Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon Hannah » 13. Nov 2016 20:48

Im übrigen: Wenn Cortison Deine Beschwerden lindert, dann kann das erst recht ein Anzeichen für entzündliche Aktivitäten im Körper sein!
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon crocdoc » 14. Nov 2016 12:34

Also das Gespräch beim Rheumatologen lief ungefähr so (Dauer 5 Min max.):

"Hallo"
"Ja die Rheumawerte sind alle negativ, ich kann nichts für Sie tun!"
Gegenfrage: "Wie erklären Sie sich dann die Symptome und den Schmetterlingsausschlag?"
"Ja das weiss ich auch nicht, gehen Sie mal zum Hausarzt, der kann Ihnen evtl eine Salbe geben"


Eine Szintigrafie habe ich nicht gehabt.

Labor Juni
Labor Juni 2

Labor November

Geben diese Werte evtl. noch einen Anhaltspunkt?

Cortison hat damals in der Tat die Symptome gelindert. War jeweils eine Infusion über drei Tage verteilt als ich im Juni in der Uni Klinik war.
Wurde allerdings auch nicht weiter verfolgt.
Bei mir ist halt irgendwie der Wurm drin :/


lg
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon Hannah » 14. Nov 2016 19:47

Da kann man erstmal nicht meckern. Das Labor ist umfassend.

Gerinnungsfaktoren und Komplementverbrauch stehen noch aus. Das bleibt abzuwarten. Aber sonst gibt es nicht viel her - was meine Laiensicht betrifft.

Ich habe bisher noch von keinem vergleichbaren Fall gehört. Eine Bekannte hat jedoch auch einmal wegen Gelenkbeschwerden, Müdigkeit und gelegentlichen Flushs vorgesprochen. Ihr Labor war ebenfalls so gut wie unauffällig. Der Rheumatologe hat sie nach Hause geschickt mit dem Vermerk, daß sie wiederkommen sollte, wenn die Beschwerden zunehmen. Bei ihr hat es sich von selbst wieder verflüchtigt, jedenfalls nicht verschlechtert. Bisher.

Aber bei Dir liegt schon mehr vor.

Bist Du bereits einmal bei einem Osteopathen gewesen? Manchmal können sie sehr gut helfen.
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon crocdoc » 15. Nov 2016 20:18

Beim Osteopathen bin ich seit einem Jahr in Dauerbehandlung, genauso wie beim Physio.
Hilft auch recht gut, aber habe das Gefühl die Beschwerden sind unabhängig voneinander.

Habe mich nun um einen Termin bemüht, bisher nichts zu machen. Einzige Möglichkeit wäre noch eine Überweisung mit
einem Dringlichkeits Code und dann über die Kassenärztliche Vereinigung. Mein Hausarzt hat nun auch extra den MDK
mit ins Boot geholt, evtl können die es ja beschleunigen oder haben einen fähigen Rheumatologen. Kann ja so nicht
weiter gehen.
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon crocdoc » 17. Nov 2016 19:36

War heute mal beim Hautarzt. In zwei Wochen soll eine Probe entnommen werden und ich hab eine Salbe bekommen.
Mal schauen. Aber eine Salbe wird die Neurologischen Symptome ja nicht wirklich lindern. Hatte mir eig erhofft er überweist mich mit Dringlichkeit zum Rheumatologen. Nja abwarten.
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon Lupi77 » 18. Nov 2016 11:41

Hallo!

Die Hautprobe ist schon mal gut. Das bringt evtl. ein Stück weiter.

Die Blutwerte sind zwar umfassend, aber die - für Lupus wichtigen - fehlen wie so oft... :(

Hast Du schon mal Cortison bekommen (nicht als Salbe)? Ist dadurch eine Besserung eingetreten? Es gibt leider immer noch nicht viele Ärzte, die sich mit Kollagenose / Lupus auskennen. Auch unter den Rheumatologen nicht!

Man muss da hartnäckig bleiben - auch wenn das nach 28 Ärzten recht schwer sein wird...

Oder mal in ein Spezialzentrum gehen, wo dann ganzheitlich geschaut werden kann - allerdings dann stationär.

Ich weiß nicht, ob es das in Deiner Nähe gibt?
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon crocdoc » 18. Nov 2016 20:00

Jiapp, Cortison hab ich damals als Infusion in der Uni Klinik bekommen. Hat geholfen! Wurde aber nicht weiter verfolgt.

Mal sehen was bei der Hautprobe rauskommt. Nebenbei kämpfe ich noch für einen Termin beim Rheumatologen.
Werde diesem dann auch direkt sagen was ich möchte und lasse mich nicht wieder nach 5 Minuten abwimmeln...
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon Lupi77 » 19. Nov 2016 21:12

Ja... wenn man auf Cortison reagiert, dann sollte der Arzt auf jeden Fall weiter Diagnostik betreiben...
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Re: Rheuma? Lupus? Was ganz anderes? - Bitte um Hilfe!

Beitragvon crocdoc » 27. Nov 2016 20:33

Mein Hausarzt will jetzt erstmal die Biopsie beim Hautarzt abwarten, vorher tut sich da nichts. Die Biopsie ist für Mitte Dezember angesetzt.
Ätzend.
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