Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 7. Mai 2016 19:33

Na, ich dachte so zur Wassergymnastik. Die ist im Sommer draußen. Habe solche Tücher schon oft im Urlaub gesehen. Find ich auch chic. :lol:
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Simke » 7. Mai 2016 19:35

:lol: stimmt, im Wasser ist so ein Hut natürlich weniger geeignet :-)
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 9. Mai 2016 06:12

Ich denke, es ist auf jeden Fall besser als gar nichts.

Ich kann das mit der Kopfbedeckung gar nicht ab haben. Aber ich gehe auch eigentlich (!!!) GAR nicht in die pralle Sonne... Aus dem Auto / Haus raus und direkt wieder in Schatten oder Gebäude...

Ich reagiere aber auch extrem auf Sonne und habe sofort rote Arme/Gesicht und ganz schnell Kopfschmerzen, die auf nichts reagieren... :(
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Hannah » 9. Mai 2016 15:12

Hallo in die Runde,

also - solche Haarbänder eignen sich gut als Sonnenschutz. Es gibt tolle Multifunktionstücher in vielen Farben und Mustern, sogar mit UV-Schutz. Sie sind ideal bei sportlicher Betätigung im Freien! :P
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 28. Jul 2016 10:29

Guten Morgen Ihr Lieben,
kennt Ihr das Gefühl, wenn Veränderung irgendwie was Positives hat? Ich bin ja vor nicht allzu langer Zeit umgezogen und mußte mir alles neue Ärzte suchen, was ja oft gar nicht so leicht ist, denn viele Praxen nehmen schon gar keine neuen Pat. mehr an.

Mein Rheumatologe ist nun 40 km weit weg. Das ist im Vergleich dazu, was viele so fahren, um zu ihrem Rheumatologen zu kommen, nicht so weit, aber solche Strecken kann ich schon schlechter fahren mittlerweile. Und gerade für nur mal eben Rezeptholen oder Blutentnahme ist das nen Aufwand, der nicht im Verhältnis steht. Noch dazu habe ich so das Gefühl, dass der Doc nicht so offen für Veränderungen von Beschwerden ist und Patienten mitdenken. Deshalb graute mir schon davor, ihm zu sagen, dass der erneute Versuch von MTX nun doch nicht so erfolgreich war.
Als ich das MTX vor Jahren hatte, war da ne gute Beweglichkeit, gerade in Kombi mit dem Quensyl. Auch vom ISG wars erheblich besser und mehr Energie hatte ich auch. Nun hat es lediglich den Ruheschmerz, den ich hatte, gebessert. Aber so unterm Strich betrachtet: Ich habe nicht mehr Energie, im Gegenteil, denke, die Fatique wird dadurch noch verstärkt, ISG ist ständig blockiert ( und noch diverse andere Stellen), so Strecken zu gehen von 1-2 km, geht auch nur unter starken Schmerzen.
Da MTX nicht nur nen harmloser Smartie ist, werd ich das aus meinem Medisplan streichen. Der Nutzen muss ja da sein.

Nun hab ich einen Rheumatologen gefunden, der nur einen Katzensprung entfernt ist. Termin im Februar oder durch Anmeldung vom HA eher. Aber ist ja gerade auch Urlaubszeit. Muss ich mal mit dem HA besprechen, wenn der wieder da ist. Ich fühl mich aber irgendwie erleichtert. Zum einen, weil da noch neue Pat. genommen werden, weil es wohnortnah ist und weil der vlt. neue Impulse hat. Eigentlich mag ich sonst solche Arztwechsel nicht so, weil mir natürlich auch schon ne Menge dumme Aussagen an den Kopf geworfen wurden. Aber soo optimal lief es ja vorher auch nicht.

Nun heißt es mal wieder Durchhalten. Vlt. probier ich mal an meiner Cortidosis herum. Denn im KH im März hat mir das am besten geholfen. Nehme davon nur eben so furchtbar zu.

Was nehmt Ihr momentan so gegen Eure Schmerzen?

Liebe Grüße, Nika
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 29. Jul 2016 21:27

Ein neuer Arzt kann manchmal optimal sein... Und wenn nicht, dann gehst Du weiter zum nächsten oder zurück...

Alles Gute! ;-)
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 6. Feb 2017 17:45

Hallo Ihr Lieben!

Vorweg, Lupi durftest Du wieder nach Hause oder bist Du noch stat. in Heidelberg?

Habe ja schon kurz mal im Chat gejammert :roll: ! Weiß nicht, was ich von meinem Termin letzte Woche halten soll. Bin da so schnell durchgeschleust worden. Was, wenn sich die Behandlung immer nur nach Laborwerten richtet?
Ich wäre ja mal glücklich, wenn die nur ein Mal zum Beschwerdebild bei mir passen würden. Kann nur abwarten, bis in 2-3 Wochen die Auswertung an den HA geht. Was da wohl so lange dauert? Meine Mum meinte schon, ob die einen zu Fuß losschicken mit dem Brief für den HA. Und die arbeitet selbst beim Facharzt.
In meinem Kopf rattert es schon wieder für einen Plan B. Habt Ihr Erfahrungen mit Schmerztherapeuten?

Ungeduldige Grüße, Nika
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 7. Feb 2017 10:12

Leider dauert es bei einigen Ärzten so lange... Warum? Weil die schlecht organisiert sind...

Meine behandelnde Ärztin in der Uni Mainz gibt mir meistens den Brief schon in die Hand, während ich noch auf die Blutabnahme warte. Die Blutwerte kommen dann per Post nach oder wenn etwas extrem auffälliges ist, gibt es ein Fax oder einen Anruf beim HA...

Versuch die Zeit rum zu bekommen. Versuch Dich nicht zu stressen. Plan B nützt wohl erst, wenn NICHTS raus kommt und Du wieder bei 0 anfängst..

Ich drück Dich! Das schaffst Du!

Ach... bin daheim ;-)
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 22. Feb 2017 17:34

So, hier das unerfreuliche Update:

Der Rh. hat schon am nächsten Tag den Brief verfasst. Das wußte ich natürlich aber nicht. Heute war dann Besprechung mit der HÄ. Den Brief empfinde ich als Frechheit schlechthein. Als erste Diagnose steht da wieder mal Fibro, anamnest. kutaner Lupus. Eine Autoimmunerkrankung zweifle er aber an. Das Ganze natürlich mal wieder, weil mein Blut nix hergibt. Er hat auch bemängelt, dass ich gerade keine akuten Hautreaktionen habe. Zum Glück, kann ich da nur sagen. Denn 365 Tage wär das ja nicht auszuhalten. Und dafür nehm ich ja auch das Quensyl.

Ich soll Corti ausschleichen und absetzen. Eig. auch das Quensyl. Aber das hat die HÄ überlesen irgendwie. Corti ist derzeit das Einzige, was mir Linderung verschafft.Gerade die Injektionen im KH letztes Jahr. Habe vor Weihnachten schon mal versucht, es wegzulassen, was zu einer argen Verschlimmerung geführt hat. Das habe ich auch so dem Rh. berichtet. Ich soll da auch gar nicht zur Wiedervorstellung hin.

Ich hab dann gefragt, ob die Histo der Hautprobe dann auch nicht stimmt. Dadurch konnte ja der kut. Lupus bestätigt werden bei mir.

Als ich dann der HÄ noch mal die Muskelproblematik beschrieben habe, hat sie den Neurologen ins Spiel gebracht. Ich glaube zwar mittlerweile nicht mehr daran, dass irgendwer dahinterkommt, was bei mir so alles zusammen gekommen ist in den bald 20 Jahren, aber da geh ich noch mal hin.

Hat wer von Euch auch so Ausfälle der Muskulatur und wer betreut Euch da?
Lupi, ich weiß, Du warst ja gerade erst in der Fachklinik. Sind das da Neurologen?

Insgesamt muss ich sagen, ich habe echt die Schnauze voll von diesem ewigen Anzweifeln der gestellten Diagnosen der versch. Fachärzte. Es kommt immer mehr zusammen, es geht immer mehr Lebensqualität flöten und es ist keine hilfreiche Therapie in Sicht. Solche Arzttermine sind echt Zeitverschwendung.
Da kann ich nur froh sein, dass ich tun bzw. lassen kann, was eben jeden Tag so geht.

Jetzt halbier erst mal das Corti und dann ab. Vlt. mach ich das mit dem Quensyl auch noch. Mal sehen, was dann passiert. Ob dann wieder die Haut bis aufs Fleisch aufgeht? Aber dann sieht man ja mal wieder was!

In diesem Sinne, Nika
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 1. Mär 2017 10:07

HEy!

Sorry, dass ich jetzt erst schreibe ( :shock: :? :roll: mein Lieblingssatz... :oops: )

So schnell solltest Du das Cortison auf keinen Fall absetzen. GANZ langsam ausschleichen!

Wie weit bist Du schon und wie geht es Dir?

Meine Muskelprobleme sind immer noch ungeklärt und der Aufenthalt in Heidelberg war genauso sinnlos wie erwartet. ABER der eigentliche Grund, die Verdachtsdiagnose Stiff-Man-Syndrom hat sich GsD nicht bestätigt. Von daher wars dann doch ok.

Neurologen sind auch nur so gut wie ihr Spürsinn... egal welcher Artz... Wenn er nicht WILL, dann kommt nichts bei rum - es sei denn, man hat mega Werte und er muss nur ablesen...

Aber die Ärtze braucht man dann auch nicht!

Ich verstehe Deinen Frust und ich habe ihn auch immer wieder... man kommt sich verarscht vor und es ist auch einfach nur unfair!

Diese "Götter in weiß", die ja ach so viel von sich halten, sagen einem morgens Frechheiten ins Gesicht und lachen nachmittags fröhlich auf dem Golfplatz mit ihren tollen Kollegen und prahlen, wie vielen Menschen sie wieder geholfen haben...

Bla, kotz... Sorry... :mrgreen:

Trotzdem! So lange Du keine Diagnose hast und man Dir dadurch nicht helfen kann, musst Du erst recht dran bleiben!!! Du bist das wert und Du würdest das für jeden anderen auch tun - da geh ich jede Wette ein!

Werte können schwanken. Krankheiten mit Symptomen, die zu vielen Erkrankungen passen, findet man nicht so leicht. Man braucht Ärzte, die WOLLEN, die noch einen Spürsinn haben und die ihren Eid auch noch ernst nehmen!

Die muss man finden, denn sie sind nicht mehr so verbreitet... leider...

Also. Kopf hoch, Krone richten und weiter gehts... DU BIST DAS WERT!!!!
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