Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:51

Verfasst am: 25.Okt.12 16:46 von Bonlieux

Hallo Leidensgenossen,

mein Rheumatologe hat mir erneut Benlysta empfohlen. Hat irgendjemand von Euch es inzwischen ausprobiert und wenn ja, mit welchem Ergebnis ?
Ich bin skeptisch, weil es bei meheren Patienten zu einem lebensgefährlichen Allergieschock gekommen ist ( der Hersteller von Benlysta hat einen entsprechenden Warnhinweis an die Rheumatologen gesendet ) und nur mit 3 Tagen Klinikaufenthalt alle 4 Wochen als Infusion verabreicht werden soll.

Wäre sehr dankbar für Eure Erfahrungsberichte !

Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:51

Verfasst am: 26.Okt.12 09:57 von Anluer

Guten morgen Bonlieux,

nein ich habe von diesem Medikament noch nie etwas gehört!Ich bin aber ende November in der Uniklinik Münster, bei meiner Rheumatologin, ich werde sie danach fragen und hier berichten was sie für eine Meinung darüber hat, ok?!Mehrere Meinungen sind immer gut....und es hört sich ja nach etwas ,,extremes" an, deiner beschreibung nach...bin mal gespannt!
Ist zwar noch ein bisschen hin aber melde mich hier sofort wenn ich was weiss!

Bis dahin alles Gute und vor allem Schmerzfreie Tage!!
Liebe Grüße Anja
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:51

Verfasst am: 25.Feb.13 11:39 von Lupi77

Meine Mutter bekommt es jetzt seit Oktober/November alle vier Wochen und ist bisher recht zufrieden. Insgesamt scheint sich vor allem die Gelenkproblematik zu bessern, sie hat weniger Schmerzen.

Mehr kann man aber sicher erst in ein bis zwei Monaten berichten, wenn man einen guten Rückblick hat. Sie führt brav täglich ihr Kollagenose-Schmerztagebuch, so kann man das gut zurückverfolgen!

LG

Lupi77
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:52

Verfasst am: 25.Feb.13 19:39 von Bonlieux

Hallo Lupi77,

vielen Dank für den Erfahrungsbericht deiner Mutter mit Benlysta !

Muß sie auch für jede Infusion 3 Tage ins Krankenhaus ?
Hat sie Nebenwirkungen von Benlysta ( Erbrechen, durchfall, Migräne...) ?
Zahlt sie für jede Infusion etwas zu ?( 40 Euro bei gesetzlich krankenversicherten )

Würde mich über Antworten sehr freuen!!!

LG auch an deine Mutter

Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:52

Verfasst am: 26.Feb.13 08:19 von Lupi77

Hallo Bonlieux!

Gern geschehen

Nein, meine Mutter fährt dafür entweder ein paar Stunden nach Bad Kreuznach ins Rheumakrankenhaus oder nach Mainz in die Uni (Rheumaambulanz). Dort bekommt sie den Cortisonstoß, glaube Fenistil und NaCl, dann die Infusion und nach ca. 3 Stunden darf sie wieder heim. Nur bei der ersten Infusion war sie stationär zur Beobachtung.

Sie verträgt es sehr gut, hat eigentlich keine Nebenwirkungen (das meiste ist Müdigkeit vom Fenistil und rote Backen und hohen Zucker vom Cortison).

Von der Zuzahlung weiß ich nichts, kann ich sie aber gerne mal fragen!

LG

Lupi
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:52

Verfasst am: 27.Feb.13 20:51 von Bonlieux

Hallo Lupi,

die Infos sind sehr interssant für mich, Danke dafür !!!

Besonders wichtig wäre mir die Langzeitentwicklung, ob es mit Benlysta tatsächlich zu einer Verbesserung ihres Gesundheitszustandes kommt !
Hat sie auch SLE wie ich ? Was hat sie vorher für Medikamente probiert ?
Wie alt ist deine Mutter ?
Du schreibst, dass sie immer vor der Infusion einen Cortisonstoß bekommt- weißt du wieviel mg sie da bekommt und ob das für die Benlystainfusion nötig ist ?

LG Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:52

Verfasst am: 28.Feb.13 13:10 von Lupi77

Hi!

Sie bekommt jeweils 100 mg Cortison, das weiß ich. Den Rest werde ich nachher mal telefonisch abfragen und hier eingeben. Sie ist 56 und hat schon seit weit über 20 Jahren SLE mit Organbeteiligugnen...

Aber später mehr
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:53

Verfasst am: 03.März.13 13:25 von Bonlieux

Hallo Lupi 77,

danke, daß Du meine Fragen noch beantworten willst und schon einige beantwortest hast.

Bist Du selbst auch vom Lupus betroffen ?



LG und schönen, sonnigen Sonntag

Bonlieux
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:53

Verfasst am: 04.März.13 08:38 von Lupi77

Hallöchen!

Hab es noch nicht geschafft, Mama lange genug am Tel zu haben. Aber ich mache das heute bestimmt noch!

Ja, ich selbst habe auch Lupus. Diagnose erst im September bekommen und seit dem viel Ärztechaos, Krankenhaus, AHB und trotzdem ganz mieser Zustand... Gerade bekomme ich eine Cortison-Stoßtherapie... Endlich mal ein Lichtblick, aber wie lange...

Bis später
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Re: Benlysta- wer hat es inzwischen ausprobiert und mit welchem

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 14:54

Verfasst am: 04.März.13 11:55 von Lupi77 und Lupis Mama

Huhu... Hab die Mama grad am Telefon...

Bei meiner Mutter ging es in erster Linie darum, das Cortison langfristig reduzieren zu können (sie war bei rund 10 mg Cortison täglich).
Außerdem hat sie 2000 mg Cellcept und vieles, vieles mehr an Medi (auch aktuell).

Zur Infusion gibt es: 1 Ampulle Fenistil (gegen evtl. allergische Reaktion), 100 mg Cortison (zur Sicherheit, auch wg. Allergie) und diesmal gab es noch 2 Benuron (wegen Kopfschmerzen, die bei vielen auftreten).

Als Nebenwirkung bisher "nur" Kopfschmerzen (etwas), extreme Müdigkeit, man "fällt einen Tag oder zwei Tage aus".

Das Benlysta soll schön langsam laufen, direkt nach Fenistil und Cortison (i.V.) und vor und nach Benlysta läuft noch eine extra Infusion NaCl. Und viel, viel, viel trinken!

Zuhause dann auch mehr trinken als sonst, das wäre SEHR wichtig! Vor allem auch für die Nieren!

Dann muss vorher aktuelles Labor mitgebracht werden, je nach dem kann das auch vor Gabe gemacht werden (nicht in einer Praxis). Im Zweifel muss ein Notfall-Labor gemacht werden. Es darf kein Infekt bestehen, die Niere darf nicht im Schub sein, kein HWI etc.

Während der Infusion wird der Blutdruck überwacht und auch die Reaktion auf die Infusion, mittlerweile nicht mehr für 3 Stunden, kürzer. Sie muss keine Zuzahlung leisten für Benlysta!

Jetzt nach der ca. 5. Infusion kann sie deutlich sagen, dass ihr Zustand besser geworden ist, die Gelenkschmerzen gehen zurück und der Schmerzmittel-Verbrauch sinkt.

Und sie ist schon auf 7,5 mg Cortison (+ Lodotra abends).

Wenn noch weitere Fragen bestehen, einfach melden!

LG

Lupi und Lupis Mama
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