Guten Tag auch...

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Guten Tag auch...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 17:54

Verfasst am: 11.Feb.10 22:12 von Kathib

Hallo alle zusammen!

Ich (Kathrin BJ 74 aus Celle) habe mich hier angemeldet,
um ein wenig Informationen zu finden über Lupus.

Hier mal meine Lebensgeschichte, es fing an im

Juni/Juli 1993
Lungen- und Zwerchfellentzündung

August 1993
tiefe Oberschenkelbeinvenenthrombose links,
ganzes Bein betroffen, wird auf die Pille geschoben
Medikamente: 22.08.93 – 07.04.94 Marcumar / 08.04.94 – Jan. 99 ASS100

Dann kehrte ein wenig Ruhe ein!

Verdacht auf Thrombosen
1994 stationär
1995 stationär
März 1999 stationär
Jan. 2000 ambulant

Ende Januar 2000 hatte ich wieder schmerzen im Bein, die nur kurz anhielten. Aber z.B. beim Treppen steigen wurde die Luft immer knapper und ich ging zum Arzt. Der sagte ich brühte eine Erkältung aus, aber die Luft wurde bei Anstrengungen immer knapper und ich kam schnell außer Atem. Es wurde eine Phlebographie gemacht.
Im Februar 2000 ging ich wieder zum Arzt und da es ein Samstag war, konnte er mich nur ins Krankenhaus überweisen. Gott sei Dank kann man nur sagen, denn es war eine Thrombose im linken Oberschenkel/ Leiste und eine Lungenembolie beidseitig. Das hieß wieder 11 Tage strenge Bettruhe, damit das Blutgerinnsel nicht noch weiter wandert. Ich bekam wieder Heparin und danach wurde ich auf Marcumar und Ass100 eingestellt.

Nun wurde auch der Grund für die Thrombosen gesucht und nach einigen Untersuchungen stellte man fest, dass ich eine Krankheit habe namens Antiphospholipidantikörpersyndrom. Da die Ärzte aber zu spät reagiert haben, sind beide unteren Lungenflügel abgestorben (werden nicht mehr belüftet). Mir bleiben somit keine 100% wie bei jeden anderen Menschen, ich habe nur noch 50%.
Nach dem Krankenhausaufenthalt ging’s für 3 Wochen zur Anschlussheilbehandlung nach Bad Rothenfelde, wo Kenntnisse über die Krankheit, Ursache, Folge, Behandlung, Risiken und Nebenwirkungen der Medikamente erklärt wurden.
Mein damaliger Chef machte zum Glück alles mit, obwohl ich viel krank war (neben der Krankheit noch, 2 Hand- OP´s + 1 Gallen- OP).

seit März 2000 30% Schwerbehinderung
seit November 2000 50% Gleichstellung

Im August 2002
Das schönste und zugleich traurigste Jahr!

Ich war schwanger, nach 7 Monaten "üben" und dann blieb der Kleine doch nur so kurz


Alles im Buch "eingentlich unsere Kinder" festgehalten


Dieses ganze machte mein Chef damals alles mit bis zum Mai 2003, dann kündigte er mich.
Somit war ich auf der suche nach Arbeit.

12.09. – 19.09.2002 Thrombose Oberschenkel/ Leiste links
Medikamente: Marcumar – INR 2,5 - 3,5 ASS 100 – 1 Tabl.

01.02.2003
Marcumar abgesetzt (Kinderwunsch)
ASS 100 weiter nehmen, zusätzlich Vitamin & Folsäure
Fragmin P Forte 1x tägl. gespritzt

13.02.2003
ASS 100 reduziert von 1 auf ½ Tabl.

05.06. – 06.06.2003
Lungenembolie rechts mittlerer & unterer Lappen
keine frischen Thromben in den Beinen
6 Tage Innohep (20.000 Anti-Xa I.E./ml Fertigspritzen)

seit 2004, weil ich die Ausbildung zur exam. Altenpflegerin anfing
Marcumar nach INR 2,5 – 3,5
Ass 100 ½ Tabl.
Plastufer mite 50mg

2007
April Prüfung bestanden
Mai Scheidung durch
neue Arbeitsstelle gefunden

Sehr lange ruhe gehabt, war zeitweise schon sehr beunruhigend.

03.09.2009
Marcumar/ ASS100 abgesetzt, dafür 2x1- 1,0ml- Clexane 100mg
Geplante OP (Gebärmutterentfernung, Diagnose: starke Dysmenorrhöe) abgesagt im AKH Celle,
Aufrund zu hoher PTT Werte

25.09./ 01.10.2009
Vorstellung in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)

06.-09.10.2009
OP- Verödung der Gebärmutterschleimhaut inkl. Ausschabung
Endometriumablation mit Goldnetz

Kündigung zum 30.09.09 erhalten wegen Personalüberschuß
mich mit dem Chef gestritten, weil er nicht übers Integrationsamt gekündigt hat und einen Monat Verlängerung bekommen, also Kündigung zum 31.10.2009.

02.11.2009
Vorstellung in der Hautklinik Linden, weil ich seit über 9 Wochen ein dieckes Bein habe und schmerzen,
Hausarzt weiß nicht weiter, Hautarzt schick mich in die Klinik

Diagnose: Erythem nodosum im linker Unterschenkel




ab 05.11.09 bekam ich Prednisolon 10mg - 0 - 10mg + zusätzlich Clexane
Sollte so zwischen 2 und 3 beim INR halten.

27.11.2009
das Bein, also die Stelle ist immer noch verhärtet, Schmerzen zum glück keine mehr-
hoffe das bleibt auch so, wenn ich länger als 2std auf den Beinen bin.
Muß jetzt noch 4 Tage lang (01.12.) das Cortison weiter nehmen und dann ist ende.
Wieder arbeitsfähig, lt. Doc.

Dafür hat er mich gleich weiter geschickt zum Hautarzt, da meine Hände seit ca 1 Woche so aussehen

linke Hand




rechte Hand




juckt nicht, aber schmerzt (pickt so) und es bilden sich kleine rote Bläschen

Auf der Überweisung stand:
Cave Thrombophilie, Cardiolipin-Antikörper Syndrom
bei bestehendem Anti-Phospholipid-Antikörper Syndrom (zZ Behandlung mit Prednisolon 10mg

Es wurde ein Stück Haus raus gestanzt und Blut entnommen


Am 09.12. 09 war ich zum Fäden ziehen und zur Besprechung.
Der Dr meinte das sich ein Lupus erythematodes bildet, ich habe einige Anzeichen dafür, wiederum fehlen andere, deshalb muß ich am 14.12. noch mal in die Hautklinik Linden. Da sollen sie mich von Kopf bis Fuß untersuchen.
Habe ihm auch noch mal mein Bein gezeigt, seitdem ich ja wieder "arbeitsfähig" bin, laufe ich natürlich auch mehr und es schmerzt wieder und in meinen Augen sieht es wieder röter aus und strahlt wärme ab.

Auf der Überweisung stand:
bekanntes APS, ANA erhöht, Erythema nodosum- MCTD? / LE?

Am 14.12.2009 war ich in der Hautklinik und es war ziemlich unbefriedigend.

Habe einen Kurzbrief mitbekommen, wo geschrieben steht:
Diagnose:
Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose mit APS,
Erythema nodosum,
Begleitvaskulitis
(ANA 1:2560; grenzwertige RNP-A Auto- AK)

Therapievorschlag:
Marcumar nach Quick,
ASS100
derzeit noch kein Chloroquin oder Hydroxychloroquin
Lichtschutz empfohlen (Lichschutzfaktor 50)!

Wir empfehlen:
Rö- Thorax
EKG- Echokardiographie
24h Sammelurin auf Proteine, Krea Cleaerance
Abdome- Sonographie

Seit heute sind alle Untersuchungen abgeschlossen und es hat nix ergeben. gut oder nicht?
Rö- Thorax - nix
EKG- Echokardiographie - nix
24h Sammelurin auf Proteine, Krea Cleaerance - nix
Abdome- Sonographie- nach 15min die li Niere dann doch gefunden, aber nix

UND NUN??

Seit dem 15.12.09 habe ich einen neuen Job gefunden und
nun bin ich seit dem 03.02 krank geschrieben, wegen dem Erythem nodosum.


Firma sitzt mir jetzt im Nacken, soll doch lieber wieder arbeiten kommen (Probezeit)
Morgen kommt zum 2. mal der schwarze Salbenverband ab, mal sehen wie es dann aussieht und was der Doc sagt?

***********************************************

Zu meinem Leben gehört mein Senfhund-Duo
mein Seelenhund Benji (seit gestern 13J)


und mein Herzhund Cooper (4J)


Mein Leben, meine Liebe, meine Seelentröster


So jetzt höre ich mal auf, falls noch Fragen sind, einfach stellen.

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Re: Guten Tag auch...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 17:55

Verfasst am: 13.Feb.10 16:48 von Mutter


Hallo Kathi
herzlich Willkommen hier im Forum.
Du hast ja schon einen langen Leidensweg hinter dir und ich hoffe, dass dir bald Jemand helfen kann.
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Re: Guten Tag auch...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 17:55

Verfasst am: 14.Feb.10 01:35 von UlrikeS

Hallo Kathi

Auch von mir ein herzliches willkommen.
Ich wünsche dir auch,das man dir bald helfen kann.
Gequält hast du dich ja nun schon lange genug.

L.G

fanny
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Re: Guten Tag auch...

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 17:55

Verfasst am: 14.Feb.10 12:15 von Kathib

Ich danke Euch beiden.

Gehe ab Montag wieder arbeiten *hoffedasBeinverhältsichruhig*
und habe noch eine Überweisung zur Hautklinik Linden wieder bekommen,
da ja die Untersuchungen nichts ergeben haben.

Mal sehen wie es weiter geht...
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