Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 22. Aug 2015 12:32

Hallo,

hatte letzte Woche nun meine 11. Benlysta-Infusion!
Mittlerweile war ich auch im MRT (mit Beruhigungstablette wg. Platzangst :cry: ), das Bizzeln der Finger kommt eindeutig von einer Vorwölbung der Bandscheibe in d. Halswirbelsäule.
Der Neurochirurg wollte mich gleich operieren, hab mich aber vehement geweigert!!! Sooo schlimm ist es nun auch wieder nicht, dass ich mich gleich unters Messer lege!
Nach 6 x Krankengymnastik (vom Hausarzt verschrieben) merke ich schon eine Besserung. Der Neurochirurg hat mir dann nach meiner Weigerung auch noch mal Krankengymnastik aufgeschrieben. Ich hoffe auf Besserung!!!

Vom Lupus her geht es mir momentan auch noch nicht so richtig besser. Die Steifigkeit in den Fingern und die Anlaufschwierigkeiten am Morgen sind noch da. Zur Zeit nehme ich abends 7mg Lodotra und morgens noch 2,5mg Prednison. Habe schon einen richtigen Cortisonbauch entwickelt, sehe aus wie im achten Monat schwanger. :cry:
Kennt das jemand von euch???
Was kann man dagegen tun??? Ich könnte immerzu essen, obwohl ich ja eigentlich keine so hohen Dosen einnehme. Reduzieren geht nur in 0,5mg Schritten so alle 10 - 15 Tage. Wenn überhaupt!!!

Hatte mir vom Benlysta auch mehr erhofft, die Erschöpfung und Müdigkeit nach jeder kleinen Anstrengung ist noch nicht besser geworden. Wie soll man da auch noch an Sport denken, um die Ausdauer zu trainieren???
Wie macht ihr das???

Ich schaffe es grade mal so, meinen Haushalt einigermaßen zu bewerkstelligen. Wobei mein Mann hauptsächlich die gröberen Arbeiten macht, Gott sei Dank!
Trotzdem empfinde ich mein Leben gerade als sehr eingeschränkt, habe noch nicht mal Lust auf Urlaub. Ist mir alles zu anstrengend!

Hoffe, ich habe euch nicht zu sehr die Ohren vollgejammert! Aber hier wird man wenigstens verstanden, da viele die gleichen Probleme haben.

Wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende! Ich werde es haben, fahre morgen nach Stuttgart ins Musical "Chicago" und freue mich schon darauf! :lol:

Ganz liebe Grüße von

Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 12. Sep 2015 08:42

Hallo Christine!

Das ist nicht so schön, was Du schreibst. Aber ich kann es nicht nur verstehen, sondern mir geht es genau so... ich habe meinen ganzen Körper entstellt bekommen durch das Cortison, aber gleichzeitig ist es so wichtig und wertvoll für mich und ich bin dankbar, dass es Cortison gibt... :(

Ich bin von oben bis unten mit Schwangerschaftsstreifen (Strieae) übersät... es ist eine wahnsinnig große BElastung, auch wenn mein Mann mir mehrmals täglich sagt und zeigt, dass er mich mit jedem einzelnen STreifen liebt.

Die Streifen kommen zum Teil durch die heftige Zunahme, zum Teil sind das direkte NEbenwirkungen vom Cortison...

Benlysta hat meine Mutter jetzt abgebrochen. ES ging ihr schlechter und schlechter und eigentlich hatte man sich das Gegenteil erhofft. Sie kann jetzt GARNICHT mehr laufen und gerade so umsitzen von Rolli ins Bett etc.

Außerdem sind ihre Immunglobuli total im Keller...

Sie war mehrfach im KRankenhaus, weil einfache Viren oder Bakterien ihren Körper total umgehauen haben. Ganz schlimme Lunge und Erschöpfung und Müdigkeit ohne Ende...

STarker Eisenmangel und keiner tut was... :(

Irgendwie habe ich das Gefühl - mal wieder - dass man nur als "frischer" Patient interessant ist... Daher steht jetzt auch ein Professorentermin für sie an... Ich hoffe, das bewegt etwas...

Dir wünsche ich alles Gute und hoffe, dass auch Du einen Weg findest! ;-)
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 9. Nov 2015 10:50

Hallo alle zusammen!

Nachdem hier soooo wenig los ist, will ich auch mal wieder meinen Senf dazu geben.
Habe nun letzte Woche meine 14. Benlysta-Infusion bekommen! Wie immer sehr gut vertragen und keinerlei Nebenwirkungen bemerkt, außer die Müdigkeit vom Antihistaminika.
Seit Mitte September geht es mir nun besser, was ich auch auf den nicht mehr vorhandenen Pollenflug zurückführe. Langsam beruhigt sich mein Immunsystem.
Auch konnte ich das Cortison wieder reduzieren, nehme jetzt abends 5mg Lodotra und morgens 3mg Prednison. Habe also hoffentlich bald die "magische" Grenze von 7,5mg erreicht, die mit weniger Nebenwirkungen zu Buche schlägt. Ich reduziere aber gaanz langsam, ungefähr alle 2 Wochen um 0,5mg. Und auch nur, wenn der Körper es zulässt.

Ich habe fast keine Schmerzen mehr, kann morgens wieder ganz normal die Treppe herunter laufen, die Hände zur Faust ballen und die Müdigkeit hält sich auch in Grenzen.
Habe es sogar im Oktober gewagt, für 8 Tage nach Fuerteventura in Urlaub zu fliegen!! :lol: Es war zwar etwas stressig, da wir erst mit dem Auto zum Bahnhof, dann mit Zug zum Flughafen u. dann noch 4,5 Std. Flugzeit hatten. Ich konnte mich aber dann im Urlaub ausruhen.

Im Großen und Ganzen bin ich sehr zufrieden bis auf mein Gewicht, das sich partout nicht nach unten bewegen will! :cry:
Hat jemand vielleicht einen Tipp für mich??

Gegen Grippe habe ich mich das erste Mal in meinem Leben impfen lassen, hatte richtig Bammel davor. Habe es aber bis jetzt gut vertragen!

Diese Woche habe ich nun meinen Kontrolltermin beim Rheumatologen. Will mit ihm besprechen, wie das im Frühjahr weitergehen soll, wenn der Pollenflug wieder beginnt.
Ich werde berichten!!!

Nun wünsche ich euch noch eine schöne, schmerzfreie Woche!!!

Liebe Grüße von Christine
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 8. Jan 2016 22:26

Hallo Christine!

Das ist sooo schön, dass Benlysta bei Dir so toll wirkt!!!

Eine gute Freundin von mir bekommt es auch jetzt eine ganze Weile (ich glaube, über 1 Jahr schon) und hat solche BEsserungen dadurch erfahren. JEtzt war durch PErsonalmangel die Infusion einmal ausgefallen und schon nach 2 Wochen merkte sie extreme FAtigue wieder und auch andere Symptome traten wieder vermehrt auf...

Sehr ärgerlich, wenn aufgrund der Gesundheitspolitik unser Wohl leidet...

Wie war Dein Rheumatologentermin? Magst Du berichten?

Ich bin endlich nächste Woche wieder "dran"... Personalmangel war auch bei mir der Grund für 3 (!!!) abgesagte Termine!

Mein HA hüpft im Dreieck... ;-)
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 13. Jan 2016 12:13

Hallo Lupi 77!

Mir geht es im Moment vom Lupus her gut, allerdings hat mich nach langer Zeit wieder mal eine Erkältung erwischt. Gleich nach der letzten Infusion fingen die Halsschmerzen an, hab mich anscheinend irgendwo angesteckt.

Mein Rheumatologe war im November sehr zufrieden und hat sich wirklich für mich gefreut, dass es mir besser geht.
Allerdings sind meine Leberwerte noch etwas zu hoch, so dass ich vor meinem nächsten Infu-Termin noch zum Ultraschall muss.

Mein Übergewicht gehe ich jetzt auch an, bin seit einer Woche in einem Abnehmkurs und habe erstaunlicherweise schon 2 Kilo abgenommen. Bitte Daumen drücken, dass ich durchhalte!!!!!
Ich merke auf jeden Fall, dass mir die 3 Mahlzeiten (nichts dazwischen) am Tag gut tun. Und mit abnehmendem Gewicht kann man sich auch besser bewegen. Allerdings liegt noch ein weiter Weg vor mir, müsste mind. 20 Kilo abnehmen! :(

Beim Corti bin ich jetzt bei Lodotra abends 5mg u. Prednisolon morgens 2mg. Wenn es mir weiterhin so gut geht, werde ich natürlich langsam reduzieren.

Ich wünsch dir und natürlich allen anderen hier im Forum alles Gute und melde mich natürlich wieder!!

LG Christine
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Simke » 13. Jan 2016 21:49

Hallo Christine,
schön von dir zu lesen. Ich wünsche, dass du deine 20 Kilo loswirst. Chaka! Sei lieb gegrüßt
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 24. Jan 2016 17:09

Da drücke auch ich die Daumen...

Ich habe so viel Cortisonstöße jetzt und dauerhaft sowieso und dadurch natürlich auch immer das Gewichtsproblem...

Aktuell halte ich es aber - trotz 3 großer Stöße - und bin da MEGA stolz drauf... ;)

Aber auch für den Rest (Leber & Co.) drücke ich Dir die Daumen!
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 25. Jan 2016 16:09

Danke ihr Lieben fürs Daumen drücken!! ;)

Mittlerweile sind es schon 4,3 Kilo weniger und es fällt mir noch immer leicht, mich an die Vorgaben zu halten.
Ich klopf mir selber mal auf die Schulter!!! :lol:

Am Freitag geh ich wieder zur Benlysta-Infusion und bin mal gespannt, was d. Arzt zu meiner Abnahme sagt. Habe im Moment auch keinerlei Gelenkschmerzen, was ich selbst noch nicht so richtig glauben kann.
Ich werde weiter berichten.

Machts mal gut und bis bald

Christine
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon lu71 » 3. Feb 2016 12:23

Hallo ;)
ich bin neu hier ....habe mich gestern ANGEMELDET
Habe SLE, bekannt seid August 2015. Vorher hieß es Mischkollagnose :cry:
Frage zu Benlysta: Zweite Gabe bekommen am 28.01.2016, nun Ausschlag trotz Travigil ( Antihistaminika).
Habe ebend einen Rückruf vom Doktor bekommen, da ich es leider wieder Absetzen soll. Ich habe wohl eine Allergische Reaktion darauf.
Ich habe es eigentlich sehr gut vertragen und meine Beschwerden waren deutlich besser! ( Herzrythmussstörungen, Gelenk- und Nierenprobleme waren mein Hauptleiden).
Habt ihr Erfahgrungen mit anderen Medikamenten? Ich habe bisher Remicade und Quensyl bekommen. Jetzt nehme ich nur noch Azathioprin und ab heute wieder Predni 30 mg .
Werde in Lübeck an der UNI behandelt .....bin sehr zufrieden :P
Mein Leidensweg geht schon seit 2003 :cry: Muss morgen wieder hin ,dann will der Doc mir sagen wie wir weiter machen werden .

FRAGE ,BENLYSTA : hat einer von euch auch Ausschlag bekommen und es wurde trozdem weiter gegeben ?
LG lu71
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 5. Apr 2016 15:28

Halli Hallo!

Nachdem ich hier schon länger nicht mehr geschrieben habe, will ich nun auch wieder mal meinen Senf dazugeben.
Mir ging es die ganze letzte Zeit sehr gut, was den Lupus betraf. Benlysta hat sehr gut angeschlagen, hatte keinerlei Gelenkschmerzen oder Sonstiges.
Auch die Hasel- und Erlepollen haben mich relativ wenig geplagt. Sonst hat mein Immunsystem im Januar schon verrückt gespielt.
Leider ist das seit letzter Woche anders, da musste ich auf die Schnelle zum Hausarzt, da ich an meinem re. Oberschenkel einen Ausschlag hatte. Ca. 10cm Durchmesser, rot, heiß und geschwollen. Außerdem hatte ich noch erhöhte Temperatur!
Der Arzt diagnostizierte ein Erysipel (hatte ich noch nie was davon gehört), das ist eine bakterielle Infektion. Verursacht durch Kratzen od. Insektenstich od. was auch immer?!
Jetzt nehme ich seit 6 Tagen Antibiotika und es wird langsam besser. Allerdings habe ich jetzt wieder zunehmend Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit, Müdigkeit u. aufgeblähten Bauch. Kommts vom Antibiotika, vom Kampf des Körpers gg. die Bakterien oder von den immer mehr fliegenden Birkenpollen??? Weiß der Geier???!!! :evil:

Morgen habe ich, Gott sei Dank, meinen Kontrolltermin beim Rheumatologen. Mal schauen, was der so dazu meint!

Gewichtsmäßig habe ich seit Januar ca. 10 Kilo abgenommen und bin superglücklich! Habe mich heute zu einem weiteren Abnehmkurs angemeldet, der Mitte Mai beginnt. Will auf jeden Fall noch mind. 6 Kilo runterbringen!! :D
Das werde ich auch schaffen, da mir die 10 Kilo schon relativ leicht gefallen sind.
Wenn jemand Interesse an dem Programm hat, kann sich gerne per PN bei mir melden. Ist easy und einfach, keine speziellen Mittel oder so.

So, das wars für heute mal von mir.

Liebe Grüße
Christine
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