Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 5. Apr 2016 18:10

Hallo Christine!

Das hört sich doch sehr gut an - bis auf Deinen roten Freund... Ich hatte das mal am Bauch - da war ich ncoh sehr klein. Ist eine Blutvergiftung draus geworden und ich habe lange im Krankenhaus gelegen damit...

Da das Immunsystem dann ja etwas durcheinandergewirbelt wird, könnte Deine Verschlechterung schon davon kommen...

Ich hoffe, es geht Dir ganz schnell besser!

Benlysta bekommst Du aber noch?

LG

Lupi ;-)
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 12. Apr 2016 10:30

Hallo Lupi,

Benlysta läuft weiter! Bin bis jetzt sehr zufrieden damit, habe auch keinerlei Nebenwirkungen.

Den roten Fleck von d. Infektion habe ich immer noch, ist etwas schwächer geworden. Antibiotika habe ich fertig genommen, allerdings juckt und zwickt es immer noch. Habe auch leichte Schmerzen in den Oberschenkelmuskeln. Morgen gehe ich noch mal zum Hausarzt, damit der nachschaut.
Da wir bald in den Urlaub fliegen, will ich auf Nummer Sicher gehen!!!
Und die Pollen plagen mich jetzt extrem!! War gestern 2 Stunden im Garten und heute früh war Gesicht und Augen geschwollen trotz Antihistaminika, Augentropfen und Corti! :shock: Auch habe ich wieder vermehrt Gelenkschmerzen, das kommt sicher vom aufgewühlten Immunsystem!
Heute bleibe ich im Haus, die Gartenarbeit überlasse ich meinem Mann! ;)

Wünsche noch eine schöne Restwoche!

LG Christine
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 13. Apr 2016 11:36

Oder Du musst Deine Gartenarbeit in Zukunft bei Regen machen! :D

2 Stunden im Garten - aber nicht in der Sonne, oder? Das könnte ich gar nicht... mir ist es jetzt teilweise schon zu warm und in der Sonne geht es mir so mies... da flüchte ich freiwillig ins Innere des Hauses...

Gut, dass wir keinen Garten haben, da würde ich sicher öfter in Versuchung kommen! :D
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 10. Mai 2016 19:37

Halli hallo!

Melde mich zurück aus Lanzarote!
Hatte dort am Pool per Handy einen "ganzen Roman" ins Forum geschrieben. Ist leider nicht angekommen, hängt wahrscheinlich noch irgendwo über den Wolken fest! ;)

Nun halt in Kurzform: Nachdem wir früh um 4.50 abflogen (hatte vorher vielleicht 2-3 Std. geschlafen), war ich den ganzen Tag auf den Beinen. Einen Tag später ging gar nichts mehr. Lag mit Frieren und 3 Decken im Bett und brauchte mehrere Stunden zum Warmwerden.
Gott sei Dank hatten wir Wasserkocher, Teebeutel und Nespressomaschine auf dem Hotelzimmer, so konnte ich mir was Warmes machen. Natürlich kamen auch noch Gelenkschmerzen und Müdigkeit dazu. So hat mir mein Körper und der LE wieder mal gezeigt, was ich ihm nicht zumuten kann oder sollte!
Nachdem ich meine Cortidosis erhöht hatte, ging es mir am nä. Tag gleich viel besser.
Wahrscheinlich kamen mehrere Dinge zusammen: Ich nahm ja auch noch Antibiotika wg. der Infektion im Bein.

Habe aber trotzdem meinen Urlaub genossen, konnte mich richtig ausruhen und ausschlafen. Wir haben uns keinen Druck gemacht, dass wir was unternehmen sollten, sondern haben einfach so in den Tag hineingelebt. Und keine Pollen weit und breit!
Und das hat sooo gutgetan!

Nun kämpfe ich mit meinem großen Wäscheberg, aber alles nach und nach. Am Freitag muss ich wieder zur Benlysta-Infusion, mittlerweise geniesse ich diese Auszeit. Sitze 3-4 Stunden in der Uni und lese was Interessantes oder unterhalte mich.
Und bin immer froh, dass ich "nur" meinen LE behandeln lasse und keine Chemotherapie brauche. Die meisten Patienten in der Ambulanz sind nämlich Krebspatienten.

So, nun widme ich mich wieder meiner Wäsche und wünsche noch einen schönen Abend!

LG Christine
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 10. Mai 2016 20:45

Herzlich willkommen zurück!

Das hört sich aufregend und trotzdem schön an! Ich hoffe, Du kannst noch lange von dem Urlaub zehren... ;-)

Hast Du gesehen, wie viele Neulinge wir haben? Heute haben wir die 300 Mitglieder erreicht! *Party* :D
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 11. Mai 2016 08:01

Da könnten wir doch glatt auf dem Tisch tanzen!!! :D

Wenn uns die Knochen nicht so weh tun würden! :twisted:

Trotzdem noch einen schönen Tag!

Christine
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 11. Mai 2016 15:18

:P :D :P
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 18. Sep 2016 23:03

Hallo liebe Leute ich war schon ewig nicht mehr hier wie geht es euch mir geht es super bis auf bißchen Rückenschmerzen würde mich auf Antwort freuen


Lieben Gruß
Eure Sandy
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 19. Sep 2016 07:47

Hey!

Schön, von Dir zu hören / lesen!!!

Ich bin gerade mal wieder aus dem Acura Akutzentrum zurück (Bad Kreuznach)... ich halte mich wacker... sagen wir es mal so! :D

Und Du???
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 20. Sep 2016 07:30

Hey ach mir geht es eigentlich super bis auf die blöde Gewichtszunahme Benlysta vertrage ich super

Und euch?




Lieben Gruß Sandy
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