Update: Ich habe Lupus...

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Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Isanel » 27. Aug 2015 21:26

Hallo zusammen,

nur als kurzes Update nach 3 Tagen intensiver Diagnostik steht die Diagnose zu 96% Lupus und zu 100% Kollagenose. Alles passt ins Bild / zum Lupus ganz besonders die Kapillarmikroskopie und auch wenn das Labor in allen Punkten genau typisch ist so hat sich die Ärztin trotzdem auf Lupus fest gelegt.( Ena Differenzierung fehlt noch )

Sie meinte zwar da es bei mir doch vergleichsweise früh festgestellt wurde, kann es immer noch sein das sich noch etwas anderes daraus entwickelt aber zum jetzigen Zeitpunkt ist es wohl Lupus...

Eingestellt wurde ich auf Quensyl + 10mg Prednisilon was abgesenkt wird auf 2mg + Novamin

Die Organe sehen soweit noch gut aus. Im Blut sind allerdings die roten Blutkörperchen vermindern und zu groß - da prüfen Sie noch mal was. Und sonst hoffen wir auf baldige Besserung...

LG Isa
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Re: Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Hannah » 27. Aug 2015 21:49

Liebe Isa,

es ist schön zu hören, daß Du so schnell Gewißheit erhalten hast! Eine Kollagenose ist natürlich keine angenehme Sache, doch immerhin hat das Ding jetzt einen Namen. Ich drücke beide Daumen, daß Du mit der empfohlenen Therapie sehr bald Besserung verspürst! :!:

Grüßle von Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Simke » 28. Aug 2015 08:16

Hallo Isa,

da kann ich mich Hanna nur anschließen. Und es war sicher gut, dass Du dran geblieben bist und dich nicht an die Angaben der anderen Rheumatologin verlassen hast :evil: Auch von den "Fachärzten" haben nicht alle wirklich Ahnung von Lupus bzw. Kollagenosen :evil:
Meinst du, dass das Labor NICHT in allen Punkten typisch ist? Das würde zu Deinen vorherigen Angaben bzwgl. der Laborwerte bzw. der Satzgestaltung passen. Gut finde ich dann, dass die Ärztin eben nicht auf dem Punkt beharrt, dass sich nicht genug im Labor zeigt. Das machen Ärzte gerne.
Ich wünsche dir gute Besserung. Wenn Du Fragen hast oder Probleme auftauchen, wir sind für Dich da :-)
Viele Grüße
Simke
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Re: Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Kringelchen » 28. Aug 2015 11:46

Huhu Isa,

weil ich seit deinem ersten Beitrag ganz fest mit dir mitgefiebert und oft an dich gedacht habe, würde ich dir hier gerne ein paar Zeilen schreiben.

Auch von mir einen "herzlichen Glückwunsch" zur raschen Diagnose! Die Gänsefüßchen deshalb, damit du meinen Wunsch nicht missverstehst; denn was soll schließlich an einer solchen Diagnose eigentlich glückhaft sein? Wie Hannah auch schon sagte, eine Kollagenose ist nichts Schönes, aber nun kann benannt werden, was genau sich für deine Beschwerden verantwortlich zeichnet. Das kann eine große Erleichterung bedeuten. Es wird konkreter, fassbarer und somit verständlicher. Ganz toll finde ich, dass es am Ende den Umständen entsprechend für dich richtig gut ausgegangen ist.

Ich wünsche dir von Herzen eine baldige Besserung, gute Medikamenten-Verträglichkeit und ein Ansprechen auf deine Therapie!

Außerdem wünsche ich dir ganz besonders, dass du die ungewisse und strapaziöse Zeit, die nun hinter dir liegt, gut verarbeiten kannst. Ich denke, der Austausch mit Familie und Freunden, aber auch hier im Forum könnte dir dabei sehr helfen. Ich hoffe, du kannst diese vergangene Zeit, aber auch die zukünftige mitsamt deiner Erkrankung, die dir nun zu Beginn noch ein wenig fremd und unbekannt sein wird, so annehmen, wie sie eben war und ist.

Ich würde es auch schön finden, wenn du dich mit Fragen, Ängsten, Sorgen, Redebedarf (oder eben auch mit freudvollen Inhalten ;) ) hier zurückmelden würdest. Auf der fachlichen Seite können dir Hannah, Simke und alle übrigen Mitglieder ganz bestimmt weiterhelfen! (Ich selbst bin ermangels Diagnose leider noch ein wenig unsicher und wackelig auf den fachlichen Beinen, aber falls dich sonst wo der Schuh drückt – um sprachlich bei den unteren Extremitäten zu bleiben :D –, bin ich auch gerne für dich da. :) )

Viele liebe Grüße, und alles Gute für dich,

.Kringelchen
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Re: Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Isanel » 28. Aug 2015 20:48

Hallo ihr lieben,

Danke für den Zuspruch. Bin eigentlich auch froh das ich doch relativ schnell eine Diagnose habe und 1x einen "Fehlgriff" bei der Arztwahl hatte...

Mit den Laborwerten mmeinte ich vorallem das Lupusantigen (oder so ähnlich ) das war nämlich nicht nachweisbar aber alles andere spricht halt dafür... Und die Ena Differenzierung fehlt halt noch... Und Dermatomysitis konnte ausgeschlossen werden.

Jetzt hoffe ich einfach mal das die Medikamente wirken muss aber sagen das ich heute mit dem Prednisilon (seit Mit 10mg tgl. ) nur noch die halbe Menge Novamin brauchte und wenn es wirkte war ich sogar fast komplett schmerzfrei. Ohne Prednisilon war ich das sonst nicht.

Was aber mal wirklich interessiert ist was das Quensyl im Körper "macht" das man sogar nen Krankheitsstillstand erreichen kann. So ganz grob weiß ich das aber halt nicht so so ganz genau. Vielleicht kann einer von euch mir das erklären?

Und was mir halt auch keiner sagen kann ist wie bei mir der Verlauf sein wird UND das ist das einzige was mir etwas "unheimlich" ist. Auf der anderen Seite kann ich mich auch erst mit etwas auseinander setzen wenn es da ist. So lebe ich halt zwar bewusster als vorher und stell mich drauf ein das es Tage gibt die nicht so toll sind aber dennoch ganz genau wie vor der Diagnose. (bin Freiberufler und somit kann ich mir die Arbeit selbst einteilen was das ganze sicher vereinfacht)

Ich habe bestimmt im Laufe der Zeit noch 1000 Fragen und komm dann immer gerne auf euch zurück noch ist das alles noch sehr neu für mich...

LG Isa
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Re: Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Lupi77 » 11. Sep 2015 14:22

Was das Quensyl genau macht, wissen die Ärzte auch nicht so genau. Es KANN aber den Autoimmun-Prozess sogar stoppen (im besten FAll) und somit wird es gerne gegeben, wenn es vertragen wird.

Bitte halte Deine Augenarzttermine ein - ich hoffe, Du warst vor Therapiebeginn einmal dort?

Es ist sehr wichtig. Denn es droht eine Netzhautablösung. Das ist gefährlich für Dein Augenlicht und MUSS regelmäßig (möglichst alle 3 - 6 Monate) kontrolliert werden!

Alles Gute und wenn etwas ist, melde Dich!

Lupi ;-)
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Re: Update: Ich habe Lupus...

Beitragvon Simke » 23. Sep 2015 19:38

Hallo Isanel,
nach einem Monat möchte ich gerne einmal bei dir nachfragen, wie es dir inzwischen so geht?
Viele Grüße Simke
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