Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

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Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Simone84 » 16. Feb 2016 22:19

Hallo zusammen,

ich hoffe jemand hier weiß vielleicht Rat, bin seit Tagen am forschen im Netz aber so richtig finde ich nichts.

Ich bin in Kinderwunschbehandlung und möchte nun, nachdem schon mehrere Transfere guter Embryonen gescheitert sind und ich dazu noch eine Fehlgeburt hatte die Immunologie abklären lassen.

Dazu gehört ja auch die Gerinnung und da wurde bei mir schon mal ein wenig was getestet ganz am Anfang in der Kinderwunschklinik.

Nun habe ich beim Zusammenstellen der Unterlagen für den Immunologen etwas gefunden was mich etwas beunruhigt.

Es wurde damals unter anderem auf Lupus getestet.

Dabei war der LA1 Test positiv also auffällig, der LA2 gerade noch im Normbereich (mit Höchstwert). Lupus Koangulans war negativ.

Außerdem war der CRP Wert erhöht, was bei mir oft bei Blutentnahmen der Fall ist und auch der Anteil an Fibrinspaltprodukten war zu hoch.

Die Ärztin hatte damals nur hinter dieses positiven Lupustest 1 geschrieben Kontrolle in 8 Wochen, das wurde aber nie mehr kontrolliert.

Könnt ihr mit den Werten etwas anfangen und deutet das vielleicht wirklich auf Lupus hin? Das würde dann ja soweit ich das jetzt rausgefunden habe heißen, dass ich mit der Gerinnung unter anderem ein Problem habe und es vielleicht deshalb nicht klappt mit unserem Kinderwunsch oder?

Danke schonmal für eure Antworten!
Simone84
 
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Lupi77 » 17. Feb 2016 12:31

Hallo Simone und herzlich willkommen!

Der Wert sagt mir jetzt aus dem Stehgreif nichts, aber das hat nichts zu sagen, ich vergesse so vieles... :(

Ich rate Dir aber dringend, Dich noch mal in die Richtung checken zu lassen, ggf. je nach dem, wo Du wohnst, in einer Rheumaambulanz mit Lupussprechstunde.

Auch kann ich Dir z.B. empfehlen, Dich mit Dorothea Maxin in Verbindung zu setzen, neben ihrer Tätigkeit als Autorin von Büchern über Lupus und Kollagenosen, ist sie auch Leiterin der Darmstädter Lupus Selbsthilfegruppe.

Sie kennt sich WAHNSINNIG gut aus und hat sicher sofort eine Antwort für Dich parat! Grüß sie schön von mir!

Ansonsten kann ich Dir nur raten, alles an Befunden und Schriftstücken gut zu sammeln, eine eigene Akte anzulegen, sicher wirst Du das öfter benötigen! Denn dass da etwas ist, scheint ja definitiv klar zu sein!

Ich wünsche Dir alles Gute und - im Übrigen - hier im Forum bist Du schon mal richtig, auch wenn es erst mal "nur" um Austausch geht und sich jemandem mal anvertrauen... ;-)
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Simone84 » 18. Feb 2016 17:22

Hallo Lupi77,

vielen Dank für das nette Willkommen heißen!

Das ist ja ein super Tipp, dann werde ich mal schauen, dass ich Kontaktdaten von dieser Frau Maxin finde und mich bei ihr erkundigen, vielleicht sagen ihr die Werte etwas und sie kann mir einen Ratschlag geben was zu tun ist. Ich habe das Gefühl meine Klinik hat das schlicht übersehen.

Ich wohne in der Nähe von Regensburg in Bayern, muss mich mal schlau machen wo es hier im Umkreis so etwas gibt mit spezieller Lupussprechstunde. Weil was ich jetzt selbst schon recherchiert habe, ist diese Krankheit ja gar nicht einfach zu diagnostizieren. Aber einige Symptome hätte ich schon die evtl. daraufhindeuten könnten, jetzt wo ich es weiß, dass es das sein könnte.

Ich bin zum Beispiel oft sehr müde und ausgelaugt, brauche mind. 8-9h Schlaf um mich so richtig wohlzufühlen. Außerdem ist mir sehr oft kalt, manchmal sitze ich im Sommer mit einer Decke auf der Couch. Gelenkbeschwerden habe ich bis jetzt keine, aber was ich ab und zu habe, dass ich so Muskelziehen in den Armen habe, das kribbelt so komisch, sehr schwer zu beschreiben, ich dachte immer vielleicht fehlt es mir an Magnesium, aber ich habe gelesen, das wäre auch typisch für Lupus. Von den Laborwerten her weiß ich, dass ich z.B. immer Eiweiß im Urin habe, wenn ich eine Probe abgebe, das konnte sich bislang nie jemand erklären, hat aber auch keinen beunruhigt. Außerdem ist eigentlich auch immer wenn Blut abgenommen wird mein CRP Wert etwas erhöht, nicht gravierend, so dass es eigentlich immer abgetan wird mit "vielleicht haben sie einen leichten Erkältungsvirus in sich" etc. aber wäre ja eigentlich auch typisch.

Also ich werde dem jetzt auf jeden Fall genauer nachgehen, vielleicht ist das ja auch wirklich der Grund für unsere ungewollte Kinderlosigkeit und meine Fehlgeburt. Das Baby wurde nämlich augeschabt und untersucht, es war aber vollkommen gesund, es konnte sich niemand erklären, weshalb es nicht mehr weitergewachsen ist.

Ich bin auf jeden Fall sehr froh, das Forum hier gefunden zu haben und werde mich hier nach und nach durchlesen.
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Lupi77 » 18. Feb 2016 19:36

Wenn Du die Daten nicht findest, kannst Du mich gerne per PN noch mal anschreiben, dann schick ich Dir die gerne.

Ich habe das mit der Fehlgeburt auch hinter mir und das ist auch im Bezug auf APS ein wichtiger Hinweis... :(
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Simone84 » 20. Feb 2016 00:24

Danke dir! Frau Maxin habe ich per Mail angeschrieben, mal sehen was sie dazu meint.

War heute dann bei meiner Hausärztin, die hat das gar nicht ernst genommen, meinte erst sie kennt sich damit nicht aus, dann dass Fibrinspaltprodukte aber nicht erhöht sein dürften und dann dass sie aber nicht glaubt, dass ich Lupus habe. Hilft mir jetzt auch nicht weiter, was sie glaubt oder nicht glaubt :?

Naja zumindest hab ich von ihr jetzt die Überweisung für diese Immunologie Spezialistin, die schaut sich ja Gerinnung auch mit an, ich weiß aber nicht ob die sich da jetzt speziell auskennt.

Ich bin jetzt heut selber noch tätig geworden und hab rausgefunden, dass wir in Regensburg an der Uniklinik eine Gerinnungsabmbulanz haben, die auch Schwangere oder Frauen mit Kinderwunsch betreuen. Dort hab ich jetzt mal angerufen und die Befunde gefaxt, sie legen es einem Arzt vor und ich denke mal da werde ich Mo dann einen Rückruf bekommen. Sollte der jetzt nichts genauer wissen, dann gibt es wohl auch noch einen speziellen Ansprechpartner für Lupus. Ich lass mich mal überraschen, bleibt jetzt erstmal nur abwarten.
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Simke » 20. Feb 2016 15:15

Hallo Simone,
wenn man in diesem Gesundheitssystem nicht selber aktiv wird kommt man nicht weiter. Drücke dir die Daumen :-)
Viele Grüße
Simke
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Lupi77 » 21. Feb 2016 18:48

Das ist schon mal ein Schritt in die richtige Richtung!

Meine damalige Hausärztin hat mich auch wahnsinnig gemacht mit ihrem Halbwissen... Grausam...

Mir wurden schon so viele unmögliche Sachen von Ärzten um die Ohren geschmissen, das ist nicht mehr normal...

Und den meisten Lupis geht es so...

Ich glaube fast, Ärzte haben Angst vor Lupus!
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Simone84 » 24. Feb 2016 02:02

So einen Teilerfolg kann ich verbuchen, hab heute den Rückruf von der Uni erhalten und jetzt dort einen Termin. Zwar erst Ende März, aber ist ja jetzt auch kein akuter Fall. Der Arzt meinte es stimmt auf jeden Fall was mit der Gerinnung nicht und man muss sich das genauer anschauen was die Ursache ist. Immerhin mal jemand der das ernst nimmt. Jetzt bin ich echt gespannt was da rauskommt.

Ich glaub euch das sofort, was ich mir während der Zeit wo wir jetzt in Behandlung sind schon alles selber suchen musste oder dann gerät man dazwischen an einen totalen Pfuscher.
Ich hab auch eine Insulinresistenz, quasi Vorstufe von Diabetes, da war ich erst bei einem Diabetologen dem gehört eigentlich die Zulassung genommen. Zum einen hat er mich 1000mg überdosiert mit Metformin und dann hat er mir fürs Langzeitinsulin falsche Zeiten zum Spritzen gesagt. Ich hab nur mit den Nüchternwerten Probleme, die wurden natürlich nicht besser dadurch, dafür bin ich an einem Sonntag dann mit heftig Unterzucker im KH gelandet. War aber auch mein Glück, seitdem bin ich dort in Behandlung beim Diabetologen und super eingestellt. Aber bis man den richtigen Arzt findet ist es manchmal echt zum verrückt werden.
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Re: Lupus ja oder nein bei LA1 positiv?

Beitragvon Lupi77 » 24. Feb 2016 14:46

Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen!!!

Gerinnung... das könnte auch schon ein Hinweis auf APS sein...

Aber mal abwarten... nicht zu sehr verrückt machen, auch wenn das sehr schwer ist. Ich versuche so viel wie möglich vorher zu lesen, um dann zu verstehen, was man mir sagt, aber dann wird komischerweise immer angenommen, man wäre vom FAch! :D
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