SLE unausweichlich?

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SLE unausweichlich?

Beitragvon loomine » 23. Mär 2016 15:11

Hallo,
ich bin gerade etwas fertig und völlig durcheinander, weil ich trotz netter Erläuterung des Arztes nicht so richtig verstehe, was meine Laborwerte für mich aussagen. Vielleicht kann mir hier ja jemand weiterhelfen. Nach meiner Schwangerschaft wurde wegen Komplikationen Einiges untersucht, u.a. auch ANAs und dsDNA. ANA waren damals negativ, aber dsDNA waren stark erhöht. Sowei ich mich erinnere waren bei einem Labor im ELISA-Test die ds-DNA massiv erhöht, aber bei einem Crithidien-Test negativ. Sonst habe / hatte ich keinerlei klinische Symptome. Ich sollte nach etwa einem Jahr zur Blutkontrolle kommen. Eigentlich wollte ich gar nicht hingehen, weil ich damals glaubte verstanden zu haben, dass das Ergebnis auch falsch positiv sein kann, wenn es im ELISA anschlägt, aber bei den Crithidien nicht. Weil ich gerne noch einmal schwanger werden möchte, dachte ich, ich gehe eben doch zu dieser Kontolle. Und bin jetzt wieder total verunsichert, fühle mich wie unter einem Damoklesschwert und habe das Gefühl, langsam gar nichts mehr zu verstehen. Es war wieder dasselbe: Alles bestens ((ANA, Blutsenkung etc.etc.), alles normal, das gesamte Blutbild; keine klinischen Symptome (von Dauermüdigkeit, die aber wohl eher dem Kind und dem Job geschuldet ist, mal abgesehen und migräneartigen Kopfschmerzen und Beinschmerzen um die Zeit der Regel herum). Aber dsDNA erhöht (ob in ELISA oder Crithidien habe ich vergessen zu fragen).
Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen? Es tut mir leid, dass ich mich hier einfach nur anmelde und direkt einen Haufen Fragen stelle!

1) Wie ist das mit Crithidien und ELISA? Welchen Test man diesmal gemacht hat, habe ich leider vergessen zu fragen. Aber das letzte mal war es bei Crithidia negativ, bei ELISA positiv. Kann es sein, dass ELISA falsch positiv ist? Dass eigentlich gar nichts ist?
2) Ich habe damals im Internet gelesen (ich weiß, soll man nicht...), dass erhöhte dsDNA auf SLE hindeuten bzw. dass der Wert schon erhöht sein kann, bevor überhaupt klinische Symptome auftreten - stimmt das? Oder umgekehrt: Gibt es auch Personen, die erhöhte dsDNA haben und gesund sind und es auch über Jahre hinweg bleiben?
3) Was ist mit einer erneuten Schwangerschaft: Könnte diese eine SLE erst auslösen, wenn man bereits dsDNA nachgewiesen bekommen hat?

Sorry, ist vielleicht etwas wirr, aber ich fühle mich gerade etwas erschlagen und habe das Gefühl, gar nicht mehr logisch denken zu können. Der Arzt hat sich wohl redlich Mühe mit mir gegeben, aber ich entnehme dem Gespräch immer nur, dass er mir nicht sagen könne, dass ich kein SLE bekommen werde (was er wohl keinem Patienten sagen kann) und dass ich bei Beschwerdefreiheit erst in einem Jahr zur Kontrolle wiederkommen soll.
Also falls mir jemand weiterhelfen kann - vielen herzlichen Dank vorab!
Viele Grüße an alle hier!
loomine
 
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Re: SLE unausweichlich?

Beitragvon Hannah » 23. Mär 2016 18:36

Hallo & herzlich willkommen! :P

Spontan würde ich erst einmal sagen: Entspanne Dich, Du Glückliche! Es ist doch alles gut, bisher! 8-)
Wer weiß schon, wann die ersten grauen Haare wachsen? Und macht sich deshalb jemand mit 20 Jahren schon Gedanken darüber? Vermutlich nicht...

Nun zu Deinen Fragen:
1) Den Unterschied und die Aussagekraft von Crithidien und Elisa kenne ich nicht. Bei mir werden immer nur die Antikörper im Elisa ermittelt. Dennoch müssen längst nicht alle Werte positiv auffällig sein, um eine Erkrankung zu begründen.

2) Soweit mir bekannt, werden Laborparameter im Differenzialprinzip rheumatologisch überprüft. D.h. erst wird das Vorliegen allgemeiner Autoimmunantikörper getestet. Fällt das Ergebnis positiv aus, werden weitere Parameter überprüft. Das geht dann im Zwiebelprinzip immer einen Schritt weiter, bis alle wichtigen Untergruppen auf Vorhandensein ermittelt wurden. Daß dsDNA-Antikörper auf einen SLE hindeuten und daß ihr Titer im Verlauf u.a. ein wichtiges Kriterium für die Aktivität der Erkrankung sein kann, wurde mir auch einmal so erklärt.
Ich denke schon, daß es Patienten gibt, die mit positiven Antikörperwerten trotzdem beschwerdefrei und langfristig gesund leben können. Ich weiß von einer Person, die leicht erhöhte ANA's und gelegentlich eine erhöhte BSG aufweist, zwei Kinder geboren hat und ansonsten nie ernsthafter erkrankt war. Sie hat häufiger mit Müdigkeit zu kämpfen, hin und wieder einen Flush, aber nicht mehr. Da spricht noch kein Arzt von einem manifesten SLE; das fällt alles unter Beobachtung.

3) Eine Schwangerschaft kann tatsächlich einen SLE-Schub auslösen; das muß aber nicht so sein. So gesehen hat Dich Dein Arzt gut informiert. Im Vergleich hast Du aber auch kein größeres Risiko, durch eine Schwangerschaft eine Folgeerkrankung zu entwickeln als andere. Du hast im Moment vielleicht nur einen kleinen Wissensvorsprung, den andere nicht haben, weil es bei ihnen noch keinen Anlaß gab, derartige Untersuchungen durchzuführen.

Achte gut auf Dich, ernähre Dich gesund, nimm' die empfohlenen Kontrollen wahr - mehr kannst Du nicht tun. Alles andere kommt, wie es kommt!

Liebe Grüße von Hannah ;)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: SLE unausweichlich?

Beitragvon loomine » 4. Apr 2016 17:34

Hallo liebe Hannah,
ganz, ganz herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort!! Du hast mir sehr geholfen! Wir waren zwischenzeitlich im Urlaub und die Internetverbindung immer so schlecht, dass es mit dem Antworten nicht klappen wollte.
Vermutlich hast Du recht: Nicht zu viel grübeln bzw. erst dann anfangen, wenn wirklich klinische Symptome auftreten sollen.
Nochmals lieben Dank und viele Grüße, und vor allem Euch alles Gute!
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