Ausgebrannt....

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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:36

Verfasst am: 04.Feb.13 12:00 von Lupi77

Hallo Charming!

Wir kennen uns gar nicht und trotzdem kommt es mir vor, als würde ich Dich seit Jahren kennen... Als wärst Du meine kleine Schwester...

Alles was Du schreibst, kenne ich und es hat mir die Tränen in die Augen getrieben, dass Du - so jung - schon so darunter leiden musst!!! Ich hab das auch alles durch und immer noch... Leider wird es wohl immer ein Teil von uns sein... Ist das vielleicht der Moment, in dem der Wolf das Jaulen anfängt?

Habe aber noch ein paar Fragen... Wie lange hast Du jetzt schon Lupus und bist Du in regelmäßiger Kontrolle? Wie sieht Dein Medikamentenprofil aus? Ist das in letzter Zeit angepasst worden? Da es Dir jetzt schon so extrem lange schlecht geht, hört es sich nach einer "echten" Depression an, die evtl. behandelt werden sollte, da sie bei Lupus immer auch ein Zeichen für einen Schub sein kann!

Du selbst solltest das sehr ernst nehmen und Stück für Stück werden die anderen folgen.

Kennt Dein Freund sich mit Lupus denn aus? Habt Ihr irgendwann - zu Beginn Eurer Beziehung - schon mal so richtig darüber gesprochen, also nicht nur, was Deine Krankheit angeht, sondern über Lupus allgemein? Was er anrichten KANN?
Ich denke, das ist sehr wichtig!
Ich würde aber nicht unbedingt schon soweit gehen, dass Dein Schatz nicht der Richtige für Dich ist, denn er kann es auch sein, auch wenn er vielleicht (noch) nicht so sensibel ist, wie man es sich wünschen würde!
Wichtig ist, dass es ansonsten zwischen Euch gut läuft! Dass Du Dir sicher bist, dass er für Dein Herz wichtig und richtig ist! Denn nur dann, macht es Sinn, an der Beziehung weiter zu arbeiten!!!

Oh ich würde Dich so gerne drücken jetzt!

Wie sehen denn Deine Blutwerte aus? Ist Deine Schilddrüse auch mal untersucht worden? Viele haben mehrere Autoimmunerkrankungen nebeneinander (ich auch) und da kommt es z.B. häufig vor, dass sich eine Hashimoto Thyreoiditis einschleicht. Auch die macht Probleme mit dem Gewicht und auch Depressionen!

Süße, schreib, wann immer es Dir nicht gut geht! Du kannst hier auch jeden per PN anschreiben, ich bin mir sicher! Es ist gut, dass es dieses Forum gibt, denn hier ist Verständnis die Voraussetzung, denn jeder braucht es und hat es verdient. Für Außenstehende, Gesunde ist es oft nicht leicht, weil sie sich einfach zu wenig auskennen und vielleicht dazu noch zu unsensibel für andere sind!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Ich drücke Dich einfach mal virtuell!!!

Ganz liebe Grüße

Lupi77
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:37

Verfasst am: 04.Feb.13 13:11 von Anluer

Liebe Charming,

Du hast den Lupus seit 2007...darf ich Dich fragen ob Du Organbeteiligung hast?
Und wie er sich sonst bei Dir bemerkbar macht???

Schönen tag wünsche ich Dir....
Lg Anja
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:37

Verfasst am: 04.Feb.13 13:56 von Lupi77

Hey Anja, wie geht es Dir?

Du hast schon besser recherchiert, sehr gut! Seit 2007 schon? Und noch so jung? Oh Mann! ;-(
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:37

Verfasst am: 05.Feb.13 00:05 von Charming

Vielen Dank für euren Zuspruch, das macht es mir ein wenig einfacher und auf der Seele leichter.... Einfach mit jemanden reden, der dasselbe durchmacht bzw. durchgemacht hat...

Ich habe den ersten Verdacht auf Lupus mit 16 bekommen. Damals hatte ich eine Herzbeutelentzündung. Das darauf folgende Jahr war eine Tortour...mit Hab mich eher gefühlt wie 60 statt 16...Lungen/Rippenfellentzündung...kaum Schlaf aber dafür massig Schmerzmittel. Seit 2007 hat das Kind nun einen Namen... Am Anfang fiel es mir auch schwer, damit zurecht zu kommen...War auch kurzzeitig in psychiologischer Behandlung. Aber Dank meiner Familie, die wirklich rührend an meiner Seite stand, war es einfacher... Jedoch das Vertrauen in die Umgebung ist geschwunden und schwindet immer mehr... Klingt blöd, das in meinem Alter sagen zu müssen... Es steht noch soviel vor mir...

Seitdem bin ich in Behandlung, nehme derzeit Quensyl, Magenschutz ( weil ich eine chronische Gastritis habe) und soll jetzt eine Azathriopin ( oder wie auch immer das Medimaent genann/geschrieben wird). Organbeteiligung habe ich ( zum Glück) nicht. Eiegtnlcih hat sich seit der Prednisolon-Therapie recht ruhig gehahlten und ich hab mich im Vergleich wirklich glücklich schätzen können... Schilddrüse wurd ebei mir vor 2 Jahren untersucht und war alles normal. Ich habe immer in unregelmäßigen Abständen Probleme mit den Gelenken und Atemprobleme. Gibt Tage, da könnte ich die ganze Zeit nur durchschlafen...

Aus meinem Lupus habe ich, bisauf Beruf, nie ein Geheimnis gemacht. Ich habe es ihm gleich von Anfang gesagt, wie´s ist und was er anrichten kann. Aber ich glaube, er versucht einen solchen Gedanken zu verdrängen, dass ich wirklich mal komplett "flach" liege.... Ich hänge sehr an ihm, niemand ist perfekt und das weiß ich... wir hatten eine sehr komplizierte Beziehung auf Entfernung hinter uns.... Umso glücklicher war ich, als ich zu ihm gezogen bin. De damit verbundenen Veränderungen habe ich glaube ich selber viel zu sehr unterschätzt.
Ein "tieferes" Gespräch hatten wir irgendwie nicht zum Thema Lupus. Er möchte das glaube ich selber nicht so sehr an sich heran lassen....Einerseits kann ich ihn verstehen, er weiß es eben nicht und ich möchte ihn nicht schon vorurteilen bevor es überhaupt soweit ist... Aber manchmal möchte ich einfach, dass er von sich aus mehr auf mich zukommt...ich möchte das nicht auf einer Art fordern müssen...Ich habe immer mehr an andere gedacht, mich eher hinten ran geschoben.... auch wenn´s egoistisch klingt.... - jetzt möchte ich mal wichtig sein.ich möchte das nicht einfordern müssen....Dass man schon bevor ich etwas sage, sieht, dass es mir schlecht geht...

Ich brauche doch nicht die Welt... nur Verständnis und Anerkennung für das was ich tue. Ich brauche keine großen Geschenke... schon alleine dass es aufgeräumt und abgespült ist daheim, macht mich überglücklich.....
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:38

Verfasst am: 05.Feb.13 10:59 von Lupi77

Ich kann Wort für Wort absolut nachvollziehen, was Du meinst! Absolut!

Das ist wie bei Frauen, die ihrem Mann sagen: "Könntest mal wieder Blumen mitbringen!" und der Mann bringt Blumen mit und die Frau freut sich... Ich kann das nicht verstehen, was daran toll ist, wenn ich vorab anmelden muss, was ich möchte oder brauche. Das muss er spüren!

Vielleicht solltest Du ihm mal einen kleinen Wink geben... Ich weiß nicht, wie "feine Antennen" er hat, aber vielleicht merkt er es. Oft deutet man unser "ins Schneckenhaus zurückziehen" falsch und lässt uns in Ruhe, obwohl wir eigentlich eher eine dicke Umarmung brauchen... Versuche, zu reflektieren, was Du ihm für Signale gibst, ob es da noch etwas gibt, was er falsch verstehen könnte...

Es ist aber für die meisten Männer auch sehr schwer, wenn es ihrer Frau / Freundin nicht gut geht und sie können NICHTS dagegen tun, sie nicht beschützen etc. Ich kenne das nur zu gut!

Ach Süße, das ist einfach auch unheimlich viel, was da auf Dich einprasselt und die Medi tut ihren Teil dazu! Bekommst Du denn Krankengymnastik? Das wäre auch sehr wichtig!

Egal, was ist, hier kannst Du Dich immer ausheulen (auch per PN) oder meckern und jammern und schimpfen, denn die meisten hier haben das gleiche oder ähnliches durch! Versuche aber nicht, Dich gegen die Krankheit aufzulehnen, den Kampf verlierst Du eh. Man muss sich, so blöd das klingt, mit ihr arrangieren... Sie begleitet Dich schon so lange und hat Dich so früh schon gequält. Schließe mit ihr einen Pakt und geht auf Waffenstillstand!

Oh je, ich muss auch mal an meiner Krankheit arbeiten, ich schreibe ja nur noch geschwollen...

Fühl Dich gedrückt, ok?

LG

Lupi
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:38

Verfasst am: 08.Feb.13 22:36 von Charming

Vielen Dank für eure lieben nachrichten und pn´s... mir tut es gut. ich fühle mich erleichtert, nachdem ich mir einiges von der seele geschrieben habe... ganz besonders dir lupi und auch dir norbert... die geschichte mit dem blumentopf hat mich aufgeheitert und zugleich zum nachdenken gebracht....

es gabe eine zeit, da habe ich mich gar nicht lrank gefühlt... mir gings gut, ich hab von herzen gelächelt.... jetzt ist es so, dasss ich jede handlung meiner mitmenschen hinterfrage...auch wen´s was angenehmes war, denke ich mir, was wohl der grund dafür ist, was man damit wohl bezwecken möchte statt mich einfach nur zu freuen....weil ich einfach nur solche blöden erfahrungen gesammelt habe... das macht manches nicht wirklich einfacher... bin sehr sensibel diesbezüglich geworden...statt zu denken " scheiss drauf, ich steh drüber"...

meine familie ist mir das wichtigste... ohne sie, wäre ich nichts... vllt. auch gar nicht mehr da... wir hatten schon davor ein sehr inniges verhältnis zueinander.... durch den lupus ist alles nochmal intensiver geworden. kaum erfahren die, dass es mir schlecht geht, sind sie da... heitern mich auf...rufen an... fragen wie´s mir geht. für manch anderen ist dieses verhältnis zu anhänglich... für mich ist es normal jeden tag mit meinen eltern zu telefonieren, teils auch mehrmals am tag.... für andere wirkt das kindlich... weil sie nicht verstehen woher das kommt... denn da ist es so, sie schauen mich an und sehen anhand meiner augen oder auch nur stimme dass es mir nicht gut geht, sowas wünsche ich mir von anderen....

vllt. muss ich und mein freund uns noch besser kennen lernen.... wir hatten davor eine beziehung auf entfernung... haben uns nur am wochenende gesehen.... da kann man einen menschen nicht zu 100% kennen lernen... nicht sehen, wie er im alltag ist.... ich hab mich von anfang an wohl bei ihm gefühlt... trotzt jeder menge probleme, versuch uns auseinander zu bringen, fehler seinerseits aber auch meinerseits.... mein herz hat es zu ihm gezogen, ich weiß, ich muss das ausprobieren.,.. möchte bei ihm sein. vllt. muss er mich auch noch anderes kennen lernen, meine blicke und gesten deuten.... für ihn ist es sicherlich auch neu...und ich möchte nicht einfach gehen, ohne ihm die "chance" zu geben mich kennen zu lernen... mit mir auch den lupus kennen zu lernen... das braucht zeit... das braucht nerven... braucht geduld... aber irgendwas in mir kommt nicht von ihm los... es zieht mich immer wieder zu ihm... was für manch anderen außerhalb vllt. unverständlich ist...aber ich kämpfe... ich kämpfe solange bis ich einfach wortlos geh... weil ich nicht mehr kann...

ich schreibe hier glaube ich voll aus dem zusammenhang meiner vorherigen nachrichten heraus... aber irgendwie muss ich das loswerden... es kann mich keiner so gut verstehen wie ein lupi.... jemand der die gleichen sorgen, ängste und nöte hat... daher bin ich hier... und mir geht es besser seitdem ich hier schreibe...

ich danke euch so sehr für eure antowrten und aufmunterungen...ich sammle gerade erfahrungen, erfahrungen die ihr teilweise hinter euch habt... danke für eure ratschläge... ich bin froh, dass ich wieder im forum geschrieben habe....

wie habt ihr euren partner an lupus heran geführt? wie geht man in einer partnerschaft am besten damit um, damit nicht der lupus im vordergrund steht? ich weiß, dass ich bis jetzt noch glück habe mit dem wolf...immerhin kann ich noch im gegensatz zu manch anderen ein halbwegs normales leben führen.... aber in meinem jungen alter habe ich sorgen was meine zukunft betrifft... ich möchte doch auch schließlich irgendwann familie und kinder a´haben... aber ich habe eine heiden angst vor der zukunft....angst davor, dass es auch wieder ein kampf darum wird....

liebe grüße....

charming...
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:38

Verfasst am: 09.Feb.13 13:23 von Anluer

Hey Süße.....

Glaube doch einfach an Dich....Du schaffst das!!Deine Angst kennen wir alle....
Zeig deinem Schatz diesen Beitrag den Du hier zum Schluss geschrieben hast....
Du hast dein Herz ausgeschüttet....lass ihn die einzelnen ,,stückchen"gemeinsam mit Dir aufsammeln.....wenn er dich wirklich liebt, wird ihn dein Beitrag über deinen Lupus ein stück weit zu Dir ins Herz bringen!
Vertraue Mir.....zeig ihm was Du geschrieben hast.....

Komm her süße...lass Dich drücken!!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!!!
Lg Anja
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:39

Verfasst am: 09.Feb.13 13:31 von Lupi77

Das ist eine sehr gute Idee! Kannst es ja auch ausdrucken! Und Zeit, Ihr braucht Zeit!

Ich drück Dich auch ganz dolle... Ich fühle mit Dir!!! Es ist nicht leicht, aber es ist zu schaffen! Glaub an Dich und an ihn und an Euch! Dann wird das!!! Ich bin mir ganz sicher! Dein Herzchen kann sich nicht so sehr täuschen!!! *knuddel*
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:39

Verfasst am: 10.Feb.13 18:48 von Hannah

Hallo Charming - noch einmal,

ich beglückwünsche Dich wirklich für eine so aufmerksame Familie. Das ist toll! So einen fürsorglichen Rückhalt hätte ich auch gerne. Meine Leute sind da leider etwas anders programmiert.

Aber auch sonst laufen in der Welt ziemlich viele Holzköpfe herum, die sich eher schlecht als recht in andere einfühlen, geschweige denn von Gesten "ablesen" können, wie es dem anderen geht. Daher denke ich, daß Dein Anspruch, daß andere "erkennen" sollen, was Du brauchst, sehr hoch ist. Da verlangst Du auch von Deinem Freund sehr viel. Ich muß mich auch immer wieder darin üben, möglichst klar für andere auszusprechen, was ich will oder brauche, wenn ich berücksichtigt werden will. Woher sollen andere z.B. wissen, daß ich keinen Alkohol trinke, weil ich Medikamente einnehme, bestimmte Nahrungsmittel nicht esse oder an manchen Tagen gerade mal nur ein oder zwei Vorhaben meiner To-Do-Liste erledigen kann, weil ich müde bin? Die Menschen sind ja so vergeßlich! Und gerade, weil Lupis oft gesund aussehen, auch wenn es ihnen schlecht geht, ist es für Freund, Familie & Co nicht leicht, uns zu verstehen. Je besser es Dir gelingt, Dich mitzuteilen, um so leichter wird es für Dein Umfeld. Einfach ist das nicht unbedingt, das gebe ich zu, aber besser als nur stumm auszusitzen.

Was Deine Zukunft betrifft, so gibt es doch im Moment keinen Grund daran zu zweifeln, daß Du Deine Pläne für Beruf, Familie und Kinder ändern müßtest. Alles ist gut! Du mußt also keine Angst haben. Das Leben bringt immer Risiken mit sich. Für alle! Du darfst Deine Ziele und Wünsche für die Zukunft haben, das ist sogar sehr wichtig. Wenn es so sein soll, dann wird es sich auch fügen. Ich glaube da immer noch an eine übersinnliche Kraft, die meine Schritte lenkt. Darauf habe ich ohnehin keinen direkten Einfluß...

Ein lieber Gruß, Hannah
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Re: Ausgebrannt....

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:39

Verfasst am: 10.Feb.13 22:32 von Charming

Hallo ihr lieben....

ihr seid so lieb, mich heitert es jedes mal auf, wenn ich eure antworten lese. es tut gut zu wissen, dass ich mit meinen sorgen und ängsten nicht alleine bin...dass es zum lupi dazugehört.


wunsch und realität sind halt doch zwei verschiedene paar schuhe. leider... aber irgendwie will man die hoffnung doch nicht aufgeben.... genau wie du es sagst hannah... man sieht es uns manchmal nicht an, dass es uns schlecht geht... daher ist die akzeptanz von außen oftmals nicht die, die man sich erhofft und wünscht. aber ständig sagen zu müssen, dass es uns nicht gut geht... ob´s das besser macht`? dann kommen eher die aussagen " ach, so schlecht geht´s dir doch net. oder "kann doch gar nicht so schlimm sein".... da sag ich liebe nichts und muss es mir nicht anhören und mach das, was ich machen kann... solche aussagen tun mir dann irgendwie noch mehr weh... ich nehme mir zeit für meine gesundheit, schalte einen gang zurück wenn´s mir schlechter geht....bleibe auch daheim... wenn´s net geht, dann geht es wirlich nicht und bleibe daheim...egal was die anderen sagen...

ich denke zu viel glaube ich... statt den moment zu genießen... natürlich gibt es im moment zwar keinen grund mir darüber sorgen zu machen, hannah. aber ich glaube gerade wir lupis wissen, was der lupus machenn KANN... den gedanken kann man wohl schwer aus dem kopf bekommen... aus angst einfach nur. damals war auch super... und von einem auf den anderen moment war´s weg... da ist man nicht mehr gesund, muss jeden tag medikamente einnehmen.... nimmt zu wegen decortin. und das im teenager alter.... die reaktionen von meinen mitschülern und "freunden" waren sehr verletzend... daher denke ich ständig an die zukunft...ans negatove, weil ich weiß dass es plötzlich vorbei sein kann... dass es mir schlechter gehen kann...das macht mir angst, unheimliche angst. wenn man gesund ist, schätzt man die gesundheit nicht... jetzt ist man überglücklich mal einen tag zu haben ohne müde zu sein, ohne geschwollene füße oder morgensteifigkeit...

ich danke euch so sehr für euren zuspruch...euren rat.... vielen dank wirklich....

Julia
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