Da sonst nichts auffällig war, wurde uns geraten sie in eine psychosomatische Klinik zu stecken, damit sie lernt mit ihren Schmerzen klarzukommen (!!!). Die ANAs können auch isoliert so hoch sein, da würde man nie etwas finden.
So haben wir uns über weitere Monate geschleppt (in der Sonne war das ganze Krankheitsgefühl noch extrem viel schlimmer, aber mit der Haut reagiert hat sie da noch nicht, bzw. wir haben nicht darauf geachtet und freiwillig in die Sonne ist sie zu dem Zeitpunkt auch nicht gegangen), Maya ging es immer schlechter, ständig Aphten im Mund, trockene Augen, Allergien, Dauerkopfschmerzen jeden Tag (egal ob Schule oder Ferien, Stress oder kein Stress), extreme Hitzegefühle obwohl sie kein Fieber hat, Schwindel (permanent), Schlafstörungen, Ausschlag (allerdings kleine Pickelchen) an Nase und Wangen, rissige Lippen (teilweise, rot entzündet), Muskelschmerzen, heftiges Herzklopfen auch ohne irgendwelche Auslöser, Seitenstechen ohne Bewegung, Magenschmerzen seit Weihnachten, jeder Tag ein Kampf. Kind mittlerweile völlig depressiv, da sie keinen Horizont mehr sieht und es immer schlechter statt besser wird. In den Weihnachtsferien war es so weit, dass sie jeden Tag mehrfach geschlafen hat, weil sie einfach keine Kraft mehr hatte.
Da haben wir beschlossen uns nicht mehr mit Spätfolgen des Drüsenfiebers vertrösten zu lassen und sind wieder in die Uniklinik, diesmal in die Rheumatologie.
Der Arzt hat direkt Lupus vermutet (laut seiner Aussage zu 90%), sie wurde 3 Tage komplett durchgecheckt.
Der Arzt (Assistenzarzt) ist sich jetzt doch unsicher, vermutet keinen Lupus mehr, da nicht alle Kriterien erfüllt sind.
Defintiv Lupus zuordnen würde er:
ANA Wert (jetzt bei 640)
Aphten
Depression
alles andere reicht nicht:
Eiweiss im Urin vorhanden, aber nur ca. 20 mg (zu wenig)
keine Doppelstrang Antikörper (haben wohl 90%)
Weitere für Lupus typische Marker im Blut
C4 Wert erniedrigt (0,08)
IGG deutlich erhöht
Eosinophile zu hoch

Keine Auffälligkeiten im MRT, Blutdruck, EKG, EEG

Wir sollen jetzt nächste Woche noch einmal kommen, er will sie noch einmal untersuchen, da sie momentan arg humpelt und ihr der Fuss schmerzt, beim Schreiben schmerzt das Handgelenk.

Ich weiß jetzt gar nicht mehr weiter, ich will, dass ihr endlich geholfen wird, seit knapp einem Jahr gab es keinen Tag ohne Schmerzen.
Übrigens haben wir von Psychologen bestätigt, dass die Schmerzen nicht durch Depression ausgelöst werden, sondern, dass sie depressiv wegen der Schmerzen ist.

Was meint Ihr Profis hier? Einen Tipp, zu welcher Klinik man gehen könnte, oder welcher Arzt sich auskennt?
Kann es sein, dass man am Anfang einfach manche Dinge, wie Nierenbeteiligung noch nicht so stark hat?

Oder eine andere Idee?
Bin für jedes Feedback dankbar :)

Liebe Grüße
Ramona
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Simke » 4. Feb 2016 22:16

Hallo Ramona,

das tut mir richtig weh zu lesen, wie es euch geht. Fühl dich mal gedrückt.
Ich kenne mich mit Lupus bei Kindern nicht so gut aus, aber die geschilderten Beschwerden und auch Befunde sind meiner Meinung nach deutlich. Bekommt se denn keine Therapie? ? Wo kommt ihr her?
Eine sehr gute Ansprechpartnerin ist Dorothea Maxin von der Lupus-Selbsthilfe in Darmstadt. Sie ist auch Psychologin.
Liebe Grüße

Simke
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 5. Feb 2016 08:39

Hallo simke, bin ich froh, dass sich jemand meldet :D
Darmstadt ist nur 80 km von uns entfernt! Wir sind aus der Pfalz.
Sie bekommt noch nichts an Therapie, außer alle 3 Wochen Psychologen Termine. Der Verdacht ist wegen dem blöden drüsenfieber erst recht neu... Ich versuche sie mal zu kontaktieren...
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Lupi77 » 5. Feb 2016 12:19

Hallo Ramona!

Mir treibt es fast die Tränen in die Augen... Es kommt mir alles so bekannt vor!

Uniklinik Mainz... Das wäre die beste Anlaufstelle. Ich kenne einige Lupis aus Mannheim, die von dort nach Mainz fahren.
Mit 10 ist sie zwar in der Kinder-Rheumatologie, aber das sollte in Mainz nicht allzu viel Unterschied machen...

Es ist eine Frechheit, bei einem Kind in dem Alter alles auf die Psyche zu schieben, ich bin schockiert.

Auch ich rate Dir dringend, Kontakt zu Dorothea Maxin aufzunehmen, sie hat auch mir SEHR geholfen!!! Sie ist selbst an Lupus erkrankt und leitet die DArmstädter Selbsthilfegruppe...

Ich wünsche Dir und Deiner Kleinen ALLES Gute!!! Bleib dran, und lass Dir nichts gefallen... Alle Befunde kopieren und sammeln, das ist ganz wichtig. Aber das machst Du ja sicher schon!

Ich drücke Dich virtuell!

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 5. Feb 2016 19:14

Hallo Lupi,

Mainz, das ist gut, das ist ja nicht sooo weit entfernt.
Frau Maxin habe ich heute Morgen auf den AB gesprochen, aber noch nichts gehört.
Vorhin ist Maya schwarz vor Augen geworden, sie ist einfach zusammengesackt, jetzt geht es wieder. Sie ist einfach so am Ende :(
Wir müssen jetzt wirklich schnell zu einer Diagnose und Therapie kommen, das hält sie nicht mehr lange durch...

Danke!
RamonaG
 
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 5. Feb 2016 19:21

Eben hat mein Mann gesagt, jetzt für die Diagnosefindung ist es eigentlich egal wohin wir gehen, wir brauchen DEN Spezialisten in Deutschland für Kinder und Lupus, da das doch eher seltener vorkommt. Also wenn jemand einen Tipp hat, wer da führend ist, immer her damit! Nach Mainz können wir dann auch zur weiteren Therapie fahren.
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Simke » 5. Feb 2016 21:19

Hallo Ramona,
frag doch mal in der Geschäftsstelle der Selbsthilfegemeinschaft in Wuppertal nach.
Bitte halt uns auf dem Laufenden. Wir kennen die schwierige Zeit des Diagnoseprozesses hier fast alle sehr gut. Auch, wenn es dann doch kein LE ist sondern etwas Anderes. Die Zeit der Ungewissheit ist irgendwie die Schlimmste. Aber aufgeben gilt nicht. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!!
Liebe Grüße
Simke
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Lupi77 » 6. Feb 2016 20:53

Der absolute GURU in SAchen Lupus ist Prof. Dr. Schwarting!!!

Er leitet die Rheumaambulanz in Mainz und das Rheumakrankenhaus in Bad Kreuznach und die Karl-Aschoff-Reha Klinik in Bad Kreuznach!

Er hat auch mir angeboten, nach meinen Mädels zu schauen!

GANZ VIEL GLÜCK!!!

Lupi ;-)
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon RamonaG » 7. Feb 2016 21:59

Er nimmt also auch Kinder?
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Re: Lupus oder kein Lupus? Meine Tochter (10)

Beitragvon Lupi77 » 7. Feb 2016 23:07

Er hat mir das damals zugesagt! Und in Bad Kreuznach waren auch Mädchen unter 18! Also ja!

Es ist nur schwer, sofort an ihn direkt ranzukommen! Das ist vielleicht das größere Problem!

ABer bei dem schweren Fall... Ich würde es versuchen! ;-)
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