Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

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Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:22

Verfasst am: 27.Mai.13 22:49 von Anluer

Hallo ihr lieben,

ich weiss nicht wie ihr mit dem Lupus klar kommt,
ich habe jetzt seit einem Jahr, dieses Wölfchen...ER ist täglich Present,
brachte mir teilweise Horror Diagnosen...veränderte meine Haut, tut mir immer wieder
wahnsinnig weh, lässt mich Knochen und Gelenke spüren, die ich vorher nicht ahnte
das dort welche sind...
Mein Leben war ab da, ein völlig anderes....
Mit meinen Freunden und deren Freizeitgestaltung, kann ich nicht mehr mithalten...
Mir sind nicht viele geblieben....

Aber am schlimmsten war das ich mich Versteckt habe...so Aufgedunsen von den Medikamenten,
30kg habe ich zugenommen(Einen ganzen Wolf,grins mal Galgenhumor ähnlich..)
DAS war wirklich das schlimmste, ich glaube dies ist wohl so Typisch Frau...
Aber habt ihr das nicht auch das ihr eher Fotos von euch ,,Ungern"vergibt????Sprich Sozialer Netzwerke oder solche sachen???

Ich akzeptiere nun mein äusseres, draufg......lass sie alle Reden, ja die Anja ist Dick geworden...UND???Ich erzähle denen nicht was ich habe, ich mag das oberflächliche Gelaber nicht hören...ich habe heute sogar gesagt zu jemanden der meinte mir vorzuhalten in welch kurzer zeit ich ja sooooo Dick geworden wäre, DAS GRILLEN IST SCHULD WIR GRILLEN NUN TÄGLICH UND DAS GIBT GANZ SCHÖN BAUCHUMFANG!!
Danach habe ich gelacht...ich habe schon lange nicht mehr so gelacht!!!
Ich fühle mich wirklich Befreit!!!
Für mich war das ein schönes stück Krankheitsbewältigung!!!

Nun an alle Die das eine oder anderemal eben dachten...äh..ja...ich weiss was die da gerade meint...
schämt euch nicht..im inneren da sind eure Werte!!!WER euch von aussen bewertet, ist ein Snop..ein großer Snop, wech damit!!
Kopf hoch...WIR sind alle auf unsere Art schön!!!
Wir haben Lupus...ABER WIR SIND VERDAMMT SCHÖN!!!

Liebe grüße Anja
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Ich weinte,
weil ich keine Schuhe hatte,
bis ich jemanden traf,
der keine Füße hatte.
(Helen Keller,1880-1968)
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:22

Verfasst am: 28.Mai.13 09:45 von Lupi77



Ich weiß genau, was Du meinst! Ich habe so eine super Figur immer gehabt... Auch nach den beiden Kindern wieder fast wie vorher... Dann ging es irgendwann los... So schleichend... Kaum gegessen, aber zugenommen... Eine Diät, 25 kg weg und wieder ging es von vorne los...

Ich war beim Hausarzt (noch die alte), jammerte, da stimme was nicht, so viel Durst und die Zunahme, Müdigkeit etc....

Ihre Antwort: "Alle Dicken wünschen sich eine Krankheit, die Schuld ist!"

Ich war 3 Jahre nicht mehr beim Arzt. Egal mit welchen Problemen, nix... Ich habe mich SO geschämt!

Nach drei Jahren ging es mir so derbe schlecht, ich wusste nicht mehr ein, nicht aus. Keiner glaubte mir, dass ich fast nichts esse, klar, ich wog über 100 kg!!!
Und dann kam es raus, Hashimoto und Diabetes Typ 1! Durch die Schilddrüsenerkrankung KONNTE ich nicht abnehmen, bzw. NORMAL bleiben! Wie fies ist das denn??? Und der Durst etc. kam vom Diabetes...

Ich will nicht wissen, wie lange ich wirklich unerkannt mit den "Dingern" rumgelaufen bin!

Na gut... Diagnose... Schock... Bewältigung starten... Ich stellte dem Diabetes zuliebe die Ernährung auf komplett low-carb um und nahm ab, nahm ab, nahm ab...

Im September dann der nächste "Schock"... war ja fast zu erwarten gewesen... Lupus...

EIGENTLICH habe ich das ganz gut angenommen. War durch meine Mutter und Dorothea Maxin gut "betreut" und wusste in etwa, wie alles läuft etc. Ich dachte, klar, gehst bissel in die Klinik, die untersuchen alles, geben die drei vier bunte Pillen und dann lebste Dein Leben weiter...

P U S T E K U C H E N !

Die Medis halfen nicht, Arztgerenne, dauernd kam noch was dazu (Gastritis etc.) und meine Laune wurde immer schlechter... Durch div. Medis nahm ich zu und zu und zu, die Depression konnte nicht mehr umschifft werden und ist mittlerweile von leicht zu mittelstark bis schwer geworden...

Der nächste Schock war der Gang auf die Waage (zuletzt + 15 kg!!! seit Februar!!!). Mein Diabetologe hatte das Amitriptylin in Verdacht, also ausgeschlichen (in Zustimmung der Neurologen und Gedächtnisambulanz) und mit Citalopram begonnen.

NOCH war ich nicht auf der Waage, ich habe auch so furchtbar Wasser... Habe ich ja schon erwähnt...

Aber wenn es einem DAUERND so mies geht, wie soll man da die Krankheit bewältigen können? Zeitweise geht das. Unter hoch Cortison z.B. aber manchmal... Es wird von den einen belächelt (Lupus, was ist das schon?) und von den anderen total hochgespielt (was machst Du jetzt mit den Kindern? Ach, dann lieber Krebs!)...

Es ist überhaupt nicht einfach, da mit "Normalgesunden" drüber zu sprechen. Es ist nicht nur viel Unwissenheit, auf die man trifft, es ist auch viel Unverständnis...

Man kann es evtl. ein wenig vergleichen wie das Thema Männer und Kinderkriegen! Sie werden es einfach nie nachvollziehen können... Es sei denn, sie machen auch dieses Jenke-Experiment!

Aber Lupus nachvollziehen, wenn man es nicht hat??? No chance...

Ach, jetzt ahbe ich schon wieder so viel geschrieben... Ich hoffe, Eure Lupus-Augen machen da noch mit! Ich habe da nämlich schon echt Probleme mit der Konzentration, aber auch beim Schreiben! Habe 1000 Mal Korrekturgelesen, bevor ich einen Beitrag abschicke und TROTZDEM noch Fehler drin! *lach*

Naja, die Wolfspfoten snid nicht so stark in der Feinmotorik!
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:23

Verfasst am: 28.Mai.13 21:46 von georgie

Ihr Lieben,

ich finde es sooo schade, dass ihr euch um Äußerlichkeiten, die nun mal nicht zu ändern sind, Gedanken machen müsst, nur weil euer Umfeld meint, sich eine Meinung dazu bilden zu müssen

Aber ich weiß, was ihr meint - dieses Unverständnis der lieben Mitmenschen...urrrks

Ich habe ja nun eine längere Arbeitspause eingelegt - obwohl ich selbständig bin - und ich möchte gar nicht wissen, wie viele meiner Kunden denken, ich könnte schon längst wieder anfangen, schließlich sehe ich gesund und munter aus

Im Gegensatz zu euch bin ich schon immer dick - manchmal auch fett - und habe durch die Medikamente, die ich bisher durchprobieren durfte, abgenommen - selbst das sehen die Mitmenschen als gutes Zeichen

Es nervt - ja sicher - aber ich bin trotzdem froh, dass wir mit unserem Wolf schon mehr Chancen haben, zu leben, als das noch vor Jahren der Fall war.

In diesem Sinne drücke ich euch und wünsche euch neben der täglichen Kraft, die ihr braucht, das Selbstbewusstsein, eurer Umwelt in den Allerwertesten zu treten, wenn sie euch ärgert.

LG Georgie
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 11:23

Verfasst am: 30.Mai.13 17:36 von Anluer

Danke liebe Georgie für deine lieben Worte die uns Mut machen und Zeigen,
dass wir nicht alleine mit unseren Problemen sind...

Sicher hast Du vollkommen Recht mit der Erkenntnis, dass es im gegensatz zu früher
heute etwas leichter ist (oder besser, ich weiss garnet wie ich mich ausdrücken soll, aber ihr wisst schon wie ich es meine!)den Lupus zu Therapieren, Linderung durch Medikamente gibt es
ja auch in manchen Fällen, klar das ist viel Wichtiger als diese Äusserlichkeiten, die wir
nicht ändern können!!Und auf das Gerede der anderen soll man nicht hören, sie reden ja
immer, als ich noch mein Normalgewicht hatte 74kg, bei 1.80m größe, haben mich auch
viele gefoppt, ich solle mal was Essen.....vielleicht ist es jetzt im Umgekehrten Fall schwieriger
weil es einen ja wirklich nicht ,,Gut"damit geht, es liegt an so vielen Dingen, z.B.in der
Badewanne, da merke ich jeden Rettungsring, ja der Behindert mich schon immens, ich
komme kaum ,,Hoch"...Schuhe mit Schnürsenkel(No Go)nur mit Klettverschluß
Ich denke diese Sachen machen einen ,,Fertig"und wenn dann noch solche Dumpfbacken
ihre Sprüche losslassen, nadann ist die Depri-Saison eröffnet ....

Ich hab jetzt ne ganze Zeitlang meinem ,,früher"hinterher geweint...Mir ist es nun egal,
wie Du schon sagst liebe Georgie, wir ändern es nicht mehr...ich habe gelernt mich so zu
nehmen wie ich JETZT bin und es war ein sehr ,,Schwerer Schritt"aber ich fühle mich
echt besser!!!
Ja, es ist bekloppt...ich habe kaum noch Blut im Körper und mach mir den Kopf über
Sachen die doch eigentlich garnicht so Wichtig sind!

Schon eine Merkwürdige Krankheit unser Lupus,oder?!
Übrigens ist Mir aufgefallen, dass Wir Frauen eher ZUnehmen im Lupus...und die Männer
eher ABnehmen im Lupus, meine ich das nur???
So ihr Männer Antworten müssen her.....
Bin ja mal gespannt......
Dat Anjalein...
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 30. Apr 2016 12:49

Hallo Ihr Lieben,

irgendwie wird man ja mit dem Thema Krankheitsbewältigung ziemlich alleine gelassen. Bzw. greifen zum Beispiel Ärzte nur einzelne Symptome auf: Sie nehmen aber viele Medis, Ihr Blutdruck ist zu hoch, Sie müssen Gewicht reduzieren, ach sie haben Schmerzen im ISG, wir machen mal ein MRT... und so weiter! Dabei sind doch die Beschwerden und Einschränkungen viel umfangreicher.

Was ich hier so nachlesen konnte, haben die meisten von Euch ja den sytemischen Lupus mit Organbeteiligung. Bei mir ist es ja die kutane Form in verschiedenen Varianten. Und dieses Jahr echt heftig. Bin mal gespannt, wie das im Sommer wird, wo ich doch die Wärme und Sonne so liebe. Meine Organe sind bisher in Ordnung. Ich habe halt Gelenk- und Muskelschmerzen und viele von den allgemeinen Symptomen ( Haarausfall, Schlafstörungen, Frieren, Schwitzen, Siccasymtomatik, Fibro etc.) und eben diese hartnäckige Fatique, wo ich immer denke, mein Hirn löst sich auf :roll: !

Es wird auch immer mal vermutet, dass es in Richtung Mischkollagenose geht bei mir. Wie auch immer. Im Grunde bestimmt es jetzt schon mein ganzes Leben und meinen Tagesablauf. Das dazu. Eig. wollte ich hier ja nur was zum Gewicht schreiben. Beruhigend, dass viele auch mit den Kilos zu kämpfen haben. Seit 1,5 Jahren hab ich alles mögliche versucht, WW, Dukan, 30 g- Fettmethode. Aber nix hat was gebracht. Durch die Einschränkungen verbrauch ich einfach zu wenig.Und die Medis eben. Liege jetzt bei 1400- 1600 Kalorien am Tag und kann quasi nur noch abnehmen über ein Mehr an Bewegung. Aber das ist ja der Knackpunkt. Da stehen die Schmerzen und auch das Wattehirn im Weg. Kennt Ihr das?

Mit pfundigen Grüßen, Nika
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 1. Mai 2016 08:11

Mir hat nur LCHF geholfen, aber man muss erst mal reinkomen... Da ich aktuell psychisch nicht stark genug bin, ist das im Moment keine Option...

Ich bin so ehrgeizig, hart und hartnäckig, aber das Cortison ist viel stärker als ich und ich brauche immer wieder eine Menge...

Es ist aktuell schon wieder so, dass ich viele, viele, Schmerzen ertrage, um nicht noch mehr Cortison zu brauchen, um nicht wieder zuzunehmen... Lange habe ich es geschafft, mein Gewicht bei rund 95 zu halten - TROTZ Cortison und mehreren Cortisonstößen...

Jetzt schaffe ich es nicht mehr und habe 5 Kilo zugenommen. Eine ganz besch... Grenze, die ich nie wieder erreichen wollte...

Gleichzeitig der Kampf an allen Fronten... Familie, Freunde, Ärzte, Termine, manchmal möchte ich mich einfach nur noch irgendwo in ein Bett legen und nichts mehr hören und sehen und fühlen - kennt Ihr das?

Ich bin müde, müde, müde... ich könnte zu jeder Tages- und NAchtzeit schlafen... aber ich bin Mama, Ehefrau, Hundemama, ich bin Tochter, Schwester und jeder möchte doch irgendetwas von mir...

Ich möchte so gerne geben, aber ich kann kaum noch... mein Umfeld merkt es oft erst sehr spät - zu spät - wenn es mir schlecht geht, weil ich es immer (!!!) überspiele... immer ein Lachen und immer positive Ausstrahlung...

Aber auch das kostet Kraft...

Hmmm...

eigentlich wollte ich Dich aufbauen, aber irgendwie kann ich gerade nur zustimmen... :( sorry
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 1. Mai 2016 09:27

Morgen Lupi,

das macht nix. Habe gestern noch mal auf Deiner Seite gelesen. Das glaube ich Dir, dass Dir echt die Kraft und Energie schwindet und auch die Nerven überstrapziert sind.
Ich danke Dir, dass Du geantwortet hast. Denn oft fühle ich mich wie ein Exot mit meinen Anliegen. Erst recht, wenn man die Ärzte so hört.

Wünsche Dir viel Energie für die nächsten Wochen!
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Lupi77 » 1. Mai 2016 18:45

Das stimmt... wie ein Exot...

Danke! Dir auch!!! :oops: ;)
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Hannah » 1. Mai 2016 21:27

Was ist LCHF? :?: :roll: :?:
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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Re: Der beste Schritt zur Krankheitsbewältigung...

Beitragvon Nika » 2. Mai 2016 11:04

Hallo Hannah,
das ist low carb high fat. Heißt, Du ißt kaum Kohlenhydrate dafür viel Fett.

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