Ratlos und verzweifelt

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Ratlos und verzweifelt

Beitragvon Melli » 21. Jun 2015 17:26

Hallo Ihr Lieben...

habe lange als Gast mitgelesen und mich jetzt dazu durchgerungen mich anzumelden.... Bin verheiratet, 3 Kinder, seit 2007 diagnostizierte Fibromyalgie. Alles ohne Medis ausgehalten viel über Sport ausgeglichen. Dann im Januar diesen Jahres ging es los. Mache einfachhaltshalber mal eine Auflistung ;)

-Januar wegen extremer Erschöpfung und Müdigkeit zum HA, extremer Durst, Zucker und Schilddrüsenkontrolle ohne Befund, soll mich entspannen sagt der Doc
-Anfang Februar musste ich akut ins KH Eileiter und Eierstockentzündung, Antibiose schlug nicht an, Schmerzmedis halfen nur bedingt, Bauchspiegelung danach entlassen Gyn soll weiter behandeln, eine Woche später die Info das die Gewebeentnahme nicht gut war, Tumormaker, Darmspiegelung und MRT ohne Befund, tja dann abgegeben an den HA, der mich weiter krank geschrieben mit der Aussage ich solle mich ausruhen
-März, Müdigkeit wird immer schlimmer, Hautjucken und Rötungen am Bauch und Gesicht kommen hinzu, dann eine Lymphangitis re Bein keine Boreliose, Fußpilz und zweimal Vaginalpilz, Antibiose
-April wegen weiterhin Schmerzen, Nachtschweiß, Gewichtszunahme zum Onkologen, CT, Rippenfell auffällig, Thoratoskopie, Befund chr. fibröse Pleuritis, weiterhin Schmerzen überall und nirgens, Kopfschmerzen kommen hinzu, Entzündung li Knie Feststellung einer Gicht
-Mai weiterhin Schmerzen, Konzentration nimmt ab, Wesensveränderungen die mir und meinem Umfeld auffallen
-Juni zum LungenFA der eine Systemerkrankung vermutet, schickt mich auf kurzem Weg zum Rheumatologen der mir zuhört aber nicht bei mir ist, Blut abnimmt und mich auf Juli vertröstet, weiterhin extreme Kopfschmerzen, ab zum HA der mich am geleichen Tag zum Neurologen schickt mit der Aussage alles fehl Diagnosen und es sei psychisch, Neuro schüttelt den Kopf gleicher Meinung wie LungenFA am selben Tag noch Schädel MRT und nächste Woche zur Auswertung
-zudem Ellengogen schmerzhaft, allgem Muskel und Gelenkbeschwerden,Bauch asymetrisch, Oberschenkel deformiert, Haarausfall, Beinhaarwuchs gestört, frieren und Schüttelfrost, kalte Hände NAse Füße, Nierenschmerzen und ständig blaue Flecken an den unmöglichsten Stellen ohne Fremdeinwirkung, Vergesslichkeit

Bin seit Feb. krank geschrieben, nicht mehr die "alte" und Zweifel an mir selber. SIcher schlägt mir alles auf die Psyche bilde mir aber nix ein !! Ich bin verzweifelt....ehrlich....kann nicht mehr... was soll ich machen....wer kann mir helfen....

Danke für's lesen....

VG
Melli
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Re: Ratlos und verzweifelt

Beitragvon Hannah » 22. Jun 2015 21:34

Liebe Melli,

hallo und herzlich willkommen hier im Forum! :P

Ich würde mal sagen: Dich hat's ziemlich erwischt! Da es Dir seit Beginn des Jahres zunehmend schlechter geht, ist mein Rat an Dich: Pack' Deine Tasche und laß' Dich ins nächste Uniklinikum oder internistische Rheumazentrum einweisen! Wenn es nicht anders geht, dann fahr' einfach selbst hin. Akut darf man immer kommen! :!: :!: :!:

In welcher Region wohnst Du? Wir können Dir hier gerne mit weiterführenden Adressen aushelfen.

Abgesehen von Antibiotika, wurdest Du bisher noch mit anderen Medikamenten therapiert? Hattest Du auffällige Entzündungswerte (CRP und BSG)? Hast / hattest Du Fieber? Wie sind Deine Eisenwerte?

Dein Immunsystem scheint Achterbahn zu fahren. Und sollte ein Lupus dafür verantwortlich sein, dann ist er fröhlich am "Knabbern" und "Beißen". Du solltest dringend auf eine differenzialdiagnostische Abklärung bestehen. Und zwar sofort!

Melli, ich glaube Dir! Du bist weder verrückt, noch bildest Du Dir etwas ein! Eine rheumatische Kollagenose wie Lupus kann alle diese Symptome verursachen - und leider evtl. auch eine Wahrnehmungs- und Wesensveränderung bewirken. Ganz abgesehen davon - ich kenne niemanden, der nach einem halben Jahr unbehandelter Schmerzzustände gut gelaunt durch die Straßen tanzt. Für Dein Empfinden mußt Du Dir wirklich keine Vorwürfe machen. ;)

Liebe Grüße, Hannah
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Re: Ratlos und verzweifelt

Beitragvon Melli » 23. Jun 2015 08:44

Hallo Hannah,

ich komme aus dem Osnabrücker Landkreis. Mir ist Sendenhorst genannt worden, kenn mich aber nun wirklich auf dem Gebiet nicht aus und bin um Rat dankbar.
Der Rheumatologe hat mir ja jede Menge Blut abgenommen, allerdings weiß ich nicht was alles untersucht wird. Von den CRP Werten weiß ich, das diese immer leicht erhöht sind. Meine Körpertemp. liegt zwischen 37,3 - 38,6 . Gestern war ich beim Kardiologen, Herz ist aber zum Glück okay, der hat dann aber die Schilddrüse noch geschallt und meinte das er nur schwarz sehen würde, nix weißes gesundes zu erkennen. Meine HA meinte immer die sei i.o. ! Betrifft, wenn es Lupus sein sollte, es auch die Schilddrüse ?
Gestern ist mir gesagt worden, wenn es SLE sei, man es in der Histologie hätte erkennen müssen. Ist das so ? Sind den auch automatisch diese ANA Werte enorm hoch, kenn meine ja noch nicht ?
Außer Antibiose und sympthomatischer Behandlung mit Novalgin hab ich nix bekommen. Denn mein HA meint ja eh da sei nix :| .

Viele Grüße
Melli
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Re: Ratlos und verzweifelt

Beitragvon Hannah » 23. Jun 2015 10:43

Guten Morgen Melli,

die Klinik Sendenhorst kenne ich nicht persönlich. Laut Homepage ist das aber schon eine richtige Adresse - sowohl für Kinder als auch für Erwachsene. Da kannst Du sicherlich anrufen und Dich erkundigen. Oder gleich anmelden.

Wenn Temperatur und CRP erhöht sind, spricht das auf jeden Fall für ein entzündliches Geschehen im Körper, gleich welcher Ursache. Die Schilddrüse kann in ihrer Funktion durch Lupus auch beeinträchtigt sein, ja das stimmt. Deshalb wird meist der Thyroxinwert im Blut überprüft.

Was die Histologie betrifft, hattest Du denn bereits Gewebeuntersuchungen - an Organen oder Haut z.B?
Wenn Gewebeproben entnommen wurden und kein Lupus ermittelt werden konnte, bedeutet das in erster Linie, das die untersuchten Organe unversehrt und gesund sind. Es bedeutet leider nicht, daß keine Kollagenose vorliegen könnte. D.h. Du könntest trotzdem Lupus haben.

Was die ANA's oder Anti-ds-DNA u.a. betrifft, so zeigt sich im Idealfall ein Anstieg mit zunehmender Krankheitsaktivität und entsprechenden Beschwerden. Doch auch das ist nicht die Regel. So kann das Labor wenig erfreulich ausfallen, trotzdem hat der Patient für den Moment wenig Beschwerden. Oder umgekehrt - das Labor zeigt sich stabil, doch der Patient fühlt sich schlecht.

Was in Deiner Situation wichtig wäre, ist, die Entzündung im Körper so schnell wie möglich zu stoppen. Frag' nochmals nach dem Wert Deiner Blutsenkungsgeschwindigkeit. Sie gibt u.a. Auskunft über eine mögliche Systemaktivität. Es würde mich nicht wundern, wenn sie auch erhöht wäre.

Sprich' Deinen Hausarzt oder Rheumatologen darauf an, ob Du eine Kurzbehandlung mit Cortison versuchen könntest. Wenn Du damit Besserung verspürst und die Entzündungswerte zurückgehen, kann Dein Körper wieder etwas "aufatmen". Dennoch benötigst Du für den Fall einer sich bestätigenden Systemerkrankung eine angepaßte Basistherapie, die Cortison idealerweise langfristig überflüssig macht.

Viele Grüße nochmals, Hannah ;)
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Re: Ratlos und verzweifelt

Beitragvon Lupi77 » 11. Sep 2015 14:30

Die wenigsten Hausärzte kennen sich mit der Schilddrüse und mit Ultraschall aus. Traurig, aber ist leider so.

Lass Dich auf jeden Fall auf Hashimoto Thyreoiditis untersuchen. Das ist eine autoimmunbedingte Schilddrüsenerkrankung und macht z.B. solche "schwarzen" Ultraschall-Ergebnisse!

Es ist sehr wichtig, die Schilddrüse ist für vieles mitverantwortlich und tritt u.a. gerne mit Lupus gemeinsam auf oder umgekehrt!!!

Alles Gute weiterhin!!!

LG

Lupi ;-)
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