Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

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Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

Beitragvon jessekern » 8. Apr 2016 21:19

Hallo :)


Wir haben zwar nächste Woche einen Termin beim Rheumatologe, aber ich würde gerne darüber reden, ich bin so im ungewissen ..das macht mich ganz wirr.

Es fing vor ca 5 Jahren ungefähr an.

Wir waren damals mit meiner Tochter damals ca 6 Jahre ( jetzt ist sie 11 Jahre) in Mallorca. Irgendwie habe ich die Sonne total unterschätzt und wir hatten alle einen Sonnenbrand.
Bei meiner kleinen war aber es irgendwie anders..ihre Backen schwillen rot an, und sie wurde sehr müde.

So ging es dann jeden Sommer..wenn es anfing Sommer zu werden, bekam meine Tochter eine "sonnenallergie" immer mit diesen Schmetterlingfluegenl und sie
wurd paar Tage irgendwie krank..müde, erschöpft, uebelkeit .. reagierte schubweise ziemlich auf die Sonne.
Sie bekam auch Handgekenkschmerzen, was der Arzt aber ständig als Wachstumschmerzen hielt.

Jetzt plötzlich, bekam meine Tochter im Winter´/Frühjahr einen heftigen Schmetterlingausschlag, besonders Abends/Nachts fing das an.
Die symtome die sonst im Sommer waren, wurden auch stärker.

Ihre ganze Haut fing an zu Jucken und an ihren Händen bekam sie lauter kleine Pünktchen und unterm Hals besonders Juckend.

Manchmal konnte sie vor lauter Juckreiz am Körper nicht schlafen ( obwohl der Schmetterlingausschlag nicht soviel ausmachte, manchmal etwas leicht brennen)

Aber am schlimmsten, ist ihre Müdigkeit, sie geht sehr früh schlafen, trotzdem ist sie Tagsüber sehr müde und schnell erschöpft, manchmal wacht sie mit
Übelkeit auf.
Nach der Schule liegt sie wenn sie den Schub hat, nur noch auf der Couch.
Sie erzählt mir oft, sie kann nicht erklären wie es ihr genau geht, einfach irgendwie komisch, irgendwie krank.

Ich finde das hört sich doch nach Lupus an oder was meint ihr ??

Ich war beim Hausarzt, der belächelte mich und das grosse Blutbild wo sie auch nach Lupus schauten, ist völlig in Ordnung, laut Hausarzt.

Wir haben ein Termin beim Rheumatologe, aber nachdem jetzt das Blutbild ( zum glück) in Ordnung war, weiss ich nicht ob wir da nun

auch belächelt werden ??
ich würde ja gerne Fotos von meiner tochter reinstellen.. damit ihr sehen könnt wie der schmetterlingausschlag aussieht, aber ich check das hier irgendwie nicht :)
jessekern
 
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Re: Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 8. Apr 2016 22:23

Hallo jessekern!

Das hört sich alles nicht sehr schön an und gehört auf jeden Fall weiter untersucht. Da steckt mit Sicherheit irgendetwas dahinter... ob das Lupus ist, kann ich natürlich nicht sagen, aber verdächtig KLINGT das zumindest schon.

Dass bei Kindern Lupus auftritt ist nicht sooooo häufig und ich finde es super fies... Die armen Kleinen... Die Müdigkeit haut uns Erwachsene schon um, was das in den Kindern anrichtet - fast nicht auszudenken...

Ist Deine Kleine ansonsten denn gesund? Hat sie irgendwelche anderen Autoimmunerkrankungen? Oder sonstige Krankheiten?

Du solltest Dich und Ihre Probleme weiterhin ernst nehmen! Das ist sehr wichtig!

Ich glaube NICHT, dass der Hausarzt Blutwerte genommen hat, die Lupus ausschließen oder bestätigen. Diese Werte sind nicht "billig" und nur sehr selten machen "normale" Hausärzte diese Werte!

Und noch was sehr wichtiges: LASS DIR IMMER (!!!) ALLE WERTE KOPIEREN! Lege eine Akte an und sammele alle Unterlagen, die mit der Erkrankung Deiner Tochter zu tun haben! Das ist super wichtig und Du hast ein Recht darauf!
Ich habe das nie glauben wollen, aber man muss voll hintendran sein. Auch wenn man hier und da 50 Cent oder einen Euro pro Seite zahlen muss, sollte man das akurat sammeln!!!

Lass Dir auch die Werte von Deinem Hausarzt kopieren bzw ausdrucken!!!

Und noch was... wer Dich bzw Deine Tochter mit DIESEN Beschwerden belächelt... der ist im falschen Beruf!!! Das ist eine Frechheit!

Du bist Mutter und darfst Deine Tochter und ihre GEsundheit wie eine Löwin verteidigen! Ich weiß, dass das nicht immer leicht ist, ich mache das auch gerade mit meiner Großen durch, aber es ist absolut wichtig!

Ich wünsche Deiner Maus und auch Dir alles, alles Gute!!! Und dass Euch geholfen wird!

Wenn etwas ist, darfst Du alles fragen oder schreiben oder auch einfach nur jammern! Alles kein Problem! Schön, dass Du hier ins Forum gefunden hast, vielleicht können wir Dir etwas wenigstens helfen!

Ganz liebe Grüße

Lupi ;-)
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Re: Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

Beitragvon jessekern » 9. Apr 2016 08:45

Hallo Lupi,

ich glaube das sind die liebsten Worte, die ich seit langen gehört habe .. vielen lieben dank!!
Ich wusste gar nicht, das ich die Kopie von den Blutwerten verlangen kann..

Sonst geht es meiner Tochter gut, hat auch keine anderen Krankheiten und wenn sie kein "schub" hat, ein fröhliches aufgewecktes Kind..
umso schlimmer ist es dann, sie zu sehen, wenn sie so richtig flach liegt und wir wissen alle nicht genau warum..

vielen dank nochmal, ich bin sehr froh hier zu sein.
lg
jessie
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Re: Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 9. Apr 2016 14:52

Hallo!

Danke :oops: gerne!!!

Ich weiß eben genau, wie das ist... und ich versuche zu helfen, wo ich kann... wenn ich kann...

Ja. Du hast auf die Werte anrecht. Und das ist auch wichtig.

Wie oft sind nur Blutwerte wichtig und wie oft bekommt man gesagt, dass alles in Ordnung sei...

Meine Mutter hat das vor ein paar Monaten auch von einer Schwester gesagt bekommen - nach einem MRT. Später bekam sie den BEricht und es ist gar nichts in Ordnung, sie hat ein Aneurysma im Kopf und zwar auf der Hauptarterie...

So viel zu alles in Ordnung!

Das mag für Gesunde immer wahnsinnig hypochondrisch klingen, aber wer das einmal am eigenen Leib erlebt hat, der ist quasi geimpft...

Ich sammel alles und immer wieder dankt mir ein andrerer Arzt, weil ich so gut vorbereitet bin... Es sind unsere Körper, unsere Leben... Wir sammeln ja auch die Reparaturrechnungen unserer Autos oder die TÜV Berichte und wir vertrauen nicht jedem x-beliebigen Mechaniker unser Auto an... Aber unsere Körper? Unsere Kinder? NEIN!!!

Ich nicht mehr und das ist unser aller Recht!

Ich drücke Dich ganz doll und wenn etwas ist, einfach schreiben! *knuddel*
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Re: Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

Beitragvon jessekern » 12. Apr 2016 23:25

Hallo,

ich wollte mich kurz melden :)

Wir waren heute bei einem wirklich sehr netten Rheumatologen..
er hat so gut wie, Lupus bestätigt..seine Worte ..leider sind sie mit Lupus auf dem richtigen Weg..
Auch die Blutwerte, wie du sagtest, waren gar nicht so in Ordnung wie der Hausarzt meinte..
Diese Anawerte waren etwas erhöht und irgendwas mit den weissen Blutkörper..
Ich hatte auch Fotos vom Schmetterlingausschlag dabei.
Wir müssen demnöchst eine Woche ins Krankenhaus um weitere Untersuchen zu machen..
Der Arzt meinte aber, das die Krankheit wohl sehr leicht sei (kann) und es sein kann, das des von alleine vergeht .. hm aber ich weiss nicht ob er das sagte, um mich zu beruhigen ?!
Davon habe ich ja noch nie gehört..

Lg
Jessie :)
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Re: Meine Tochter, 11 Jahre..Lupus ?

Beitragvon Lupi77 » 13. Apr 2016 12:34

Das hört sich schon mal sehr gut an! Gratuliere!

Lupus vergeht nicht, aber es gibt ganz viele Menschen, vor allem, wenn er früh genug erkannt wird und u.U. behandelt wird, die in eine sogenannte Remission kommen. Es gibt Fälle, da haben Patienten nie wieder etwas von ihrem Lupus bemerkt!

DAs wünsche ich Deiner Tochter auf jeden Fall! Aber zuerst steht die ausführliche Diagnostik an erster Stelle, das ist super, dass das sofort angegangen wird!

Ich wünsche Euch ganz tolle Ärzte und Ärztinnen und dass Ihr schnell und gut geholfen bekommt!!!

Jetzt ist der richtige Weg in Sicht!!!

Und immer schön alles kopieren lassen!!! Auch wenn man hier und da mal schräg angeschaut wird, es ist DEINE Tochter!!!

Immer auch direkt antworten, dass man nicht mal sein Auto einfach blind reparieren lässt, dann erst recht nicht das eigene Kind!!!!

Ich knuddel Euch!

Lupi ;-)
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