Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

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Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Silke » 17. Jan 2017 13:41

Hallo zusammen,

ich lese mich seit einigen Wochen hier durch das Forum, da ich große Bedenken habe, an Lupus oder einer ähnlichen Erkrankung zu leiden.
Wie ich bei vielen von euch lesen konnte, haben die meisten eine ziemliche Ärzte Odysee hinter sich, was mir ziemlich bekannt vorkommt.

Angefangen hat meine Angst mit einem heftigen bullösen Hautausschlag, der vor einigen Wohen gemeinsam mit starken Gelenkschmerzen aufgetreten ist und seitdem mit Cortison behandelt wird (angefangen bei 40mg Prednisolon, aktuell bei 12,5mg). Aktuell ist die Situation wie folgt: Verbesserung des Hautausschlags durch Einnahme des Cortisons, jedoch weiterhin Rötung vorhanden, Heilung teilweise mit Pigmentstörungen bzw. weißen Flecken, weiterhin Gelenkscherzen insbesondere starke Rückenschmerzen (bis zu Krämpfen), häufiger fast ständiger Harndrang, Ausbleiben der Periode, keine Gewichtszunahme möglich, teilweise starkes Schwächegefühl in den Beinen, trockene brennende Augen, Nachtschweiß (bereits seit Jahren), brennende Schmerzen im oberen Rücken, depressive Verstimmung, Wortfindungsstörung (bereits seit Monaten)

Darüber hinaus hatte ich allerdings das komplette letzte Jahr eine Reihe an Beschwerden, bei denen ich nie einen Zusammenhang gesehen habe:
- Haarausfall
- Migräne mit Flimmerskotom (MRT im Juni war unauffällig)
- Immer wiederkehrendes Zittern der Hände, teilweise auch Beine und Kiefer > Vorstellung beim Neurologen, Untersuchungen unauffällig
- Generell häufig Schwächegefühl in Armen und Beinen
- Taubheitsgefühl rechte Kopfhälfte, teilweise bis ins Gesicht, teilweise Taubheitsgefühle/Kribbeln in den Händen (für einige Tage), Lidzucken, zuvor oft heftige Kopfschmerzen
- Wochenlange Magenschmerzen mit Gewichtsabnahme > Magenspiegelung im November zeigte abklingende Gastritis
- Einmaliger Kreislaufzusammenbruch mit Zuckungen, Taubheitsgefühl Arme und Beine, nach wenigen Minuten vorbei
- Häufig starke Müdigkeit/Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl ohne krank zu sein

Zudem eben aktuell o.g. Beschwerden. Außerdem war meine Milz im Utraschall letzte Woche vergrößert

Ich war beim Internisten und bei zwei Rheumatologen. Die Blutwerte waren bis auf CRP und Blutsenkung (beides erhöht) alle unauffällig.
Insbesondere der erste Rheumatologe hat sehr großzügig Blutwerte abgenommen. Hier eine Auflistung der Werte, die allesamt in der Norm bzw. negativ waren:

- Rheumafaktor
- AAK gg. CCP
- ANA
- AAK gg Doppelstranng DNS
- ENA-AAK gg SM Antigen
- ENA-AAK gg SM Antigen (Ro)
- ENA-AAK gg SM Antigen (La)
- ENA-AAK gg SM Antigen (U1-RNP)
- AAK gg Proteinase 3 (PR3)
AAK gg Myeloperoxidase (MPO)
- C3 Komplement
- C4 Komplement
- Yersenien lgG Antikörper
- Yersenien lgM Antikörper
- Yersenien lgA Antikörper

Aufrund dieser Werte sagen Rheumatologe 1&2 sowie Internist, dass eine Rheumatische Erkrankung ausgeschlossen sei. Sie vermuten, dass der Hautauschlag und die Gelenkbeschwerden eine postinfektöse Geschichte sind, die mit der Zeit abklingen werden.

Ich würde mich wahnsinnig über eine Einschätzung von euch freuen! Soll ich die Sache weiterverfolgen oder tatsächlich hoffen, dass es sich in Wohlgefallen auflöst?
Aktuell bin ich ziemlich verunsichert und außerdem extrem verzweifelt, weil es mir einfach so schlecht geht und man nichts finden kann. :( Fühle mich ein bisschen alleingelassen mit alldem, weil alle sagen "Das wird schon wieder, da ist nix" und es sich aber so gar nicht so anfühlt..

Ganz lieben Dank vorab an euch!
Silke
 
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon luna » 17. Jan 2017 16:38

Hallo Silke,

mir geht es ähnlich wie Dir.
Renne von einem Arzt zum nächsten und irgendwie kommt nichts handfestes dabei raus.
Viele Deiner Beschwerden kommen mir bekannt vor.
Hast Du denn mal dein Schilddrüse checken lassen?
Blutwerte und Ultraschall?
Bei mir wurde jetzt eine Unterfunktion ( Hashimoto) festgestellt. Die kann auch solche Beschwerden auslösen.
Inwiefern Lupus und Hashi zusammenhängen wüßte ich auch gern, vielleicht weiß jemand Rat.
luna
 
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Silke » 17. Jan 2017 16:52

Die Schilddrüse wurde bei mir zuletzt vor einem guten Jahr überprüft, da war alles in Ordnung. Mit den letzten Blutwerten nur der TSH, der war auch gut, aber das sagt ja glaube ich nicht unbedingt was?

Wenn bei dir Hashimoto diagnostiziert wurde, hast du dann nicht schon das Übel gefunden? Oder sind deine Beschwerden trotz Behandlung nicht besser geworden?

Es ist wirklich schlimm, wenn man sich immer so schlecht fühlt und keiner hilft. :(
Silke
 
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon kk9979 » 18. Jan 2017 08:28

Hallo,

bei deinen Symptomen ist mir auch gleich Hashimoto aufgefallen. Wurde denn zwecks Schilddrüse alles gemacht: Ultraschall, Tsh mit ft3 und ft4? Dazu auch Antikörper TPO und TG. Und wie hoch war dein Tsh? Manche Labore gehen bis über 4. Meine Endo sagte aber, dass max. zwischen 2-3 (ohne Kinderwunsch) richtig sind und man schon bei 3,0 aufwärts LT geben kann. Bei Kinderwunsch soll der Tsh nur zw. 0,5 und 2,0 liegen. UND bei Hashimoto sagen einige Ärzte sogar nur um 1,0! Lasse die Schilddrüse also komplett durchgucken. Nicht nur Tsh! Ultraschall und Antikörper sind auch extrem wichtig.

Meine Schwester hat Hashimoto und ihre Tsh-Werte waren eigentlich immer normal. Nur das Ultraschall Bild und dann die Antikörper haben Licht ins Dunkel gebracht. Ich selbst habe eine 4 ml SD. Aber kein Hashimoto. Habe 3 Endos und mittlerw. 3 Internisten durch. Keine Antikörper und echonormales homogenes Gewebe sind kein Hashi nur eben eine Mini SD. Also so etwas gibt es auch noch. Werde kontrolliert. Bei Werte über 3 werde ich auch Tabletten bekommen.

Bei mir war allerdings der Ana durchgängig pos. und ich habe auch eine Glomerulonephritis, so dass das Lupus -Thema bei mir noch nicht vom Tisch ist.

Ach so ich habe übrigens gestern bei Visite gesehen, dass man von einem Vitamin D-Mangel auch Muskelschwäche bekommen kann. Also prüfe das auch mal durch. B12 auch. Ferritin und Eisen evt. auch noch. Das kann auch müde und schlapp machen. Ein B12 Mangel kann auch leichte neurologische Symptome machen, am besten das lässt du auch prüfen. Selbst ein schweren Eisenmangel kann Restless legs und sowas machen, hat mein Neurologe gesagt.
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Silke » 18. Jan 2017 11:47

Vielen Dank für deine Antwort!

Guter Punkt, dann lasse ich da wirklich nochmal alles checken. Der TSH war letzte Woche bei 1.06, Ultraschall hat der Internist auch gemacht und nur gesagt sie sei klein. Aber darauf ist er nicht näher eingegangen. Also sollte ich schon nochmal die Zusatzwerte nachschauen lassen?

Denkst du/denkt ihr, dass auch so eine heftige Hautreaktion daher kommen kann? Das war ja quasi der Auslöser dafür, dass nun all diese Dinge im Raum stehen und ich mich frage, was eigentlich mit mir los ist.

Ich bin heute so unglaublich fertig. Habe fast gar nicht geschlafen (trotz Unterstützung, die ich verschrieben bekommen habe) und habe teilweise das Gefühl, dass ich bald durchdrehe.
Habe auch so ein ganz schlimmes Dröhnen im Ohr. Ich hab Angst. :(
Zuletzt geändert von Silke am 18. Jan 2017 11:51, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Silke » 18. Jan 2017 11:51

Achso und was heißt denn eigentlich positiver ANA? Ich hatte <1:80 bzw. bei der zweiten Kontrolle <1:100 (das war ein anderes Labor). Die Normwerte lagen jeweils auch genau da.
Silke
 
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon kk9979 » 20. Jan 2017 06:08

Hallo Silke,

das Problem mit einer zu kleinen SD habe ich auch. Aber die Ärzte meinen, dass wenn das Gewebe in Ordnung ist und ich keine Antikörper gegen Schilddrüse habe, dann ist es kein Hashimoto. Lass dir am Besten den Befund, der die Sono gemacht hat in Kopie aushändigen. Da muss ja was drin stehen von wegen Gewebe echonormal/echoarm und homogen/inhomogen und auch die genaue Größe. Zusätzlich lasse ruhig die TPO-Antikörper und TG-Antikörper bestimmen. Falls sich dein Arzt verweigert, dann versuche es selbst in einem Labor auf eigene Rechnung. Habe ich auch schon gemacht. Und achte darauf, dass zu den Tsh-Werten die freien Hormone mit abenommen werden. Vitamin B12 und D + Eisenstatus (inklusive Ferritin) wären auch von Bedeutung. Das könntest du auf alle Fälle mitbestimmen lassen.

Was ich definitiv weiß ist, dass eine Nesselsucht auch URtikaria genannt gern mit Hashimoto und anderen Autoimmunerkrankungen zusammenkommt. Dein Ana-Titer ist mit 1:100 jetzt nicht sehr hoch. Trotzdem ist er positiv und ich würde es im Auge behalten. Wurden denn dazu die ENA bestimmt?
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Hannah » 20. Jan 2017 22:14

Hallo Silke!

Eine eindeutige Antwort kann ich Dir leider auch nicht geben. Dennoch: Deine Beschwerden klingen sehr lupus-typisch, auch wenn das Labor bisher nichts bestätigt.

Fakt ist, daß Du eine Entzündung im Körper hast. Vielleicht sogar zusammen mit einer Infektion. Die erhöhte BSG spricht eher für eine Systemaktivität, wie sie bei autoimmunen Prozessen im Körper bekannt ist. Ein erhöhter CRP kann auf einen Infekt hinweisen.

Wenn Cortison Besserung verschafft und sich die Entzündungswerte dadurch normalisieren, spricht vieles für eine systemische Reaktion.

Was Laborwerte betrifft, so kann man manchmal mit einem höher positiven Antikörpertiter weitgehend beschwerdefrei leben. Oder umgekehrt schon mit niedrig erhöhten Titern deutliche Einschränkungen erfahren. Wie das alles zusammenspielt, weiß ich selbst nicht. Es ist alles nur stets in Veränderung und individuell verschieden.

Mit einer Entzündung im Körper herumzulaufen, bringt zwangsläufig Erschöpfungen und weitere Symptome mit sich. Das ist wie im Dauerfieber! Wenn Nerven attackiert werden, zeigen sich Deine beschriebenen Mißempfindungen.

Deine Erste-Hilfe-Therapie erscheint daher korrekt. Fragt sich nur, ob sich Lupus oder anderes manifestiert oder alles einfach von selbst abklingt, wie Deine Ärzte vermuten.

Kopf hoch, das wird schon!
Die Ungewissheit ist das Schlimmste, weil man sich auf nichts einstellen kann, ich weiß...

So viel meinerseits.
Liebe Grüße,

Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Lupi77 » 24. Jan 2017 13:48

Hashimoto hatte ich auch im Kopf, aber z.B. auch Borreliose oder auch ein "guter" B12 Mangel - wobei man hier dann die Ursache finden müsste (autoimmune Gastritis z.B.)...

Auf jeden Fall solltest Du dran bleiben. Gerade bei Problemen mit den Nerven (Taubheitsgefühle), sollte man nicht zu lange warten, denn wenn ein Nerv einmal kaputt ist, ist er kaputt!
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Re: Ziemlich verzweifelt - Bitte um Einschätzung

Beitragvon Davy » 25. Jan 2017 17:05

ich habe nicht alles gelesen!

weisse flecken auf der haut sind pilzbefall vermutlich pythiriasis oder schlimmer candida, das hab ich bereits hinter mir

edit: also, der tsh sollte unter 2 sein, meiner war schonmal bei 7 und jetzt gerade wieder bei 1,32 das ist immer wieder verwunderlich
ich weiss aus fachberichten das hashimoto meist mit über unterfunktions wechselstörungen anfängt, der ft2 f3 ist da in relation zu setzen
schwierige sache, kämpfe da gerade auch
edit2: b12 ohne b6 und den ganzen anderen b vitaminen vorallem folsäure ist sinnlos
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