erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

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erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

Beitragvon kk9979 » 24. Okt 2013 06:27

Hallo,

vielleicht, kennt sich ja jemand aus: angefangen hat es bei mir, 32 Jahre weiblich, als ich 17 Jahre alt war. Man diagnostizierte eine chronische membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom. Heute ist die Erkrankung momentan inaktiv. Weil mir 2009 ständig schwindelig war (benommen, oder als ob man in ein Loch reintritt wo keins ist), kam bei meiner Nephrologin der Verdacht auf, dass es vielleicht ein System. Lupus erythematodes sein könnte - auch wegen der Glomerulonephritis-. Sie fand allerdings nur einen erhöhten Ana-Titer (wechselnd zwischen 1:320 und 1:1280), andere Antikörper (ENA, Antikörper gg. dsDNA) waren negativ (bis heute, auch 1 Woche KH auf einer rheumatologischen Station einer Uniklinik brachte diesselben Ergebnisse). Trotzdem werden diese ganzen Antikörper weiterhin mitbestimmt, da es auch zu anderen Problemen gekommen ist:
eine chronische Urtikaria mit Angioödemen unklarer Ursache und eine hypochrome mikrozytäre Anämie aufgrund von Eisenmangel. Die Ursache ist noch nicht geklärt: Magenspiegelung war in Ordnung, Darmspiegelung steht noch aus. Sie denkt immer noch dass da ein Lupus kommen kann.

Vor einiger Zeit wurde auch bei meiner Mutter ein erhöhter Ana-Titer von 1:320 mit homogenen, feingesprenkelten Muster festgestellt. Sie soll nun auch zum Rheumatologen. Ihr Kreatininwert war leicht erhöht und GFR war leicht erniedrigt. Sonst hat sie momentan keine Symptome. Früher als sie so alt war wie ich hatte sie oft Gelenk-und Muskelschmerzen, eine Rippenfell- und eine Herzinnenhautentzünung (da wurde gesagt, sie hätte einen Infekt verschleppt), außerdem eine Leberzirrhose (sie hat nie Alkohol getrunken), die dann auf einmal von allein wieder verschwand.

Gestern wurde nun bei meiner einiigen Zwillingsschwester auch ein erhöhter ANA-Titer festgestellt, ebenfalls 1:320. Ihre Hausärztin meinte allerdings, dass man erstmal gar nichts unternehmen sollte. Sie hatte aber auch schon Probleme, die kein Arzt erklären konnte. Z.B. hatte sie vor ein paar Jahren so starke Knieschmerzen (sie sagt ein reißender Schmerz), wo nichts geholfen hat, keine Orthopäde konnte an den Knien irgendeinen Schaden feststellen. Die Knie waren wie steif, sie konnte die Treppen nicht steigen. Vor 2 Jahren hatte sie dann ständig über Monate nächtliche Rückenschmerzen, auch hier konnte der Orthopäde am Skelett nichts finden. Es hat nichts geholfen (Diclofenac, Krankengymnastik). Selbst der Orthopäde meinte dann, dass es was Entzündliches sein muss und verordnete ihr Kortison. Und siehe da, die Rückenschmerzen waren weg. Nach einiger Zeit hatte sie dann Probleme mit einer brennenden Fußsohle und kribbeln sowie Taubheitsgefühle am Bein. Außerdem hatte sie das Gefühl, dass sie auf Toilette muss, aber die Blase war nicht gefüllt. Sie kam in eine neurologische Klinik. Dort wurde sie auf Multiple Sklerose untersucht. Aber dies konnte sich nicht bestätigen. Sie hatte einen Vitamin B12-Mangel (aber keine Typ A Gastritis/perniziöse Anämie) und 3 Läsionen im Schädel - MRT. Damals in dieser Neuro-Klinik, war der ANA-Titer bei ihr negativ.

Was sagt Ihr jetzt zu der ganzen Geschichte: könnten wir alle drei was Rheumatisches haben? Sollte nicht auch meine Zwillingsschwester untersucht werden? Hat ein erhöhter ANA-Titer immer was mit Rheuma zu tun, oder kommt er auch bei anderen Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ 1, MS) vor? Kann es wirklich sein, dass man erst keinen erhöhten ANA-Titer hat und später ist er auf einmal positiv?
kk9979
 
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Re: erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

Beitragvon Anluer » 24. Okt 2013 10:27

Achje...Hallo kk9979,

zunächstmal tut es mir sehr leid, dass ihr so betroffen seid, erst Du, dann deine Mutter und nun die Schwester.
Durchaus haben wir hier mehrere Lupis, die nicht nur einen Lupi in der Familie haben, ich gehöre da auch zu :cry:

Soweit ich es richtig verstanden habe, ist deine Schwester bis jetzt nur durch ihre Hausärztin untersucht worden?!
Auf jeden fall würde ich anraten, einen Rheumatologen zu konsultieren, nur dieser kann wirklich feststellen ob es
sich um Lupus handelt!!!Mit dem Ana-Titer ist es bei mir auch so, dass er Variiert, ich denke es hat was mit
der Aktivität zu tun.
Ja unser Lupus...,frage nie nach dem Einheitlichen, jede Kollagenose ist anders, deshalb ist er ja so schwer zu
Diagnostizieren, es gibt nur wenige Dinge die wir alle gemeinsam haben, Sonnenempfindlichkeit, Muskel-Gelenk-
schmerzen, da sollte man m.M. nach schon hellhörig werden!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, niemals den Mut verlieren, seht es zum Vorteil dass ihr gemeinsam gegen
den Wolf kämpfen könnt, gemeinsamkeit macht bekanntlich Stark ;) !

seid lieb gegrüßt
Anja
Was für ein herrliches Leben hatte ich!
Ich wünschte nur, ich hätte es früher bemerkt.
Colette
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Re: erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

Beitragvon Lupi77 » 24. Okt 2013 13:03

Hallo liebe kk9979!

Herzlich willkommen im Forum! Ich kann mich Anluer nur anschließen, auch ich bin nicht der einzige Lupi in meiner Familie (meine Mutter leidet schon seit über 30 Jahren an Lupus u.a.).

Ihr solltet auf jeden Fall gemeinsam der Diagnose auf den Grund gehen, je früher, desto besser. Eine GUTE Klinik wird alle nötigen Blutuntersuchungen (auch in Richtung Parietalzell-Antikörper --- Gastritis Typ A - kann nämlich auch in der Magenspiegelung noch nicht sichtbar sein, aber im Blut schon!!!).

Hier auch mal die Kriterien für die Diagnose, solltet Ihr Euch mal gemeinsam anschauen, ob und was für Euch (auch nur zeitweise) zutrifft!

Quelle: Wikipedia

Diagnose des Systemischen Lupus erythematodes (SLE)

Zwecks Abgrenzung von anderen Autoimmunkrankheiten wurden 1982 zur Erleichterung der Diagnose des Systemischen Lupus erythematodes vom American College of Rheumatology (ACR) Diagnosekriterien entwickelt, die so genannten ACR-Kriterien, vormals ARA-Kriterien. 1997 wurden diese Kriterien überarbeitet. Bei Vorhandensein von 4 der 11 Kriterien, gleichzeitig oder zeitversetzt, kann mit einer Sicherheit von 96 % die Diagnose eines SLE gestellt werden.

Die 11 ACR-Kriterien lauten:
1.Schmetterlingserythem
2.kutaner Lupus erythematodes[1] (Anmerkung: Nicht zu verwechseln mit dem CLE oder CDLE, gemeint sind offensichtlich die vielfältigen Hauterscheinungen des SLE.)
3.Photosensisitivität
4.Schleimhautulzeration in Mund und/oder Nase
5.Gelenkschmerzen (nicht erosiv) (Anmerkung: In der englischsprachigen Literatur wird der Begriff „Arthritis“ für Gelenkschmerzen unabhängig von deren Ursache verwendet.)
6.Nephritis (Zylinder- oder Proteinurie > 500 mg/Tag)
7.Enzephalopathie (zerebrale Krampfanfälle oder Psychosen)
8.Pleuritis oder Perikarditis
9.Anämie, Leukopenie oder Thrombopenie
10.Nachweis antinukleärer Antikörper (ANA)
11.Nachweis von Antikörpern gegen Doppelstrang-DNA (dsDNA-AK) oder Smith-Antigen-Antikörper (Sm-AK).[16]

Da die ACR-Kriterien allein vier Hautkriterien umfassen, sind sie nur eingeschränkt geeignet, zwischen einem Systemischen Lupus erythematodes (SLE) und einem Hautlupus (CLE) zu unterscheiden.

Die Diagnosestellung des Systemischen Lupus erythematodes (SLE) kann sehr schwierig sein, so dass es nicht gerechtfertigt ist, diagnostische Bemühungen als entbehrlich zu bezeichnen.

Es gibt auch sehr milde Verlaufsformen, bei denen nur ein oder zwei ACR-Kriterien erfüllt sind. Diese Verlaufsformen können nach jahrelangem Verlauf in das Vollbild eines Systemischen Lupus erythematodes (SLE) übergehen.

Viele von Autoimmunkrankheiten Betroffene weisen mehr als ein „Zielorgan“ auf. Deshalb ist auch eine Überlappung verschiedener Autoantikörper möglich. Beispielsweise werden bei einem Erkrankten mit Systemischem Lupus erythematodes (SLE) und rheumatischer Arthritis sowohl antinukleare Antikörper (ANA) als auch Rheumafaktoren im Serum gefunden, ohne dass Kreuzreaktionen vorliegen.
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Re: erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

Beitragvon Marie1979 » 26. Okt 2015 10:45

Hallo zusammen,
ich habe eine Frage zu den Sm- bzw. SmD-Antikörpern (Punkt 11 in der obenstehenden ACR-Liste). Mein letzter ANA-Titer war "nur" noch 1:100 (davor zweimal 1:320), dafür wurden jetzt aber SmD-Antikörper in Höhe von 7 U/ml nachgewiesen und vom Labor als "grenzwertig" eingestuft. Wenn diese Sm-/SmD-Antikörper doch nur bei Lupus vorkommen, ist es dann nicht völlig egal, ob es 7 U/ml oder viel mehr, weil sie unabhängig von der Höhe ein absolut sicherer Hinweis auf Lupus sind? Mein Hausarzt konnte mir leider nicht wirklich weiterhelfen...
Leukozyten, Thrombozyten und C3 waren bei mir nur während der Phase, die ich als Schub ansehen würde, erniedrigt, zuletzt waren sie schon wieder im unteren Normbereich.
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Re: erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

Beitragvon Hannah » 27. Okt 2015 23:20

Liebe Marie,

Lupus zu haben bedeutet nicht, permanent auffällige Antikörper zu haben. So finde ich es nicht verwunderlich, daß gewisse Blutparameter im Schub auffällig waren und sich in der Folgezeit wieder normalisierten. Freu' Dich doch einfach darüber, daß sich alles wieder beruhigt hat! :P

Ob die SmD-Antikörper nur bei Lupus vorkommen, weiß ich leider nicht. Insofern sich Antikörper im Normbereich bzw. im unteren Grenzbereich befinden, bekümmern sie die Mediziner jedoch wenig. Dann sind sie zwar vorhanden, machen aber i.d.R. noch keinen großen Ärger.

Alles Gute, Hannah ;)
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Re: erhöhte ANA-Titer, jetzt auch Zwillingsschwester und Mutter

Beitragvon Marie1979 » 7. Nov 2015 21:06

Liebe Hannah,
vielen Dank für Deine Einschätzung! Ich hatte (zum Glück) bislang nur den einen Schub und klammere mich noch sehr an meine Blutwerte statt einfach auf meinen Körper zu hören. Ich war 35 Jahre kerngesund. Krank zu sein ist etwas völlig ungewohntes für mich...
Jetzt wurden auch noch vier Bandscheibenvorfälle in der Brustwirbelsäule gefunden, die sich auch im Ganzen Körper auswirken. Bei jedem kleinen Zwicken denke ich nun, dass das bestimmt ein neuer Schub wird :-(
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