Keine Behandlung

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Keine Behandlung

Beitragvon Suri » 7. Dez 2014 22:26

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe, dass Ihr mir bei meiner Frage weiterhelfen könnt.

Wenn man sich als Lupus-Erkrankter nun NICHT behandeln lässt, wie hoch ist dem Fall die Überlebenschance? Wie viele Jahre hat man dann noch?

Ich weiß, dass das von dem jeweiligen Ausmaß der Erkrankung abhängt. Darum würde ich gerne meine Situation schildern :

Ich bin 24 Jahre. Meine erste Ausbildung habe ich aus Pferdewirtin vor ein paar Jahren abgeschlossen. Während der Ausbildung sind mir bereits einige seltsame Dinge an mir aufgefallen. Ich konnte schwere Sachen heben und weit tragen, aber Zöpfchen in die Mähnen der Pferde flechten ging nicht. Ich hatte immer das Gefühl nicht genügend Kraft in den Fingern zu haben. Irgendwann wurde meine Haut anfälliger. Kleinste Kratzer entzündeten sich sehr schnell. Die Entzündung fraß sich regelrecht in mich hinein. Manche Wunden haben über ein Jahr gebraucht, bis sie vollständig abgeheilt waren. Und letztendlich behielt ich meist eine Narbe...

Anfang diesen Jahres bemerkte ich, dass ich seit Wochen schmerzen in den mittleren Gelenken meiner Finger hatte. Besonders morgens hatte ich Probleme. Sie schmerzten und waren nur schwer zu bewegen. Eine warme Dusche half meistens, aber an so vielen Tagen konnte ich nicht mal mehr eine Faust machen - es ging einfach nicht!

Ich wurde nervös, da ich das von meiner Mutter kannte. Sie leidet am Sharp-Syndrom. Sie war es auch, die mir bei ihrem Rheumatologen einen Termin machte, da mein Hausarzt nicht wusste was ich haben könnte. Auch der erfahrene Hautarzt, bei dem ich wegen meiner fiesen Narben und den entzündeten Wunden war, musste gestehen "So etwas habe ich noch nie gesehen!".

Ziemlich deprimierendes Urteil...
Der Rheumatologe hatte einen Verdacht: Lupus. Eine Blutuntersuchung ergab,dass die ANA's nachzuweisen sind. Er wollte dennoch sicher gehen, dass es mit der Haut nicht doch etwas anderes ist und wies mich an, zur Uni-Klinik zu fahren, damit die das nochmal prüfen. Eher wollte er nicht mit einer Therapie beginnen... Von Quensyl war bereits die Rede. Meine Mutter meinte dazu "Na herzlichen Glückwunsch, davon wirst du wochenlang kotzen müssen! " Ja geil! -.-

Ich war bis heute nicht wieder beim Arzt, auch nicht in der Klinik... Ich habe mich im Netz über die Krankheit weiter schlau gemacht. Ist schon krass!

Und wenn ich daran denke was meine Mutter alles durch gemäß hat,nur um die richtige Therapie für sie zu entwickeln... Die Aufenthalte in der Klinik... Die Nebenwirkungen der Medikamente... Ganz ehrlich: ohne mich!

Ich habe für mich nun die Entscheidung getroffen, dass ich nicht behandelt werden möchten. Darum auch meine Frage, wie viel Zeit mir noch bleibt...

Mittlerweile habe ich noch mehrere Symptome entwickelt. Hatte vor allem in den letzten Monaten mehrere teilweise echt heftige Schübe, die bis zu einer Woche andauerten. Immer wieder diese Kopfschmerzen, teilweise wie ne Migräne. Mit Geräuschl- und Lichtempfindlichkeit. Schwindel. Manchmal halte ich mich am nächsten Möbelstück fest um nicht um zu fallen. Als würde mich jemand Schubsen... Aber auch im liegen: Ein "duseliges" Gefühl, wie kurz vor dem einschlafen bei einer Vollnarkose... Dieses "Neben mir stehen ". Was ich teilweise fürs nen Blödsinn deswegen mach! *Kopfschüttel* Ich bin leicht reizbar. Vergesslich. Schmerzen in allen Gelenken. Und diese verdammte, plötzliche Müdigkeit. Von jetzt auf gleich! Und zack! Bin ich am schlafen, ich kann dann nicht anders... Und obwohl ich immer gerne gegessen habe, habe ich seit Wochen keinen richtigen Appetit mehr. Ein mal am Tag esse ich etwas, weil ich mir sage "du musst was essen!". Praktisch dazu: plötzliche Magenschmerzen... Ich habe so keine Lust mehr!

Aber dennoch halte ich an meiner Entscheidung gegen eine Behandlung fest. Ich nutze jede Sekunde um das zu tun woran ich Spaß habe. Ich will mein Leben leben, solange es noch geht!
Jetzt interessiert mich nur noch, wie lange ich wahrscheinlich noch hier bin...?

Viele Grüße

Suri
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Re: Keine Behandlung

Beitragvon Hannah » 8. Dez 2014 00:50

Liebe Suri,

herzlich willkommen hier im Forum! :P

Bevor Du Dich weiterhin in den Gedanken vertiefst, Lupus zu haben - und dann womöglich noch die schlimmste aller schlimmen Formen, die ein Leben ganz und gar unterträglich macht, weil alle Medikamente nur noch mehr Schmerzen machen und damit alles nur noch schrecklicher wird, bevor Du also denkst, daß alles ohnehin sinnlos ist und Du entweder viel Leiden oder sowieso sterben wirst - bevor Du Dir Deinen persönlichen Weltuntergang sozusagen in allen bunten Farben ausmalst - sage ich Dir hier erst einmal ganz deutlich: STOPP!!!

So - jetzt setz' Dich kurz hin und atme dreimal tief durch! Sehr gut! Dann stell' Dich zehn Minuten lang unter eine kalte Dusche! Danach wird Dein Kopf klarer sein und Du kannst meine Nachricht weiterlesen. :!:

OK, jetzt drücken wir hier einfach die virtuelle Returntaste und schauen uns genauer an, was eigentlich passiert ist: :? Du beschreibst diverse Beschwerden wie Schmerzen in den Gelenken, schlecht heilende Verletzungen der Haut, Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit und Schwindel, plötzliche Müdigkeit, Benommenheitsgefühle und Appetitverlust. Außerdem hat ein Rheumatologe festgestellt, daß Deine ANAs positiv sind. Der Verdacht auf Lupus wurde geäußert und eine mögliche Therapie mit Quensyl erwähnt. Auch in Ordnung. Die Schlußfolgerung des Arztes ist nachvollziehbar und aufgrund Deiner Symptomatik berechtigt.

Aber: Es ist lediglich ein Verdacht! Und der muß erst noch bestätigt werden. Um Lupus auszuschließen, sind einfach noch weitere Untersuchungen nötig. Bevor Du Dich also Deinem vermeintlichen Schicksal freiwillig ergibst, solltest Du Dir wenigstens Gewißheit einholen! Das mußt Du sogar, denn nur nach einer umfassenden organischen und labordiagnostischen Anamnese kann Dir ein Arzt verkünden, wieviel Zeit Dir noch bleibt. Kann aber lange dauern, das sage ich Dir.

Vermutlich stirbst Du überhaupt nicht, sondern lebst jahrelang mit Schmerzen und Müdigkeit und Benommenheit und allen Einschränkungen, weil Du es abgelehnt hast, Dich behandeln zu lassen! Im Alter von 80 Jahren traust Du Dich dann doch an einen Therapieversuch mit Quensyl, weil Du denkst, daß es jetzt eh egal ist und stellst zu Deiner Überraschung fest, daß Du davon überhaupt nicht kotzen mußt, sondern Dich plötzlich um 10 Jahre jünger fühlst und Deine Beschwerden kaum mehr spürbar sind. Die Krücken schmeißt Du in die Ecke, den Rolli brauchst Du nicht mehr! Plötzlich hast Du wieder Lust, vielleicht einen Tanzkurs zu besuchen oder einen langen Ausritt mit Deinen Kindern und Enkeln zu unternehmen, was in den vergangenen Jahren unmöglich war. Dann wirst Du sehr bereuen, medizinische Hilfe abgelehnt zu haben, weil Du erkennst, was Du Dir in Deinem Leben selbst versagt hast...

Und angenommen, Du hast überhaupt keinen Lupus, sondern irgendeinen seltsamen bakteriellen Keim oder Virus, der möglicherweise durch Deinen beruflichen Kontakt mit Tieren übertragen wurde. Dann genügt vielleicht ein Antibiotikum oder eine andere gezielte Therapie, um Deine Beschwerden zu heilen.

Jetzt mal ehrlich: Findest Du Deine Entscheidung nicht doch ein bißchen voreilig?

Ich kann Deine Gedanken verstehen. Niemand will leiden. Und fast alle haben Angst vor Untersuchungen, vor dem Ergebnis und daraus entstehenden Folgen. Der Impuls, lieber nicht wissen zu wollen und besser zu fliehen, ist vollkommen normal. Manchmal ist auch alles "egal", wenn man krank ist. Und eine Erkrankung kann auch dazu führen, daß man einen negativen Blick auf die Zukunft einnimmt. Darum sage ich Dir hier: STOPP!!!

Laß' Dich bitte untersuchen, bevor Du unnötig noch länger leidest und Dich aufgibst! Das ist die Antwort, die ich Dir geben kann.

Viele Grüße, Hannah 8-)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Keine Behandlung

Beitragvon Lupi77 » 14. Dez 2014 18:00

Hallo Suri!

wahrscheinlich kann ich Dich besser verstehen, als Du denkst...

meine Mutter leidet schon seit etlichen Jahren an Lupus. Ich habe als kleines Kind ihren Leidensweg miterlebt und war entsprechend kontra, wenn es darum ging, mich untersuchen zu lassen...

meine ANAs waren schon 1996 erhöht... aber nicht mit mir... den Mist tu ich mir nicht an... diese ganzen Untersuchungen und Schmerzen und Muskelbiopsien und was weiß ich...

Jetzt... 2014... bin ich voll berentet mit gerade mal 37 Jahren. Sitze überwiegend im Rollstuhl und kenne schmerzfrei nur unter hoch Cortison...

hätte ich die Wahl... ich würde früher zum Arzt gehen... und dass man z.B. von Quensyl wochenlang kotzt... näääh... wer es nicht verträgt, der muss es ja auch nicht weiter nehmen...

Es wird abgesehen davon nichts gemacht, was Du nicht willst!!! Du bist der Chef Deines Körpers!!!

Aber bitte geh zum Arzt und lass es weiter abklären. Es wartet Blutentnahme, evtl Ultraschall und MRT... nix schlimmes!

und... so schnell stirbt es sich nicht... auch nicht mit Lupus und Co.

Aber ein qualvolles Leben... das ist unbehandelt durchaus drin...

Alles Gute!
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Re: Keine Behandlung

Beitragvon Kairi » 19. Dez 2014 15:12

Hallo Suri,

wenn ich dich richtig verstanden habe, dann hat der Rheumatologe bisher „lediglich“ aufgrund des ANA-Tests und deiner sonstigen Beschwerden den Verdacht auf Lupus geäußert und dich zur weiteren Abklärung in die Uniklinik geschickt.

Soweit ich weiß, haben fast alle SLE-Patienten erhöhte ANA, allerdings bedeutet das nicht gleichzeitig, dass bei positiven ANA unbedingt SLE vorliegt. Der Test ist nicht unbedingt spezifisch für Lupus, wobei natürlich eine große Wahrscheinlichkeit vorhanden ist, wenn der Titer sehr erhöht ist.
Hoffe, ich liege damit nach meiner bisherigen Recherche auch richtig.

Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass ich nach der Äußerung des Verdachts bei mir auch das Internet unsicher gemacht habe. Ich habe damals einige schlimme Sachen gelesen, mir auf Youtube Videos angeschaut und ich war richtig schockiert. Aber du musst dir bewusst sein, es kann diese schweren Verläufe geben, aber andererseits werden die, die es nicht so schlimm getroffen hat auch kaum einen Anlass dazu haben, sich öffentlich zu melden.

An deiner Stelle ist es sicherlich nicht verkehrt, wenn du dir zunächst Klarheit verschaffst, ob du überhaupt Lupus hast und wenn ja welche Form.
Manchmal hat man auch die Möglichkeit einiges in Unikliniken oder Praxen ambulant abklären zu lassen.
Wenn es ein guter Arzt ist, dann wird er deine Ängste vor den möglichen Untersuchungen und einer evtl. Therapie ernst nehmen, wenn du sie ansprichst.
Notwendige Untersuchungen werden dir erstmal nahegelegt und wenn du nachhakst sicherlich auch erläutert, was du zu befürchten hättest, wenn du Untersuchungen nicht durchführen lassen willst und ob es vielleicht Alternativen gibt. Wenn du dann darin einwilligst und daraufhin (irgend-)eine Diagnose steht, wird dir evtl. eine Therapie empfohlen und Auswirkungen erläutert.

Erst wenn du dir dem Prozedere bewusst bist, kannst du doch richtig entscheiden, ob du Untersuchungen und in eine evtl. Therapie einwilligen willst oder nicht. Im Moment weißt du doch gar nicht konkret, was auf dich überhaupt zukommen könnte, und darüber kann dich nur ein Arzt aufklären.

Vielleicht kann ich dir ein wenig die Angst nehmen, indem ich dir sage, wie es bei mir ablief. Bei mir wurden damals Blut und Urin getestet, wobei ich in der Zeit zu Hause war, und anschließend eine Biopsie durchgeführt. Nach dieser blieb ich eine Nacht zur Überwachung im Krankenhaus, wobei meine Angst vor dem Eingriff im Nachhinein unbegründet war. Danach wurden mir die Ergebnisse mitgeteilt und ich willigte endgültig in eine Therapie ein, u.a. auch mit Quensyl. Erst dafür war ich eine Woche u.a. zur Überwachung in der Klinik und seitdem nicht mehr. Übrigens habe ich mich kein einziges Mal übergeben. Alle paar Monate gibt es Blut-/Urinkontrollen und sonst lebe ich mein Leben weitgehend normal.
Nebenwirkungen oder der Verlauf an sich sind leider bei jedem anders und kaum zu prognostizieren.


Kannst dich ja nochmal zu Wort melden, wenn du magst ;)

Ich wünsche dir alles Gute!!
Kairi
 
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Re: Keine Behandlung

Beitragvon Halloween » 3. Jul 2016 12:10

Huhu. Bin neu hier! Ana positiv dsdna erhöht. Verdacht auf lupus. Kann jemand weiter helfen?
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