Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

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Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Nana95 » 4. Apr 2015 00:52

Hallo ihr lieben! :)
Ich bin neu hier und habe dasselbe Problem wie - wie ich gelesen habe - viele andere hier auch. Verdacht auf Lupus besteht, fest steht allerdings noch nichts.
Momentan stecke ich mitten im Diagnoseprozess fest und da mein nächster Termin in der Rheumatologie erst Ende Mai ist, schlage ich mich unentwegt mit den Gedanken herum, welche Diagnose mir dann wohl mitgeteilt wird - falls es denn dann endlich eine geben wird!! :|

Ich hoffe sehr, dass es ein paar von euch da draußen gibt, die sich die Zeit nehmen werden, dies zu lesen und mir eine persönliche Einschätzung zu liefern, ob ich es denn nun habe oder nicht...

Also zu meiner Geschichte:
Ich bin 19 Jahre alt und weiblich, studiere momentan. Die allgemeine Diagnose "Rheuma" erhielt ich vor gut drei Monaten, als ich bereits drei Monate an starken Gelenkbeschwerden, inklusive Schwellungen, an Händen, Füßen, Knien, Schultern und sogar Poknochen (von zu langem Sitzen auf harten Bahnsitzen) litt. Natürlich anfangs gut getarnt als "Muskelkater" und mit Morgensteifheit etc. pp. ...

Bei mir wurde ein Rheumafaktor von +21 und ein Entzündungsfaktor CP von 10,9 festgestellt, also entschied meine Ärztin mich in die Rheumatologie zu überweisen und auch mit Prednisolon (zwischen 5 und 10mg) zu behandeln. Predni half, daher konnte beim Ultraschall in der Rheumatologie allerdings nichts mehr festgestellt werden! :x Es wurden einige Bluttests gemacht, die aber ebenfalls nur mit erhöhtem RF und CP ausgingen. Ebenso wurde bei drei Urinproben zu hohe Eiweißausscheidung festgestellt. Nach eingehender Befragung teilte der Arzt mir dann mit, dass er bei mir entweder eine rheumatoide Arthritis oder aber eben Lupus vermutet. Hier die Gründe: Bereits im Jahre 2013 bekam ich am ersten Urlaubstag ganz plötzlich nach zwei Stunden starke Prusteln am ganzen Körper, Schwindelgefühl und fühlte mich sehr schwach. Als ich sofort aufs Zimmer ging und zwei Stunden geschlafen hatte, wachte ich mit wässrig gefüllten Brandblasen am Nasenrücken und auf den Wangen auf. Der Urlaub war natürlich gestorben und obwohl ich vorher kein einziges Mal Probleme mit starker Sonnenbestrahlung hatte, hatte ich ab diesem Moment immer wieder allergische Reaktionen auch auf unsere luschige deutsche Sommersonne. :cry:
Ein Jahr darauf ist mir aufgefallen, dass ich monatelang, sichtbar dicke geschwollene Lymphknoten hatte, die auch schmerzten, obwohl ich nicht krank war. Die Blutbilder beim Arzt zeigten keine Ursache dafür an, allerdings entdeckten sie somit durch Zufall eine Schilddrüsenunterfunktion (Hashimoto) bei mir.
Kurz darauf wurde auch eine Lymhknotenbiopsie durchgeführt, um Krebs auszuschließen, was Gott sei Dank auch getan werden konnte, und damit war das Thema Lymphknoten erstmal beendet; Bis heute sind sie andauernd dick und schmerzen ab und zu. Zudem fühle ich mich häufig schlapp und ausgelaugt, trotz eingestellter Behandlung auf Hashimoto. Dazu kommen häufige rötliche Ausschläge in Gesicht und Dekollete, die ich aber immer für Allergien gegen billige Kosmetikprodukte gehalten habe, und häufiges Einschlafen von Körperteilen (Ich wache ca. jede zweite Nacht auf und manchmal sind mir sogar beide Arme UND beide Beine bis zu Schultern und Hüften eingeschlafen). Außerdem habe ich zu Zeiten, an denen die Gelenke anschwellen, fast immer angeschwollene, schmerzhaft pochende/prickelnde Lippen und zweimal ist mir auch ein Augenlid schmerzhaft angeschwollen. Außerdem hat sich mein Sehvermögen in den letzten Monaten so stark verringert, dass ich nun eine Brille brauche.

Es tut mir leid, dass dies nun so ein langer Text geworden ist, ich weiß bei dieser Erkrankung nur leider nicht genau, was wichtig ist und was nicht und habe mich auch ein bisschen verrant uups... :roll:

Ich hoffe sehr, dass mir einer von euch da draußen ein bisschen bei dem Sortieren meiner Gedanken helfen kann und vielleicht sogar eine Einschätzung liefern kann - ich will endlich Klarheit!!

Herzliche Grüße :lol:
Eure Nana
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Hannah » 4. Apr 2015 21:43

Liebe Nana,

schön, daß Du dich hier an unser Forum wendest! :P

Nach allem, was Du beschreibst, ist es immerhin gut zu lesen, daß Du in der Rheumatologie in Porz bereits an einer richtigen Adresse gelandet bist. Eine definitive und richtige Einschätzung kann ich Dir an dieser Stelle jedoch leider auch nicht geben. Dazu sollten die Rheumatologen vor Ort in der Lage sein, denn sie haben Dich persönlich kennengelernt und werden Untersuchungsbefunde, Laborwerte und Symptomatik zusammenfassen, um eine Diagnose zu etablieren. Eine medikamentöse Behandlung umfaßt danach eine Basistherapie der Grunderkrankung sowie begleitender Sekundärerkrankungen. So viel vorab. Im einzelnen läßt sich zu Deiner Sache sagen:

Gelenkbeschwerden und Schwellungen sowie Muskelschmerzen können sowohl bei Lupus als auch bei rheumatoider Arthritis auftreten.

Eine erhöhte Eiweißausscheidung im Urin deutet auf eine Funktionsstörung der Niere hin; das gibt es bei Lupus.

Dicke und geschwollene Lymphknoten können auch Anzeichen einer Autoimmunreaktion sein, wenn ansonsten kein Infektgeschehen vorliegt. Und durch ein andauerndes, wenn auch latentes Entzündungsgeschehen im Körper fühlt man sich natürlich häufig schlapp und ausgelaugt. Die Alltagsbelastbarkeit läßt nach, weil der Organismus ständig am "arbeiten" ist, was ihn Kraft und Energie kostet. Daher benötigst Du mehr Ruhepausen.

Ein CRP-Wert von 10,9 zeigt dagegen deutlich eine Entzündung im Körper an. Zur Bestimmung autoimmuner Prozesse wird jedoch zusätzlich die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) bestimmt. Danach solltest Du fragen. Bei einer Erkrankung wie Lupus gilt der CRP-Wert eher als Indikator für begleitende Infekte; bei vielen Patienten ist CRP sogar unauffällig.

Lupus-Patienten können eine verstärkte Licht- und Sonnenempfindlichkeit entwickeln. Das ist jedoch individuell verschieden. Ganz unabhängig davon sollten sich alle Lupus-Patienten vor UV-Strahlung schützen, da UV Schübe auslösen kann. Ein hoher Sonnenschutz (50+) wird in unseren Breitengraden im Sommer dringend empfohlen, im Winter genügt auch ein Schutz von 30+, je nach Empfindlichkeit.
Was Deine Sonnenallergie betrifft, so könnte ein Zusammenhang mit einer zugrundeliegenden Erkrankung bestehen, muß aber nicht. Auch wenn Du bis dahin sonnenunempfindlich warst - vielleicht hast Du am ersten Urlaubstag Deinen Körper einfach überfordert und evtl. auch zu wenig getrunken! Dann könnte die logische Folge ein heftiger Sonnenbrand und vielleicht sogar ein leichter Sonnenstich sein.

Hashimoto und Allergien - beides können Begleiterscheinungen eines Lupus sein. Eine allgemeine Hautempfindlichkeit gegenüber Kosmetikprodukten finde ich daher nicht überraschend. Auch im Hinblick auf das Anschwellen Deiner Lippen und Augenlider wäre eine Abklärung bzgl. vorhandener Allergien möglicherweise sinnvoll.

Was Deine Beeinträchtigung des Sehvermögens betrifft, so müßte abgeklärt werden, inwiefern Sehnerv oder Auge erkrankt sind bzw. das zentrale Nervensystem insgesamt beteiligt ist. Lupus kann darauf Einfluß nehmen; ich habe aber auch schon von Patienten mit rheumatoider Arthritis davon gehört, daß sie Probleme mit dem Sehen haben.

Daß Körperteile nachts einschlafen, ist nichts Ungewöhnliches. Das kennen viele. Wie ist es denn morgens, wenn Du aufstehst? Ist dann wieder alles normal oder halten diese Empfindungsstörungen an?

Zuletzt ein Wort zum Rheumafaktor: Vergiß' ihn! Er sagt nichts zur Diagnose aus. Er kann genauso gut unauffällig sein.

Eine Frage habe ich noch zu den bisherigen Ultraschalluntersuchungen: Was wurde bisher untersucht - Gelenke oder Organe? Und die Bluttests: Wurden ANA's, ds-DNS-Antikörper etc. getestet?

So - ich denke, das genügt für's Erste. Trotz allem - wünsche ich Dir schöne Ostern!

Liebe Grüße, Hannah ;)
Zuletzt geändert von Hannah am 4. Apr 2015 22:19, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Hannah » 4. Apr 2015 22:18

Noch ein Wort zwischen den Zeilen - aber gaanz wichtig:

Nana, was auch ist, Du bist nicht allein! Und - egal, was herauskommt, glaube immer daran, daß Du wieder gesund werden kannst!

Die Therapie hilft, die Erkrankung zu unterdrücken, so daß sich Dein Körper neu ordnen kann. Dann verringern sich die Beschwerden von selbst. Du bist jung, Du schaffst das!

Schenke Dir und Deinem Körper viel Gutes und übe Dich in Geduld. Mehr kannst Du nicht für Dich tun. Heilung braucht Zeit. Am Anfang und in jeder Phase der Erkrankung, denn wir leben mit ihr.

Alles Gute! :P
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Nana95 » 6. Apr 2015 03:55

Hallo Hannah,

zunächst einmal ganz herzlichen Dank dafür, dass Du Dir die Zeit genommen hast, meinen Text zu lesen und sogar so umfangreich darauf zu antworten - das weiß ich wirklich zu schätzen! Vielen Dank auch für die lieben Worte - hat echt gut getan, das zu hören :)

hmm, es ist zwar schade, dass man anhand Deiner Infos zu den Symptomen noch immer keine genauere Tendenz festmachen kann, aber es war schonmal sehr informativ und aufschlussreich, was die Bedeutung verschiedener Werte betrifft.

Zu dieser Blutgeschwindigkeitsmessung (o.ä. :D ) kann ich leider nichts sagen, genau wie zu diesen DNS und ANA Werten - habe vorher noch nichts dergleichen von den Ärzten gehört, werde aber mal nachhaken. Was bedeuten sie denn? (Musst nicht unbedingt antworten, ich werde dazu auch mal google befragen ;) )

Der Ultraschall wurde bisher nur an den Gelenken durchgeführt und von einem Röntgen haben die Ärzte abgeraten, da ich noch so jung bin. Was würde denn dabei raus kommen bzw was wäre typischerweise zu erwarten, wenn es Lupus wäre?

Und zu guter letzt wollte ich Dich noch fragen, wie lange Du denn nun schon damit lebst und wie es Dir mittlerweile so ergeht, wenn ich Dir damit nicht zu nahe trete liebe Hannah?

Ganz liebe Grüße und nochmal ein großes DANKESCHÖN

Nana :)
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Hannah » 7. Apr 2015 18:32

Liebe Nana,

im allgemeinen kann Lupus viele Facetten zeigen. Lupus zählt ja zur Gruppe der Kollagenosen, den Bindegewebserkrankungen im Körper. Daher kann theoretisch überall dort im Körper eine Entzündung oder Veränderung auftreten, wo Bindegewebe vorhanden ist. Je nach Beschwerden und bei Verdacht auf einen systemischen Lupus wird sonographisch abgeklärt, ob Organe betroffen sind. Evtl. ist eine Biopsie erforderlich. Ein MRT kann eine Beteiligung des zentralen Nervensystems und Gefäßveränderungen im Kopf aufzeigen. Dabei muß aber überhaupt nichts Schlimmes herauskommen! Lupus ist individuell sehr verschieden. Manche haben lediglich eine Haut- oder Gelenkbeteiligung. Und das ein Leben lang.

Ich selbst - ich kann es gerade kaum glauben, wenn ich hier kurz überlege, lebe jetzt im neunten Jahr mit der Diagnose SLE. Als die Erkrankung akut festgestellt wurde, war ich 10 Jahre älter als Du. Ich stand an der Schwelle ins Berufsleben, doch daran war zunächst überhaupt nicht zu denken. Da ich zum Zeitpunkt der Diagnose bereits fünf Jahre in einem gewissen Krankheitszustand gelebt hatte, war ich damals körperlich und seelisch ziemlich fertig. Ich bekam eine hochdosierte Akutbehandlung, die den Lupus zurückdrängte. In den folgenden Jahren beruhigte sich alles soweit, daß ich auf Cortison komplett verzichten und die Erkrankung weitgehend mit leichter Basismedikation kontrolliert werden konnte.

Aufgrund einer sich abzeichnenden Medikamentenunverträglichkeit, mußte ich im vergangenen Jahr meine Basistherapie reduzieren. In der Folge traten wieder entzündliche Prozesse und Schmerzen auf, so daß ich Cortison wieder aufnehmen mußte. Da Cortison über 5mg keine wünschenswerte Dauertherapie ist, stehe ich im Moment in der Umstellung auf ein (wieder) stärkeres Medikament, damit der Lupus hoffentlich nicht so leicht reizbar ist. Nach häufigeren Infekten im Winterhalbjahr und mit etwas wackeliger Grunderkrankung, fühle ich mich aktuell noch immer geschwächt. Ich hoffe sehr, daß ich mit neuer Medikation wieder mehr Kraft bekomme, um wieder aktiver sein zu können (Radfahren, Schwimmen, Autofahren etc.). Dann kann ich auch meine beruflichen Pläne weiter verfolgen, denn eine Eingliederung in den ersten Arbeitsmarkt hat bisher noch immer nicht geklappt. Dafür sitze ich hier ein bißchen am falschen Ort. Doch alles geht nur Schritt für Schritt, zwei bis drei zurück, dann wieder ein bis zwei nach vorn. Das ist die Dynamik!

Liebe Grüße, Hannah ;)
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Nana95 » 9. Apr 2015 23:05

Liebe Hannah,

das tut mir ja so so leid für Dich! Es muss schlimm für dich sein, dass Du aufgrund Deiner Krankheit bisher beruflich noch nicht richtig Fuß fassen konntest. Aber habe ich es richtig verstanden, dass 5mg Cortison bei Dir auch nicht ausreichen, um alle Symptome zu verdrängen? Ist das denn "normal" oder reicht den meisten diese Dosis aus?
Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass die Umstellung der Medikation deine Schmerzen lindert, sodass du wieder einen normalen Alltag erleben kannst. Und ich hoffe sehr, dass Du dann auch all Deine beruflichen Ziele erreichst :) wie sieht es denn aus mit Partner, Ehe und/oder Kindern? Steht Dir der Lupus dabei auch im Wege oder ist ein normales Familienleben auf Dauer zu schaffen?

Vielen Dank nochmal für die Aufklärung bezüglich der Organ-Untersuchung. Übrigens wurde mein Termin in Porz von Mitte Mai auf schon nächste Woche verlegt! Ich hoffe sehr, dass das eine handfeste Diagnose bedeutet, bin gespannt, was mir mitgeteilt wird und habe gleichzeitig auch ziemliche Angst vor der Antwort... naja, abwarten!

Zu guter letzt wollte ich Dir noch meinen großen Respekt aussprechen! Ich finde es sehr beeindruckend, dass Du Dich nach dieser langen Zeit, die Du mit der Diagnose lebst, dafür entscheidest, hier so vielen Menschen mit Deinen Antworten und Deiner Erfahrung zu helfen und dabei auch noch so positiv klingst! :) Mich hat ja seit dem halben Jahr, das ich mit den Schmerzen verbringe schon fast der Mut und Optimismus verlassen... Also lass es Dir gesagt sein: Du bist wirklich stark!

Vielen Dank und liebe Grüße,
Nana :)
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Nana95 » 16. Apr 2015 16:06

Hallo allerseits! :)

um auch allen, die sich für diesen Beitrag interessiert und ihn gelesen haben oder lesen werden, den Ausgang der Geschichte mit zu teilen, hier die Antwort:
Es steht nun fest, ich habe gestern die Diagnose SLE erhalten.
Erkannt wurde dies vor allem an den Blutwerten (die ausschlaggebenden Werte kenne ich noch nicht, hatte gestern noch viel zu viele andere Fragen im Kopf).
Zudem haben meine Nieren anscheinend bereits einen gewissen Schaden davongetragen und ich werde nächste Woche ins Krankenhaus müssen zu einigen Tests und einer Biopsie. Mal sehen, was dabei rum kommt...
Zurzeit bin ich noch ziemlich geknickt, da ich zwar versucht habe mich auf alles einzustellen, aber bis zum gestrigen Tag die Hoffnung noch nicht verloren hatte, eventuell eine etwas mildere, "harmlosere" Diagnose zu erhalten... Nun ja, immerhin beginnt nun die richtige Therapie und ich hoffe, dass sie schnellstmöglich gut anschlägt und mir alle Fragen, die mir so im Kopf schwirren, beantwortet werden...

Liebe Grüße,
Eure Nana
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Simke » 17. Apr 2015 09:18

Hallo Nana,

das ging jetzt aber schnell. Wer hat denn die Diagnose gestellt?
Vielleicht befindest du dich nun in einem Wechselbad der Gefühle. Klarheit tut ja auch gut, jedoch weisst Du nicht, was auf Dich zukommt. Deine Diagnose wurde vermutlich recht schnell gestellt. Ich wünsche Dir, dass schnell eine passende Therapie gefunden wird und diese auch anschlägt.
Alles Liebe für Dich und halt uns mal auf dem Laufenden, auch wenn der "Schuh" mal richtig drückt :oops: , das kennen hier alle.
Viele Grüße
Simke
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Hannah » 17. Apr 2015 19:56

Liebe Nana,

ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir jetzt geht. Falls es Dich beruhigt - das ist vollkommen normal!

Gib' Dir Zeit und überfordere Dich nicht. Du mußt nicht alles am ersten Tag verstehen und begreifen. Wenn Du Deine Fragen aufschreibst und bei nächster Gelegenheit an die Ärzte richtest, vergißt Du weniger, was Du alles wissen wolltest. Mir hat es geholfen, ein Tagebuch zu beginnen. Ich habe einfach alles aufgeschrieben, was in meinem Kopf an Gedanken und Gefühlen vorhanden war. So sortiert sich alles etwas leichter.

Und was die Niere betrifft: Auch sie kann sich regenerieren. Aber das entwickelt sich alles mit der Therapie.

Übrigens - der Chefarzt in Porz ist ein recht netter! Er hat damals meinen Lupus erstbehandelt.

Liebe Grüße, Hannah :P
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Re: Lupus ja oder nein? - bitte um Einschätzung

Beitragvon Kringelchen » 18. Apr 2015 11:10

Huhu Nana :) ,

meine Vorschreiberinnen Simke und Hannah haben dir ja schon ganz liebe und einfühlsame Worte geschenkt, denen ich eigentlich nicht mehr viel hinzufügen kann. Dass deine Gefühle und Gedanken jetzt Achterbahn fahren, das ist richtig nachvollziehbar und tatsächlich eine ganz normale Reaktion auf die Wochen und Monate, die nun hinter dir liegen.

Ich freue mich ganz doll mit dir, dass man dir umgehend geholfen hat und, so wie es aussieht, auch "den richtigen Riecher" hatte. Die Diagnose scheint ja nun recht eindeutig zu sein. Es ist wirklich ziemlich schnell gegangen, und das kann viel Gutes für dich bedeuten. Jetzt können zeitnah alle nötigen Therapien eingeleitet werden. Und wie Hannah bereits meinte, viele Dinge können sich unter der richtigen Therapie wieder geben und erholen. Nun hat dein Körper die Chance, sich ein wenig entlasten zu können und sich zu regenerieren, so weit es im Bereich des Möglichen liegt. Man muss natürlich erst schauen, was da für dich passt, wie Simke auch schon schrieb.

Ich bin mir sicher, dass du mit deinen Zweifeln, Ängsten und Sorgen jederzeit hier im Forum willkommen sein wirst. :) Und ich finde Hannahs Tipps sehr hilfreich: Vielleicht kannst du ja wirklich versuchen, alles aufzuschreiben, was dich gerade so bewegt und wie es dir geht. Das Papier (oder der Bildschirm ;) ) nimmt geduldig und gerne alles auf, und du kannst dich vielleicht ein wenig entlasten. Der Schreibprozess kann tatsächlich sehr gut beim Ordnen des Inneren helfen. (Und ich habe nach dem Mitlesen den Eindruck, dass du mit dem Schreiben eigentlich recht vertraut bist, vielleicht sogar ganz gerne schreibst. ;) )

Hast du ein liebevolles Umfeld, Familie und / oder Freunde, die dich unterstützen, und denen du dich anvertrauen kannst? Auch das finde ich wichtig und besonders hilfreich: den vertrauensvollen Austausch mit jenen Menschen, die einem nahe stehen. Das kann bestimmt sehr wohltuend und befreiend sein. Und du fühlst dich unterstützt, aufgefangen und begleitet.

Nana, ich wünsche dir alles alles Liebe und Gute, besonders für die nächste Zeit, in der sich viele Dinge für dich verändern werden. Versuche dabei, eng mit dir in Kontakt zu stehen und deine Gefühle wahrzunehmen. Ein paar davon wirst du vielleicht noch gar nicht so richtig kennen oder in das bisher Bekannte einordnen können. Ich wünsche dir von Herzen, dass du bald aus deinem "Ausnahmezustand" hin zu ein wenig Normalität, und letzten Endes vielleicht sogar zu einem selbstverständlichen Umgang mit deiner Erkrankung finden kannst. Natürlich wünsche ich dir außerdem ganz viel Kraft, Mut und Energien, um deinen weiteren Weg möglichst schmerzfrei gehen zu können und die Steinchen und Steine, die dir da vielleicht entgegenrollen, einfach wegkicken zu können. 8-)

Ohren steifhalten! :D Und wenn was ist: Schreiben, reden, Kontakt suchen ... und natürlich gerne jederzeit hier im Forum. ;)

Viele liebe Grüße,

.Kringelchen
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