Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Nana95 » 20. Apr 2015 17:00

Hallo ihr Guten :)

vielen vielen Dank für die herzlichen und aufmunternden Worte! Es tut gut zu lesen, dass ich hier ohne es explizit schreiben zu müssen, auf Menschen stoße, die meine momentanen Gefühle genau nachvollziehen können. Ihr habt das Ganze ja wahrscheinlich schon mehr oder weniger hinter euch...?
Euren Ratschlag zu einer Art Tagebuch werde ich denke ich wirklich in die Tat umsetzen - Kringelchen, du hast da den richtigen Riecher: ich schreibe schon seit Jahren nicht nur schulisch, sondern auch freizeitmäßig oft und gerne :D allerdings meist über fiktive Gegenstände oder interessante Fakten aus schulisch relevanten Bereichen und eher weniger zu meiner Person...das wird aber bestimmt bei der Verarbeitung helfen, wie ihr gesagt habt :) Danke dafür!
Zu Simke und Hannah: der behandelnde Arzt war/ist Herr Dr. Zeglam aus der Rheumatologie in Porz, ob er der Chefarzt ist, weiß ich allerdings nicht. Hannah wo wirst Du denn nun behandelt und warum, wenn nicht mehr in Porz? :)
Zu Kringelchen: ja, ich habe das Glück, eine wundervolle Familie zu haben, die mich wirklich in jeder Hinsicht unterstützt und dazu einen ganz tollen Freund, der sich super liebe- und verständnisvoll durch die letzten Monate/Jahre begleitet hat :) nur bei den Freunden geht es leider auseinander: die einen sind ganz toll und unterstützen mich, die anderen, so habe ich das Gefühl, haben aber, nachdem ich ja monatelang "nur rumgejammert" habe und bei vielen Freizeitaktivitäten ausfalle, weil ich oft einfach Schmerzen hatte, einfach keinen Bock mehr darauf glaube ich. Vielleicht denken sie auch, ich übertreibe oder ähnliches - sie sind es die vorigen Jahre ja nie so von mir gewöhnt gewesen! Ich fürchte, dass die nächste Zeit noch einige Freundschaften ziemlich hart auf die Probe stellen wird und hoffe, dass dem alle standhalten werden... hat es in euren Privatleben denn auch Änderungen durch die Krankheit gegeben? oder konnte dem alles standhalten?

Ja...Normalität...früher als langweilig befunden und nun gibt es kaum etwas anderes, wonach ich mich sehne... :)
Schön, dass ich hier bei euch so gut aufgehoben bin. Ich danke euch allen!

Von Herzen,
Eure Nana
Nana95
 
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Hannah » 20. Apr 2015 21:11

Liebe Nana,

ich werde in Bad Nauheim, im Zentrum für Herz-, Thorax- und Rheumaerkrankungen der Kerckhoff-Klinik behandelt. Dr. Strunk war mehrere Jahre dort beschäftigt, zuletzt als Oberarzt, bevor er nach Porz gewechselt ist. ;)

Eine Erkrankung wie Lupus stellt in der Tat die Beziehungen zu Partnern, Familienangehörigen und Freunden auf eine harte Probe. Jetzt zeigt sich, wer ein wahrer Freund bzw. eine wahre Freundin sein kann. Es gibt sehr viele Menschen, die überhaupt nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen, wenn Du plötzlich und dann noch für mehrere Monate schwach wirst und sogar auf Unterstützung angewiesen bist. Denn es bedeutet für die anderen, daß sie sich in gewissem Maß auf Dein Tempo einstellen müssen, damit Du an gemeinsamen Aktivitäten teilnehmen kannst. Darauf haben viele auf Dauer keine Lust. Ich wünsche Dir, daß Du Freunde hast, die diesen Prozeß mit Dir mitgehen können und sich nicht von Dir abwenden, bloß weil Du plötzlich nicht mehr diskotauglich bist. Aber Du wirst vielleicht selbst entdecken, daß wenige, dafür aber verläßliche Freundschaften unterm Strich mehr Wert sind als ein großer, eher unverbindlicher Freundeskreis.

Ein herzlicher Gruß aus Mittelhessen, Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Lupi77 » 22. Apr 2015 22:06

Hallo Nana, herzlich willkommen noch hier im Forum!

Zuallererst gratuliere ich zu dem tollen Namen! :D Und dann bist Du hier genau goldrichtig! Bin zwar selbst auch etwas unregelmäßig online, das hat aber viele Gründe und es wird sich wieder bessern ;-)

Der Lupus hat auch bei mir das komplette Leben auf den Kopf gestellt... viele meiner "Freunde" sind dabei durchs Raster gefallen, ohne, dass ich das wollte oder hätte ändern können... Aber wie das so ist, eine Tür schließt sich, zwei andere öffnen sich!

Wenn Dich jemand verstehen kann, dann sicher mehr oder weniger alle Mitglieder hier im Forum! Wir haben das fast alle selbst durch und der ein oder andere hat leider auch ein paar mehr unschöne Erfahrungen sammeln müssen... ABER auch die bringen uns weiter! Das wichtigste ist: DRAN BLEIBEN!

Nicht aufgeben, es geht immerhin um unsere kostbares Gut - unseren Körper und unsere Seele!!!

Vergiss das nie und wenn es Dir schlecht geht, dann schreib ins Forum oder such Dir jemanden von uns aus und schreib uns an! Jedem von uns geht es hier und da genauso und vor allem in der "Anfangsphase" geht es einem oft so, dass die Ungewissheit, die Unsicherheit einen an den Rand des Wahnsinns treibt!

Fühl Dich gedrückt!!!

Nani ;-)
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