unsichere Lupus Diagnose

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unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Enja » 23. Mai 2016 10:35

Hallo, ich bin 31, ganz neu hier und hoffe dass ihr mir weiter helfen könnt. :-)
Ich habe seit Jahren immer mal wieder Gelenkschmerzen, ab und zu das Gefühl Fieber zu bekommen und krank zu werden, sowie öfter Müdigkeit.
ich habe es immer auf das Wetter geschoben.
Seit einem Jahr habe ich einen Schmetterlingsausschlag der immer schlimmer wurde sowie ständig Blut im Urin. Bei einer Blasenspiegelung konnte keine Ursache gefunden werden.
Da ich anscheinend viel zu viel Dr. House geschaut habe, kam mir irgendwann Lupus in den sinn. ;-)
Bei meiner Hautärztin wurden vor ca. 4 Wochen dann tatsächlich zwei Biopsien aus dem Gesicht entnommen und mit dem Verdacht auf Lupus an die Hautklinik geschickt. Meine ANAs liegen bei 1:180.
Diese haben mich nun nach langem Warten einbestellt und gesagt, dass die Proben nicht ganz eindeutig sind und sie nicht wissen ob es Lupus oder doch "nur" Rosacea wäre.
Kann mir jemand sagen was mich nun erwartet? Ich bin durch das Warten so verunsichert und habe Angst vor vielen Untersuchungen und Medikamentenexperimenten.
Vielen Dank für die Hilfe im Voraus.
Enja
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Simke » 23. Mai 2016 11:48

Hallo Enja,
erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum, schön, dass immer mehr den Weg hierhin finden.
Wurdest Du denn auch bei Deinem Hausarzt untersucht oder sogar schon bei einem Rheumatologen? Wenn ein Arzt die ANA abgenommen hat, dann wurden doch bestimmt auch andere Werte abgenommen.
So pauschal lässt sich das nicht sagen, was auf Dich zukommt. Wichtig ist, die Ruhe zu bewahren. Möchtest Du uns verrraten, wo Du her kommst? Viellicht können wir Dir gute Ansprechpartner nennen die sich mit Lupus und der nicht ganz leichten Diagnostik auskennen.

Liebe Grüße Simke
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Enja » 23. Mai 2016 13:51

Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bei meinem Hausarzt war ich seit dem noch nicht, der hat vor langem mal die Rheuma Faktoren geprüft, wegen meinen Gelenk Beschwerden, da kam aber nix bei raus und so richtig wohl fühle ich mich dort nicht.
Einen Termin beim Rheumatologen habe ich erst im Juli. Die Anas hat bislang nur die Hautärztin abgenommen.
Ich komme aus Hildesheim bei Hannover. Vielleicht gibt es hier ja Fachärzte die sich damit gut auskennen.
Viele Grüße
Enja
 
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Simke » 23. Mai 2016 15:54

Hallo Enja,
in der Region kenne ich mich nicht aus, vielleicht antwortet noch jemand anderes. Du kannst aber bei der Selbsthilfegemeinschaft in Wuppertal anrufen und dich dort nach Ansprechpartnern erkundigen. Glaube die MHH Hannover könnte eine Ambulanz haben.
Gruß Simke
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Nika » 23. Mai 2016 17:56

Hallo Enja,
ich komme gebürtig aus Hameln und wohne jetzt in Herford. Ne Zeit lang war ich in Hannover beim Rheumatologen Weidemann/ Köhler. In Hildesheim hätte ich es bei Dr. von Hinüber versucht. Zur Zeit gehe ich in Rinteln zum Rheumadoc.

Wäre die MHH für eine stat. Abklärung was für Dich?

Das ist ja schade, dass die Hautprobe nicht so aussagekräftig war bei Dir. Von der langen Suche nach einer Diagnose können die meisten von uns ein Lied singen. Immer dranbleiben! Ich habe zwischendurch auch mal Pausen mit dieser Ärzterennerei eingelegt.

Aber im Grunde ist die Behandlung immer ähnlich, egal welche Differenzierung. Bei mir ist auch viel durch Ausprobieren gelaufen. Da muss man sich drauf einlassen können. Aber wenn es erfolgreich ist und für Linderung sorgt - eine Erleichterung!

Liebe Grüße von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 24. Mai 2016 22:32

Auch von mir ein Herzliches Willkommen!

Dass die Hautprobem nicht eindeutig sind, wäre nicht wirklich verwunderlich, wenn man nach einem Hautlupus geschaut hat und nicht nach einem SLE (systemischen Lupus erythematodes).

Außerdem sind auch Biopsien nicht immer das Gelbe vom Ei.

Beispiel: Ich habe eine negative Lippenbiopsie gemacht bekommen - wegen Verdacht auf Sjögren Syndrom, aber im Schirmertest (Augenklinik) war es sofort nachgewiesen! Auch ohne AK!!!

Also. Erst mal ruhig bleiben, da stimme ich zu. Dann mal schauen, was die "so drauf haben" in der Hautklinik. Denn ich gehe davon aus, dass sie erst mal Blut von Dir möchten. Dann werden die ANA und die ANA Untergruppen und die verschiedenen - für SLE typischen - Blutwerte genommen.

So wäre der Idealfall.

Wenn Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst, dann kannst Du immer noch entscheiden, dort nicht hinzugehen.

Neues ist immer etwas, was einem Angst machen kann. Aber Du solltest lernen, erstmal unvoreingenommen abzuwarten - soweit möglich. Das ist nicht immer leicht - ich weiß das selbst - aber WENN sich schon mal einer damit beschäftigt, dann bist Du weiter als viele, die seit Jahren darum kämpfen!

Wichtig, lass Dir bitte ALLE (!!!) Werte ausdrucken oder schicken / faxen, lege eine Akte für Dich selbst an - Du wirst sie immer wieder brauchen! Ob mit oder ohne Diagnose - SEHR wichtig! Das werden Dir alle Lupis oder Kollagenosis bestätigen! ;-)

Ansonsten: DRAN BLEIBEN!

Und scheu Dich nicht, hier zu fragen oder zu schreiben oder zu jammern oder sonst was! Dafür sind wir alle da! ;-)
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Simke » 25. Mai 2016 09:40

Hallo Enja,
Lupi konnte es nicht besser formulieren. Wie geht's dir denn inzwischen? Gruß Simke
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Enja » 25. Mai 2016 10:21

Vielen lieben Dank für eure Hilfe.
Ich bin immer noch nervös wegen dem Termin morgen in der Hautklinik, aber dank eurer Antworten bin ich ein bisschen entspannter.
Ich denke wenn die morgen nicht weiter wissen, werde ich den Rheumatologen Termin abwarten und sonst tatsächlich mal in die MHH in Hannover gehen.
Wieso wurde denn bei dir eine Lippenbiopsie entnommen? können da auch Veränderungen auftauchen? Ich habe nämlich seit letztem Jahr am Mundwinkel kleine weiße Punkte im Lippenrot,
die Hautärztin sagte damals das wären kleine Zysten. Kann das einen Zusammenhang haben?
ich werde jetzt einfach die Ruhe bewahren und mir alle Blutwerte und Ergebnisse aushändigen lassen.
Morgen berichte ich mal, was in der Hautklinik nun heraus kam.
Danke euch allen :-)
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Lupi77 » 25. Mai 2016 11:04

Also in der Lippenschleimhaut kann man das Sjögren-Syndrom nachweisen, aber auch maligne Veränderungen (Krebs).

Ob die Punkte etwas bedeuten, kann man Dir SICHER in der Hautklinik sagen!

Bleib ruhig und betrachte es als erste Inspektion. Eine Werkstatt findet am Auto auch nicht immer sofort den richtigen Fehler... manchmal dauert es viele hundert Euro, bis der Schaden behoben ist ;-)

Ich weiß, dass das alles sehr leicht gesagt ist, aber es ist so! Ich muss mir das auch immer selbst sagen vor einem "komischen" oder neuen Termin! ;-)

*knuddel*
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Re: unsichere Lupus Diagnose

Beitragvon Enja » 26. Mai 2016 14:35

Hallo zusammen,
Der Termin hat nun statt gefunden. Es steht keine ganz sichere Diagnose, aber ich soll am 7.6 für 7 Tage ins Krankenhaus mit Verdacht auf SLE damit alle inneren Organe gecheckt werden.
Hat das jemand von euch schon hinter sich und kann mir berichten was dort gemacht wird?
Liebe Grüße, Enja
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