Durch Lupus Interessanter Patient??

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Durch Lupus Interessanter Patient??

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:08

Verfasst am: 20.Jul.13 23:45 von Anluer

Hallo ihr lieben,

ich habe da seit mehreren Wochen ein Problem und mich würde Interessieren was ihr dazu
sagt(schreibt)...
Als dieser Lupus bei Mir entdeckt wurde, kam jeder Arzt des KH Persönlich bei mir am Krankenbett
vorbei um zu schauen, wie es mir geht, wer diese Person mit dem Lupus wohl ist und vor allem
wie sieht sie aus...
(Bitte richtig verstehen, das waren so meine Gefühlsgänge, ich hoffe ihr versteht was ich meine...)
Ich kam mir vor wie eine kleine Sensation...
Alle ,,Doktorten" sie an mir rum, allein die täglichen Blutabnahmen morgens 9 Röhrchen und abends so zwischen 3-6, fast 3 Wochen lang, machen mir heute noch in den Venen zu schaffen!
Seit einiger Zeit aber komme ich mir so Uninteressant vor, wenn ich vorher eine Eiseninfusion
bekommen sollte, schwupps war sie auch schon angeschlossen, heute muss ich regelrecht darum
betteln und ich brauche dieses Eisen NÖTIGST, würde ich mich nicht selbst darum kümmern, ja ich glaube von den Ärzten her würde da keiner ,,Nachhaken"somit würde ich schon nicht mehr Leben...
Ist das eigentlich die Regel????
Geht es euch auch so????
Habt ihr auch das gefühl, ihr müsst euch um alles selbst kümmern???

Manchmal habe ich echt keinen Bock mehr....ich bin echt gespannt ob es euch ähnlich geht
oder ich mir das alles nur ,,einbilde?"....

Seid lieb gegrüßt

Anluer
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Ich weinte,
weil ich keine Schuhe hatte,
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(Helen Keller,1880-1968)
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Re: Durch Lupus Interessanter Patient??

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:08

Verfasst am: 21.Jul.13 18:42 von Hannah

Hallo Anluer,

das "Interesse" oder vermeintliches "Desinteresse" am Patienten ergibt sich zum Teil aus der Situation selbst:

Gewissenhafte Ärzte werden sich (hoffentlich) immer um Patienten bemühen, die schwer krank im Krankenhaus ankommen. Gerade wenn die Diagnose noch unbekannt ist, gilt es, sich möglichst rasch ein umfassendes Bild zu machen. Daher finde ich es nicht ungewöhnlich, daß zu Beginn viele Untersuchungen und Laborproben gemacht wurden und verschiedene Ärzte immer mal kurz "hallo" sagen, um zu sehen, in welcher Verfassung Du tatsächlich bist.

In Unikliniken laufen natürlich immer mal Medizinstudenten herum. Da kann dann schon mal ein "Vorführeffekt" entstehen - im Sinne von: Schaut her, so sieht eine Lupus-Patientin aus! Mit Anfragen zur Studienteilnahme muß man dort auch rechnen. Das kannst Du aber jederzeit ablehnen bzw. Dein Einverständnis zurücknehmen. (Dann werden künftig auch weniger Röhrchen Blut abgenommen!)

Wenn es den Patienten besser geht und keine Unklarheiten bestehen, dann nimmt auch die Aufmerksamkeit ab. Ein Eisenmangel ist im Vergleich zu dem, was der Lupus sonst noch anrichten kann, aus medizinischer Sicht vermutlich ein etwas kleineres Problem.

Und ja, natürlich müssen wir uns um unsere Angelegenheiten selbst kümmern. Ich muß manchmal auch mehrmals nachhaken, wenn ich eine Antwort vom Arzt haben will oder einen Veränderungswunsch zur Behandlung habe oder sonstige Unklarheiten immer noch nicht ausgeräumt sind. Wenn es mir schlecht geht, wäre ich allerdings auch sehr froh, wenn andere für mich mitdenken würden oder der Arzt für mich einen Termin beim Fachkollegen klarmacht, so daß ich mich nicht auch noch darum bemühen muß.

Evtl. kann es hilfreich sein, den Ärzten auch mal Druck zu machen, wenn der Eindruck entsteht, daß sie die Beschwerden nicht ernst nehmen oder ständig vertrösten. (Ist aber auch nicht meine Art!) Schließlich ist es ihr Job, Leiden zu lindern und nicht zu verlängern. Alles andere wäre unterlassene Hilfeleistung!

So viel meinerseits.

Liebe Grüße, Hannah
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Re: Durch Lupus Interessanter Patient??

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:08

Verfasst am: 22.Jul.13 12:32 von Anluer

Hallöchen,

soweit Hannah gebe ich dir ja Recht aber dazu muss man selbst schon eine starke
Persönlichkeit sein!
Ich denke irgendwann resigniert man und dann wirds Schwierig!
Ich kann hier natürlich nur für mich und MEINE erfahrungen sprechen,
wenn ich bedenke das man mir dringlichst eine neue Herzklappe einsetzen wollte...
wobei mein Herz sich durch Quensyl nun fast regeneriert hat!
Mich jetzt nochmals einer OP unterziehen muss weil ein Arzt nicht richtig hingehört hat...

Dann macht mir das schon ganz schön Angst und ich frage mich was machen da ,,labilere"
Menschen???!!

Mein Tip an alle....holt euch mehrere Meinungen ein, egal um was es geht!!!


LG
Anluer
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Re: Durch Lupus Interessanter Patient??

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:09

Verfasst am: 24.Jul.13 17:49 von Lupi77

Ich kann das auch genau so unterschreiben!

Die einen Ärzte haben Angst vorm Lupus und den damit verbundenen Kosten und Unannehmlichkeiten, weil sie sicher selbst unsicher sind...

Die anderen sind übervorsichtig, wollen nix falsch machen, verunsichern uns Patienten dadurch aber noch mehr... (Mir wurde so ewig Aza "verweigert" und ich sah das als nicht ernst nehmen)...

Die nächsten kümmern sich erst voll rührend und wenn sich nichts tut und sie keinen "Erfolg" sehen, dann haben sie keinen Ehrgeiz mehr und lassen einen hängen...

Ein Mittelding gibt es fasdt nicht...

Mein Hausarzt ist da top und der Oberarzt, der sich meiner in Mainz angenommen hat... Ich hoffe, dass mir das nächste Woche auch was bringt, auch wenn ich natürlich gerne auch als vorzeige-Lupi für Studenten da bin!

Hauptsache, es tut sich was!

Aber, Anja, ich weiß es genau wie Du und wir müssen am Lupus wachsen, auch gegenüber den Ärzten! Mir fällt ads SEHR schwer... Aber es geht nicht anders...

Wie meinte der Neurologe..? "Sie überlassen Ihr Haus ja auch nicht einfach einem fremden Handwerker! Also dürfen Sie ihren Körper auch nicht einem fremden Arzt einfach überlassen!"

Ist was dran...
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