Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:58

Verfasst am: 11.Mai.13 09:31 von Tadie

Hallöchen,
Um wieder zum eigentlichen Thema Benlysta - Erfahrungen zurückzukommen möchte ich einfach kurz darüber berichten
also ich bekomme Benlysta jetzt schon seit einem guten Jahr und ich bin sehr zufrieden damit. Keinerlei Nebenwirkungen, Blutwerte sind besser geworden, sowie die Gelenkbeschwerden und auch die Hautproblematik... Ich kann es jedem Lupi nur empfehlen.
MTX hab ich nämlich nicht vertragen, und bei Aza sind meine Leukos total im Keller gewesen...
Schönes WE
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 15:58

Verfasst am: 13.Mai.13 16:40 von Lupi77

Das ist schön!

Meine Mutter spricht auch sehr gut darauf an und verträgt es auch sehr gut!

In Prof. Dr. Schwartings Vortrag in Mainz wurde auch darauf hingewiesen, dass es so erfolgreich auch gegen das Fatigue-Syndrom hilft bei einigen Patienten!

Eine Freundin bekommt es jetzt auch, hat es aber erst einmal bekommen und daher wissen wir noch nicht, ob es wirkt. Aber NEbenwirkungen hatte sie keine!
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon wolfskin » 27. Nov 2013 02:01

Hallo,
möchte mich kurz vorstellen, habe seit 2009 die Diagnose SLE mit allen erdenklichen und hier im Forum bekannten Beschwerden und Facetten. Momentan bin ich bei 7,5 mg Kortison , Quensyl 400mg, CellCept 2gr, Beloc Zok mite, Ferro Sanol, Dekristol, Marcumar weil künstl Herzklappe. Seit Juli 2013 bekomm ich nun zusätzl Benlysta i.v. Hab nun schon 5 Infusionen hinter mir und seit ich nach der dritten Infusion das Fenistil verweigert habe, bin ich auch nicht mehr so arg geplättet hinterher. Meine körperl Beschwerden sind leider nicht viel besser geworden. Jedoch steigen die Komplementfaktoren langsam aber sicher an:)!Rheumadoc meint dass die Beschwerden ab Januar evt auch besser werden würden??? Dauert manchmal eben. Ich bin trotz allem zuversichtlich und hoffe dass ich euch vllt etwas die Angst und Skepsis vor Benlysta nehmen konnte. Ich weiss von 2 Betroffenen, die ebenfalls Benlysta bekommen und bis jetzt recht gut vertragen haben.

Grüsse alle Lupis und nicht aufgeben
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 27. Nov 2013 09:54

Zum Thema Benlysta ist sicher auch das Arzt-Patienten-Seminar am 02. Dezember in Mainz (Uniklinik) interessant. Sicher wird dazu einiges gesagt.

Das Fenistil haut meine Mutter auch immer um... und das Cortison wollen sie bei ihr auch nicht weglassen, aus Angst vor AKs... Aber bisher läuft es trotzdem sehr gut. Immerhin jetzt über ein Jahr Benlysta... ;-)
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon wolfskin » 27. Nov 2013 23:47

Nochmal Hallo:),
habe in vorherigen Beiträgen zu Benlysta von den Zuzahlungen in verschiedensten
Euro-Beträgen gelesen. Ich bekam von Anfang an jede meiner Benlystainfusionen in der Praxis des behandelnden
Rheumatologen- unter Aufsicht sozusagen. Mir wurde frei gestellt ob ich Infusion im KH oder in Praxis per i.v.Infusion erhalte. Es gibt aber wohl auch die Möglichkeit von s.c. Spritzen? Die seien aber scheinbar nicht so ausgereift/verträglich und Wirkungseintritt dauert wohl länger? Pro Infusion bezahle ich eine Rezeptgebür von 20€. Fahrt kosten zum Rheumatologen entfallen, da ich zu Fuss hinkomme. Für die restl Medis alle 4-6Wochen fallen ebenfalls Rezeptgebühren in Hohe von etwa 25€ bis 35€, je nach dem welches der vielen Medikamente mitbestellt werden müssen...

Grüsse Wolfskin
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 28. Nov 2013 11:08

Die Zuzahlungen und Rezeptgebühren und was weiß ich, Fahrtkosten, die fressen mich auch auf... Meine Mutter ist befreit, soweit ich weiß, zahlt sie nichts dazu, sonst würde das auch für sie flach fallen... Unsere Krankheiten kann sich kein Mensch mehr leisten... echt...

Hab schon versucht, wenigstens den Diabetes an meinen Diabetologen zurückzugeben, aber er meinte, die Gewährleistung und der Rückgabeanspruch wäre schon verfallen... :(
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Julika » 24. Feb 2014 00:38

Hast du nicht eine Befreiung bei deiner Krankenkasse beantragt? Ich erinnere mich dunkel, dass man da mehr als nur die reinen Rezeptgebühren angeben konnte.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 3. Mär 2014 17:56

Hey ihr lieben bin neu hier weiß seit Februar 2013 das ich sle hab bekam bis jetzt Resochin Quensyl und azafalk hat alles nix gebracht jetzt bin ich bei benlysta damit ich von meinem kortison runter komme
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Simke » 4. Mär 2014 08:18

Hallo datsandy,
wieviel mg Kortison nimmst du denn noch? Ich frage mich bei wieviel mg Kortisoneinnahme Ärzte noch andere Medikamente geben. Das lässt sich bestimmt nicht verallgemeinern und manchmal gibt es ja auch Kontraindikationen. Haben sich denn deine Blutwerte auch nicht verbessert?
Liebe Grüße
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 6. Mär 2014 14:04

Ja, das wäre interessant...

Also hellhörig werden die Ärzte ja allgemein, wenn man nicht "lowdose" ist, also über 7,5mg am Tag.

Wirkt das Benlysta schon? Wo bekommst Du es'? Und was sind deine (Haupt)-Probleme?

Alles Gute!!! ;-)
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