Tja, Lupus oder nicht?

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Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 15. Mai 2014 19:00

Hallo,

das bin ich:
Weiblich, 25 Jahre jung, Masterstudent an der Uni Frankfurt

Lupus – wo fang ich an?

Ich habe seit etwa 10 Jahren einen Ausschlag rechts und links der Nase. Mal besser, mal schlimmer wurde er in der letzten Zeit deutlich heftiger und hat sich in den letzten 2-3 Jahren auf die Stirn ausgebreitet. 2012 konnte ich beispielsweise auf Mauritius nicht tauchen, weil das Salzwasser total gebrannt hat. Vor 2 Jahren war ich wegen eines ausgerenkten Nackenwirbels (Überbleibsel aus Fußballerzeiten) in der Notaufnahme und der dortige Arzt befragte mich „rein aus persönlichem Interesse“ nach dem Ausschlag und warf das erste Mal das Wort „Schmetterlingserythem“ in den Raum. Er wies mich darauf hin, dass das durchaus auf Herzprobleme schließen lassen würde und ich dem doch mal nachgehen sollte.

Herzprobleme? Nix neues für mich. Ein Ruhepuls von 100-120 trieb mich schon 1-2 Jahre davor zu einem Kardiologen, der ein Belastungs-EKG (Spitzenpuls 218), ein 24h-EKG (niedrigster Puls nachts war über 60) sowie einen Pulstest (Name vergessen, liegen, Puls messen, aufstehen, messen, im 2-min Takt). Alles OB, aber mit der Empfehlung irgendwann Betablocker zu nehmen, wenn es nicht besser wird. Durch gezieltes Training im Fitnessstudio konnte ich den Puls senken, aber sobald ich wegen Knieproblemen in die Trainingspause musste, stieg er wieder.
Trotzdem verfolgte ich das ganze nicht weiter, bis sich der Ausschlag zuletzt drastisch verschlimmerte. Lauter rote Stellen auf der Kopfhaut, starker Ausschlag im Gesicht mit Schuppungen und teilweise Mini-Pickeln (mehrere Dutzend), fiel mir auf einmal das Schmetterlingserythem von damals ein. Man soll ja nicht seine eigenen Krankheiten googlen, aber ich stieß dabei auf Lupus. Das kannte ich nur von Dr. House, aber ich las etwas mehr und auch hier im Forum, was andere als Symptome beschreiben. Ich liste mal alles auf, was mich in meinen 25 Jahren bisher begleitet hat. Ich möchte nicht jeden Schnupfen erwähnen, aber ich weiß nicht was alles zusammenhängen könnte (ob es nun Lupus ist, oder nicht)

- Erhöhter Puls
- Niedriger Blutdruck
- Neigung zu Unterzuckerung
- Schilddrüsenunter- bzw. –dysfunktion (nie ganz abgeklärt worden, L-Thyroxin nehme ich momentan nicht mehr. War dafür aber bei der Szintigraphie und bei einem Endokrinologen, der mir riet „einfach 20 Kilo abzunehmen“)
- Häufige Wadenkrämpfe
- Häufiger Schmerzen in verschiedenen Muskeln (vornehmlich Arme und Beine)
- Rückenprobleme, ausgerenkte Wirbel und Nackenschmerzen
- Kopfschmerzen seit 15 Jahren täglich!, EEG und MRT ergaben chronische, familiär bedingte Migräne, hatte Migräneanfälle mit halbseitiger Lähmung, nach Topamax (eigentlich Epilepsie-Mittel) über 6 Monate in verringerter Dosis Linderung der Anfälle, tägliche Beschwerden bleiben
- Gelenkbeschwerden (Fußgelenke vermutlich durch Überbelastung bei Fußball und Tischtennis, Knie (Meniskusriss, verschobene Kniescheibe und Patellasehnenspitzensyndrom war die letzte Diagnose nachdem ich 8 Jahre glaubte an einer Chondropathie zu leiden und jeden Sport aufgegeben habe. Meniskus erfolgreich operiert, aber wieder schubweise Schmerzen), Handgelenk beidseitige Sehnenscheidenentzündung, rechts mit Ganglionbildung (vor ca. 4 Jahren entfernt, seitdem chronische Handgelenksentzündung), Ellenbogen und Schultern schmerzen regelmäßig schubweise, ist aber auszuhalten
- Muskelzuckungen, die in Richtung Tourette gehen. Treten vornehmlich auf, wenn ich müde bin oder mir kalt ist. Der Körper schüttelt sich unkontrolliert oder Arme zucken
- Empfindlichkeit der Haut: sanfte Berührungen lassen mich unkontrolliert zucken (s.o.), ich kratze mich recht viel, die Haut juckt häufig, bei Wasserkontakt juckt die Haut mehr, besonders die Kopfhaut (zu fettige Haare führen aber auch zu stärkerer Fleckenbildung (s.o.))
- Extremitäten schlafen schnell ein und kribbeln sehr heftig. Im Schneidersitz kann ich nur wenige Minuten(wenn überhaupt) sitzen
- Lichtempfindlichkeit: Augen sind lichtempfindlich, bekomme schnell Kopfschmerzen von direkter Sonne
- Temperaturempfindlichkeit: Ich schwitze und friere schnell. Mit mir unterwegs zu sein bedeutet: Jacke an, Jacke aus, Jacke an…. Wenn ich das nicht mache, entsteht sehr schnell Schweiß auf dem Rücken und im Gesicht, der wiederum den Ausschlag reizt
- Zudem hatte ich letzte Woche Aussetzer im Herzschlag mit stechenden Schmerzen im Brustkorb, die aber recht schnell verflogen

Durch Stress in der Uni und persönlichen Problemen leide ich zudem an einem Erschöpfungssyndrom (Burn-Out) und bin deswegen in Therapie. Da der Ausschlag (vermutlich auch deswegen) immer schlimmer wurde und mich sogar Kindergartenkinder ansprachen, warum ich so rot bin, habe ich nun endlich den Schritt zu einem Rheumatologen wagen wollen. Der nimmt aber momentan keine Patienten auf, außer wenn sie eine Notfallüberweisung vorlegen können. Sie haben mich dafür an eine Hautärztin verwiesen, bei der ich sehr schnell einen Termin bekommen habe. Gestern war es soweit.

Pünktlich zum Termin habe ich ein weiteres Phänomen hinzugewonnen. Freitagabend kribbelte mal wieder der gesamte Körper, von der großen Zehe bis zur gesamten Kopfhaut. Samstag hatte ich kribbeln und starke Schmerzen im linken Arm und die linke Hand war angeschwollen. Eine Faust konnte ich nicht mehr ballen. Sonntag zog der rechte Arm nach.

Montag nun also 2,5 Stunden beim Hautarzt verbracht. Ihr erster Verdacht: Seborrhoisches Ekzem. Na gut, meinetwegen. Sie fragte aber nach weiteren Beschwerden und ich nannte ein paar. Als ich das Wort Schmetterlingserythem fallen lies, nickte sie wissend/zustimmend und schlug eine Biopsie und Blutabnahme vor. Am 27.5. hab ich einen telefonischen Termin. Überweisung zum Rheumatologen in die Tasche gestopft und direkt vorbei gefahren. Ich wollte schnell einen Termin und wegen der akuten Beschwerden in der Hand nachfragen. Nun wusste ich nicht, dass mit der Notfallüberweisung ein eigenes Formular gemeint ist. Ich füllte meinen Part aus, die faxen das an die Hautärztin und rufen zurück. („Vermutlich schon morgen“, heute kam aber nix…). Mit den geschwollenen Händen verwiesen sie mich aber an eine Notfallambulanz. Ich also zur Uniklinik Frankfurt, wurde aber irgendwie fehlgeleitet und landete in der orthopädischen Klinik. Die schickten mich wieder weg. Nach drei Ärzten, 5 Stunden und 9,50 Euro in Parkhäusern der Frankfurter Innenstadt hatte ich keine Lust mehr auf den 4. Arzt und verschob das Problem.

Heute (edit: Dienstag) ließ mein Freund keine Ausreden mehr zu, schnappte mich und transportierte mich zur Klinik in Seligenstadt nahe seiner Arbeit. In der Notfallambulanz wollten sie mich auch nicht und schickten mich zur Inneren. Der Arzt kam mir erst sehr abweisend vor, aber auf einmal hatte ich das Gefühl, dass er mich ernst nimmt (seltenes Gefühl!!). Nachdem er mich erst mit dem Dr. House-Zitat „Es ist niemals Lupus“ und Sätzen wie „gerade bei psychischen Problemen kann es zu sekundärem Krankheitsverlauf kommen“ vor den Kopf gestoßen hatte, setzte er sich über ein bisschen Literatur und kam wieder mit dem Verdacht auf Sharp-Syndrom. Verkürzt: Lupus mit geschwollenen Händen. Er nahm mir Blut ab (leicht erhöhte Entzündungswerte,) eine Kortison-Infusion zur Kortisonstosstherapie. Nachdem ich heute Morgen die rechte Hand fast gar nicht mehr krümmen konnte und alles taub schien, ist die Schwellung nun stark zurückgegangen und das erste Mal seit mehreren Jahren ist mein Gesicht fast nicht mehr gerötet. Dafür fühlt sich mein gesamter Körper an als hätte ich überall Muskelkater, besonders die Beine kann ich nur schwer heben.

Ich habe meiner Meinung nach nun zwei wichtige Schritte vor mir: eine Notfallüberweisung zum Rheumatologen durchkriegen (rufe morgen an) und die Besprechung mit der Hautärztin am 27.5.

Mittlerweile ist es mir egal was es ist, wie es heißt und was es mit mir macht. Ich will endlich nicht mehr solche Sätze hören wie „in deinem Alter…“ „stell dich nicht so an…“ und so weiter.

Ich will einen Namen für den Scheiß, den ich habe. Vielleicht hab ich ja wirklich 15 verschiedene Sachen, aber dann will ich 15 verschiedene Diagnosen und kein „in ihrem Alter gibt sich das wieder“ Gesülze. Ich bin nicht blöd und ich weiß was meine Psyche mit mir machen kann. Ich schließe gar nicht aus, dass ich zu viel gelesen habe und mir meine Psyche Streiche spielt. Aber mehr als eine begleitende Psychotherapie kann ich nicht machen. Ich bin zu allem bereit, aber ich will endlich jemand, der mich ernst nimmt.

Ihr seid keine Ärzte und ich erwarte kein „das ist Lupus“ oder „es ist kein Lupus“, aber ich habe das dringende Bedürfnis ernst genommen zu werden und auch wenn ich krankheitstechnisch nicht in euer Forum passen sollte, dann habe ich mir zumindest bei Menschen das Herz ausgeschüttet, die wissen wie einen so was zermürben kann.

Ich danke jedem, der sich durch über 1000 Wörter Beitrag gequält hat.

Liebe Grüße,
Snoopy

Edit: Den Beitrag habe ich am Dienstag verfasst, mittlerweile ergab ein Anruf beim Rheumatologen, dass die Hautärztin die Notfallüberweisung zurückgefaxt hat und die derzeit von der Rheumatologin geprüft wird. Wenn die meint, ich darf vorbeikommen, werde ich angerufen und mir wird mein Termin mitgeteilt.
Snoopy
 
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Margret » 15. Mai 2014 22:31

Hi, ich bin auch neu hier.

Meine Güte, ich dachte beim Lesen, warum studierst Du? Reich die Rente ein! Ist ja schlimm bei Dir. Dagegen hab ich NICHTS. (Wobei, bisschen kurzatmig bin ich und zu schnellen Puls hab ich auch, fiel mir bei Deinem Bericht auf. )

Helfen kann ich Dir leider nicht.
Aber ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg bei der Suche die Krankheit hinter Dir zu lassen.

Du schaffst das!
Margret
 
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 15. Mai 2014 23:16

Ich dachte bim Forum lesen hier, dass ich im Vergleich zu vielen anderen nichts habe. Die Symptome klingen nach viel, aber besonders stark ausgeprägt ist davon ja auch nicht alles. Zudem ist für mich vieles normal. Ich dachte z.B. bis vor wenigen Tagen, dass niemand morgens eine Faust ballen kann, weil das nach dem Schlafen normal ist. Aber manche Menschen scheinen es trotzdem zu können...
Snoopy
 
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 16. Mai 2014 17:57

Hallo Snoopy,

herzlich willkommen im Club! ;)

Ich verstehe Dich sehr gut und ich kann Dich beruhigen: Deine Gedanken, Deine Gefühle, Deine Sorge und Deine Verzweiflung sind absolut legitim und menschlich völlig normal!

Die Symptome, die Du beschreibst können alle auf eine rheumatische Erkrankung wie den Lupus zutreffen. Die Hautbiopsie wird sicherlich Klarheit bringen und auch das Labor wird wenigstens anzeigen, ob Du eine akute Entzündung im Körper hast. Die Tatsache, daß Dein Körper sofort auf Cortison angesprochen hat, spricht sehr dafür. Hast Du mal Fieber gemessen?

Wenn der Körper entzündlich ist, dann steigt der Puls häufig auch an. Das ist wie bei einer Grippe. Sportliches Training ist allgemein hilfreich, löst das Problem aber letztlich nicht. Im Gegenteil, wenn die Erkrankung stark aktiv ist, sollte kein stark fordernder Sport ausgeübt werden. Außerdem könnte ein Eisenmangel bei Dir vorliegen.

Dein Erschöpfungssyndrom kann ebenfalls durch eine vorliegende Grunderkrankung ausgelöst worden sein. Wenn Du vielleicht schon mehrere Monate oder Jahre mit einer latenten Entzündung und irgendwie aktiven Erkrankung herumläufst, bedeutet das für den Körper, daß er immer doppelt so viel arbeiten muß wie bei Gesunden. Das geht sprichwörtlich an die Substanz. Wenn dann noch äußerer oder persönlicher Stress hinzukommt, dann sind die Energiereserven irgendwann aufgebraucht.

Dennoch: Was auch immer die Anamnese ergeben wird, die Psychotherapie kann Dir helfen, Dein Leben neu zu ordnen (wenn Du einen intelligenten, fähigen Therapeuten hast! :mrgreen:). Sollte sich der Verdacht bestätigen, dann wird sich Deine Situation durch die Therapie sehr bald verbessern. Und an der richtigen Adresse bist Du ja schon gelandet.

Bis dahin, viel Glück & laß' Dich nicht unterkriegen! ;)

Liebe Grüße, Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 16. Mai 2014 22:18

Hallo Du armes Ding!

Frankfurt? Seligenstadt? Ist hier ganz um die Ecke!

Ich kann Dir nur einen guten Rat geben, ruf in Mainz in der Rheumatologie an und vereinbare dort einen "NOTFALL-Termin"! Ich bin am Dienstag wieder dort...

Dort ist man spezialisiert auf Lupus und auch auf die anderen Kollagenosen!

Es hört sich alles in allem schon in diese Richtung an! Ich kann vieles von mir nachvollziehen!

Sinnvoll ist dann vielleicht auch die Abklärung im Rheumakrankenhaus in Bad Kreuznach. dort war ich auch und es wird alles rundrum untersucht und abgecheckt, so dass man sich zuhause die 1000 Termine und Wartezeiten von Monaten spart.
Dauert zwischen 7 und 10 Tagen!

Wenn etwas ist, kannst Du Dich auch gerne bei mir direkt melden, also wegen Mainz etc.!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft für die (hoffentlich schnelle) Diagnosefindung!!!

Nani ;-)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 18. Mai 2014 20:31

Hallo,

vielen dank für die lieben Antworten.

Laut dem Bluttest am Dienstag im Krankenhaus waren Entzündungswerte nur leicht erhöht, angeblich wäre es bei ner Erkältung schon mehr. Ich erinner mich aber an keinen Bluttest der letzten Jahre, in denen die Entzündungswerte wirklich ok waren.

Meine Körpertemperatur ist eigentlich immer über 37. Aber immer nur ,1 ,2 oder ,3. Da sich der Rheumatologe bisher nicht gemeldet hat, weiß ich nicht wie ich weiter vorgehen soll. Rheumatologe in Mainz hört sich gut an, wie schnell bekommt man dort einen Notfalltermin und reicht die "normale" Überweisung dazu aus?

Ich weiß nicht, ob ich organisch krank bin und das zusätzlich meine Psyche belastet oder ob ich psychisch krank bin und mein Körper deswegen streikt (sekundärer Krankheitsgewinn). Ich lasse beides momentan behandeln oder zumindest abklären, aber 100% bin ich mit meiner Psychologin nicht zufrieden. Aber das zweifeln gehört wohl zum Burnout dazu.

Irgendwie wird es schon weitergehen, aber die Sonne am Wochenende hat meinem Gesicht den Rest gegeben. Der Ausschlag ist echt fies geworden. Fäuste ballen geht immer noch nicht, ich hab keine Kraft in den Händen. Bierkiste tragen klappt, Dart werfen nicht. Tippen ist anstrengend, aber geht halbwegs.

Liebe Grüße,
Snoopy
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 18. Mai 2014 21:58

Hallo Snoopy,

wenn Du bereits Kontakt zur Rheumatologie in Frankfurt aufgenommen hast, würde ich dort einfach nochmals anrufen und fragen, wie es jetzt weitergehen soll. Vielleicht stehen einige Ergebnisse noch aus.

Falls Du Dich speziell an rheumatologische Einrichtungen zur Abklärung wenden möchtest, hier zwei weitere nächstgelegene Anlaufstellen im Umkreis von Frankfurt:

Univer.-Prof. Dr. med. Andreas Schwarting
Rheumatologie / Uni-Klinik Mainz & Rheumakrankenhaus Bad Kreuznach
Rheumatologische Ambulanz Mainz: 06131 / 17- 2878


Prof. Dr. med. U. Müller-Ladner
Rheumatologie / Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim & UKGM
Sekretariat: 06032 / 996 - 2101
Ambulante Terminvergabe: 06032 / 996- 2080


Wenn Du anrufst und um einen Notfalltermin bittest, mußt Du das ganz deutlich und dringend sagen, daß Du so schnell wie möglich zur Abklärung kommen müßtest. In der Regel ist das innerhalb von 4 Wochen möglich.

Für eine ambulante Behandlung in der Uni-Klinik genügt eine Überweisung des Hausarztes, für eine stationäre Aufnahme ist eine Einweisung nötig. Für die Kerckhoff-Klinik wird für die Ambulanz eine Facharztüberweisung eines Orthopäden oder fachärztlich tätigen Internisten benötigt. Aber, wie gesagt, das ist Bürokratie, um die man sich im Notfall auch nachträglich kümmern kann.

Liebe Grüße,

Hannah 8-)
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Snoopy » 21. Mai 2014 09:59

Am 22.7. hab ich ein Termin in der Rheumatologie vom Endokrinologicum in Frankfurt. Nicht gerade kurzfristig, aber immerhin ein Termin.

Mir fällt es immer noch schwer zu tippen, kann keine Faust machen und es nervt mittlerweile.

Angeblich kennen sich die Frankfurter ja auch mit Lupus aus, aber ich bin unsicher. Da ich bisher ja noch bei keinem Rheumatologen war, könnte ich ja auch den Termin absagen, wenn ich wo anders was bekomme. Meint ihr, ich sollte lieber in Mainz anfragen, ob ich einen Notfalltermin haben kann oder lieber Ende Juli nach Frankfurt?

Gruß,
Snoopy
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Hannah » 21. Mai 2014 10:59

Hallo Snoopy,

sagen wir es mal so: Ein Anruf kostet nichts und im Zweifelsfall ist es besser, zwei Termine zu haben als gar keinen!

Wie dringend es für Dich ist, kannst nur Du selbst entscheiden. Das läßt sich am Bildschirm so nicht ausmachen. Ich persönlich denke, daß Du sowohl in Bad Nauheim wie in Mainz eine gründliche internistisch-rheumatologische Abklärung erhalten würdest. Wenn dort ein früherer Termin zu bekommen ist, würde ich ihn wahrnehmen.

Liebe Grüße,

Hannah :P
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Re: Tja, Lupus oder nicht?

Beitragvon Lupi77 » 21. Mai 2014 14:13

Hallo Snoopy!

bisher wurde ich vor der Rheumatologie in ffm nur gewarnt.
ich kann es selbst nicht beurteilen, aber aufgrund der Berichte von anderen Erkrankten nur raten, in MZ nach einem Notfall Termin zu fragen. Ich habe damals einen innerhalb von zwei Wochen gehabt, nicht ganz, zehn Tage.

alles Gute
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