Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
AbonnentenAbonnenten: 0
LesezeichenLesezeichen: 0
Zugriffe: 21780

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 26. Dez 2017 17:12

Hallo ihr Lieben!

Habe vor kurzem gelesen, dass Benlysta jetzt als Spritze zugelassen ist.
Weiß jemand etwas Näheres darüber???
Leider muss ich erst im März zu meinem Rheumatologen, da werde ich auf jeden Fall mal nachhaken.
Soweit ich weiß, wären die Spritzen wöchentlich und subkutan (also unter die Haut)) zu verabreichen. Könnte man also wahrscheinlich selbst spritzen.

Leider ist hier im Forum so wenig los, also erwarte ich erst mal wenig Resonanz. :cry:

Wünsche trotzdem allen, die hier reinschauen, ein schmerzfreies und gutes Neues Jahr!!!

LG Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 51
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Hannah » 10. Jan 2018 19:35

Hallo Christine!

Ich kann auch nicht sagen, ob es Benlysta bereits als Spritze gibt, bekomme es selbst bisher aber auch noch nicht.

Was mich interessieren würde: Hat denn Benlysta bei Dir auch laborchemisch zu einer Krankheitsverringerung geführt? Sind Deine Lupus-Antikörper seitdem rückläufig? Und - wie hoch war / ist die Dosierung, in der Du das Medikament erhältst?

Ist es für Dich eigentlich belastend, eine solche Therapie in Anspruch zu nehmen? Oder machen Dir solche Applikationen nichts aus?

Liebe Grüße von:

Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
Benutzeravatar
Hannah
 
Beiträge: 298
Registriert: 10.2013
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 13. Jan 2018 13:44

Hallo Hannah,

meine Benlysta-Infusionen laufen jetzt ca. 3 Jahre. Die Dosierung ist 840mg Belimmumab vierwöchentlich, wird nach Gewicht berechnet.
An meinen Blutwerten konnte man nur zu Beginn meiner Erkrankung (1994) sehen, dass ich einen SLE habe. Da war der Titer extrem erhöht und auch die dsDNS-Antikörper.
Die letzten Jahre waren sie aber im normalen Bereich, auch bei einem Schub konnte man an den Blutwerten nichts erkennen. Dafür hatte ich Gelenkschmerzen, Schwellungen an Fingern u. Füßen, extreme Müdigkeit usw.!
Das hat sich aber mit Beginn der Benlysta-Therapie gegeben. Vor allem die Müdigkeit ist sehr viel besser geworden.

Für die Therapie muß ich ja alle 4 Wochen in die Uniklinik für 3-4 Stunden. Dort erfolgt die Anamnese, Untersuchung, Nadel legen und Infusion (läuft 1 Std.).
Ich habe das von Anfang an eher positiv gesehen, das ist für mich so eine kleine Auszeit. Man wird gut betreut, kann in Ruhe ein Buch lesen oder sich unterhalten und Kaffee trinken.
Da ich ein positiver Mensch bin, denke ich natürlich immer daran, wenn ich die Flüssigkeit reinlaufen sehe, dass es mir ganz sicher hilft!!!
Der Glaube versetzt Berge! ;) :)

Ich lebe nun schon über 24 Jahre mit dieser Krankheit, mal besser, mal schlechter. Habe mich aber noch nie unterkriegen lassen! Die positive Lebenseinstellung macht viel aus!

Ich hoffe, ich konnte dir einige Fragen beantworten und wünsche dir noch ein schönes Wochenende!

LG Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 51
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lolo » 13. Jan 2018 19:51

Hallo Christine,
das klingt gut und gibt mir Hoffnung. Ich bekomme Ende März meine erste Benlysta-Infusion.
Liebe Grüße
Lolo
Lolo
 
Beiträge: 27
Registriert: 11.2015
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Jan » 2. Feb 2018 10:06

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum, daher meine "Story" in Kurzform.
Ich bin 35 Jahre alt und komme aus dem Ruhrgebiet. Seit vielen Jahren habe ich immer wieder Gelenkschmerzen in fast allen Gelenkbereichen gehabt. In der Zeit bin ich zu vielen Ärzen geschickt worden (Orthopäde, Neurologe, etc.) Ich war unzählige mal im MRT aber keiner konnte mir helfen, da es immer nach einiger Zeit wieder weg war. Außer Schmerzmitteln, die alle nur bedingt geholfen haben konnte keiner etwas zu meinem Leiden sagen. Ich wurde des öfteren mehr oder weniger offen als Simulant bezichtigt. Der letzte Schub im Herbst 2016, ca. einen Monat nach dem Beginn meiner neuen Arbeitsstelle, wollte jedoch nicht nach einiger Zeit wieder verschwinden und war stärker als sonst. Ich braucht morgen bis zu einer Stunde um aufzustehen, kam kaum die Treppen runter und in der Mittagspause habe ich mich ins Auto in den Kofferraum gelegt um zu schlafen, damit ich den Nachmittag auf der Arbeit schaffte. Anfang 2017 ging dann gar nichts mehr und dank dem Zureden und der Unterstützung meiner Frau habe ich dann die Notbremse gezogen und habe mich von meiner Hausärztin krankschreiben lassen. Sie schickte mich ins Krankenhaus (ambulant) und ich hatte einen sehr engagierten Chefarzt der inneren Medizin und gleichzeitig einen Osteopathen (der in den Jahren zuvor meine Schmerzen zumindest mindern konnte). Durch die Blutergeebnisse ist der Chefarzt dann zu auf die Idee gekommen, es könnte etwas rheumatisches sein und so fand ich mich in der geriatrischen Abteilung wieder, wo der dortige Rheumatologe mir unterstellte, dass alles nicht so schlimm und ich viel zu jung für eine solche Erkrankung sei, ich sollte mich einer Behandlung beim Psychologen unterziehen. Die (lt. Internisten) ziemliche eindeutige Werte u.A. eine ANA-Titer von 1:12800 gehen schon wieder weg. Dank der vielen Infos im Internet und "Checklisten" habe ich mir dann zur Abklärung einen niedergelassen Rheumatologen gesucht, wo ich, dank privater Krankenversicherung, auch recht schnell einen Termin bekommen habe. Hier kam dann die Erlösung und ich habe endlich einen Fachmann gefunden, der mich bestärkt hat, dass ich mir die Schmerzen und die Müdigkeit nicht einbilde, sondern eindeutige Anzeichen für eine Erkrankung zu sehen sind. Nach diversen Labortests und MRT Untersuchungen die erste Diagnose: verdacht auf undifferenzierte Kollagenose (mit dem Hinweis, dass ich mir um den Namen der Krankheit keine Gedanken machen soll, die genaue Diagnose kommt noch schnell genug, das wichtigste ist schließlich, dass es mir besser geht). Danach habe ich diverse Schmerzmedikamente ausprobiert. Prednisolon half dann, zumindest in Hoher Dosis. Um das Cortison aber möglichst schnell wieder loszuwerden, haben wir dann mit MTX angefangen, welches mir nach einiger Zeit gut geholfen hat,ich aber nicht vertragen habe. Auch Leflunomid konnte keinen durchschlagenden Erfolg bringen.

So, jetzt war meine Story doch nicht so kurz und ich komme zum Thema zurück:

Da mein Rheumatologe inzwischen festgestellt hat dass ich an Lupus erkrankt bin, und hier Benlysta als Medikament zugelassen ist, habe ich dankenswerter Weise sehr schnell (Innerhalb von 10 Tagen) durch meine Krankenkasse das O.k: bekommen, die Therapie zu beginnen. Seit letztem Dienstag bekomme ich also Benlysta als PEN zur subkutanen Anwendung. Die Injektion selbst habe ich sehr gut vertragen, am Folgetag war ich sehr schlapp. Auch wenn es unwahrscheinlich erscheint, bilde ich mir ein, dass es mir bereits seit gestern minimal besser geht. Ich bin voller Hoffnung....

Viele Grüße
Jan
Jan
 
Beiträge: 6
Registriert: 01.2018
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Christin » 4. Feb 2018 21:05

Hallo Jan,
das sind mal gute Nachrichten. Ich kenne das Benlysta nicht, aber das Gefühl wenn alles wieder besser wird. Zur Zeit nehme ich Resochin in Kombination mit Cortison und komme damit jetzt ganz gut klar. Davor MTX Spritzen über mehrere Jahre, aber irgendwann konnte ich die leichte Übelkeit am nächsten Tag und den Geruch der gelben Flüssigkeit nicht mehr ertragen.
Ich wünsch Dir, dass es Dir schnell besser geht.
Christin
Christin
 
Beiträge: 40
Registriert: 05.2016
Wohnort: Bad.-Württ
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Jan » 16. Feb 2018 22:09

Hallo Christin,

das mit dem MTX kenne ich, ich musste mich schon fast übergeben, als mir der Geruch von dem beiliegenden Alkoholtuch in die Nase gestiegen ist.

Viele Grüße
Jan
Jan
 
Beiträge: 6
Registriert: 01.2018
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon CSchraud » 18. Feb 2018 13:32

Hallo Jan,

zur Zeit bekomme ich Benlysta noch als Infusion, will aber bei meinem nä. Rheumatologentermin nachfragen, ob ich den Pen bekomme.
Musst du zur Injektion auch Antiallergika u. Schmerzmittel einnehmen?
Ich bekomme das immer zur Infusion dazu und habe das Gefühl, das mich vor allem das Antiallergika so müde macht. Bin erst wieder am nä. Tag nachmittags einigermaßen fit.
Natürlich ist es auch ein Unterschied, ob ich 840mg oder nur 200mg Benlysta zu mir nehme.
Ich hoffe, du verträgst es gut und kommst damit klar. Die Infusionen bekomme ich seit 3 Jahren und sie haben mir sehr geholfen. Vor allem meine dick geschwollenen Finger sind wieder normal geworden, auch die extreme Müdigkeit ist sehr viel besser.

LG Christine
Ich glaube, dass Krankheiten Schlüssel sind, die uns gewisse Tore öffnen können.
Denn ich glaube, es gibt gewisse Tore, die nur die Krankheit öffnen kann.
CSchraud
 
Beiträge: 51
Registriert: 10.2013
Wohnort: Main-Spessart
Geschlecht:

Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Jan » 13. Mär 2018 10:41

Hallo zusammen!

Nach inzwischen sechs Wochen mit Benlysta muss ich sagen, dass ich sehr dankbar für dieses Medikament bin. Inzwischen geht es mir deutlich besser. Es ist noch nicht alles gut, aber es gibt inzwischen wieder Tage in denen ich schmerzfrei bin. Die Müdigkeit und die Lustlosigkeit ist deutlich besser geworden. Ich kann an manchen Tagen bereits auf meinen zweistündigen Mittagsschlaf verzichten. Die Cortison-Dosis ist so niedrig wie nie :-)

Es ist echt schön, dass ich nach langer Zeit wieder Unternehmungen mit meiner Frau und den Kindern machen kann und auch langsam wieder sportlich tätig werde, um die Cortison-Kilos loszuwerden.

Viele Grüße
Jan
Jan
 
Beiträge: 6
Registriert: 01.2018
Geschlecht:

Vorherige

Zurück zu "Belimumab"

 
cron
web tracker