Ob nur noch Cortison hilft?

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Ob nur noch Cortison hilft?

Beitragvon Nika » 1. Sep 2016 10:28

Hallo Ihr Lieben,

ich kann gar nicht soo genau sagen, wie lange schon diese Schmerzen sich verschlimmert haben, aber wenn ich darüber nachdenke, kommen da schon so 1,5 Jahre zusammen. Kurzzeitig wars mal besser, aber ich habe zu den " normalen" Gelenkschmerzen schon ne längere Zeit andauernde Blockaden in der WS, zur Zeit ärgern mich ISG und BWS ganz besonders. Letztes Jahr wurde ich auch mal ins MRT LWS geschickt zum Ausschluß Bandscheibenvorfall. Aber alles okay.

Ich sehe da schon nen Zusammenhang, seit der kutane Lupus bei mir so richtig durchgekommen ist. Seitdem sind da eben diese Blockaden, auch in der Schulter.

Im März war ich ja mal stat. zur Komplextherapie. Da gings mir besser. Aber sowie die Einspritzungen mit Cortison weg waren, wurds auch gleich wieder schlechter. MTX hat nun doch nicht den gewünschten Effekt gebracht, sondern mich aufgrund der NW noch mehr eingeschränkt. Also wieder ab. Ich nehm ja seit 2,5 Jahren 5mg Cortison. Das ist extra niedrig gehalten, weil ich davon so auseinandergehe. Aber ist es nun noch das einzige, was gerade helfen könnte? Also in einer höheren Dosis?

Ich habe ja erst im Febr. einen Termin bei einem neuen Rheumatologen. Außerdem habe ich nun die Methode gefunden, wie ich mal abnehmen kann. Da möchte ich natürlich nicht durch Cortison gleich wieder Kilos draufpacken.

Wie ist Eure Meinung?

Liebe Grüße von Nika
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Re: Ob nur noch Cortison hilft?

Beitragvon TDFCK » 5. Sep 2016 14:33

Hi Nika,

bei mir war es ähnlich. Sobald ich 2 Std unterwegs oder viel gestanden habe, konnte ich einen Tag später kaum noch gehen.
Hatte auch eine zeitlang MTX gespritzt plus 10/15 mg Cortison. Heute nehme ich Quensyl mit 2,5 mg Cortison und mir geht es viel besser.

Habe aber einen SLE. Aber wenn ich bei dir lese Gelenkschmerzen, kann es bei dir jetzt auch zu einem systemischen Lupus übergehen.
Aber das muss der Rheumatologe feststellen.

Zu dem Termin beim Rheumatologen würde ich aber nochmals zu deinem Hausarzt gehen und SLE spezifische Blutuntersuchungen verlangen.

Weil bis Feb ist es ja noch lange hin.
Wenigstens die Schmerzen in den Gelenken sollte dieser doch beheben oder mildern können.

Drücke dir die Daumen
Gruß
Torsten
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Re: Ob nur noch Cortison hilft?

Beitragvon Nika » 6. Sep 2016 10:53

Hallo Torsten,

danke für Deine Antwort! Das ist ja ein Wechsel vom Rh. bei mir. Umzugsbedingt und weil ich bei dem anderen auch nicht soo glücklich war. Nach bald 20 Jahren Rheumakarriere kann ich schon gar nicht mehr glauben, dass die Ärzte für mich ne gute Lösung haben. Bin schon zu oft mit großen Erwartungen dahin und dann entttäuscht zurück. Aber das soll mich nicht mehr weiter ärgern.

Gestern hab ich mal 10 mg Corti genommen. Damit gings mir besser. Was für ein Gefühl, mal wieder etwas schmerzärmer durch den Tag zu kommen!

Ach so, Quensyl nehm ich auch seit bald 5 Jahren in wechselnden Dosierungen.

Grüße von Nika
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Re: Ob nur noch Cortison hilft?

Beitragvon TDFCK » 6. Sep 2016 15:23

Hi Nika,

bin ja im Kölner Rheuma Zentrum Porz. Die haben da richtig Ahnung von Lupus.
Fühle mich dort eigentlich gut aufgehoben.
Und Herford ist ja nicht gerade der Nabel der Welt :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: bezügl. Rheumaklinik.
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Re: Ob nur noch Cortison hilft?

Beitragvon Nika » 6. Sep 2016 15:51

Hallo Torsten,

hihi, das stimmt. Bin nur eben seronegativ. Da sind die Ärzte immer abgeneigt. Dann wollen die immer wieder zur Fibro zurück wechseln. Dieses Jahr nun erst konnte der kutane Lupus per Histo bestätigt werden. Das alte Spiel eben.

Wenn ich noch mal ins KH muss oder weitere Organe dazu kommen, werde ich auch ein Zentrum für Kollagenosen aufsuchen. Im Norden solls auch ganz ordentlich sein!
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Re: Ob nur noch Cortison hilft?

Beitragvon Lupi77 » 15. Sep 2016 08:51

Oder Du wagst Dich mal nach Bad Kreuznach. Das ist zwar auch mit einigen "Abers" dort verbunden, aber die Diagnostik ist einsame Spitze...

Trotz allem ist der behandelnde Rheumatologe einfach das A und O. Wenn der (und der Hausarzt) nicht "funktionieren", dann läuft man seinen Chancen hinterher...
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