Tatsächlich Lupus

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Tatsächlich Lupus

Beitragvon tanzmaus » 29. Sep 2014 00:09

Hallo,



Ich bin weiblich, 35 Jahre und komme aus dem Raum Mittelfranken.



Lupus Ja oder Nein oder doch was anderes? Das ist wohl die Gretchenfrage.

Wie finde ich die richtige Diagnose bzw. bin ich auf dem richtigen Weg.



Meine Geschichte.



Seit meiner Puppertät habe ich einen undefinierten Hautauschlag am ganzen Köper, kein Hautarzt konnte mir bisher sagen woran ich leide. Eine Verstärkung der Hautproblematik durch Sonnenlicht wie oft beschrieben, kann ich aber nicht bestätigen. Auch habe ich im Gesicht im Bereich Nase/Wangen sehr derbe, komische zum Teil massiv schuppige und komisch picklige Haut (anders wie Akne), aber keine wirkliche Rötung und auch keinen greifbaren Ausschlag.



Allerdings hatte ich 2001/02 einmalig einen Ausschlag im Gesicht, der meinen damaligen Hautarzt sofort an Lupus denken lies. Nachdem ich jedoch gleichzeitig auch an anderen Körperstellen Hautausschlag bekam und eine Pilzinfektion nachgewiesen wurde und Ausschlag im Allgemeinen nach der Pilzbehandlung wieder verschwand, wurde die Verdachtsdiagnose wieder verworfen.



Ebenfalls seit meiner Jugend leide ich an einer zum Teil deutlichen Leukopenie. Meine Leukos liegen in der Regel zwischen 2300 und 3200. Eine besondere Infektanfälligkeit ist mir jedoch nie aufgefallen.



In diesem Zusammenhang wurde bereits vor Jahren ein erhöhter ANA Titer festgestellt und somit die Verminderung der weißen Blutkörperchen einer Autoimmunreaktion zugeschrieben.



Der erhöhte ANA Titer wurde in den folgenden Jahren mehrfach bestätigt ohne dass ihm ein Krankheitswert zugeschrieben wurde. Auch wurden immer wieder auf diverse Antikörper getestet jedoch ohne positives Ergebnis. Wobei die letzte Testung noch aussteht.



Wirklich gesund war ich jedoch nie. Immer wieder haben mich massive Gelenkschmerzen geplagt, ich war oft Müde, fühlte mich platt und ausgelaugt. Auch war ich immer wieder im Krankenhaus wegen starken Bauchschmerzen ohne dass je was gefunden wurde. Irgendwann wurde mir auf Verdacht der Blindarm entfernt, was auch nichts brachte.



Daneben wurde noch ein hyperreagibles Bronchialsystem diagnostiziert. Wirklich Asthma habe ich nicht aber immer wieder Phasen mit starkem Husten und Atemnot ohne dass ich wirklich einen Auslöser dafür festmachen kann. Also weder ne Allergie noch, dass ich definitiv bestimmte Auslösefaktoren dingfest machen kann. Mal vertrage ich Zigarettenrauch absolut nicht und das andere Mal macht es mir überhaupt nix aus.



Bis Dato alles nicht wirklich schlimm, einfach nur „Wehwehchen“ ohne dass man wirklich was nachweisen konnte. Sprich Entzündungswerte etc. alles immer in Ordnung. Somit wurden die Symptome oft in die psychosomatische Schiene geschoben.



2010 bekam ich dann eine wirklich heftige Trigeminusneuralgie, was mich das erste Mal auf die Neurologische Privatstaion der Uniklinik Erlangen brachte. Bis zur Diagnose wusste ich wirklich nicht mehr wo hinten und vorne ist, da jede Bewegung den Nerv triggerte. Fakt war diesmal, dass ich wirklich was hatte. Allerdings konnte man keine Ursache finden. Ich wurde mit Carbamazepin eingestellt, was ich Gott sei Dank nach einem halben Jahr absetzen konnte. Die Neuralgie war verschwunden so wie sie gekommen ist.



2011/12 hatte ich einen vollen psychischen Zusammenbruch, was aber wohl einem wirklichen Trauma (will ich jetzt hier nicht näher ausführen) aus der Kindheit geschuldet war. Zumindest schiebe ich es darauf. Deshalb ebenfalls Klinikaufenhalt und fast ein halbes Jahr arbeitsunfähig. Bis heute habe ich mit Depressionen zu kämpfen.



Im Frühjahr 2013 bekam ich aus heiterem Himmel eine Leberentzündung, weshalb ich ebenfalls in der Klinik war. Diesmal mit allem drum und dran, also Entzündungsparameter erhöht, Leberwerte stark erhöht etc. Es konnte kein Erreger nachgewiesen werden. Vermutet wurde auch ein spontaner Griesabgang, allerdings waren im MRT alle Gallengänge frei und auch kein Restgries, Schlamm, Stein etc. in der Gallenblase erkennbar.



Diesen Frühjahr hatte ich einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule. In der Zeit wo ich deshalb noch Krankgeschrieben war, konnte ich plötzlich immer schlechter laufen, kam zum Schluss kaum noch eine Treppe hoch. Ich habe das ganze lange dem Bandscheibenvorfall zugeschrieben, da dieser aber nicht aufs Rückenmark drückte, konnte dies eigentlich nicht sein. Der Neurologe überwies mich schließlich wieder in die Uniklinik. Dort wurde eine spastische Tonuserhöhung der Beine festgestellt. Fünf Tage Kortisonstoßtherapie und er Spuk war vorbei. Allerdings wurde zunächst der Verdacht auf MS gestellt. Allerdings konnte weder in der Lumbalpunktion als auch in der Bildgebung hierfür eindeutige Hinweise gefunden werden. Letztlich blieb der Verdacht auf autoimmune Myelitis stehen.



Allerdings gab es in der Autoimmundiagnostik kaum weitere Hinweise außer eben die ANA’s. Weitere Differenzialdiagnostik war ohne Befund. Das einzige was noch von der Norm abgewichen war, war dass das C4 Kompliment ganz minimal zu niedrig war.



Zwischenzeitlich wurde allerdings durch Zufallsbefund auch Hashimoto mit entsprechendem Antikörpernachweis. Wobei meine Schilddrüse derzeit noch ganz ordentlich arbeitet.



Vor etwa drei Wochen dann hatte ich wieder mit massiven Gelenkbeschwerden zu Kämpfen, jeden Morgen waren meine Finger dick uns steif, so dass ich Früh kaum etwas halten konnte.



Also habe ich mir ein Herz gefasst und in der Rheumatologie der Uni-Klinik einen Termin gemacht. Gott sei Dank bin ich privat versichert, das erleichtert die Sache dann doch.



Der Professor hat meine mitgebrachten Befunde angesehen, sich Bilder von meiner Haut zeigen lassen (wenn der Ausschlag schlimm ist) und gemeint, das wohl eine milde Form von Lupus vorliegen würde.



Er würde jetzt noch Blut nehmen ob man noch weitere Hinweise auf die Krankheit findet und wenn die Ergebnisse da sind dann soll ich einen Termin ausmachen und dann beginnen wir gleich mit der Behandlung mit einem Malariamittel.



Das ist alles was ich bisher weiß und irgendwie ist das dann doch wie ein Schlag ins Gesicht. Ich hab keine Ahnung was jetzt auf mich zukommt. Vor allem ging mir das alles ein wenig schnell.



Allerdings kommt jetzt noch dazu, dass ich mittlerweile wieder Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte, diesmal war es noch ein Stück schlimmer, wie im Frühjahr. Neben der spastischen Tonuserhöhung waren Teile meines rechten Fußes richtig gelähmt, so dass ich beim Laufen aufpassen musste, dass er mir nicht einfach wegknickt. Dank drei Tage hochdosierte Kortisoninfusionen ist jetzt fast alles wieder gut. Nachdem in der Bildgebung wieder nichts zu sehen war, was die Ursache der Lähmung klären könnte und auch die Liquordiagnostik in Ordnung war, wurde die Verdachtsdiagnose MS entgültig übern Haufen geworfen. Ich hatte den Eindruck in der Neurologie sind sie am Ende mit mir und das sollen jetzt mal schön die Rheumatologen machen.



Am Mittwoch habe ich nun dort meinen nächsten Termin. Ich habe keine Ahnung was mich nun erwartet.



Wie gesagt, das letzten Mal wurde das mit dem Milden Lupus in den Raum geworfen ohne weitere Erklärung.



Natürlich habe ich mich mittlerweile ein wenig eingelesen. Allerdings bringt mich das noch mehr ins Grübeln. Passt Lupus wirklich? Worauf sollte ich achten? Was sollte ich dem Professor fragen? Was ist im Allgemeinen wichtig?



Würde mich riesig über die ein oder andere Antwort freuen.



Liebe Grüße Tanzmaus.
tanzmaus
 
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon Hannah » 29. Sep 2014 10:03

Guten Morgen Tanzmaus,

und dankeschön für Deine ausführliche Geschichte, die Du hier teilst! ;)

"Wehwehchen" hier und da und immer mal irgendwo anders, gerade so, wie es paßt und am wenigsten zu erwarten ist, das sieht einem Lupus recht ähnlich: Die Haut anknabbern, Gelenke blockieren, mit den Nerven Geige spielen, Muskeln lahm legen, in den Magen boxen, die Leber reizen. Kann alles sein, muß aber nicht!

Einen Pilzbefall oder eine bakterielle Infektion kann man dennoch haben. Ein Indiz für eine systemische Autimmunreaktion zeigt sich meist darin, daß Antibiotika oder andere übliche Medikamente keine Besserung bringen oder eine Entzündung fortbesteht.

Mit Cortison bist Du im Grunde nicht falsch behandelt worden. Vorübergehende Stoßtherapien werden bei leichteren Formen immer wieder eingesetzt, um die Erkrankung zurückzudrängen. Wenn sich damit alles beruhigt, ist nicht mehr nötig.

Hydroxychloroquin (Anti-Malariamittel) wird typischerweise gerne bei leichten Lupus-Formen eingesetzt. Viele Patienten kommen damit sehr gut zurecht und erfahren eine Besserung ihres Gesundheitszustandes. Wie das in Deinem Fall sein würde, wird die Therapieentwicklung zeigen.

Wichtig ist darauf zu achten, daß sich die Rheumatologen nicht auf das Hautphänomen oder nur die Gelenke versteifen. Immerhin hattest Du bereits Lähmungen und eine Leberentzündung. Diese Zusammenhänge solltest Du unbedingt ansprechen und erklären lassen. Was Laborwerte betrifft, so müssen sie nicht zwingend sehr ausgeprägt sein, um zu bestätigen, daß eine Erkrankung wie der Lupus Probleme macht.

Falls sich Lupus bestätigt, laß' Dir gezielt erklären, wie die Erkrankung in DEINEM Fall aus medizinischer Sicht einzuschätzen ist. Und frag' genau nach, was Du im Alltag beachten solltest, um einer Verschlimmerung entgegen zu wirken: Lebensgewohnheiten, Ernährung, Arbeits- & Privatleben etc.
Viele Infos findest Du hier oder über die Rheuma-Liga. Trotzdem kann es manchmal besser sein, nur so viel zu wissen, wie das aktuell für die eigene Situation nötig ist. So findest Du am besten in Dein Leben und zur Selbstsicherheit zurück.

Im übrigen würde ich den Termin erst einmal abwarten und hören, was die Ärzte zu sagen haben.

Liebe Grüße an dieser Stelle von:

Hannah :P
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon tanzmaus » 29. Sep 2014 19:34

Hallo Hannah,

vielen Dank für Deine Antwort.

So sehe ich das auch Lupus würde irgendwie tatsächlich passen aber es ist eben nicht so typisch. Wobei wenn man viele Geschichten so liest scheinbar nicht ungewöhnlich.

Ja ich muss bis Mittwoch warten, was anderes bleibt mir nicht übrig. Allerdings zermürbt das ziemlich, ist irgendwie so, dass ich nicht weiß ob ich nun endlich auf eine gesicherte Diagnosen hoffen oder mir lieber wünschen sollte, dass es eben nicht Lupus ist. Der Professor schien sich aber irgendwie sicher zu sein. Hatte ja schon einige Blutwerte etc, hat sich die wichtigen Befunde auch kopiert. Auch dass ich mittlerweile wieder in der Neurologie war weiß er denke ich, die Abteilungen arbeiten ja irgendwie dann doch zusammen.

Ich habe das große Glück dass meine Psychotherapeutin eigentlich Fach ärztin für Innere Medizin ist und Oberärztin in der psychosomatischen Abteilung einer Klinik. Mit ihr kann ich reden, bekomm doch den,ein oder anderen Tip und auch die Versicherung, dass sich nicht an eine psychosomatische Ursache glaubt. Was man auch ganz gut den Ärzten entgegennringen kann.

Ich hatte deshalb heute auch ein gutes Ausführliches Gespräch mit mir.

Leider merke ich, dass zumindest was die Gelenkschmerzen betrifft die Wirkung des Kortisons bereits nachlässt. Gott sei dank sind wenigstens die Lähmungen weg.

Es heißt einfach abwarten und harren der Dinge die da kommen.

In diesem Sinne noch einen Schönen Abend


Eure Tanzmaus
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon Hannah » 1. Okt 2014 11:26

...

Eine psychotherapeutisch tätige Fachärztin für Innere Medizin, die außerdem ein Differenzialverständnis für seltene Erkrankungen wie Lupus zu haben scheint - besser hättest Du es nicht treffen können! Das ist die ideale Besetzung. Wenn sie wirklich so gut ist wie ihre Ausbildung das bescheinigen könnte, dann darfst Du für Gleichgesinnte Deiner Region gerne ihre Kontaktdaten bekannt geben. :P

Liebe Grüße,

Hannah 8-)
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon tanzmaus » 1. Okt 2014 12:05

Hallo,

Ich könnte grad heulen und bin am Boden zerstört einerseits sollte ich mich freuen auf der anderen Seite bin ich genauso schlau wie zuvor.

Alle Blutwerte völlig normal inkl. Leukozyten die eigentlich sonst immer zu niedrig sind. ANA mit 1:100 angeblich noch okay. Waren aber auch schon höher.

Als ich ihm den Befund von der Neurologie letzter Woche gezeigt habe, hat er gemeint er weiß gar nicht was ich will, war ja gar nichts. Das eine Frau meines Alters so wenig Kraft hat ist nicht ungewöhnlich und normal. Kann ja Krankengymnastik machen. Auch als ich ihm gesagt habe das ich Leistungssport mache und deshalb eigentlich überdurchschnittlich kraft haben sollte hat ihn nicht interessiert.
Auf jeden Fall wäre das Kortison völlig kontraindiziert gewesen und ich bin wirklich dumm mir wegen solchen Firlefanz Kortison geben zu lassen. Sorry ich kam stellen weise nur auf allen vieren die Treppe hoch. Hüpfen ging nicht mehr laufen ging nicht mehr wirklich gut und es wurde ne Lähmung von Fußheber und Zehenheber fest gestellt.

Auch die vorrausgegangenen Blutergebnisse haben ihn nicht mehr interessiert.

Mein Hautausschlag wäre dann doch was anderes. Was wisse er auch nicht, soll zum Hautarzt.

Ich bin also völlig gesund und alles ist psychisch.

Ist ja nicht so, dass ich den psychosomatischen Faktor ausklammern möchte und habe diese Möglichkeit mehrfach mit meiner Psychotherapeutin erläutert. Allerdings war diese der Meinung das es dies nicht sei.

Ganz ehrlich mir wäre psychisch lieber wie physisch.

Auf jeden Fall fühle ich mich jetzt wie vor den Kopf gestoßen und weiß echt nicht weiter.

Wenn ich die viele Geschichten lese geht es mir ja echt gut, aber eben nicht so, dass ich mich gesund fühle.

Hat jemand ne Idee?

Gruß Tanzmaus
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon Hannah » 1. Okt 2014 18:54

Hallo,

ich habe Deine Antwort gerade gelesen. Das ist jetzt erst einmal niederschmetternd. Und leider auch nicht weiterführend, wenn der Rheumatologe Dich damit entläßt, daß er zwar keine Ahnung hat, was Du hast, aber Lupus einfach ausschließt. :evil:

Fazit: Dieser Rheumatologe scheint kein guter Arzt zu sein, denn er hat es sich bequem gemacht und Dich wieder weggeschickt, anstatt nach einer möglichen Ursache zu suchen. War das tatsächlich der Professor, bei dem Du Dich vorgestellt hast? Um so schlimmer und peinlicher für die Ärzteschaft...

In welcher Rheumatologie bist Du denn gewesen?

An den ANA's kann man Deinen Lupus, wenn es denn einer ist, vermutlich nicht festmachen. 1:100 ist im Grunde nicht laborrelevant. Dennoch: Hast Du nicht geschrieben, daß sich Deine Beschwerden durch die Behandlung von Kortison gebessert haben? Ganz pragmatisch betrachtet behaupte ich jetzt hier einfach, daß das Medikament auf jeden Fall wirksam war! Frei nach dem Motto: Was heilt, ist gut und was gut tut, heilt! Und wenn es Traubenzucker wäre...

Ich kann hier nur wiederholen, was mir meine Rheumatologen gesagt haben: Sie behandeln nach Beschwerdebildern und nicht ausschließlich nach Laborwerten! An anderer Stelle hat eine Mutter über den Verdacht auf Lupus bei ihrer kleinen Tochter berichtet. Auch bei ihr wurde Lupus durch das Labor noch nicht bestätigt. Dennoch wurde den Eltern aufgetragen, Verhalten und Symptome ihrer Tochter zu beobachten und zu dokumentieren. Das Kind sollte regelmäßig zur Vorstellung in der Kinderklinik erscheinen.

Die Möglichkeiten, die sich Dir jetzt anbieten, sehen so aus: Eine Nacht darüber schlafen. Mit der Ärztin Deines Vertrauens nochmals darüber sprechen. Ein anderes Rheumazentrum kontaktieren und sich an anderer Stelle ein zweites Mal rheumatologisch begutachten lassen. Hier in Hessen wenden sich Patienten, die nicht weiterkommen teilweise auch an die DKD - Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden. In Marburg / Uniklinik gibt es inzwischen eine Abteilung, die sich Patienten mit bisher unerklärlichen Schmerzzuständen u.ä. annimmt. Vielleicht gibt es in Bayern vergleichbare Adressen.

Und - laß' Dir nichts einreden: Gerade wenn Du sportlich aktiv warst, ist es überhaupt nicht "normal", daß Du Dich so schwach und erschöpft fühlst! :!:

Liebe Grüße,

Hannah :P
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon tanzmaus » 1. Okt 2014 19:24

Hallo Hannah,

habe beschlossen mir jedenfalls noch ne zweite Meinung einzuholen,.

Die ANA's waren jetzt niedrig ja. Im Frühjahr lagen sie bei 1:320 und davor auch schon mal bei 1:650

Das dies keine hohen Werte sind weiß ich auch. Dennoch meiner Meinung nach im Gesamten betrachtet kann man die Laborergebnisse nicht Vernachlässigen.

Ich behaupte ja auch nicht dass ich ein schwerer Fall bin. Wenn überhaupt dann hat es mich nur leicht getroffen.

Es spricht meiner Meinung nach einfach mehr für eine Kollagnose wie für eine rein psychosomatische Strörung.

Wie hat es meine Psychotherapeutin ausgedrückt, ich liebe das Tanzen wir hatten jetzt nach der Sache im Frühjahr wieder so schön Trainiert, waren erfolgreich (Bayerischer Landesmeister), warum soll mir die Psyche ausgerechnet das nehmen,was mir am meisten Spaß macht. Das ist aus sicht der Psychosomatik unlogisch.

Auf jeden Fall danke ich Euch hier schreiben zu dürfen.

Liebe Grüße Tanzmaus.
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon Hannah » 3. Okt 2014 22:49

Du bist genauso berechtigt wie alle anderen!

Schließlich gibt es genug Patienten, denen viel Leid erspart geblieben wäre, wenn ihre Kollagenose frühzeitig in den Anfängen erkannt und behandelt worden wäre.

Das ist u.a. meine Motivation, mich hier in einem solchen Forum zu beteiligen. Wenn es heute neue Erkenntnisse und besseres Wissen über Zusammenhänge solcher Erkrankungen gibt, dann ist es eine große Dummheit, Gemeinheit - ja im weitesten Sinne Fahrlässigkeit, Unwissende einfach ihrem Schicksal zu überlassen, nur, weil es mir selbst nicht besser ergangen ist!
Nach dem Motto: Wenn es mir nicht gut geht, soll es anderen auch nicht besser gehen!

Ich finde es nur richtig, daß Du die Signale Deines Körper wahr- und ernstnimmst. So handelst Du verantwortungsbewußt.

Liebe Grüße, Hannah :P
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon Hannah » 13. Okt 2014 19:52

Hallo noch einmal,

"Wie hat es meine Psychotherapeutin ausgedrückt, ich liebe das Tanzen wir hatten jetzt nach der Sache im Frühjahr wieder so schön Trainiert, waren erfolgreich (Bayerischer Landesmeister), warum soll mir die Psyche ausgerechnet das nehmen,was mir am meisten Spaß macht. Das ist aus sicht der Psychosomatik unlogisch."

...es wäre einfach, die Logik der Körper-Seele-Problematik so klar trennen zu können. Vielleicht trifft es für Dich tatsächlich so zu. Doch pauschal kann eine solche Aussage vermutlich nicht gelten. Es könnte z.B. sein, daß unbewußte Gegentendenzen in Dir schlummern, die sich jetzt melden und in körperlichen Beschwerden ihren Ausdruck finden. Vielleicht gibt es Bereiche in Deinem Leben, die Du bisher vernachlässigt hast. Sie fordern jetzt mehr Aufmerksamkeit von Dir. Vielleicht nimmt das Tanzen in Deinem Leben zu viel Raum ein, mehr als eigentlich gut für Dich ist. Vielleicht brauchst Du noch etwas Anderes. Dann könnte es schon geschehen, daß Dein Körper anfängt zu streiken und Dir auch die Freude an dem nimmt, was Du bisher geliebt hast.

Ich schaue mit meinen Therapeuten auch immer wieder aktuelle Situationen an, um besser unterscheiden zu können, ob der beeinträchtigte Körper, sprich die Erkrankung z.B. durch Klimawechsel, Hormone, Hitze etc. meine aktuellen Beschwerden verursacht oder ob die Psyche aus irgendwelchen Gründen mitspielt. Das ist nicht einfach. Denn Seele & Körper bilden im Menschen eine Einheit. Da gibt es immer Wechselwirkungen. Manchmal läßt es sich leichter einschätzen, wenn die Situation vorüber ist. Hinterher.

Letztlich könntest Du dennoch eine manifeste körperliche Erkrankung wie Lupus haben. Vielleicht lebst Du schon seit Deiner Geburt mit dieser Erkrankung und sie hat schon immer Dein Empfinden beeinflußt. Woher sollen wir das wissen? Wir kennen uns nicht anders. Die Erkrankung war da und Du hast Dich unbewußt zu dem Menschen entwickelt, der Du heute bist. Nur manifest war sie bisher nicht. Es gibt vermutlich keine eindeutige Antwort auf die Frage: Was war zuerst da - Huhn oder Ei?

In diesem Sinne, einen schönen Abend wünscht:

Hannah 8-)
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Re: Tatsächlich Lupus

Beitragvon Lupi77 » 21. Okt 2014 06:48

Hallo!

Bitte lass Dich nicht von solchen "Ärzten" entmutigen!

dranbleiben!

es ist Dein Körper und Deine Gesundheit!!!

♥lich grüßt

Lupi ;-)
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