Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 6. Mär 2014 20:50

Hallo simke
Sagen wir es mal So die meiste zeit bin ich bei 40 mg kortison und habe in den kommenden Jahren stark zugenommen die versuche davon runter zu kommen sind bis jetzt immer gescheitert da meine Beschwerden sehr schnell wieder gekommen sind lag auch letztes Jahr wegen dem Resochin im koma und hab ein taubes Bein inklusive Fuß davon getragen
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Anluer » 7. Mär 2014 09:51

Hallo Datsandy,

ich bin entsetzt....was es alles gibt und wie mies Medikamente sein können :cry:
Wenn ich sowas höre, weiss ich nicht was ich sagen soll, es nimmt mir die Luft zum atmen.....

Deine Geschichte interessiert mich sehr, magst du erzählen wie es dazu kam?!Weshalb du ins Koma fielst und ein
ganzes taubes Bein zurückbehalten hast?Mir fehlen echt die Worte......
Das unsere Krankheit sch....ist, wissen wir aber sowas setzt dem ganzen dann noch die Krone auf :cry:

Wünsche dir alles gute,
fühl dich ganz lieb gedrückt ;)
Anja
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 8. Mär 2014 11:02

Hallo anluer
Ich musste damals im Februar letzten Jahres nach porz ins kh da wurde zum ersten Mal meine Krankheit diagnostiziert die Beschwerden habe ich allerdings schon seit mehr als 5 Jahren hatte nur damals den falschen Arzt der hat mich nur mit kortison zugepumpt was man auch leider Gottes auf der Waage sieht naja habe jetzt als Dankeschön kein Sättigunggefühl mehr und könnte den ganzen Tag essen so um nochmal auf das koma zurück zu kommen ich hatte damals das Resochin genommen und meine ach so tolle bett Nachbarin hatte eine fette Lungenentzündung und sie hat ihre Tempos schön auf dem nachtschrank verteilt und da ich durch das Medikament eh anfällig War hab ich mich angesteckt ohne davon zu wissen und ein paar Wochen später genau genau einen tag nach meinem Geburtstag durfte ich den notarzt rufen und paar Tage später lag ich im koma weil ich nur noch 38% Sauerstoff im Blut hatte
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Anluer » 8. Mär 2014 18:49

Hallo Datsandy,
wie gesagt, mir fehlen die Worte :cry:
Das mit den Lugenentzündungen auf dem Patienten-Zimmern kenne ich allerdings auch :evil: weiss kein Mensch was die Schwestern sich dabei denken :?: :idea: :?:
Ist das sicher das dein Bein Taub bleibt????Heißt das du sitzt nun lebenslang im Rollstuhl???
Ich fasse es nicht...... :evil:
Hast du die nicht Belangen können????Darf sowas sein???Sorry, ich versuche es nur zu verstehen :?: :!:
Da sind wir schon so Übelst krank :cry: und müssen trotzdem denjenigen den wir Vertrauen schenken sollten, auf die Finger schaun....
Irgendwie wird mir gerade Übel......

Lieben gruß
Anja
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 9. Mär 2014 01:41

Hallo anluer!!
Ich War zwar in der reha und saß da überwiegend nur im Rollstuhl die hat mir garnix gebracht.
Ich habe mir das fahren mit dem Rollator und das laufen mit dem Stock selbst beigebracht.
Laut der Neurologin ist der Nerv so stark geschädigt das es eher unwahrscheinlich ist das es wieder was wird aber ausgeschlossen ist sowas ja nie und die Krankenkasse macht auch Stress da ich orthopädische Schuhe bräuchte aber naja was solls und was hast du wenn ich fragen darf??
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Anluer » 9. Mär 2014 20:28

Hi,
ich glaube das willst du nicht wirklich wissen...der Wolf zerfleischt mich regelrecht von innen :cry:
Herz, Nieren, Magen und Darm und mein Blut, dass ist momentan am schlimmsten :roll: und so Blöd sich das auch anhört,
ich weiss das ich mit einem Fuß auf dem Friedhof stehe, manchmal Lache ich darüber und manchmal Weine ich...verrückt?!Nein brutale Realität......So oder so...wir können es nicht ändern und ich habe herausgefunden, dass es mir besser geht wenn ich Lache ;)
Mir wird immer nur übelst schlecht, wenn ich solche Sachen höre z.b. das du ärger wegen deiner dringlichst benötigten Orthopädischen Schuhe hast oder das es Ärzte gibt, die einen nicht fair behandeln.....
Ich halte mich beispielsweise mit monatlichen Infusionen am Leben, obwohl der Intervall schon ziemlich knapp berechnet ist, sagte man kürzlich mal vorne am Praxisthresen, ,,der nä. Termin geht leider erst in 6 Wochen, Fr.Doktor ist total im Stress!"
Ok....soll ich dann jetzt Sterben????Ich will ja Frau Doktor nun nicht auch noch stressen :shock: Mann wie ich sowas hasse!!
Meine Blutwerte sind so schlecht, da ist es einfach unmöglich länger als 4 Wochen zu warten und das schlimme ist, die wissen das ganz genau!
Weisst du immer dieser Kampf....man kommt sich vor als verlange man etwas was einem garnicht zusteht!

Ich bin echt schockiert was dir da mit deinem Bein passiert ist, ich hoffe du gibst nicht auf ;)
kämpfe um deine Schuhe, zeigs denen, ok?!
Ich drücke dir alle meine Daumen!!!!

sei lieb gegrüßt
Anja
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Beitragvon Julika » 9. Mär 2014 23:09

Oh Mann, eure Geschichten nehmen mich ganz schön mit. :( Traurig finde ich besonders, wie viele schlechte Erfahrungen in Kliniken und mit Ärzten von uns ertragen werden müssen. Es ist ja schon schwer, für seine Rechte zu kämpfen, wenn man gesund ist und weiß, was einem zusteht. Aber wir stehen ja nun mal unter großer Belastung und einer wenig erforschten Krankheit gegenüber, da fehlt einem ja erst Recht die Kraft.

Ich wünsche euch die Kraft, weiterhin tapfer für eure Bedürfnisse einzustehen.
Gebt nicht auf, Genossen! Bild
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 10. Mär 2014 08:22

Hallo anluer!!
Jetzt bin ich aber geschockt magst du nicht erzählen was für ein rheuma du hast würde mich echt interessieren nicht das wir das selbe Schicksal erleiden müssen
Naja sagen wir es mal so mein crp wert ist auch nicht Grad der tollste Lunge Leber und nierenwerte leider auch nicht von meinen schmerzen mal ganz zu schweigen

Aber wenn du nicht drüber reden magst kann ich es auch verstehen. Meine Mutter sagt immer zu mir Kind du musst positiv denken nur ist das in unserem Fall leichter gesagt als getan.

Bekommst du benlysta oder endoxan als infu.?
Aber wenn du nicht drüber reden magst kann ich es auch verstehen

Wünsche trotzdem alles gute
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Anluer » 10. Mär 2014 09:09

Hallo Datsandy,
ich hab da keine Probleme mit, drüber zu schreiben....ich Poste fast alles hier, erst recht wenn ich mich Ärger :mrgreen:
über die tollen Ärzte, Behörden und diverse Kliniken :roll:
Am besten du schaust im Thread ,,Hämolyse"da habe ich alles aktuelle gepostet ;)
Da erfährst du ne menge über mich und meine Krankheiten ;)

Vielleicht magst du ja auch mehr von dir erzählen, hier im Forum fühle ich mich Verstanden, wir sind alles Betroffene,
man muss nicht großartig alles erklären, man ist eben unter Gleichgesinnten!Auch gibt es hier viel Wissenswertes!
Also an alle neuen, meldet euch, es lohnt sich ;)

Bis dann
Anja
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon datsandy » 15. Jun 2014 15:59

wieso schreibt hier keiner mehr?
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