So viele Fragen...

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So viele Fragen...

Beitragvon chu chu » 26. Dez 2015 00:20

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Ich weiß im Moment nicht so genau weiter. Hoffe jemand kann mir helfen. Also, im September 2015 bekam ich die Diagnose Schilddrüsenunterfunktion (ich bin wirklich schlank) bei 1,78 wiege ich 64kg. War auf Rat meiner Chefin (HNO Ärtzin) zur Schilddrüsendiagnostik, weil ich ein ständiges Globusgefühl hatte und Dussel im Kopf und meine Schwester auch eine Unterfunktion hat. Nach der Diagnose bekam ich Euthyrox 75. Nach 1 Woche bemerkte ich das meine Beine irgendwie dicker wurden. Bin dann zum Hausarzt der meint, dass liegt an der SD die Einstellung muss sich erst einpendeln. Meine Werte waren FT3 3,19. FT4 0,80. TSH basal 6,55. TSH nach TRH 35,16.Habe mich dann erstmal damit abgefunden. Wasseransammlung in den Beinen wurden mal schlimmer mal besser. Das ging bis Nov. Dann ende Nov. wurde ich Nachts wach mit extremen Schmerzen im linken Rückenbereich. Konnte kaum liegen. Bin sofort zum Hausarzt. Der machte Ultraschall von der Niere und schickte mich direkt stationär ins Krankenhaus. Da würde sich was stauen und und ich hatte freie Flüssigkeit im Bauchraum. Ich hatte so ne Panik, weil ich gemerkt habe,das mein Hausarzt auch komisch wurde, kann auch daran liegen das er nie Blut oder Urin kontrolliert hat, obwohl ich ja 2-3x da war von Sep.-Nov. wegen den Ödemen. War dann fast 3 Wochen im Krankenhaus und bin fast verzweifelt. Ich hatte auch das Gefühl, die Ärtze wissen wirklich nicht was ich habe und was sie tun sollen. Es wurden aufjedenfall viele Untersuchungen gemacht. Meine Nierefunktion ist Gott sei dank gut, schütte nur zu viel Eiweiß aus( im Krankenhaus waren es 14g/24h).Mittlerweile ist die Eiweißausschüttung stark zurück gegangen. Blutwerte wurden gemacht, die eine gefühlte Ewigkeit gedauert haben. Da weiß ich auch nicht welche wirklich wichtig sind? Ich hatte ANA 1:10000, Lupus (drVV-Screening-Test) 53,6. Welche Werte sind noch wichtig? Im Endeffekt wurde ich jetzt Entlassen mit der Diagnose: SLE mit Nierenbeteiligung, membranöse Glomerulonephritis. Es ist so viel passiert, weiß garnicht was ich genau erzählen soll und was nicht. Im Moment bin ich nur beim Nephrologen und halt Hausarzt in Behandlung. Mein Nephrologe ist echt super, fühle mich sehr wohl dort. So, jetzt meine Frage, tut mir leid das ich so viel schreibe. Also habe bis jetzt von den Ärztin immer gesagt bekommen, sie gehen von Lupus aus. Aber keiner sagt 100%. Man wird irre. Am 28.12.15 habe ich einen Termin bei der Rheumatologin. Was soll ich sie alles Fragen? Was ist wichtig? Ich nehme z. Zt. so viele Medikamente. Ramipril 5mg, Torasemid 10mg, Simvastatin 20mg, Pantoprazol 40mg, Calcium 500, Ciclosporin 150mg 2x tgl. die soll ich 12 Monate nehmen, Quensyl 200mg 2xtgl., Prednisolon 50mg, Clexane 60mg und das Euthyrox. Mein Sd- Wert ist mittlerweile gut eingestellt, dachte erst es liegt alles an dieser Euthyrox, aber die Ärtze meinen eine SD Tablette macht keinen Medizininduzierten Lupus und da meine Werte jetzt ganz gut sind muss das ja stimmen. Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht? Werden das irgendwann weniger Tabletten? Nephrologe sagt, wenn die Niere sich erholt ja, man kann es aber garnicht glauben. Plötzlich ist alles anders. Finde auch das ist alles zu viel oder irre ich mich, lese hier das viele Quensyl nehmen oder Cortison oder Immunsuppressiva aber ich nehmen irgendwie alles. Nephrologe möchte das Cortison langsam ausschleichen, wenn der Blutspiegel vom ciclo stimmt. Ich muss sagen, dass ich obwohl es so viele Tabletten sind ganz gut klar komme bis jetzt. Was ich bemerke, ich zitter extrem, mein Hals und Speiseröhre brennen, alle Schleimhäute irgendwie, Tinnitus am Abend und miene Hände und Beine schmerzen, so wie beim Krampf manchmal. Das tut dann richtig weh und meine Finger machen manchmal was sie wollen (dann bekomme ich angst). Schreibe alles auf und nehme es mit zum Nephrologen, er meint er ist froh dass ich keine Geschwüre im Mund habe, glaub ich muss mit den Nebenwirkungen klar kommen!? Kennt das jemand? Besonders die Gelenkschmerzen, die habe ich erst seit ich die ganzen Tabletten nehme, hatte ich vorher nicht. Versuch Sport zu machen, fällt mir aber schwer. Im Moment versuche ich mit der Diagnose klar zu kommen, es kann doch nichts anderes mehr sein oder? Ich bin 26 Jahre alt und habe grade geheiratet :( . An Kinder ist ja jetzt auch nicht zu denken und wer weiß ob überhaupt :cry: hatte immer schon das Gefühl, dass bei mir irgendwas nicht stimmt deshalb glaube ich auch das SLE bei mir stimmt. Wurde aber immer als Hypochonder abgestempelt.Man hat so große Angst, wenn man das erstemal liest was SLE ist. Versuche positiv zu denken und habe mir schon Therapeuten rausgesucht, wo ich anrufe nach den Feiertagen. Glaube das ist besser für die Seele, brauche hilfe damit zu Leben und die Ängste auszuschalten, der Gedanke das man jetzt auch noch ein höheres Tumor-Risiiko hat durch das Ciclosporin verfolgt mich auch. Hab sicher noch viel vergessen, es ist sehr viel zu Lesen aber ich hoffe ich bekommen eine Antwort. Vielleicht hat jemand ähnliches Erlebt, aber bitte schreibt mir kein Horror-Verlauf. Nicht falsch verstehen aber wenn es einem mit mit ähnlichem Verlauf sehr schlecht geht, bekommen ich nur wieder ne Panikattacke :( . Ich weiß das es anderen Menschen gibt, denen es viel schelchter geht, was schlimm genug ist aber ich hoffe ich gehe keine auf den Geist und jemand schreibt was. Ach und meine ältere Schwester macht sich jetzt natürlich auch verrückt, kommt sowas unter Geschwistern öfter vor? Sie hat ja auch die SD Unterfunktion und öfteer Kreislauf und Schwindel und morgens tut ihr manchmal der ganze Körper weh. Findet ihr auch sie sollte besser auch zur Blutuntersuchung? Ok ich hör jetzt erstmal auf. Ist ja schon viel zu viel. Würde mich freuen, wenn ich eine Antwort bekomme. Ganz liebe Grüße und schöne Feiertage. :)
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Hannah » 28. Dez 2015 16:27

Hallo - und willkommen hier im Forum! :P

Wie geht es Dir heute, liebe Chu-chu? Hast Du die Feiertage gut überstanden? Gerade an solchen Festtagen ist das ja nicht immer einfach, angesichts der besonderen gesundheitlichen "Umstände", die sich Lupus nennen. :roll:

Doch ich denke, ich kann Dich hier gleich ein bißchen beruhigen:

Ich verstehe Dich vollkommen! Du bist kein Hypochonder! Deine Situation ist nicht hoffnungslos! Und der Lupus muß Dich auch nicht daran hindern, Deinen Kinderwunsch zu erfüllen!

Du bist gerade mit einer heftigen Diagnose konfrontiert worden - mit Lupus. Da ist es ganz normal, daß sich Gedanken überschlagen und Ängste und Sorgen anmelden. Aber - Lupus ist ja immerhin behandelbar. Und auch für Dich besteht die Chance auf ein "normales" Leben. Alles, was Du jetzt brauchst, ist viel Geduld mit Dir selbst und die Bereitschaft, Deinen Lupus kennenzulernen, ihn anzunehmen und mit ihm Deinen Alltag so zu verändern, daß es Dir besser geht. Du bist jung, Du bist nicht allein - Du schaffst das! Daran gibt's nichts zu zweifeln!

Deine Diagnose SLE mit Nierenbeteiligung scheint manifest und Deine Therapie bereits eingeleitet worden zu sein. Wenn Du bisher gut klarkommst, spricht alles dafür, daß sich Dein Körper mit den Medikamenten arrangiert. Soweit so gut!

Nur zur Erklärung: Calcium & Vitamin-D mußt Du jetzt wegen des Cortisons einnehmen, damit sich keine Osteoporose entwickelt. Das kann später entfallen, wenn Cortison ausgeschlichen wurde. Bei sehr disziplinierter Ernährung, die den erforderlichen täglichen Calciumbedarf deckt, kann Calcium auch ausgesetzt werden. Doch für den Anfang ist es vermutlich für Dich einfacher, der Verordnung zu folgen.

Pantoprazol ist einfach ein Magenschutz. Wenn Deine Magenschleimhaut nicht empfindlich ist, kann auch dieses Medikament wieder abgesetzt werden.

Mit Quensyl und Cyclosporin versuchen die Ärzte Deinen Lupus zu behandeln. Wenn Du sie verträgst, werden sie Dir als Basistherapeutika vorerst erhalten bleiben. Deine übrigen Medikamente sind mir leider unbekannt, dazu kann ich nichts sagen.

50mg Cortison ist noch eine beachtliche Dosis. Das Brennen / Austrocknen der Schleimhäute kann eine Nebenwirkung davon bzw. auch der anderen Medikamente sein. Vielleicht hilft es Dir, mit einer leichten Salzwasserlösung zu gurgeln / spülen. Salz trägt zur Befeuchtung bei und wirkt desinfizierend. Einfaches Kochsalz ist gut genug dafür.

Der Tinnitus kann meines Wissens nach eine Nebenwirkung des Quensyl sein. Das steht dann sogar im Beipackzettel. Was das Zittern, die Krämpfe und die Gelenke betrifft, so würde ich auch hier in den Beipackzetteln nachlesen, ob das als typische, mögliche Nebenwirkung einzelner Medikamente aufgeführt ist.

Grundsätzlich ist anzunehmen, daß Beschwerden, die erst nach der Medikamenteneinnahme aufgetreten sind, damit im Zusammenhang stehen. Meistens reguliert sich nach einer gewissen Zeit alles von selbst und die anfänglichen Beschwerden verschwinden wieder. Hilfreich ist es immer, wenn Du Dich selbst sehr gut beobachtest und körperliche und psychische Veränderungen mit Deinen Ärzten bespricht. Denn bei bestimmten Nebenwirkungen / Unverträglichkeiten darf ein Medikament nicht weiter eingenommen werden :!:

Und das Tumorrisiko? Jeder Raucher hat ein erhöhtes Risiko, einer Krebserkrankung zu erliegen. Das kann sich entwickeln, muß es aber nicht!.

Was Deine Schwester betrifft - es schadet sicher nicht, wenn sie sich einfach bei Gelegenheit auf Lupus testen läßt. Bei Autoimmunerkrankungen finden sich häufig mehrere Träger innerhalb einer Familie. Das muß aber nicht bedeuten, daß die Erkrankung bei jedem ausbricht. Lupus kann aber auch direkt vererbt werden - von Mutter zu Tochter z.B..

Zum Abschluß möchte ich Dir hier sagen, daß Du bereits sehr verantwortungsvoll mit Deiner Situation umgehst: Du reflektierst Dich, stellst Fragen und suchst nach Antworten. Auch an psychologischen Beistand hast Du bereits gedacht. So wünsche ich Dir, daß Du eine Person findest, die Dich mit Deinem Lupus annimmt und Dir auf Deinem Weg durch die schwierige Anfangszeit eine entlastende und zuversichtliche Stütze sein kann.

Alles Gute für Dich & viel Kraft für 2016!

Liebe Grüße, Hannah ;)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon chu chu » 28. Dez 2015 23:21

Liebe Hannah, vielen Dank für die nette Antwort. ;) war heute bei der Rheumatologin, sie hat mir die Diagnose jetzt zu 100 Prozent bestätigt. Jetzt habe ich endlich die Antwort auch, wenn ich es mir schon gedacht habe. Danke für deine gute Erklärung auf meine Fragen. Sehr nett. Ja da hast du Recht, es ist sehr viel im Moment. Ich versuche positiv zu denken, es kommen hoffentlich wieder bessere Zeiten. Die Rheumatologin stellt meine Tabletten jetzt etwas um, hält nochmal Rücksprache mit meinem Nephrologen. Eventuell bekomme ich ein anderes Immumsupressiva. Mal sehen. Arbeiten darf ich wohl erst wieder, wenn Cortison weniger als 10 mg ist sagt sie, geht jetzt jede Woche 10 mg runter. Aber Gesundheit geht vor, obwohl mir die Arbeit schon fehlt. Na ja nochmal vielen Dank Hannah für deine netten Worte. Es ist schön , dass man sich hier austauschen kann, dann fühlt man sich nicht so allein damit auf der Welt. Dankeschön und hoffe du hattest auch Schöne Feiertage gehabt. :lol:
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Lupi77 » 8. Jan 2016 23:19

Hallo chu chu!

Ersteinmal herzlich willkommen auch von mir hier! Und da Deine Diagnose schon steht, begrüße ich Dich auch im Kreise der Lupis! Nicht schön, aber es lässt sich nicht mehr ändern! Leider!

Auch ich habe Hashi zuerst gehabt, Hashimoto gesellt sich gerne zum Lupus oder umgekehrt... sie scheinen sich zu mögen.

Ich halte es für sehr wichtig, dass Deine Schwester sich auch untersuchen lässt! Und im Allgemeinen wird das sogar jährlich empfohlen, auch wenn keinerlei Symptome vorhanden sind!

Ich will noch mal auf Deinen ersten Post eingehen (der übrigens für einen Hashi-Lupi sehr schwer zu lesen ist, weil keine Leerzeilen da sind :D )

Vitamin D ist für Lupis SEHR wichtig, weil wir uns vor Sonnenlicht schützen sollen. Aus der Nahrung ist es fast nicht möglich, den Vit D Bedarf zu decken, daher wird es zur Pflicht! Tut ja nicht weh ;-)

Pantozol / Pantoprazol ist - wie Hannah schon schrieb - ein Magenschutz, den Du ab jetzt immer nehmen solltest. Das wird nicht wieder abgesetzt. Die Magenschleimhaut MUSS geschützt werden bei diesen Medikamenten und man kann von außen nur selten erkennen, ob die Magenschleimhaut empfindlich ist - oder nicht.
Ich habe neben meiner autoimmunen Gastritis auch eine medikamenteninduzierte Gastritis bekommen (eben weil ich über Jahre KEINEN Magenschutz bekommen habe). Sehr wichtig also!!!

Zittern, Unruhe (manchmal bishin zum Putzfimmel), Herzrasen, Zähneknirschen in der Nacht, Krämpfe oder krampfartige Schmerzen, Zunahme, Heißhunger, Abnahme, Appetittlosigkeit, dünne Haut, Schwangerschaftsstreifen und so weiter und so fort... alles MÖGLICHE Nebenwirkungen vom Cortison.

Es ist ein Teufelszeug, aber es ist auch ein Segen!

Die Dosis von 50 mg ist ein Zeichen, dass Du gute Ärzte hast, die sich auskennen. Natürlich ist das keine geringe Dosis, aber um Dich erstmal auf einen besseres Level zu bekommen, sehr wichtig!

Du hast eine tolle Chefin, die - auch wenn sie eben Medizinerin ist - toll auf Dich aufgepasst hat!!!

Deine Auszeit wirst Du brauchen, vor allem psychisch! Du musst Dich mit der Situation abfinden. Lesen half mir z.B. sehr gut!

Auch eine Therapiemöglichkeit ist von Vorteil - leider sehr schwer zu finden, aber vielleicht hast Du Glück!!! ;-)

Deine Umwelt muss auch erst damit klar kommen!

Ich kann Dir - wie schon vielen anderen - auch die Bücher und die persönliche Hilfe von Dorothea Maxin empfehlen (findest Du bei Google sofort). Sie war und ist bis heute ein fester Bestandteil meiner psychischen Balance...

Noch mehr als je zu vor musst Du nun auf Dich und Deinen Körper achten und wenn alles "normal" läuft und das Schicksal auch mitspielt, steht einem relativ normalen Leben und auch dem NAchwuchs nicht so viel im WEg!!!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und eine ganz schnelle BEsserung !!!

LG

Lupi ;-)
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon chu chu » 9. Jan 2016 22:10

Hallo Lupi, danke für deine Antwort. Die Gruppe hier ist toll. Schreibe über Handy mein Laptop ist kaputt :D ja ich hoffe es geht so weiter. Ab 1.2 darf ich, wenn es mir geht wie heute wieder arbeiten. Freue mich drauf. Fange jetzt an meine Ernährung umzustellen und meine Heilpraktikerin hat mir eine Darmreinigung empfohlen. Hast du oder jemand so etwas schon gemacht? Und hat jemand ein Tipp bei Migräne. Hab mich da diese Nacht durchgequält weil ich nur ibus hier habe, die ich nicht mehr nehme. Wünsche ein schönes Wochenende und hoffe es geht allen trotz allem ganz gut. Und danke nochmal. Liebe grüße
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Lupi77 » 11. Jan 2016 14:48

Mir helfen WENN überhaupt nur Ibuprofen... Und dass die den Lupus fördern oder Schübe auslösen, ist mittlerweile widerrufen. Ich bekomme sie ganz offiziell von der Rheumatologin in der Uni (meine Mutter übrigens auch).

Schlaf, Ruhe, Dunkelheit... Kopf kühlen... mehr kann ich auch immer nicht machen...

Wenn Ibu nicht hilft, dann KÖNNTE auch der Lupus dahinter stecken... das hat bei mir aber sehr lange gedauert, bis wir das wussten!!!

Alles Gute! ;-)
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon chu chu » 11. Jan 2016 22:37

Hallo Lupi, wie geht es dir? Danke für deine schnelle Antwort. Im Moment soll ich keine ibus nehmen wegen der Nierenbeteiligung. Danke für die anderen Tipps. Hab dieses Problem leider immer, wenn ich meine Periode bekomme. Mal mehr, mal weniger :( .

Wünsche dir eine schöne Woche. :)
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Lupi77 » 18. Jan 2016 14:56

OK, Niere und Ibu ist natürlich extrem doof... Hmmmmm... :?

Mir geht es so mittelprächtig... mal sehen, wie es nächste Woche ist ;-)
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon chu chu » 19. Jan 2016 01:56

Liebe Lupi, dann wünsche ich dir das es dir nächste Woche besser geht.

Ganz viel Kraft.
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Re: So viele Fragen...

Beitragvon Hannah » 21. Jan 2016 13:56

Hallo Chu chu,

hier ein Wort zur Darmreinigung / Aufbaukur:

Auf Empfehlung meiner Ernährungsberaterin habe ich einmal eine Darmkur mit Symbioflor versucht. Zunächst sollte der Darm "neutralisiert" werden. Dazu habe ich ein paar Wochen täglich ein Basenpulver eingenommen. Empfohlen wurden mir auch eine anfängliche Teekur mit Tausendgüldenkraut und Kalmuswurzel zur Reinigung und Entgiftung. Parallel zur vorübergehenden Umstellung auf eine "Schonernährung", die auf Lebensmittel, die den Darm stark belasten und schwer verdaulich sind, verzichtet, begann die Einnahme mit Prosymbioflor. Die Dosis wird langsam gesteigert, anschließend wird mit Symbioflor weiter therapiert.

Zu meiner Schande muß ich gestehen, daß ich die Kur mit Symbioflor nicht konsequent durchgezogen habe. Auch für die Tees konnte ich mich nicht begeistern. Basenpulver und Ernährungsumstellung haben jedoch schon sehr gut geholfen. Heute esse ich morgens fast täglich ein probiotisches Naturjoghurt (Activia z.B.). Das vertrage ich gut und mein Darm fühlt sich wohl damit.

Liebe Grüße, Hannah
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