Tja, Lupus oder nicht?

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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 27. Mai 2014 15:01

Habe gerade bei der Hautärztin angerufen.
Kein Verdacht auf das Ekzem oder Lupus,sondern vermutlich eine Form von Rosazea.
Als ich ihr von meinem Problem mit den Händen erzählte, meinte sie, dass ich ganz dringend einen Termin beim Rheumatologen brauche und das sie das Blut nicht auf alle entsprechenden Sachen untersucht hat. Es könnte also trotzdem Lupus sein oder eben eine andere Autoimmunkrankheit. Habe ihr vom Termin am 22.7. berichtet, sie will morgen ein Fax schicken, dass ich früher dran komme. Mal sehen...

Ich würde ja lieber nach Mainz, aber unter der Telefonummer hat sich bisher noch nie einer gemeldet.

Ich bin nun echt so schlau wie vor zwei Wochen... ach man, ich will wieder Dart spielen können oder einen Stift halten können. Gestern tat selbst das umgreifen des Lenkrads weh. Wenn das so weiter geht, kann ich bals nicht mal mehr Auto fahren.

Verzweifelte Grüße,
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 27. Mai 2014 18:15

Hallo Snoopy,

versuch's mal direkt unter folgenden Kontaktdaten:

Frau Anna Hazenbiller ist Ambulanzkrankenschwester. Sie kann Dir Auskunft geben. Nachmittags ist oft mehr Zeit für telefonische Kontakte. Aber probier's einfach mehrmals:

Tel. 06131 177128
Fax 06131 173492
E-Mail: anna.hazenbiller@unimedizin-mainz.de


Und zu Deiner Information: Dein Ekzem kann trotzdem Ausdruck einer Autoimmunerkrankung sein. Die Haut kann reaktiv sein, ohne einen spezifischen Hautlupus zu haben. Warte besser nicht zu lange, ehrlich. Mir ist es ähnlich gegangen.

Liebe Grüße, Hannah ;)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 28. Mai 2014 07:03

Hallo,

Hannah hat recht... und ich hab noch mal nachgefragt, was in ffm so schlimm ist.

hauptsächlich ist es so, dass Du keinen festen Arzt hast und sie nicht wirklich auf Lupus spezialisiert sind.

versuche es weiter in Mainz. Manchmal ist da die Hölle los und Sr. Anna ist alleine.

alles Gute! So oder so;-)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 17. Jun 2014 13:30

So,

nachdem meine Hautärztin sich wirklich um einen früheren Termin für mich gekümmert hat, war ich gestern in der Rheumatologie in Frankfurt. Leider hat Mainz ziemlich lang gebraucht, bis mir schriftlich ein Termin am 30. angeboten wurde. Zu dem Zeitpunkt hatte ich mein Blut schon in Frankfurt abgegeben. Da mich das alles ziemlich stresst, lass ich es jetzt erstmal bei Frankfurt, wenn ich nach ein paar Terminen dort unglücklich bin, wechsel ich halt doch nochmal.

Die erste Blutuntersuchung ergab wohl einen Nachweis von geringer Menge an Antikörpern, aber der Arzt dort glaubt nicht wirklich an Lupus. Die Entzündungswerte sind viel zu hoch, sowohl Blutsenkungsrate als auch CRP, was wohl untypisch für Lupus ist. Trotzdem habe ich nochmal Blut abgegeben und er will näher nach den Antikörpern gucken und wohl noch nach anderen Sachen. Nächste Woche Donnerstag gebe ich Urin von einer 24h-Sammlung und nochmal Blut ab.

Begleitend muss ich auf jeden Fall zur Schmerztherapie, weil chronische Schmerzen kaum noch zu behandeln sind. Ich bekomm jetzt bis nächste Woche Novaminsulfon zum Test, ob noch was anschlägt, ansonsten Opiate und halt die Therapie.

In den Gelenken hat man im Ultraschall keine Entzündungen gesehen, obwohl die so schmerzen. Nach den weiteren Blutuntersuchungen werde ich also weiter gereicht zum Angiologen, um Entzündungen von Blutgefäßen auszuschließen, zum Neurologen und wohl auch zur Knochenszintigrafie geschickt. Verdacht besteht momentan auf einer angeborenen Entzündungskrankheit, aber richtig passen tut das auch nicht zu meinen Symptomen.

Mal sehen wie es weiter geht, immerhin habe ich den Schritt gewagt mein Studium aufgrund des Erschöpfungssyndroms/Burnout zu unterbrechen und mir etwas Ruhe zu gönnen.
Ich hatte mir etwas mehr Antworten statt neuer Fragen erhofft, aber ich hab wohl noch einen Marathon vor mir :-/

Liebe Grüße
Snoopy
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 17. Jun 2014 16:03

Hallo Snoopy,

das hört sich doch alles erst einmal ganz korrekt und vernünftig an. Und es wird nach einer Antwort und Lösung für Dich gesucht. Nimmst Du zur Zeit trotzdem Cortison ein?

Wenn Du Dich gut aufgehoben fühlst, würde ich an Deiner Stelle auch in Frankfurt bleiben. Wozu weite Wege in Kauf nehmen, die Zeit, Geld und Kraft kosten, wenn ein Angebot in der Nähe besteht? Es gibt ja immerhin medizinische Standards. Daher unterscheiden sich die Methoden in den Kliniken nicht wesentlich. Außerdem kann es immer sein, daß Dir auch in Mainz ein noch wenig erfahrener Assistenzarzt zugeteilt wird, der dann noch nicht wirklich beurteilen kann, was mit Dir los ist. Das beruhigt dann wenig, obwohl in Mainz in Sachen Lupus geforscht wird. Es kommt letztlich immer auf die Betreuung insgesamt und den Arzt selbst an, der Dich anschaut.

Alles Gute für Dich!

Viele Grüße, Hannah ;)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 25. Jun 2014 10:54

Bei der Aussage, dass CRP und BSG nciht zu Lupus passen, platzt mir aber die Hutschnur!! Sorry...

Fahr nach Mainz, nimm die aktuellen Werte mit und stell Dich dort vor!

Es gibt so viele, die soooooo viel negatives von Frankfurt erzählen (im Bezug auf Lupus und die Rheumatologie dort!!!).

Hast Du Deine WErte denn bkeommen? Magst Du sie posten oder per PN schicken? Dann kann man mal drüber schauen!

Oder Du nimmst mal Kontakt zu Dorothea Maxin auf, sie kennt sich wahnsinnig gut aus und hat mehrere Bücher zum Thema Lupus geschrieben, leitet eine SHG und ist einfach nur ein Schatz!!!

Ganz ehrlich, wenn ich sie nicht gehabt hätte, weiß ich nicht, ob ich den Kampf überstanden hätte!!!

Ganz viel Kraft wünsche ich Dir und... LASS DICH NICHT VERUNSICHERN! Es ist DEIN Leben, DEIN Körper und Du hast das RECHT, dass ordentlich gesucht und gefunden wird!!!
Auch bei mir sind keine Entzündungen sichtbar gewesen in den Gelenken und Muskelschmerzen SIEHT MAN NICHT!!! Und trotzdem ist alles klar gewesen!!!

Bitte, dran bleiben!!!
Wir sind alle für Dich da!!!
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 25. Jun 2014 11:07

Hey Lupi, keine Panik! ;)

In Mainz oder Bad Nauheim würden genau die gleichen Untersuchungen veranlaßt werden wie das jetzt in Frankfurt geschieht.
Ohne nähere Einzelheiten über Ergebnisbefunde können wir hier wirklich keine voreiligen Schlüsse ziehen. Und ein Verdacht muß sich nicht zwingend bestätigen, auch wenn symptomatisch einiges dafür spricht.

Also, abwarten!

Grüßle, Hannah 8-)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 25. Jun 2014 15:35

"Die erste Blutuntersuchung ergab wohl einen Nachweis von geringer Menge an Antikörpern, aber der Arzt dort glaubt nicht wirklich an Lupus. Die Entzündungswerte sind viel zu hoch, sowohl Blutsenkungsrate als auch CRP, was wohl untypisch für Lupus ist."

Ich hab keine Panik... aber ich weiß, was das immer für ein Gerenne ist, hab es selbst durch... Nur weil ein blöder Doc keinen Plan von nichts hat, steht man da wie bestellt und nicht abgeholt... Was nicht unbedingt förderlich ist, wenn es einem schlecht geht...

Sorry... da ich echt ganz bös schon durchgehangen habe, bin ich entsprechend mies auf solche Ärzte zu sprechen!

Seit wann ist CRP und BGS untypisch für Lupus??? CRP ist kein Muss, haben wenige, wenn es aber doch schon viel zu hoch ist... was soll dann die Aussage???

*koch brodel ausrast* :D
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 25. Jun 2014 18:19

Ja, ich verstehe Dich und stimme Dir zu.

Aber - CRP/BSG zeigen zunächst einfach an, daß eine Entzündung im Körper besteht. Und Entzündungserkrankungen gibt es vermutlich viele. Außerdem können zusätzlich Infekte Einfluß nehmen. Das zu unterscheiden ist selbst bei bekannter Lupus-Diagnose nicht leicht und irgendwie auch nicht ganz eindeutig möglich.

Ein Bsp.: Wenn ich mich kränklich fühle oder einen Infekt / Virus habe und dann außerdem die Gelenke anschwellen und schmerzen - woher soll ich zunächst wissen, ob jetzt der Lupus aktiviert wurde oder ob der Infekt die Symptome verursacht? Beides kann zutreffen, das muß aber nicht unbedingt so sein. Wenn der Infekt vorüber ist und die Beschwerden bleiben, ist es wahrscheinlich, daß der Lupus hier verantwortlich war.

Die BSG ist schon ein deutlicher Indikator bei Lupus, aber eben nicht nur bei Lupus. Noch ist keine Diagnose bekannt und das Gesamtbild können wir hier nicht einsehen. Prof. Schwarting trifft seine Entscheidung sicherlich auch erst dann, wenn alle Befunde vorliegen und nicht nur deshalb, weil CRP / BSG eine Entzündung anzeigen.

Laut Bericht kümmern sich die Ärzte in der Uniklinik in Frankfurt bisher. Vielleicht ist die Rheumatologie nicht besonders auf Kollagenosen spezialisiert und hat daher nicht den besten Ruf, doch die Fachabteilungen wie Angiologie / Hämostaseologie oder auch die Neurologie haben durchaus eine gute Reputation. Und Lupus ist dort sehr wohl bekannt!

Ich will hier nichts schön reden, habe ja selbst meine leidvollen Erfahrungen gesammelt, doch fairer Weise sollte schon etwas mehr differenziert werden... :!:

LG, Hannah ;)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 25. Jun 2014 19:55

Ist doch alles Wurst, ich habe mich genau auf die Aussage bezogen...

Ich weiß was CRP und BSG sind... Aber die Aussage zu treffen, dass diese beiden Werte (beide stark erhöht) NICHT für Lupus sprechen ist einfach schone eine unqualifizierte Aussage an sich!

Ich behaupte mit keinem Wort, dass damit ein Lupus klar ist oder sonst was, aber das Gegenteil kann man eben auch nicht behaupten, das wäre Schwachsinn, das von DIESEN beiden Werten abhängig zu machen, bzw. eben die Aussage zu treffen, die getroffen worden ist...

Ist mir auch egal, wenn sich Snoopy dort wohl fühlt ist doch alles bestens... ich kann auch nicht mehr als die Erfahrungen aus den SHGs weitergeben...

Mir wäre Frankfurt auch viel näher und lieber, aber ich wurde so eindringlich gewarnt... Da sind schon so abartige Geschichten gewesen... aber das sprengt den Rahmen...

Patient zufrieden - Lupi auch ;-)
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