Blutkontrollen bei Quensyl

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Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Simke » 30. Jun 2016 19:06

Hallo ihr Lieben,

ich habe meine Diagnose Lupus seit 1995. Natürlich hatte ich fünf Jahre Vorlaufzeit dafür. Was kommt denn auch eine 20-Jährige mit Gelenkschmerzen und diversen anderen Beschwerden zum Arzt.
Ich war dann viele Jahre bei Dr Lonauer in Lippstadt in Behandlung. Leider hat er seine Tätigkeit aus gesundheitlichen Gründen aufgegeben. Mit dem Nachfolger kam ich nicht so gut klar. Ich habe dann die Blutkontrollen schleifen lassen, es ging schon irgendwie. Bis es dann Ende 2013 wieder los ging. Dann musste ich mir jemand Neuen suchen da iich schon do lange nicht mehr in dieser Praxis war. Toll. Mit viel Mühe und Unterstützung durch die Gruppenleitung in Essen kam ich dann zu einem Rheumatologen in Essen. Der war auch soweit gut, aber leider auf Dauer zu weit weit. So wechselte ich im März 2015 zu einem Allgemeinmediziner mit dem Schwerpunkt Rheumatologie der auch in der örtlichen Rheumaklinik arbeitet. Soweit so gut. Ich sollte alle dtei Monate zur Blutkontrolle kommen. Auch gut. Ich habe bis heute drei Mal Blut abnehmen lassen, zuletzt letzte Woche weil es mir nach mir nach der Op derzeit vom Lupus her nicht gut geht. Bereits zwei Tage nach der Op bekam ich starke Gelenkschmerzen, die Hände schwollen an. Ich habe den Doc dann aus dem Krankenhaus angerufen und ihm davon berichtet. Ich sollte zunächst eine Woche abwarten. Cortison wäre nach einer Op nicht gut für die Wundheilung. Wenn es mir nicht besser geht sollte ich mich nach einer Woche melden. Gesagt getan. Ich soll nun eine Woche 7, 5, dann ein Woche 5 und dann eine Woche 2, 5 Mg Cortison nehmen. Das sagte er vor der aktuellen Blutabnahme.
Ich habe dann gestern noch mal mit dem Chirurgen gesprochen der mir unter der Abwägung des Risikos und des Nutzens grünes Licht gegeben hat. Da ich heute wieder angefangen habe zu arbeiten, habe ich heute mit der Cortisoneinnahme begonnen. Bin heute ziemlich platt. Ist erst mal wieder ne Umstellung.
Nun aber zu meiner Frage: dieser Rheumatologe hat noch nie die Antikörper, also ANA, DNS-AK und auch nicht die Komplemente C 3 und C 4 abgenommen. Immer nur Blutbild, Leber-u. Nierenwerte, sowie CRP und die Blutsenkung. Das wundert mich doch sehr. Heute rief er wegen der Werte an. Da ich in der Mittagspause war sprach er mir auf die Mailbox Anhand seiner Angaben wurde mir klar, welche Werte er nur abgenommen hat. Dabei wären doch jetzt die anderen Werte wichtig um einen Schub zu klären.
Wie läuft das bei euch?

Viele Grüße Simke
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 30. Jun 2016 23:21

Die lupusrelevanten Werte werden bei mir alle 3 Monate abgenommen. Den Rest nimmt der Hausarzt - eigentlich - alle 4-6 Wochen ab...da schluder ich allerdings manchmal... :roll:
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Nika » 1. Jul 2016 20:44

Guten Abend Simke,

Blutentnahme ist bei mir auch gerade Thema. Ich habe ja im April wieder mit MTX angefangen. Quensyl nehm ich ja schon seit 2011. Ich soll monatlich Blut kontrollieren lassen. Ich habe festgestellt, dass der Rh. immer mehr Werte kontrolliert als der HA. Da kann ich auch nachmittags hin ( BE immer ohne Termin) und dann ein paar Tage später telefonisch Werte abfragen. Die Praxis ist nur jetzt 40 km weit weg. Gestern stand ich nun vor verschlossener Tür, da Abrechnung. Wie blöd!

Die HÄ macht das natürlich morgens mit Termin und dann mit Folgetermin zum Besprechen, was eig. unnötig ist, wenn alles in der Norm ist. Weiß nicht, wie ich das so in Zukunft handhaben werde. Hat alles seine Vor- und Nachteile. Und ich habe gerade große Lust, dieses Mal zu schwänzen...
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Simke » 3. Jul 2016 17:50

Hallo ihr beiden,
vielen Dank für Eure Antworten. Gestern Abend ging es mir so richtig scheisse. Alles tat weh, der Bauch und viele Gelenke. Auch eine Tablette Novalgin hat nicht geholfen. Die 7, 5 mg Cortison merke ich nicht so wirklich. Evtl. bin ich etwas klarer im Kopf, ihr wisst schon was ich meine. Hab mich gestern mal richtig ausgeheult. Es macht mir auch heute noch Angst wie doll sich der Lupus wieder zeigen kann. Der Fussball hat dann aber wieder die Stimmung gehoben. Spannender hätte es nicht sein können.
Auch nach vielen Jahren SLE ist man mal richtig down.
Liebe Grüße Simke
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Lupi77 » 5. Jul 2016 08:36

Das ist auch vollkommen normal und auch wichtig!

Wir Lupis neigen dazu, immer die Starken spielen zu wollen. Wie es wirklich in uns aussieht, zeigen wir nur sehr wenigen. Aber das ist auch nicht immer positiv. Es ist Stress für den Körper, immer alles "schön zu reden" immer zu lächeln und immer stark zu sein!!!

Ist doch klar, dass Dich das voll runterzieht!!!

Ich drücke Dich ganz fest!!!

Lupi ;-)
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Simke » 9. Jul 2016 13:31

Hallo ihr,
irgendwie zeichnet sich ab, dass sich mein Wölfchen seit 4 Wochen nicht richtig beruhigen will. Meine Op ist jetzt 4 Wochen her, zwei Tage später ging es los mit Gelenkschmerzen und anfangs auch -schwellungen. Gestern war ich noch mal beim Hausarzt weil mein Bauch wieder mehr schmerzte. Habe aber nichts gemacht was ich nicht darf. Die Chirurgen haben mir für den Narbenbruch ein Netz eingelegt damit es nicht zum Rezidiv komnt. Das ist 10x15 cm groß im rechten Unterbauch. Der Bereich fühlt sich nach wie vor fest und recht taub an. Letzte Woche sagte der Chirurg aber noch es wäre alles in Ordnung. Ich habe zu ihm auch Vertrauen. War ja extra im Hernienzentrum. Die Narbe als solche sieht auch echt gut aus.
Laut "Rheumatologen" soll ich ja niedrigdosiertes Cortison nehmen. Bin eigentlich jetzt bei 5 mg. Das bringt aber für die Gelenke gar nichts. Mein Hausarzt hat mir gestern für 5 Tage Celebrex 200 mg mitgegeben. Davon soll ich 2 am Tag nehmen. Schauen wir mal.
Es beunruhigt mich schon etwas, dass ich die lupusspezifischen Werte nicht kenne weil diese seit März 2015 nicht abgenommen wurden. Will doch mal wieder aus dem Schub raus.
Viele Grüße Simke
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Simke » 13. Jul 2016 15:39

Hallo ihr Lieben,
also irgendwie gehts mir echt nicht gut derzeit. Seit der Op habe ich immer mal Schwierigkeiten beim atmen, besonders bei der Ausatmung. Heute wurde mir auch schwindelig dabei. Das hat so ca. ne Stunde gedauert. Nun ist es wieder besser. Kann mir aber auch keinen Zusammenhang mit der Op vorstellen. Am Anfang dachte ich noch, dass ich wegen der Schmerzen im Bauch weniger in den Bauch atmee und mich irgendwie verspanne, aber dank Celebrex und Cortison sind die Beschwerden im Bauch besser.Die Gelenkschmerzen sind etwas besser. Kennt das jemand?
Gruß Simke
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Hannah » 14. Jul 2016 21:42

Hallo Simke,

hattest Du einen Leistenbruch, der operiert wurde?

Also, unabhängig von Deiner OP kann ich sagen, daß ich auch hin und wieder Atembeschwerden habe / hatte, vor allem morgens nach dem Aufstehen. Ich fühlte mich dabei immer angestrengt, z.B. beim Bücken oder Treppensteigen. Einfach ungewöhnlicher als sonst. Es war ein Gefühl, als ob ich nicht genug Luft bekomme, obwohl die Ein- und Ausatmung an sich nicht beeinträchtigt war. Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob das bei Dir genauso ist.

Jedenfalls - mein Lungenröntgen diesbezüglich war ohne Befund. Mein Herz zeigte einen Mini-Erguß. Ob das bereits spürbar sein kann, weiß ich allerdings nicht. Habe selbst schon an eine Allergie gedacht oder aber auch an eine Cortisonnebenwirkung, trotz der minimalen Dosis von 2mg. Es ging wieder vorüber und im Moment ist das alles wieder normal.

Bei Dir muß Dein Körper im Moment aber noch den Eingriff verarbeiten und sich neu sortieren. Vielleicht brauchst Du einfach noch viel Ruhe? Schau' mal auf Deine Entzündungswerte. Bei mir sind sie häufig erhöht, wenn sich Gelenkschmerzen und andere Beschwerden zeigen. Dann interagiert der Lupus, leider.

Ich fühle mich im Moment besser, seit ich Omega-3-Kapseln ergänze. Die Entzündungswerte sind wieder normal, obwohl meine Lupuswerte sich leider nicht rückläufig zeigen. Frag' mal Deine Ärzte, ob Du das nehmen dürftest - jetzt, nach der OP.

Blutkontrollen bei Quensyl sind übrigens bei normaler Verträglichkeit in einem zeitlichen Abstand von 6-8 Wochen ausreichend.

Alles Gute für Dich & liebe Grüße von:

Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Simke » 15. Jul 2016 14:09

Hallo Hannah,

ich bin an einem Narbenbruch im rechten Unterbauch operiert worden. Leider mit einem offenen Schnitt. Meine Blinddarmnarbe von 1984!
Ich nehme auch Omega 3, 6 und 9.

Mein Problem bei den Laborkontrollen ist, dass mein neuer Arzt seit März 2015 noch nie die lupusspezifischen Antikörper abgenommen hat. Nur Blutbild, Leber-und Nierenwerte. Das kenne ich so nicht. Leider praktiziert mein früherer Rheumatologe nicht mehr. Dieser ist Allgemeinmediziner mit Schwerpunkt Rheumatoloie. Er arbeitet auch an der örtlichen ( kleinen) Rheumaklinik.

Gruß Simke
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Re: Blutkontrollen bei Quensyl

Beitragvon Lolo » 15. Jul 2016 16:12

Hallo,
Das ist echt komisch. Bin in einer ähnlichen Situation wie du, was den Bauch betrifft, da ich Ende März einen Magendurchbruch mit schwerer Bauchfellentzündung hatte.
Habe also auch eine ziemlich große Narbe, die nur schwer zugeheilt ist.
Bei mir wurde aber sowohl im April als auch Ende Juni ein komplettes Labor gemacht und viele andere Untersuchungen, da es mir auch nicht so gut geht.
Ich weiß, dass dir das leider nicht hält.
Liebe Grüße
Lolo
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