chronisch diskoider lupus erythematodes

AbonnentenAbonnenten: 0
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 1745

chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Margret » 15. Mai 2014 22:17

Guten Tag!

Eine Rubrik für die Vorstellung gibt es nicht? Zumindest hab ich nichts gefunden. Mache ich das kurz hier:

Mein Name ist Margret. Ich bin 60 Jahre alt, verheiratet, hab eine Tochter und bin berufstätig, im Büro.

Ich weiß nicht genau wann es anfing. Vor 5 oder 4 Jahren, stellte ich auf dem linken Hinterkopf eine kleine, kahle Stelle fest. Bald auch rechts, beide vergrößerten sich. Von kreisrundem Haarausfall hatte ich schon gehört, kann auch 2 Männer die das hatten. Die Haare kamen nach 6-8 Monaten wieder, besser aus zuvor. So habe ich mir erstmal keine Sorgen gemacht.

Nach 9-10 Monaten war ich dann doch mal beim Hausarzt, der da meine "da kann man gar nichts machen, entweder kommen die Haare wieder oder nicht". *schluck*
Ich bin dann zum 1. Hautarzt, der mir eine Lösung verschrieb die ich täglich auf die Kopfhaut geben sollte. Cortison. Dafür ist der nicht mal aufgestanden. Was sonst. Ich hab dann das Zeug mal gegoogelt, einhellige Aussage...irgendwann kommt evtl. ein flaum. Ich habe das Mittel abgesetzt. Der Name ist mir entfallen.

Mehrere Monate Pause.

Der 2. Hautarzt meinte dann ich solle wöchentlich einmal vorbei kommen und er würde mir die Kopfhaut einpinseln lassen. Es würde eine künstliche Entzündung erzeugt, was den Haarwuchs anregen würde. Er wollte mir nicht mal sagen WAS das ist. Hühnermist??? Habe ich nicht machen lassen. Später habe ich gegoogelt, das KÖNNTE klappen, aber sobald man damit aufhört fallen die Haare wieder aus. - Aber tolle Praxis! Auch der ist nicht mal aufgestanden...

Wieder längere Pause.

Der 3. Hautarzt holte dann ein Buch und zeigte mir was er vermutete, sprach jedoch sehr leise und schnell und lateinisch. Ich habs nicht verstanden, nach dem 3. Nachfragen hab ich aufgegeben. Er empfahl mir jedoch einen Termin bei der Uni-klinik in Bonn zu machen. 4 Monate Wartezeit. Im Februar war ich da. Es wurden u.a. auch 2 Gewebeproben entnommen. Erst meinte sie es wären noch Haarwurzeln vorhanden, dann hmmmm vielleicht... sie konnte es nicht mit Sicherheit sagen.
Mitte April kam der Befund.

Chronisch diskoider lupus erythematodes.

Ich hab dann mal bischen im Internet gesucht, weil mir das nichts sagte. Ich habe auch keinerlei Beschwerden - außer dem ständigen Haarausfall. Die Kopfhaut fühlt sich trocken und leicht schuppig an. Früher hatte ich kurze Haare, heute knapp Schulterlang, damit die kahlen Stellen verdeckt werden. Ich habe auch immer Cappis auf dem Kopf. Gibt ja nette auf dem Markt... Eine Perücke hab ich auch schon....komme damit aber gar nicht klar. HILFE, wer eine hat!

Inzwischen hab ich einen Termin beim Augenarzt gehabt. Alles ok.
Und bei Hausarzt Nr. 3, da ich nicht immer nach Bonn fahren möchte. Wie geschrieben, ich bin noch berufstätig. Der 1. Termin hat den ganzen Tag in Anspruch genommen mit An- und Abfahrt.

Ich nehme seit dem 28.4. nun das Medikament QUENSYL 200 m, je eine Tab am Morgen und Abend.
Von den aufgeführten Nebenwirkungen verspüre ich nichts. Ich HATTE einige Tage bisschen Durchfall, ist aber nicht mehr so.
Ab dem 4. oder 5. Tag der Einnahme habe ich jedoch rechts in der Nähe der Hüfte ab und an Schmerzen - aber ob das was mit den Tabs zu tun hat???
Fühlt sich an, also ob einen ein Pferd getreten hat (wobei mich noch nie eins getreten hat :-) )

Trotzdem mache ich mir natürlich Gedanken.
Herz, Lunge, Nieren, Rheuma... alles ist möglich. Ich hab jedoch gelesen, daß die Krankheit in einem wüten kann ohne das man das merkt. Ich fühle mich auch NICHT KRANK!

Trotzdem habe ich jetzt vor den Hausarzt zu wechseln zu einem guten Internisten hin. Dienstag den 20.5. 14 habe ich da einen Termin. Mein jetziger Hausarzt ist gut, wenn man was verschrieben haben will, ansonsten... na ok.

Meine Frage jetzt: Was soll ich fragen, worauf aufmerksam machen, was berücksichtigen? Ich bitte um Hilfe.
Margret
 
Beiträge: 10
Registriert: 05.2014
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Hannah » 16. Mai 2014 18:21

Hallo Margret,

schön, daß Du Dich hier an das Forum gewendet hast! :P

Was mir beim Lesen Deines Beitrags am besten gefallen hat, ist der Satz, daß Du Dich GAR NICHT KRANK FÜHLST! Das mußt Du auch überhaupt nicht. Und bei chronisch diskoidem Lupus mußt Du Dir eigentlich auch weniger Sorgen um Deine Organe machen, denn diese Lupusform betrifft ausschließlich die Haut. D.h., bei Dir wurde Hautlupus diagnostiziert, jedoch kein systemischer Lupus. Das ist ein bedeutender Unterschied.

Die Beschwerden in der Hüfte können eine ganz unabhängige Ursache haben. Darauf solltest Du Deinen künftigen Hausarzt ansprechen.

Wichtig wäre, neben einem Hausarzt des Vertrauens, einen guten Dermatologen zu finden, der sich mit der Behandlung von Lupus auskennt. Auf der Suche nach neuen Ärzten kann es hilfreich sein, das eigene Anliegen knapp aber konkret beim ersten Termin vorzutragen und den Behandler ganz konkret zu fragen, ob er mit dieser Erkrankung bereits Erfahrung hat bzw. ob er sich zutraut, eine Patientin wie Dich zu betreuen. Dein Gefühl muß entscheiden, ob Du Dich gut aufgehoben fühlst. Und Du wirst sehen, ob und wie sich der Arzt bemüht, zusammen mit Dir eine Lösung für Dein Problem zu finden.

Alles Gute, liebe Grüße,

Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 275
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Margret » 17. Mai 2014 22:18

Hallo Hannah,

bisher habe ich irgendwie nur den Befund bekommen und wurde damit alleine gelassen.
Du bist jetzt die 1. die mich mal bisschen beruhigt, dahingehend, daß ich mir bei meiner Form vom Lupus um meine Organe keine Sorgen machen muß. DANKE!

Ich glaube auch ehr, daß bei mir an der Hüfte ein Nerv entzündet ist - nur bei den vielen Nebenwirkungen vom Lupus UND von den Tabletten, da hört man gleich die Mäuse trapsen :mrgreen:

Was mir aber wirklich grad Sorgen macht, meine Haare fallen aus wie im Herbst die Blätter vom Baum. Und ich fühle nirgendwo auch nur ein Stoppelchen von einem neuen Haar. Ich seh im Augenblick echt nicht sehr prickend aus und von Woche zu Woche wird es schwieriger mit den wenigen Haaren alles zu vertuschen.
Margret
 
Beiträge: 10
Registriert: 05.2014
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Hannah » 19. Mai 2014 09:56

Hallo Margret,

der Haarausfall gehört ja zu den typischen Symptomen bei Lupus. Jedenfalls beim systemischen Lupus. Doch wenn der diskoide Lupus die Kopfhaut befallen hat, dann hängt das vermutlich damit zusammen. Zudem können einige Medikamente den Haarausfall verstärken. Ich bin mir nicht sicher, ob das bei Quensyl auch sein kann. Müßte nochmals im Beipackzettel nachschauen. Nach einer Eingewöhnungszeit kann das allerdings wieder besser werden.

Vielleicht könnte eine Haarwachstums-Stimulationstherapie helfen, wenn sich der Lupus beruhigt hat. Da gibt es einige Mittel, die äußerlich aufgetragen werden können. Vielleicht auch andere Therapien. Dazu müßte Dir ein Dermatologe allerdings mehr sagen können.

Ansonsten würde ich ausprobieren, was Naturheilkunde, Homöopathie, Schüßler-Salze oder Vitaminpräparate zur Regeneration beitragen können.

Liebe Grüße

Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 275
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Margret » 19. Mai 2014 13:20

Hannah,

mit Naturheilkunde, Homöopathie, Schüßler-Salze oder Vitaminpräparaten kenne ich mich gar nicht aus. Ich weiß gar nicht wo ich da anfangen soll :o
Ja, im Beipackzettel steht was von Haarausfall :( find ich in meiner Situation nu auch nicht richtig. Angeblich soll die Autoimmunerkrankung, das mein Körper meine Haare aus "Feinde" ausgemacht hat, ausschalten. Dann müßten doch zumindest die Haare, die noch nicht abgestorben sind wieder kommen *grübel*

Gibts hier im Forum jemanden der sich damit auskennt und mir weiter helfen könnte? Bis ich mich da eingearbeitet habe vergehen ja Monate... (ich arbeite Vollzeit) kann also nur am Abend bzw. WE versuchen mich schlau zu machen.

Ich hab hier Regaine stehen, soll ja den Haarwuchs anregen, aber bei ERBLICH bedingtem Haarausfall.

LG Margret
Margret
 
Beiträge: 10
Registriert: 05.2014
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Hannah » 19. Mai 2014 13:36

Hallo nochmals,

also - speziell zu Deinem Thema kann ich leider auch nicht direkt weiterhelfen. Ich persönlich experimentiere mit Schüßler-Salzen. Da gibt es z.B. vom G&U-Verlag sehr gute, kompakte Literatur dazu. Evtl. kann ein Heilpraktiker dazu mehr Auskunft geben.

Außerdem: In Apotheken nachzufragen lohnt sich sehr oft! Apotheker kennen sich meist recht gut aus, was die gängigen Präparate betrifft, die medizinisch, kosmetisch oder alternativ auf dem Markt sind. Vielleicht erhältst Du dort hilfreiche Tipps.

Was Quensyl betrifft, da mußt Du noch etwas Geduld haben. Die Wirkung baut sich langsam auf. D.h., wenn Du gerade erst mit der Einnahme begonnen hast, ist frühestens nach ca. 3 Monaten eine volle Wirksamkeit zu erwarten. Sollte der Haarausfall tatsächlich durch die Nebenwirkung verstärkt werden, ist das natürlich nicht förderlich. Du müßtest beobachten, ob es so bleibt oder nach 1-2 Wochen doch wieder nachläßt.

Liebe Grüße, Hannah
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 275
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Margret » 19. Mai 2014 21:32

Ach, jetzt hab ich versehentlich auf speichern gedrückt und das geschriebene ist weg.... wo ist das jetzt??? Hilfe1!!
Margret
 
Beiträge: 10
Registriert: 05.2014
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Margret » 18. Jun 2014 11:41

Ich muß mich noch mal melden.

Habe das Quensyl jetzt 7 Wochen eingenommen, war gestern beim Hautarzt. Keine Wirkung. Es ist auch nicht zu erwarten, wenn ich das Mittel weiter nehme, daß dann was passiert. Ich bilde mir ein, das ich jetzt wie Schuppen auf dem Kopf habe, was vorher nicht war.

So jetzt habe ich jetzt Lantarel 10 mg verschrieben bekommen. Der Beipackzettel ist im Format wie 4 Din A 4 Seiten, beidseitig bedruckt. Ja, ich habe mir die Zeit genommen und diesen auch gelesen. Hätte ich vielleicht nicht tun sollen.... Eben hab ich auch mal gegoogelt und Erfahrungsberichte gelesen. Diese bestärken mich in meinem Entschluß. Ich werde das Zeug zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht nehmen.

Nach wie vor geht es mir gut, bis auf den Haarausfall, der sich unter Quensyl verstärkt hat! Er sollte dagegen wirken, auch bei Lantarel habe ich im Beipackzettel gelesen, es kann zu verstärktem Haarausfall kommen. Was soll der Mist??? Ich hoffe nach dem Absetzen wird das wieder anders.

Ich versuche jetzt mich mit dem Gedanken zu trösten, daß es viele Menschen gibt denen es schlecht geht, mir gehen NUR die Haare aus. Eine gute Perücke sollte da Abhilfe schaffen können. Andere wären froh, wenn es nur die Haare sind.

Ja, das wars wohl.
Margret
 
Beiträge: 10
Registriert: 05.2014
Geschlecht:

Re: chronisch diskoider lupus erythematodes

Beitragvon Lupi77 » 25. Jun 2014 11:04

Hallo!

aber 7 Wochen langt niemals, um eine Wirkung vom Quensyl zu erwarten!!! Bis zu einem halben Jahr und viele warten sogar länger (rund 9 Monate) auf eine Wirkung!!! Das dauert!

Auch ich habe noch mehr Haarausfall unter Quensyl bekommen und unter Azathioprin dann noch mehr!

Aber ich hab immer noch Haare! :D Nciht mehr so viele, aber noch (!!!) geht es!

Wenn Du allerdings keine Probleme AUSSER den Haaren hast, verstehe ich nicht, warum man Dir dann Medi gibt! Oder waren Deine Blutwerte schlecht?

Sorry, hab jetzt nicht im Kopf, wie Deine Geschichte ist!!!

LG

Nani ;-)
Benutzeravatar
Lupi77
 
Beiträge: 4687
Registriert: 10.2013
Wohnort: Hessen/Bayern - bei Aschaffenburg
Geschlecht:


Zurück zu "Krankheitsbewältigung"

 
cron