Wahrscheinlich auch Lupus

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Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Isanel » 4. Aug 2015 18:32

Hallo zusammen, ich bin neu hier und auf der Suche nach Infos über Lupus hier bei euch gelandet.

Kurz zu mir ich bin w, 32 und habe 3 leibliche Kinder sowie ein "Stief"-Kind. Bei mir besteht seit einiger Zeit der Verdacht auf Lupus. Viele meiner Symptome habe ich aber schon sehr sehr lange aber es wurde immer nur einzeln betrachtet und nichts im Zusammenhang.

Ich bin Anfang April 15 zu HA wegen Schmerzen in den Fingern / Gelenken und Muskelschmerzen in den Armen. Diese hatte ich zu dem Zeitpunkt seit Anfang Feb. es aber Anfangs als Grippevorboten gedeutet und da es tagsüber besser war, hab ich solange gewartet bevor ich zum Arzt ging.

Sie hat gleich auf was Rheumatisches getippt und nen großes Blutbild + Rheuma Faktor angenommen. Sollte in einer Woche wieder kommen, war aber nach 3 Tagen wieder da wegen einer plötzlichen Vaskulitis (wußte erst nicht was das ist) durfte dann gleich rüber als Notfall zum Dermatologen welcher das auch bestätigte. Gleichzeitig fragte er diverse Sachen und schaute alle meine Unterlagen durch und tippte auf ne Kollagenose.

Denn bis zu dem Zeitpunkt war ich mehrfach bei ihm wegen Apthen im Mund, Allergisches Asthma ohne das mein IgE Wert das bestätigte und so haben wir das Symptomatisch behandelt und Nesselsuchtanfälle für die es auch keine Erklärung gab. Ach ja und meine punktförmigen roten bis braunen Einblutungen passen auch dazu.

Er hat dann alles notiert für den Rheumadoc und mir Befunde mitgegeben. Da mein Blutbild total unauffällig war hat meine HA nen Termin beim Rheumadoc gemacht ( 3Wochen später) mit dem Hinweis wenn ich selbst angerufen hätte wären es mind. 3 Monate gewesen.

Also ab zum Rheumadoc aber leider kein Glück gehabt mit ihr. Erst alles notiert und Blut Abnahme und gemeint sie denkt auch an ne Kollagenose. Dann der Hammer 4 Wochen später zum Gespräch und ausser nem erhöhten ANA-Titer konnte sie nix finden. Der HA soll mal weiter suchen sie kann nichts machen. Ich dachte echt mich trifft der Schlag. Bilde ich mir etwa alles ein oder wie.

Bin dann total fertig zu der Freundin ( Internistin in Baby Pause) und hab mich "ausgeheult" - sie war fassungslos und wollte die Werte sehen usw. Hatte ich aber nicht weil viel zu perplex. Bin dann Montag zum HA und hab die Befunde und den Brief vom Rheumadoc geben lassen. Da dachte ich mich trifft der Schlag mein ANA-Titer ist 1:3200 von wegen leicht erhöht :o

Hab alles meiner Freundin geschickt und meinte das dieses Blutbild zwar nicht zu 100% aussagekräftig ist aber doch den Verdacht erhärtet.

Leider hat in ihrer Klinik der Rheumatolog gekündigt so das sie da gar nicht schnell weiter vermitteln konnte. :( Jetzt hab ich seit Juni auch verstärkt "Ausschlag/ Rötungen" über Wangen und Nase sowie Einblutungen im Nagelfalz. Auch die Kleinen Einblutungen auf der Haut werden täglich mehr. Die Vaskulitis konnten wir mit Cortison gut weg bekommen.

Das sich aber jetzt Zeichen eines Schmetterlings zeigen sowie die Einblutungen im Nagelfalz tippt meine Freundin ganz stark auf Lupus und versucht schnellstmöglich nen Termin beim anderen guten Rheumadoc zu bekommen. Gegen die Schmerzen nehm ich Novaminsulfon aber so richtig Schmerzfrei bin ich nicht. Auch bin ich dieses Jahr noch viel Sonnenempfindlicher als eh schon...

Jetzt heißt es abwarten was der nächste Rheumadoc sagt. Hab von allem Fotos gemacht damit man auch sieht was schon wieder verschwunden ist.

Ich freu mich auf Infos und Austausch.

LG Isa
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Hannah » 5. Aug 2015 12:43

Hallo Isa,

schön, daß Du Dich hier meldest und Deinen Beitrag teilst! :P

Viel gibt es bei Dir im Moment eigentlich nicht zu klären. Du hast schon den richtigen Weg zur möglichen Diagnose eingeschlagen und erste Schritte unternommen. Daß die erste Rheumatologin sich zu sehr auf das Labor verlassen hat und aus der Gesamtsituation keine anderen Schlüsse gezogen hat, ist ärgerlich und bedauerlich. Arzt ist eben nicht gleich Arzt! :roll:

Wenn Du hier angeben möchtest, in welcher Region Du lebst, können wir Dir gerne hilfreiche Adressen für Rheumazentren nennen, die Erfahrung in der Behandlung von Lupus haben.

Viele Grüße, Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Hannah
 
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Isanel » 5. Aug 2015 13:44

Hallo Hannah,

danke für deine Antwort. Ja ich war selbst total überascht das Sie trotz der Verdachtsdiagnose Kollagenose von ihren Kollegen und trotz des relativ hohen ANA-Titer von 1:3200 (inklusive der Empfehlung des Labors einen ELISA Tests durch zu führen - was sie nicht machte) und meiner geschilderten Symptome + Fotos mich wieder weg schickte mit der Aussage ich hätte nix - "schließlich gibt es viele Dinge zwischen Himmel und Erde die man nicht erklären, diagnostizieren und somit auch nicht behandeln kann! " (original Zitat)

Sie meinte halt wenn ich weitere Symptome / Beschwerden habe kann ich ja nochmal kommen - ähm nein danke!!! Man muss natürlich sagen das mein "Ausschlag" im Gesicht nicht extrem stark war zu dem Zeitpunkt ich ihr aber auch gesagt das ich wohl schon den 10. Sonnenbrand im Gesicht habe in diesem Jahr (Termin war ja im Mai - bis dahin hatten wir eigentlich noch nicht viel Sonne).

Zur Zeit gehts mir auch nicht so toll - jedes mal wenn ich raus gehe werden meine Muskel und Gelenkschmerzen heftiger. Hab schon UV Schutz Faktor 50+ drauf. Und mit langen Sachen schwitze ich mich "tot". Also wenn jemand nen Tipp hat wie ich besser über den Sommer komm - her damit...

Ich komme von einer Ostseeinsel und die nächsten Zentren sind Greifswald, Demmin und Rostock - meines Wissens nach. Aber alle bedeuten mindestens 1h Autofahrt wenn man gut von der Insel runter und wieder rauf kommt. Die Rheumatologin war auch in Greifswald. Jetzt versucht meine Freundin morgen für nen Termin in der Uni dort zu bekommen der nicht erst in 3-6 Monaten ist. Wenn ihr aber noch andere Adressen habt in der Nähe so nehm ich die gerne...

LG Isa
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Simke » 6. Aug 2015 09:53

Hallo Isa,
das ist mal wieder ein typisches Beispiel davon, dass manche Ärzte zu sehr nach Laborwerten (be)handeln, im Zweifel eben gar nicht, auch bei recht eindeutigen Symptomen und schon einem recht deutlich erhöhten ANA-Titer. Es gibt eben Ärzte zwischen Himmel und Erde, die man nicht erklären und gebrauchen kann ;) Mit dieser Erfahrung bist Du leider nicht alleine. Aber es gibt auch andere.
In Deiner Region kenne ich mich leider nicht aus, aber du könntest bei der Selbsthilfegemienschaft in Wuppertal anrufen und Dir Ansprechpartner nennen lassen.
Wichtig ist, dass Du gut auf Dich aufpasst, auch seelisch. Schön ist, dass Deine Freundin für Dich da ist und Du vielleicht durch sie schnell in kompetente Hände kommst. Wir sind hier auch für Dich da und glauben Dir Deine gesundheitlichen Beschwerden.
Halt uns mal auf dem Laufenden. Ich wünsche dir ganz viel Kraft, lass dich mal virtuell drücken (wenn du magst).
Liebe Grüße

Simke
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Isanel » 7. Aug 2015 19:18

Hallo Simke, ich hätte das mit "Frau Doktor " auch nicht geglaubt wäre es mir nicht selbst passiert. Geh sonst nicht wirklich zum Arzt und bisher hab ich auch noch nicht solche Erfahrung gemacht.

Aber mal anders gefragt gibt es denn überhaupt so etwas wie das "eindeutige Labor " bei Lupus oder besser was muss / sollten für Werte auffällig sein damit an Hand des Labors ein Lupus diagnostiziert wird? Wenn man nach diesen Leitlinien geht hab ich 5 von 11 Punkten definitiv. Bei einigen bin ich nicht sicher da ich nicht komplett durch gecheckt wurde.

Leider geht es mir die letzten Tage echt sehr viel schlechter. Die Schmerzen in den Fingern und Armen sind echt krass. Mag die gar nicht bewegen und hab auch das Gefühl von "keine Kraft in den Armen ". Zudem hab ich wieder ziemlich viele Aphten im Mund (3 große davon 2 am "Zungenmuskel" und 1 an der Lippe innen sowie 6 - 7 kleine in den Wangen und am Gaumen ) Und obwohl ich das ja kenne ist das echt super unangenehm jedes mal.

Sagt mal gibt es eigentlich so etwas wie komplett Schmerzfrei wenn man die richtig Therapie bekommt oder gehören die Schmerzen halt jetzt immer dazu?

Lg Isa
PS. Danke fürs Drücken :)
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Simke » 10. Aug 2015 18:23

Hallo Isanell,
ich schreibe vom Handy, deshalb nur kurz die Frage, ob du bzw. deine Freundin irgendwie weitergekommen seid.
Viele Grüße Simke
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Isanel » 10. Aug 2015 19:49

Hi,

Danke der Nachfrage. Ja wenn alles klappt kann ich am Donnerstag in die Uni Klinik kommen... Genaues erfahre ich morgen...

Lg Isa
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Simke » 10. Aug 2015 21:07

Hi, na dann drücke ich dir mal die Daumen, dass das klappt.
Wie gehts deinen Kindern mit der Situation? Unterstützt dich dein Partner?
Simke
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Simke » 12. Aug 2015 16:42

Hallo Isa,
klappt das morgen mit der Uni? Wie geht es dir?
Liebe Grüße Simke
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Re: Wahrscheinlich auch Lupus

Beitragvon Isanel » 17. Aug 2015 20:01

Hallo Simke,

heute schaffe ich es endlich vom PC aus zu schreiben (vom Handy ist immer so schwierig).

Der Termin in der Uni Klinik lief (glaub ich) ganz gut. Zumindestens hat sie gleich gemeint ich habe auf alle Fälle eine Kollagenose (Blutbefunde und Beschwerden) jetzt heißt es nur raus zu finden welche. Sie hat alles angeschaut was ich mitgebracht habe (auf Rat meiner Freundin habe ich seit kurzem Fotos von den Aphten im Mund, den Einblutungen im Nagelfalz, meiner Purpura (welche ja nicht mehr da ist dank Cortison-Schub) und auch meines "Ausschlags im Gesicht" gemacht und ausgedruckt und auch den kompletten Verlauf und die aktuellen Beschwerden aufgeschrieben) Sie war ganz überrascht davon aber ich konnte das gut damit begründen, dass beim letzten Rheuma-Doc ja irgendwie alles nicht so ganz richtig war...

Sie hat mich dann gründlich untersucht und (gott sei dank muss ich wohl sagen) leuchtete mein "Schmetterling" an dem Tag schon ziemlich stark (1h Autofahrt bei strahlendem Sonnenschein reichte halt) so das sie auch noch die Oberärztin hinzu holte und beide kamen zu Schluss das es wohl Lupus sein könnte oder aber Derma...irgendwas. Jetzt haben sie noch mal Blut abgenommen (10 Röhrchen oder so ) und wollen da noch mal schauen - sie meinte auch das was bisher bestimmt wurde reicht für keine Diagnostik. Ich hab ihr gesagt das ich echt dachte ich bilde mir alles ein nach meinem Termin beim Rheuma-Doc das verneinte sie ganz klar und so hoffe ich einfach das sie auch was im Blut finden werden ausser der Ana´s.

Ach ja ich darf jetzt Donnerstag gleich wieder kommen (auch wenn Sprechstunde total voll) und wir machen auch noch ne Kapillarmikroskopie. Da frag ich mich jetzt ob man da auch was erkennt wenn ich zur Zeit keine sichtbaren Einblutungen am Nagelfalz mehr habe? Hast du / Ihr damit Erfahrungen?

Ich bin echt soooooo unsicher was die Laborwerte angeht denn was ist wenn plötzlich meine Ana´s negativ sind? (waren ja 1:3200 vor 3 Monaten und vielleicht jetzt weg durchs Novamin oder IBU) oder wenn sie doch nix weiter finden können? Muss ich dann einfach meine Schmerzen hinnehmen und darauf warten das sich irgendwas "ernsthaftes", sichtbares bildet? Laut Leitlinie hab ich halt jetzt schon die 4 Kritierien "zusammen" aber reicht das? Und auch wenn Donnerstag ja bald ist so kommt es mir noch ewig vor bis dahin...

Irgendwie bin ich voll verunsichert...

LG Isa

PS. Ich halte euch auf dem laufenden...
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