Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 1. Mär 2017 11:38

Guten Morgen!

Doppelten Dank für Deine Worte Lupi! Du bist ja selbst immer auch im Stress und in der gleichen Mühle. Es tut ja immer wieder gut, dass es anderen auch so geht, so traurig das auch ist.

Corti ist ja seit langem das Einzige, was hilft. Ich hatte nur 5mg. Seit ner Woche hab ich nun 2,5 mg und mir gehts schon echt dreckig damit. Meine Hautstellen kommen auch wieder, d.h. mein ganze Gesicht kribbelt mit schon vereinzelten Stellen. Und am Körper hab ich auch wieder 2 Stellen.

Jede Belastung ist eine Qual und selbst nach der Wassergymnastik gehts mir dermaßen schlecht. Wußte gestern nicht, wie ich stehen oder liegen sollte vor Schmerzen. Die schießen mir echt die Tränen in die Augen. Und das, wo ich mich ja schon an viele Schmerzen gewöhnt habe.

Heute war ich beim Neurologen. Keine Nervenschädigung. Im April soll ich noch mal wiederkommen zur BE und Muskelmeßung. Warum das auf 2 Termine geteil wird, keine Ahnung. Bringt mehr Geld? Dann will er sich äußern. Er meint, ein kutaner Lupus erklärt aber nicht diese Muskelbeschwerden. Nun ja.

Ich weiß nicht, ob ich das Corti wirklich absetzen soll, wenn es mir mit der Reduktion schon schlechter geht. Brauche eig. mehr als vorher und nicht weniger. Aber wenn mir das die HÄ nicht weiter aufschreibt... Etwas Gutes hab ich erreicht: Ich kann mich in dem KH, das den Hautlupus gesichert hat, in der Rheumaambulanz amb. betreuen lassen. Termin Ende Juni. Die werden wohl kaum an ihrer eigenen Diagnose rütteln. Und wenn die Haut jetzt schon wieder muckt, kann ich aufs Quensyl schon gar nicht verzichten.

Jeden Tag ein bißchen weiter, LG Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Bremerin » 1. Mär 2017 21:48

Hallo Nika,
ich bin auch grad ein wenig genervt von den Ärzten, d.h. im Moment vom Nephrologen. Denn der hat erst mal stumpf gesagt, er glaubt nicht, dass ich Lupus habe! Und meine schlechten Nierenwerte (GFR 41%) haben auch nichts mit Lupus zu tun. Die Nierenbiopsie, die dann noch gemacht wurde, hat dies bestätigt. Darüber bin ich natürlich sehr froh. Aber ich hab Angst, dass der Lupus nun auch von meinem Rheumatologen in Frage gestellt wird, und die Suche dann von vorn beginnt! Mal sehen, was der sagt, wenn er den Bericht vom Nephrologen bekommt, noch weiss er gar nicht, dass ich dort war. Mein Hausarzt hat mich überwiesen, weil er die Werte für sehr bedenklich hielt.
Eigentlich wollte ich dir aber sagen, dass es bei mir auch sehr lange mit der Diagnose gedauert hat, weil ich irgendwie immer zu spät bei den Ärzten gelandet bin. Damals war ich aber noch total "doof", sprich, ich wusste nicht, dass es sich um Schübe handelt. JETZT weiss ich, dass es Schübe waren. Früher, als es mir so schlecht ging, bin ich zum Hausarzt, bis ich dann bei Fachärzten oder Rheumaklinik gelandet bin, war es Monate später, der Schub war vorbei und im Blut war wieder nichts Auffälliges. Erst Ende August letzten Jahres (da hatte ich schon einen Rheumatologen, aber noch keine Diagnose) ging es mir wieder schlechter und ich hatte innerhalb von wenigen Stunden Ausschlag an den Füssen. Das hab ich fotografiert und meinem Rheumatologen gemailt. Einen Tag später sollte ich in die Praxis kommen. Dort wurde viel Blut abgenommen und siehe da, die ds-dna waren erhöht! Zusammen mit noch anderen Dingen kam dann die Diagnose Lupus. 2014 und 2015 war ich schon 1 Woche bzw 10 Tage im RoteKreuzKrankenhaus Bremen, was eine gute Rheumaklinik sein soll. Meiner Meinung nach haben die aber NUR auf die Laborwerte geschaut, was ich gesagt habe, war irgendwie unwichtig! Meinen Ausschlag an den Unterschenkeln hat sich kein Arzt angesehen. Ich kam mir vor wie ein Simulant! Jetzt glaube ich, dass die wichtigen Laborwerte oft nur während eines Schubs erhöht sind.
Wenn ich jetzt irgendwelche neuen Probleme habe, die sichtbar sind, dann mach ich sofort ein Handyfoto als Beweis. Mein Rheumadoc findet das auch sehr gut, er lässt sich das zumailen und dann hat er den Beweis auch gleich für seine Akten. So auch von meinem roten Gesicht, das bekommt er so ja gar nicht zu sehen, da ich es überschminke. Oder meine weissen Finger habe ich fotografiert, da ich wissen wollte, ob es das Raynaud-Syndrom ist. Das ist es, und er hat das Bild zu seinen Akten genommen.
Also mit einem Foto per Mail kann der Doc vielleicht erst mal schnell entscheiden, ob du SCHNELL einen Termin bekommen solltest oder ob das nichts Schlimmes ist.
Puh, sorry, ist lang geworden! Ich drück dir weiterhin die Daumen! Wo wohnst du denn?
LG von der Bremerin, die gar keine echte Bremerin ist;-)
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Bremerin » 1. Mär 2017 21:50

Oh, jetzt seh ich grad, du wohnst in Herford, sorry, das habe ich eben nicht gesehen!!
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 1. Mär 2017 22:27

Hallo Bremerin,
na eig.habe ich ja ne Diagnose. Die wird nur immer wieder in Frage gestellt, wenn ich auf unterschiedliche Ärzte treffe in Kh, Reha oder eben auch umzugsbedingt brauchte ich komplett neue Ärzte.
1997-2010 Fibro
2010-2016 undiff. Kollagenose mit V.a. kut. Lupus, der seit 3/16 gesichert ist.
Ich gehe also zum Arzt, sage ich habe kut. Lupus und sek. Fibro, ich leide vermehrt unter Muskelschmerzen und - schwäche, meine Medikation muss angepasst werden ,ich komme nicht mehr hin. Im Moment hilft nur Corti. Da ist doch nix falsch zu verstehen, oder?Das ist doch eig. ne Lachnummer, oder?

Heut Abend hats mir nun gereicht. Habe 10 mg Corti genommen und nach ner halben Stunde hab ich Linderung gehabt. Und nen neues Rezept bestellt. Mal sehen, ob ich das bekomme. Aber ohne kann ich weder irgendwo hingehen noch zur Wassergymnastik noch Einkaufen oder Haushalt machen. Das kann doch nicht das Ziel sein.

Ich glaube einfach, die meisten Ärzte haben entweder nen Überflieger und meinen, sie wissens besser oder gar keinen Bock.

Danke für Deine motiv. Worte. Ich fahr übrigens am WE auch nach Bremen. Na eher als Beifahrer, lol.

Liebe Grüsse von Nika

Ach genau, ich mach auch immer Fotos, wenn was zu sehen ist.
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Bremerin » 2. Mär 2017 20:47

Oh Nika, dann viel Spass in Bremen:-) Du fährst aber nicht zum Fussball ins Weserstadion, oder? Dann wären wir ab sofort Konkurrenten;-) Bin grosser Werder-Fan!
Ich hoffe, du hast kein Schietwetter, dann könntest du zur Schlachte fahren/gehen, im Sommer ist es dort sehr schön!
LG von der Bremerin
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 2. Mär 2017 22:04

Danke Dir, Bremerin!

Nee, mein Bruder ist im Kh da. Vlt. fahren wir auch nicht.

Übrigens gehts mir nach dem Corti von gestern Abend wesentlich besser. Haut besser, diese ganztägige Steifheit und diese Muskelschmerzen sind auch unglaublich weniger geworden. Doch der Hammer, oder?
Heut Morgen hab ich dann meine eig. normale Dosis von 5 mg genommen.
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