Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

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Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Nordlicht » 17. Okt 2014 16:44

Hallo in die Runde,

ich bin auf euer Forum gestoßen und finde es klasse, wie ihr euch hier gegenseitig unterstützt und auf dem teils langen Weg zu einer Diagnose Mut macht. Deshalb habe ich mich hier auch angemeldet, da ich gerade eure Hilfe/Rat gebrauchen kann. Seit ungefähr sieben Jahren habe ich diffuse Beschwerden und kein Arzt hat mir bisher sagen können, was dahintersteckt. Immer wieder habe ich teils sehr starke Schmerzen und Probleme, die plötzlich kommen und wieder gehen. Das macht mir das Leben und auch eine Diagnose schwer. Außerdem habe ich diese stets rot-gescheckte Nasen-Wangen-Partie (auch über den Augenbrauen), die in der Sonne sofort zu glühen anfängt. Danach - aber auch an manchen Tagen auch einfach so - sehe ich aus wie ein gekochter Hummer.

Bislang waren meine Blutwerte immer weitgehend in Ordnung - wobei auch immer nur ein kleines Blutbild gemacht wurde. Zweimal wurden auch CRP-Werte gemessen, die aber im oberen Normalbereich waren. Zudem waren vor einigen Jahren meine Leukozyten über einen längeren Zeitraum zu niedrig - aber auch das hat sich inzwischen gegeben. Dennoch habe ich das Gefühl, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt. So bin ich vor ein paar Jahren beispielsweise von einer Schilddrüsenüberfunktion in eine Unterfunktion gerutscht. Hinzu kommen starker Haarausfall, meine Periode kommt inzwischen auch nicht mehr regelmäßig. Neben den sonstigen Schmerzen, die kommen und gehen, tun auch Arme und Beine bei der kleinsten Berührung tierisch weh.

Inzwischen frage ich mich wegen der diffusen Beschwerden und des Gesichts, ob es Lupus sein könnte. Daher meine Frage: Kann Lupus ausgeschlossen werden, wenn das kleine Blutbild unauffällig ist? Wie war das bei euch? Wie waren eure "klassischen" Werte? Ich würde mich sehr über eure Antwort und Hilfe freuen.

Beste Grüße
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Hannah » 17. Okt 2014 20:52

Liebes Nordlicht,

schön, daß Du den Weg hierher ins Forum gefunden hast; wir freuen uns darüber! :P

Um Deine Frage konkret zu beantworten:
Kann Lupus ausgeschlossen werden, wenn das kleine Blutbild unauffällig ist? :!: NEIN - das kann es definitiv nicht.:!:

Wenn es danach ginge, wäre ich top gesund! Um eine Kollagenose wie Lupus Erythematodes zu ermitteln bzw. auszuschließen, ist ein differenzialdiagnostisches Blutbild erforderlich. Selbst der "Rheuma-Faktor", den manche Hausärzte bei Verdacht ermitteln, läßt überhaupt keine Rückschlüsse zu. Daher werden Patienten zur Abklärung an internistisch-tätige Fachärzte für Rheumatologie überwiesen.

Deine beschriebenen Symptome wie rot-gescheckte Nasen-Wangen-Partie, Schilddrüsenfunktionsstörungen, starker Haarausfall, unregelmäßige Periode, wechselnde Schmerzzustände, evtl. auch die vormals erniedrigten Leukozyten lassen schon Gedanken an eine rheumatische Erkrankung wie Lupus zu.

Bei Lupus-Patienten wird neben dem CRP die Blutsenkungsgeschwindigkeit als Entzündungsindikator ermittelt. Denn das CRP allein ist nicht immer richtungsweisend.

Ich gehöre zu jenen Patienten, bei denen der Lupus genau deshalb nicht erkannt wurde, weil meine üblichen Blutwerte immer unauffällig waren. Rückblickend gab es mal eine kleine Abweichung der Thrombozyten, aber auch nicht gravierend. Meine genauen Werte kenne ich gar nicht, da müßte ich die Arztpraxen meines früheren Wohnortes nochmals anschreiben.

In diesem Sinne, ein schönes Wochenende & viele Grüße von:

Hannah ;)
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Nordlicht » 17. Okt 2014 21:39

Hallo liebe Hannah,

vielen Dank für deine liebe und schnelle Antwort. Damit hast du mir geholfen. Dann werde ich da mal weiter am Ball bleiben. In den vergangenen Jahren habe ich die Schmerzen immer so ertragen, weil halt nie etwas herausgefunden wurde. Aber auch, weil ich wusste, dass die nach ein paar Stunden immer wieder weggehen. Aber jetzt hatte ich vor wenigen Wochen einen Zustand, da ist das plötzlich nicht mehr weggegangen. Und die Schmerzen im Bauch waren unerträglich. Bin davon aufgewacht, war nachts schweißgebadet und sie ließen nur mal für ein paar wenige Stunden ein wenig nach, dann ging es weiter. Aber auch hier sagt der Hausarzt bislang: Nichts zu erkennen. Langsam frage ich mich, ob ich verrückt bin oder übertreibe - gerade weil die Blutwerte nichts aussagen. Ich rede mir dann ein, dass das vielleicht alles doch nicht so schlimm ist. Andererseits beeinträchtigt das mein Leben sehr, wenn ich solche Schmerzphasen habe. Die letzten Urlaubswochen waren davon geprägt, in erster Linie den Schmerz zu vermeiden. Inzwischen geht es wieder (von einem auf den anderen Tag), mir geht es deutlich besser. Vor ein paar Tagen ist dann nur mein Ohr plötzlich für zwei Tage angeschwollen aus heiterem Himmel. Aber auch das ist jetzt wieder weg.

Außerdem will ich bald auch mal Kinder kriegen - und mein Gefühl sagt mir da gerade irgendwie: So, mit diesem Schmerz, ist das keine gute Idee. Ich weiß nicht, wie ich das besser erklären soll.

Anfang November habe ich einen weiteren Arzttermin - vielleicht gehe ich das dann mal etwas beherzter an. Ich traue mich nur immer nicht, all meine Beschwerden zu nennen, da ich schon mal an Ärzte geraten bin, die mir dann irgendwelche Psycho-Probleme unterstellt haben. Mein Hausarzt ist aber ein echt guter und er hat auch schon zahlreiche endokrine Untersuchungen gemacht, weil er meinte, das könne daher kommen. Aber auch da: Außer der Schilddrüse (die seit Jahren einwandfrei eingestellt ist), keine Auffälligkeiten.

Lange Rede kurzer Sinn: Vielen Dank für deine Antwort und Hilfe! Sollte ich jemals erfahren, was mich so plagt, werde ich das hier mal schreiben.

Beste Grüße und ein schönes Wochenende wünscht

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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Hannah » 18. Okt 2014 11:18

Gerne! :P

Noch ein kleiner Tipp zum Ausprobieren:
Teste doch einfach, ob Deine Rötung, der Ausschlag im Gesicht besser wird, wenn Du einen hohen Sonnenschutz (30-50+) aufträgst. So könntest Du feststellen, ob ein Zusammenhang zur UV-Empfindlichkeit besteht.

LG, Hannah
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Nordlicht » 18. Okt 2014 13:49

Hallo Hannah,

das weiß ich schon, dass das mit UV-Licht/in der Sonne deutlich schlimmer wird. Sobald ich in der Sonne sitze, werde ich im Gesicht zum Hummer. Mit hohem Sonnenschutz geht es besser. Auch so ein Fall von: Schon lange so, aber nie im Zusammenhang gesehen. Genauso wie beim Haarausfall hat das rote Gesicht ja auch erst einmal keine dramatischen Folgen. Schminke mir das immer mit besonders deckendem, schönen Make-Up über (wurde mal bei Douglas und auch bei Clinique abgeschminkt - die haben sich total erschreckt wegen der Röte) und kemme die Haare so, dass niemand die kahlen Stellen sieht. Wobei, einmal war es schon schlimm: Im vergangenen Jahr habe ich im Winter den Fehler gemacht, mich vor eine UV-Höhenlampe zu setzen (mein Vater meinte, das ist gut fürs Gemüt). Nach wenigen Minuten war das ganze Gesicht MEGA-rot, geschwollen und ich sah aus wie ein gebotoxtes Michelin-Männchen. Musste zum Arzt, der hat nur die Hände überm Kopf zusammengeschlagen. Mir hat angesichts des Ausmaßes aber niemand geglaubt, dass ich da nur ein paar Minuten vor der Lampe gesessen hab...! :-/

Muss aber zur Verteidigung meines Umfeldes auch dazu sagen, dass ich bisweilen ein kleiner Tollpatsch sein kann ;-).

Beste Grüße
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon CSchraud » 22. Okt 2014 11:01

Hallo liebes Nordlicht!

An deiner Stelle würde ich versuchen, evtl. mit Hilfe deines Hausarztes, möglichst schnell einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen zu bekommen.
Oder hast du eine Uniklinik mit Rheumatologie in deiner Nähe?
Auf keinen Fall auf die leichte Schulter nehmen! Falls es doch Lupus sein sollte, kann der unbehandelt schon Schäden in deinem Körper anrichten!

Ich wünsch dir alles Gute,

Christine

>> Und an dieser Stelle auch mal ein Dank an Hannah, die immer so fleissig und kompetent schreibt und dieses Forum in dieser Weise unterstützt!!!!!<<
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Nordlicht » 22. Okt 2014 13:35

Hallo Christine,

vielen Dank für deine Antwort. Das habe ich auch vor. Mir ist bei der Sache auch nicht mehr wohl - die Schmerzen und Begleitsymptome vor wenigen Wochen waren einfach zu hart. Deshalb habe ich auch hier geschrieben. Als mein Hausarzt nach dem unauffälligen (aber schmerzhaften) Ultraschall meinte, es könnte auch das Bindegewebe oder die Bauchdecke sein, bin ich erst beim Thema Rheuma gelandet. Vorher ist mir das nie in den Sinn gekommen. Wobei ich schon oft kurz gedacht hatte, dass was mit meinem Bindegewebe nicht stimmt: In meinen Oberschenkeln sind so richtig tiefe Löcher - so, als ob da jemand reingeschossen hätte.

In zwei Wochen habe ich (erneut) einen Facharzt-Termin im Krankenhaus wegen der Bauchschmerzen. Mein Hausarzt hat veranlasst, dass das nicht nur eine Spiegelung wird, sondern auch ein vorheriges "ausführliches Diagnose-Gespräch" mit einem Oberarzt beinhaltet. Das ist zwar kein Internist - aber dennoch werde ich ihm mal alle Beschwerden auf den Tisch legen. Sollte dabei nichts herauskommen, werde ich meinen Hausarzt direkt um eine entsprechende Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen bitten. Das Problem ist, dass die wenigen fähigen niedergelassenen Fachärzte, die es hier gibt, nur noch Privatpatienten behandeln - so steht es zumindest auf deren Internetseite. Derjenige, der auch noch Kassenpatienten nimmt, hat ganz furchtbare Bewertungen im Netz. Aber vielleicht habe ich ja Glück, und kriege doch einen Termin bei einem "guten" Arzt. Ansonsten muss ich mal über einen Krankenhausbesuch nachdenken - dafür habe ich eine private Zusatzversicherung. Aber ich weiß nicht, wie und ob sowas funktioniert.

Mir ist das sehr wichtig, dass Lupus (hoffentlich) ausgeschlossen werden kann. Wie gesagt: Ich bin eine junge Frau und die Familienplanung kommt langsam aufs Tableau. Ich könnte es mir nicht verzeihen, wenn meinem Baby im Bauch was passiert, weil ich das nicht ausreichend abgeklärt habe. Außerdem merke ich seit Jahren, dass meine Konzentration nachlässt - irgendwie dauert das alles länger und ich krieg Zusammenhänge im Kopf nur noch schwer hin. Früher fiel mir das ganz leicht, heute kann schon ein etwas komplizierterer Tatort für mich zur Herausforderung werden (sehr zur "Freude" meines Freundes, der mir das dann alles erklären darf :-D ) Jaja, ich weiß, das Älterwerden ;) - aber ich hab auch da keine Lust, dass das eventuell mit einer Krankheit zusammenhängt und noch schlimmer wird.

Die letzten Tage habe ich gemerkt, dass es mir auch sehr gut tut, hier mal mit Leuten zu sprechen, die das kennen, seit Jahren teils heftige Beschwerden zu haben, aber keine Diagnose zu bekommen. Danke dafür schon einmal an euch alle. Das gibt mir irgendwie Kraft und ich fühle mich ernst genommen. Das tut sehr gut.

In diesem Sinne: Vielen Dank! Wenn ich mehr weiß, werde ich euch hier schreiben.

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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Hannah » 23. Okt 2014 15:47

Hallo nochmal,

ich stimme Christine zu: Mit einer ausführlichen Diagnostik in einer Klinik, wenn es denn nicht anders geht, wäre Dir sicherlich besser geholfen, als weiterhin von einem zum nächsten Facharzt zu pendeln. Für einen Krankenhausaufenthalt benötigst Du einfach eine Einweisung des Hausarztes. Das ist alles und kann von jetzt auf gleich erfolgen.

"Tiefe Löcher im Oberschenkel" - da möchte ich gar nicht wissen, was die Ursache sein könnte. Klingt aber nicht gut. :roll: Bereits deutliche Druckstellen an den Gliedmaßen weisen auf Flüssigkeitsansammlung im Gewebe hin. Das kann z.B. auf eine Beeinträchtigung der Niere oder auch des Herzens hinweisen.

Welcher Facharzt wird denn Deinen Bauch untersuchen? Eine Magen-Darm-Spiegelung kann zwar andere Ursachen ausschließen, wird jedoch diese Schmerzen, wenn sie auf Verkrampfungen des Muskelgewebes zurückzuführen sind, nicht erklären.

Alles Gute weiterhin & viele Grüße,

Hannah
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Nordlicht » 6. Nov 2014 16:30

Hallo in die Runde,

kurzes Zwischenfazit: Der Termin beim Gastroenterologen war der totale Reinfall. Von wegen "ausführliches Arztgespräch mit intensiver Begutachtung" meines Falls. Der Mann hat sich weder meinen Bauch angeschaut, noch sonst irgendwelche zielführenden Fragen gestellt (bspw. was für ein Schmerz ist das? Haben Sie Durchfall/Verstopfung? Gibt es eine familiäre Vorgeschichte?). Stattdessen wurde mir mitgeteilt, dass "so ein junges Ding" (= 28 Jahre) wie ich sowieso nicht ernsthaft krank sein kann. Als ich ihm von meinen Beschwerden erzählt habe, wurde ich regelrecht ausgelacht: Heftige Bauchschmerzen mit Nachtschweiß = "Ich diskutiere ja nicht, dass Sie Schmerzen haben. Aber das ist nichts Ernstes", Heißwerden und heftiges Röten von Nase, Wangen und über den Augenbrauen = "das ist eine gesunde, kräftig-natürliche, gleichmäßige Röte - nur, wenn das total entartet und asymetrisch aussehen würde, könnte das was Ernstes sein" (bin gar nicht dazu gekommen, die Bilder vom mehrfachen "Ausnahmezustand" der vergangenen Wochen zu zeigen), plötzliche dunkelrote Farbe meiner Fingergelenke = "Da müssen Sie schon schwerere Symptome mitbringen, wenn das was sein soll", Gelenkschmerzen = nur ein Das-ist-nicht-Ihr-Ernst-Blick - sonst keine Reaktion, plötzlich auftretende rote Punkte unter den Augen vor wenigen Tagen = "Ja, aber jetzt gerade haben Sie ja keine", plötzliche Entzündung des Ohres = "Das muss nichts mit unserem Fall zu tun haben", unregelmäßige Periode = "Das muss nichts mit dem vorliegenden Fall zu tun haben", Haarausfall = "Sehe ich ja gar nicht [breites Grinsen]"....und so weiter und sofort...Das mit den Löchern im Bein und den Druckschmerzen hab ich ihm dann gar nicht erst erzählt... Das ist soooooo frustend......! Der Typ macht jetzt die vom Hausarzt angeordnete Spiegelung bei der seiner Meinung nach "eh nix rauskommen wird" - und dann bin ich da schneller weg, als der schauen kann. Ich frage mich echt, wieso so jemand Arzt wird. Da kann ich auch gleich Runen werfen lassen oder den Kaffeesatz lesen - das wäre immerhin nicht so verletzend.

Liebe Grüße vom gefrusteten
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Re: Unsicher wegen Blutwerten - Kann es Lupus sein?

Beitragvon Hannah » 6. Nov 2014 20:18

Hallo, liebes Nordlicht,

Du Arme - das ist wieder so ein niederschmetterndes Exemplar der "Götter in Weiß"! Ich bin definitiv dafür, daß der Medizinertest wieder eingeführt wird. Dem sollte ein Part "Menschenkenntnis", "individuelle & soziale Reife" und "persönliche Motivation" beigefügt werden, damit wirklich nur noch diejenigen praktizieren dürfen, die das mitbringen. Das einzig Positive an diesem Termin läßt sich vielleicht daran erkennen, daß er versucht hat, Deine Sorgen zu "beruhigen". :roll:

Ganz gleich, was bei der Spiegelung herauskommt, wende Dich mit allen Befunden, Bildern und Symptomen an eine internistisch-rheumatologische Klinik! Dort sollte eine differenziertere Anamnese möglich sein.

Liebe Grüße, Hannah ;)
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