Bin auch neu hier...

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Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:16

Verfasst am: 25.Okt.11 16:41 von amstaff

Hallo,

ich wollte mich nur mal kurz vorstellen:

Ich bin männlich und z.Zt. 42 Jahre alt.
Verheiratet und habe eine 11-jährige Tochter, welche die 6. Klasse auf einem Gymnasium besucht *stolzbin*.

Bei mir wurde im Juli 2011 der Lupus diagnostiziert.
Aufgrund dessen wurde ich zur UKM (Uni Münster) überwiesen...
weitere Diagnosen:
Dermatomyositis overlap, Leber, Nieren und bis jetzt Lungenbeteiligung. Weitere Untersuchungen, sowie Herz und Darm, stehen noch an.

Die ersten Anzeichen eines Lupus traten bei mir schon vor ca. 4 Jahren auf, wurden aber nicht zugeordnet.
Dazu gehörten: kreisrunder Haarausfall und das typische Schmetterlingserythem.

Zur Zeit befinde ich mich, gefühlsmäßig, in einem tiefen Loch.
Die ständigen Schmerzen in der Wirbelsäule machen den Alltag zur Hölle.
Die blöden Gefühlsschwankungen und die Erschöpfungsphasen tuen ihr Übriges.
Meine ganze Familie leidet darunter... ich kann nicht mehr der Papa und Ehemann sein wie ich möchte...
ständig werde ich ausser Gefächt gesetzt.

Auch jeder neue Facharztbesuch bringt ständig neue, sch... Diagnosen.

Der Gedanken an meine Lebenserwartung zieht mich auch immer weiter runter.

Ich würde sooo gerne sehen welchen Lebensweg meine Tochter einschlägt und auch sooo gerne ihre Hochzeit miterleben.

Tja, das war´s für´s Erste.

LG

p.s.:
Könnte mir jemand einen guten (mit dieser Erkrankung vertrauten) Arzt im Raum Münsterland empfehlen?
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Re: Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:16

Verfasst am: 29.Okt.11 23:07 von tamara4

Hallo Amstaff

einen guten Arzt im Münsterland kann ich Dir leider nicht empfehlen, da ich aus Witten komme...tut mir leid!

Aber ein herzlich Willkommen hier im Forum!!!

Ich habe meine Diagnose im Januar 2010 bekommen und komm auch noch nicht so wirklich damit klar. Aber zumindest der erste Schock hat sich gelegt und ich kann wieder einigermassen klar denken ...nun suche ich für mich einen Weg mit dem Wolf zu leben. Ich habe auch eine Tochter und kann Deine Ängste und Gedanken vollnachvollziehen.

Ich wünsche Dir alles gute und würde mich freuen wieder von Dir zu hören.

LG
Tamara
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Re: Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:16

Verfasst am: 01.Nov.11 06:56 von Lupa

Hallo Amstaff, so viele Diagnosen auf einmal ist echt heftig und muss langsam verdaut werden.

Darum zuerst einmal die Nachricht, dass Du in Münster in der Rheumatologie in sehr guten Händen bist. Natürlich ist es schlimm, wenn so viele Organe betroffen sind, aber wenn diese erst einmal erkannt sind, kann die Therapie beginnen. Diese kann dauern und ist nicht immer leicht, aber Du solltest und kannst zuversichtlich sein, dass sich alle Deine Wünsche bzgl. Deiner Tochter erfüllen.

Und die zweite Nachricht. Vielleicht hilft das Gespräch mit anderen betroffenen Männern weiter. Die Selbsthilfegemeinschaft bietet 2012 wieder ein Männerseminar an und in der Geschäftsstelle kann man Dir auch schon vorher Kontakte vermitteln.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine gute Therapie, die Dich schnell aus Deinen Loch herausholt, denn Deine Tochter braucht Dich.

Lupa
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Re: Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:17

Verfasst am: 03.Nov.11 00:26 von amstaff

Hallo,

<p>Natürlich ist es schlimm, wenn so viele Organe betroffen sind, aber wenn diese erst einmal erkannt sind, kann die Therapie beginnen. </q>

Da ich neu betroffen bin und mich nicht auskenne...
Mein Hausarzt ist überfordert mit den ganzen Diagnosen und daraus resultierenden Aufgaben (Kontrolle von X und Y und Z...)

Wen kann ich konsultieren, dass endlich eine "Therapie" eingeleitet wird?

Wie schon erwähnt, die UKM hat eindeutige Anweisungen im Entlassungsbrief zitiert, jedoch folgt mein Hausarzt diesen Anweisung nicht.

Suche deswegen dringend einen Arzt welchen ich zur Begleitung konsultieren kann.

Vor ca. 7 Tagen habe ich ein Torax- CT bekommen und es wurde mir ein Kontrastmittel verabreicht...
im ersten Moment ging´s ganz gut...
Abends ca. 19:00 Uhr dann der Schub...

Ich lag da (normalerweise schwitze ich schnell und habe selbst im Winter die Heizung auf 2) Schüttelfrost...
hatte schon 3 Pullover, 3 paar Socken und eine Wolldecke...
...ich zappeltte vor Kälte und konnte kaum noch reden...
... ich sagte zu meiner Frau: Ruf den RTW incl. Notarzt...
...meine Frau: meinst Du das ernst?...
...ich weiß nicht (zitterte heftig)...

nach ca. 2 Stunden habe ich mich gefangen und konnte wieder aufstehen.

Wir haben keinen RTW geordert, da wir nicht wissen: "wann sollte ich Diesen beanspruchen?... Gibt´s da heftigere Anzeichen?"
Wann soll ich einen Notarzt rufen?

Zur Zeit eskaliert hier Alles: Meine Frau weiß nicht was los ist und meine Lütte erst recht nicht:
Was ist mit dem Los?... Der meckert nur rum und ständig gereitz und dann noch dieses Sentimentale...
... vor einigen Monaten habe ich im Haushalt geholfen, meine Lütte konnte mit mir über all ihre Probleme reden, u.s.w....
...und jetzt... ich mache Alles kaputt...
...wegen meiner beschxxx Laune...

...hoffentlich halten die Beiden durch...

LG
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Re: Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:17

Verfasst am: 03.Nov.11 10:05 von Gast

Hallo,

Deine Frage: Wen kann ich konsultieren, dass endlich eine "Therapie" eingeleitet wird?

Du solltest Dich an das Rheumazentrum Münster wenden:
http://www.rheumazentrum-muensterland.de/kontakt/

wie gesagt, da kennt man sich mit Lupus gut aus und kann Therapie einleiten

Alles Gute
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Re: Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:17

Verfasst am: 03.Nov.11 14:19 von amstaff

Vielen Dank für den Hinweis!

LG
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Re: Bin auch neu hier...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 21:18

Verfasst am: 12.Nov.11 20:03 von Mutter

Herzlich Willkommen hier.
Wenn dir die Klinik zu weit ist, kannst du dir auch einen Rheumatologen suchen, der sich mit Lupus auskennen müßte.
Vielleicht rufst du mal bei deiner Krankenkasse an, die können dir vielleicht helfen, einen Rheumatologen zu nennen.
Wir haben zum Beispiel bei allen Rheumatologen angerufen und vorher gefragt, ob er sich mit Lupus auskennt.
Es dauert eine Zeit, bis man die Krankheit akzeptiert und mit ihr leben kann.
Ich wünsche dir viel Glück
_________________
Viele Grüße Ilona
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