lupus nephritis

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lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:51

Verfasst am: 19.10.2006 von: Gabriele steuernagelbg@aol.com

Bei mir wurde Lupus Nephritis festgestellt. jetzt werde ich monatlich mit Endoxan und 250 mg Decortin stationär behandelt. Leider habe ich jetzt das Gefühl, dass meine Nieren mit dem ganzen Gift überfordert sind und schlapp machen. Außerdem habe ich wahrscheinlich einen leichten Verschluß in der Arterie der rechten Schulter.

Wer hat Erfahrungen mit Endoxan als Stoßtherapie.

Gruß Gabriele
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:51

Verfasst am: 19.10.2006 von: Sabine ajakkob@vodafone.de

Hallo Gabriele,

ich habe ebenfalls einen Lupus mit einem APS und einer Nierenbeteiligung seit 1993. Ein Jahr nach Diagnosestellung habe ich ein akutes Nierenversagen bekommen und bin anschließend mit Endoxan behandelt worden. Für sechs Monate habe ich alle vier Wochen einen Endoxanstoß bekommen. Das Endoxan habe ich sehr gut vertragen. Einzige Nebenwirkungen waren Haarausfall, Übelkeit und ein feuerrotes Gesicht durch das Cortison. Diese Therapie hat mich vor der Dialyse gerettet. Bei sehr schweren Schüben habe ich in späteren Jahren Endoxan sowohl i.v. als auch oral bekommen.

Das letzte Mal habe ich 2001 Endoxan nehmen müssen. Auch hier hat es mir aus einem schweren Schub mit einem enormen nephrotischen Syndrom herausgeholfen.

Meiner Meinung nach ist jedes Medikament besser als eine Dialyse.

Alles Gute wünscht Dir

Sabine
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:52

Verfasst am: 20.10.2006: von: Lanka heidlerb@yahoo.de

Hallo Gabriele, auch ich leide unter Lupus nephritis. Aufgrund meines Alters wurde von Endoxan abgesehen. Ich bekam zunächst hoch dosiert Cortision und dann Celllcept (2xtägl. 500 mg). Damit wurden meine Nierenwerte besser. Leider ist die volle Nierenfunktion nicht wieder zu erreichen, aber der Prozeß ist bis dato auf jeden Fall gestoppt. Ich vertrage das Cellcept sehr gut. Es gibt bis dato keine Unverträglichkeiten. Nebenwirkungen traten nur wegen des Cortisions auf.

Vielleicht kannst du ja deinen Arzt mal mit Cellcept konfrontieren. Cellcept ist allerdings ein "Off-Label-Use" . Nicht jeder Arzt kann dies verordnen. Hier ist der Spezialist (Rheumatologe) gefragt. Ansonsten gibt es Probleme mit der Krankenkasse.



Liebe Grüße

Lanka
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:52

Verfasst am: 26.11.2006 von: Nette

Hallöchen,

komisch, wenn ich dies alles über Cell Cept lese, wundere ich mich schon. Ich habe es genommen weil ich einen Schlaganfall hatte und nicht wie ihr alle eine Nierenbeteiligung. Hat jemand Erfahrung damit.

Nette
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:52

Verfasst am: 27 Oktober 2006 von: Bianca bschlicher@gmx.de

Hallo Gabriele!

Habe nachdem bei mir die Nephritis festgestellt worden ist auch eine Endoxan-Stoßtherapie bekommen. Die habe ich eigentlich ganz gut vertragen. Mir war nur oft übel und am Tag nach der Infusion sah ich aus wie frisch verprügelt ( geschwollene Augen und alles knallrot ). Aber insgesamt würde ich sagen, dass es mir doch sehr geholfen hat. Als einige Zeit später wieder eine Stoßtherapie durchgeführt werden sollte - da ging das leider total daneben. Ich hatte keine Abwehr mehr, so dass ich im Hochsommer eine Lungenentzündung bekam. Ich muss dazu sagen, dass ich aber auch nicht richtig betreut wurde während dieser Therapie. Ich hoffe, dass Deine Ärzte das besser kontrollieren.

Jetzt nehme auch ich seit gut 3 Jahren schon das Cellcept und habe keinerlei Nebenwirkungen. Ich bin seitdem auch schubfrei und hoffe, dass es noch lange so bleibt.

Dir auch alles alles Gute, hoffe Du verträgst das Endoxan vielleicht doch noch besser.

Toi toi toi!

Grüße

Bianca
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:53

Verfasst am: 26.Okt.07 13:54 Beatrix

Hallo Ihr Lieben,
auch meine Tochter Pia hat nun die 4 Endoxan Chemo hinter sich, auch Sie hatte ab dem 2 mal ein rotes, geschwolenes Gesicht bekommen, dazu kamen noch Flecken am ganzen Körper. Ich muß schon sagen das sie ganz doll gelitten hat und es sah schon ziemlich Schlimm aus. Unsere behandelnden Ärzte konnten mit diesen Symptomen leider nichts anfangen, aber ich habe keine Ruhe gelassen weil es von mal zu mal immer Schlimmer wurde. Nun mal was neues, Pia hat zu Endoxan noch einen Blasenschutz dazu bekokmmen das Mittel heißt Mesna und dieses Mittel löst die ganzen Reaktionen aus. Aber das rauszubekommen musste erst die Elite der Rheumaabt. Unikl. D´dorf an das Bett von Pia kommen.

liebe Grüße an alle
Beatrix
8-)
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:53

Verfasst am: 15.Okt.08 21:54 von Gast (Anja)

Hallo an alle,

ich habe seit 13 Jahren einen SLE mit Nierenbeteiligung. Die Funktion meiner Niere ist noch völlig in Ordnung, nur der Eiweißausscheid ist häufig sehr hoch. Zuletzt bei über 3g. Ich bin seit 5 Jahren unter Cell Cept in Therapie und mir geht es auch eigentlich ganz gut. Ich weiß, das man unter Cell Cept keine Kinder bekommen sollte, deshalb strebe ich auch an, meine Therapie umstellen zu lassen. In den ganzen Berichten, welche ich bis jetzt gelesen habe heißt es aber auch, das man bei einem Lupus nephritis auf eine Schwangerschaft verzichten sollte. Mich beschäftigt dieses Thema momentan sehr. Kann mir jemand etwas von seinen Erfahrungen zu diesem Thema schreiben oder hat vielleicht schon jemand mit einem Lupus Nephritis ein Kind bekommen??

Liebe Grüße
Anja
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:54

Verfasst am: 31.Okt.08 18:56 von gabrielle

Hallo Anja,

ich war schwanger und mein LE reagierte mit einer Nephritis. Alle Versuche der Uniklinik meine Niere wieder zum Arbeiten zu bringen, waren ohne Erfolg (Cortison, Sandimmun, Plasmapherese...)
Zuletzt konnte ich so gut wie kein Urin mehr ausscheiden, die minimale Menge war fast schwarz, in meinem Körper sammelte sich mehr als 25 kg Wasser...
Ich hielt die Schwangerschaft bis zur 20 SSW durch, dann ging nichts mehr.
Also kein glückliches Ende.
Nach dem Ende Schwangerschaft sprang die Niere wieder an. Es folgten endoxan-Stoßtherapie und etliche Jahre mit Cortison + cellcept.
Vor Beginn der Schwangerschaft hatte ich zwar den SLE, aber keine Nierenbeteiligung! Meine Nieren konnten trotzdem nicht den Foetus und die damit verbundene Mehrarbeit leisten.
So hart es klingt, aber ich hoffe, dasss du dich bei bestehender Nephritis nicht auf eine Schwanger-schaft einläßt. Es wird dir viel Schweres erspart bleiben. Gruß Gabrielle
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:54

Verfasst am: 06.Jan.11 12:48 von Mutter

Hallo Gabrielle,

ist zwar schon lange her, aber das Gleiche macht jetzt meine Tochter durch. Zwei Rheumatologen haben ihr gesagt, dass sie mit SLE ein Kind bekommen kann. Nun ist sie in der 17. SSW und durch Untersuchungen in der Uniklinik Düsseldorf hat sich herrausgestellt, dass sie auch Lupus Nephritis hat, der durch die Schwangerschaft ausgelöst wurde. Sie wird jetzt engmaschig durch die Uniklinik, Hausarzt, Rheumatologe und Frauenarzt behandelt. Wir hoffen, dass alles gut geht und sie im Juni ein gesundes Baby bekommen wird.
_________________
Viele Grüße Ilona
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Re: lupus nephritis

Beitragvon Lupi77 » 13. Okt 2013 16:54

Verfasst am: 09.Jan.11 16:32 von Gast ( Eulchen)

Hallo Ilona,

alles Liebe für Deine Tochter und eine auch hinsichtlich des Lupus möglichst ruhige Schwangerschaft.
Bitte unbedingt in der Düsseldorfer Rheuma-Mitbetreuung bleiben, da sind Mama und Kind bestens aufgehoben!

Ich drücke die Daumen und freue mich schon mit Euch auf die Nachricht im Juni

Liebe Grüße, Eulchen
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