Tja, Lupus oder nicht?

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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Simke » 25. Jun 2014 21:16

Hallo Snoopy,
meinst du mit deiner Angabe, dass sowohl eine erhöhte Bsg als auch erhöhtes CRP untypisch für Lupus sein sollen oder beziehst du die nur auf CRP? So kann ich deine Formulierung nämlich auch lesen. Tatsächlich ist das CRP bei aktivem Lupus nämlich eher moderat erhöht oder sogar normal. Weder der eine noch der andere Wert allein belegt allerdings Lupus.
Dazu gehören mehrere Werte und die Symptomatik.
Wie ist denn dein Bauchgefühl in Frankfurt?
Wünsch dir alles Gute
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 8. Jul 2014 17:09

Hallo,

da wollte ich eeeendlich mal wieder den aktuellen Stand posten und sehe ganz viele Antworten. Da krieg ich glatt ein noch schlechteres Gewissen, dass ich mich nicht gemeldet habe. Da ich das ganze Gerenne extrem stressig finde, wollte ich nicht auch noch dauernd hier lesen und mich vielleicht verrückt machen.

Um die noch offenen Fragen zu beantworten:
Der Arzt meinte, dass der erhöhte CRP Wert untypisch wäre, nicht beides.
Cortison habe ich nur einmalig in der Klinik in Seligenstadt bekommen.

Was wurde gemacht:

Vor der ersten Untersuchung Blut- und Urinabgabe (hatte ich ja schon geschrieben)
Am Tag der ersten Untersuchung Blutabgabgabe
Vor knapp 2 Wochen: 24h-Urin Abgabe, Blutabgabe

Auch die zweite Blutuntersuchung ergab zu hohe Entzündungswerte, Nierenwerte waren aber besser. Sonst wohl unauffällig.
Blut wird nun molekulargenetisch untersucht auf TRAPS und FMF (Familiäres Mittelmeerfieber).
Ich nehme seit dem letzten Termin vor knapp 2 Wochen Colchicum Dispert. Ekelhaftes Zeug. Ich weiß nicht, was alles Nebenwirkungen sind und was einfach so noch dazu kommt. Durchfall habe ich keinen bekommen, aber mein ganzer Körper ist müde. Muskelschmerzen sind rapide schlimmer geworden, Hände und Füße waren auch während der Einnahme immer mal wieder geschwollen. Das ist eh schon nicht mehr dauerhaft gewesen, aber ich weiß abends nie, wie es mir am nächsten Morgen gehen wird.

Das spricht wohl gegen FMF, da hätte ich positiv reagieren müssen. Aber Colchicin wird ja wohl auch bei einigen Kollagenosen verabreicht, um die Gefahr einer Amyloidose einzudämmen. Ich will das nicht mein Leben lang nehmen müssen. Kein Auto fahren, kein Alkohol trinken, keine Kinder bekommen. Ich bin verzweifelt.

Ich bin mit meinem Arzt dort sehr zufrieden, was das menschliche angeht. Er nimmt sich verhältnismäßig viel Zeit, wirkte bei beiden Terminen bisher nicht gehetzt oder gestresst. Er hört gut zu, nimmt meine Probleme sehr ernst und mich als kompletten Menschen wahr. Das tut mir sehr gut. Das er auf sehr seltene Krankheiten testet und sich mit denen sehr gut auszukennen scheint, macht auch einen guten Eindruck. Welche Krankheiten er aber ausschließt (wie eben auch Lupus), die es vielleicht doch sein können, kann ich halt nicht beurteilen.

Am Donnerstag habe ich den nächsten Termin und werde ihm von meinen Erfahrungen mit Colchicum berichten. Was danach passiert, weiß ich nicht. DIe Molekulargenetische Analyse dauert wohl noch etwas. Er sprach von 3-4 Wochen. Ich fühle mich einerseits wohl, weil ich ernst genommen werde und überhaupt was untersucht wird und andererseits geht mir die Kollagenose nicht aus dem Kopf. Blutwerte habe ich keine bekommen. Ich hatte zwar angegeben, dass die Ergebnisse bitte an mich gesendet werden und nicht an einen Hausarzt, aber Blutuntersuchungen scheinen nicht dazu zu gehören. Ich frage Donnerstag mal nach und dann teile ich sie euch auch gerne mit.

Bitte denkt nicht, dass ich kein Interesse mehr habe, hier meine Geschichte mitzuteilen. Es ist nur einfach belastend und ich kann hier nicht jeden Tag rein gucken, dafür fehlt mir oft die Kraft.
Ich bin momentan schlapp, mir tut alles weh (auch wenn es nach einer Woche Colchicum langsam besser wurde) und dann darf ich nicht Auto fahren. Ich sitze also den ganzen Tag vorm Fernseher, sortiere vielleicht mal ein paar Sachen auf dem PC und warte, dass es mir besser geht. 10 Kilo habe ich dadurch zugenommen. Der Arzt hat mir leichtes Cardiotraining erlaubt, aber durch das Colchicum ging das auch nicht. Ist alles grad etwas blöd.

Dafür geht es mir hinsichtlich des Studiums besser, werde wohl nächste Woche mal wieder an der Masterarbeit arbeiten und testen, ob ich das verkrafte.

Liebe Grüße,
Snoopy
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 9. Jul 2014 20:32

Prima, das hört sich soweit doch gut an! Ich freu mich für Dich!

Ich bin fast 2 Jahre kein Auto gefahren, durfte ich nicht... Jetzt fahre ich seit Ende März immer mehr und es ist super! Ich kann Dich da also voll verstehen!

Wenn es Dir nicht gut tut, hier zu schreiben und zu lesen, dann solltest Du es auch lassen, bzw. nur "wenn nötig" - JEDER hier wird das verstehen!

Viele lesen nur, manche schreiben mehr, jeder ist da anders...

Ich wünsche Dir weiterhin alles (!!!) erdenklich Gute und eine doch möglichst schnelle Diagnose, damit Dir geholfen werden kann!

Und SCHON DICH!!! ;-)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 10. Jul 2014 11:55

So,
FMF negativ, TRAPS noch nicht ausgewertet.
Colchicum muss ich nicht mehr nehmen, hat zu wenig gebracht und FMF ist ja negativ.

Hab nun auch meine Laborergebnisse mitgenommen.
CRP war beim ersten Test (5.6.) bei 27 mg/l und BSG bei 28 mm

Ansonsten war C3 am oberen Limit und C4 erhöht, was bei Lupus ja wohl eher niedriger sein sollte.

Ansonsten ist mir noch aufgefallen, dass im Kommentar zu DNANCX steht "Das Fluoreszenzmuster der nachweisbaren ANA würde auf Antikörper gegen SS-A/B (Sjögren-S., cutaner LE) und ds-DNA-Antikörper (SLE) hinweisen. In Abhängigkeit von der Klinik wäre ggf. die nachfolgende Antikörperdifferenzierung anzuraten.

Beim zweiten Test (16.06.) BSG 21, CRP 29
SS-A, Scl-70 und U1-n-RNP alle negativ

Dritter Test (26.6.)
BSG 16
CRP 20

Das Testen geht weiter...
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 10. Jul 2014 15:17

Hallo Snoopy,

Deine Laborwerte sehen nicht so ganz typisch für Lupus aus. Doch das könnte ich ohnehin nicht beurteilen. In der Medizin gibt es schließlich für alles auch atypische Erscheinungs- und Verlaufsformen.

Deine Schlappheit läßt sich sehr leicht durch die noch immer aktive Entzündung im Körper erklären. Immerhin scheinen CRP und BSG rückläufig. Geben Sie Dir nichts, um die Entzündung zu stoppen?

Auch wenn es schwerfällt, ich würde an Deiner Stelle versuchen, wenigstens täglich einen Spaziergang von etwa 30 Minuten an der frischen Luft einzuplanen. Sonst baust Du noch mehr ab und für's Immunsystem ist es auch besser.

Liebe Grüße, Hannah 8-)
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