Hallo von mir

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Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:09

Verfasst am: 02.Sep.13 15:49 von Julika

Hallo, zusammen.

Ich bin Julika, 25, und habe SLE mit Nierenbeteiligung und Antiphospholipid-Antokörper-Syndrom offiziell seit drei Monaten. Meine Hobbys sind Technik und Natur genießen, Basteln und jede Art von Kultur, beispielsweise Poetry Slams, Manga und Filmabende. Ich mag keine negativen Menschen und keine Unordnung. ^^

Hier meine Geschichte: Schon seit einem Jahr litt ich unter den für Rheuma typischen Gelenkbeschwerden. Nach der (Fehl-)Diagnose von Rheumatoider Arthritis und dem Feststellen einer Panzytopenie (meine Blutbestandteile lagen also außerhalb der Norm) verordnete man mir (nach bzw. parallel zu Prednisolon) MTX und die Gelenkschmerzen waren dadurch restlos verschwunden, aber meine Blutwerte waren auch nach über einem halben Jahr nicht besser, außerdem hatte ich Magenschmerzen und nach einer Phase von persönlichem Stress bekam ich rote Flecken unter meinen Augenbrauen. Meine Hausärztin schickte mich dann in eine Klinik, um das zu klären, und wumms - systemischer Lupus. Ich muss sagen, dass die Ärzte dort nicht viel besser waren als mein ambulanter Rheumatologe, was medizinisches Wissen, Patientenaufklärung und psychologisches Verständnis angeht. Sie ließen mich MTX ohne Ausschleichen absetzen und stattdessen Quensyl nehmen, was zu einem schlimmen Schub führte, mein Blut erst recht in den Keller gehen ließ und eine Chemotherapie mit Cyclophosphamid und versäumten Schutz meiner Eierstöcke und eine Plasmapherese mittels Zentralkatheter an meiner Halsschlagader nach sich zog. Die Isolation aufgrund meiner Leukozytopenie fand ich dabei geradezu angenehm. Man liest sicher schon meinen Zynismus. Das waren kurz gesagt die schlimmsten Wochen meines Lebens.

Mittlerweile geht es mir relativ gut. Ich kann mich wieder normal bewegen, habe keine Sehstörungen mehr, meine Blutwerte sind beinahe in der Norm, aber ich nehme täglich sechs Medikamente ein, als Neuestes Azathioprin. Eine hintere Glaskörperabhebung an meinem linken Auge stellte sich zum Glück als weitere Fehldiagnose heraus. Meine Fruchtbarkeit bleibt weiterhin unsicher. Mit Ärzten stehe ich auf Kriegsfuß. Gleichzeitig steht fest: Ich werde ohne sie nicht lange überleben.

Ich habe letztens eine Selbsthilfegruppe besucht, bin dort aber die Jüngste und da ich zur Generation "immer online" ^^ gehöre, schaute ich mich mal nach einem Forum von Betroffenen um. Jetzt sagt mir doch bitte, wie viel hier noch los ist! Mein Start, Mitglied auf diesem Forum zu sein, wurde nämlich leider durch fehlende Administratoren vermiest (6.7. Registrierung, 23.8. Freischaltung) und mir scheint es hier nicht allzu viel Aktivität zu geben.

Ich freue mich auf eure Antworten!
Julika
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:10

Verfasst am: 02.Sep.13 17:35 von Kairi

Hey, ich bin in deinem Alter. Habe dir gerade eine PN geschickt. Hoffe, die ist auch angekommen, denn ich hatte leichte Probleme beim Versenden...

Liebe Grüße!
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:10

Verfasst am: 02.Sep.13 19:01 von Hannah

Hallo Julika,

herzlich willkommen im Forum!

Du hast schon richtig bemerkt: Das Forum wird nicht immer stark frequentiert, leider! Es lesen täglich oft recht viele Leute, aber nur wenige schreiben häufig. Phasenweise findet viel Austausch statt und man erhält sicher und schnell eine Antwort auf seine Fragen. Dann ist wieder Ebbe...

Wir sind hier halt alle nur Patienten mit schlechten, besseren und guten Phasen. Und nicht immer steht der Kopf danach, sich mit dem Gesamtpaket "Lupus" zu befassen. Es gibt aber noch weitere Foren im deutschsprachigen Raum, die vielleicht für Dich auch interessant sind:

http://lupuslive.yooco.de/

http://f3.webmart.de/f.cfm?id=453987

http://www.rheuma-online.de/chat/

http://www.slev.ch/index.php?id=0:170:g ... :0:0:0:0:0:

http://www.kollagenose.de/foren.htm

Was Du zu Deiner Diagnosefindung und Behandlung schreibst, klingt grauselig! Wie konnten diese Ärzte nur so blöd sein und MTX einfach gegen Quensyl eintauschen? Haben Sie Cortison auch gleich abgesetzt? Ich meine, es ist wirklich keine Binsenweisheit, daß diese Medikamente erst nach drei Monaten Wirkung zeigen. Außerdem ist Quensyl ein deutlich schwächer wirksames Medikament als MTX. Und wenn Dein Lupus noch aktiv war, dann hätten sie es bestenfalls zusätzlich geben sollen!

Und dann noch der fehlende Eierstockschutz - waren die denn dort alle auf Drogen? Vielleicht hast Du ja trotz allem Glück in dieser Richtung und es gibt doch noch eine Chance für den Kinderwunsch. Azathioprin steht dem jedenfalls nicht entgegen. Auch mit dem APS läßt es sich arrangieren.

Hat Dich Deine Ärztin denn nicht in die Charité geschickt? Dort kennt man sich eigentlich gut mit Rheuma und auch Lupus im Spezielleren aus.

Liebe Grüße aus Hessen,

Hannah
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:10

Verfasst am: 02.Sep.13 19:46 von Julika

Und dann noch der fehlende Eierstockschutz - waren die denn dort alle auf Drogen? Vielleicht hast Du ja trotz allem Glück in dieser Richtung und es gibt doch noch eine Chance für den Kinderwunsch. Azathioprin steht dem jedenfalls nicht entgegen. Auch mit dem APS läßt es sich arrangieren.


@Hannah:

Danke für das Willkommen und die Links! Werd mich da mal umschauen. Hab auch grad gelesen, dass dieses Forum hier wohl Ende des Jahres eh geschlossen wird? Diesen Patientenforen ist verständlicherweise eine schwankende Aufmerksamkeit inhärent. Sobald es einem sehr schlecht oder sehr gut geht, verschieben sich sicherlich die Prioritäten. :]

Ja, ich fand meine Erfahrungen mit den Ärzten und wie sie mich behandelt haben auch skandalös. Aber ich muss dich enttäuschen: Es war die Charité. (Campus Benjamin-Franklin) Lupus haben sie ja auch gleich verdächtigt, aber dass man das MTX hätte ausschleichen müssen, darauf sind sie nicht gekommen - und ich selbst ja leider auch nicht. Ich dachte, als es mir dann so schlecht ging, dass ich das Quensyl nicht vertrage. Cortison brauchte ich unter MTX nicht, dann unter dem zunächst unwirksamen Quensyl natürlich wieder (und das obwohl ich eindringlich auf eine psychische Nebenwirkung hinwies, die ich von Prednisolon bekomme und die sie dann mit Tavor wochenlang unterdrückten), heute nehme ich noch 10 mg, in 10 Tagen wird in der Ambulanz entschieden, wie es damit weitergeht. Dort hab ich auch gefragt, warum überhaupt MTX abgesetzt worden ist. Die Ärztin meinte, bei Lupus sei Quensyl einfach das Medikament. (MTX hatte ja meiner Niere auch nicht unbedingt geholfen und mein Blut war ja auch schlecht... Aber ich wäre auch für die parallele Gabe von beidem gewesen.)

Zu dem Eierstockschutz: Ich hab mittlerweile zusätzlich zwei Gynäkologen und meinen "neuen" ambulaten Rheumatologen dazu befragt und das Ergebnis war: Dazu herrschen einfach verschiedene Meinungen. Während die Ärztin der Ambulanz meint, bei Frauen in meinem Alter sei das Risiko nicht so hoch, durch Cyclophosphamid langfristige Schäden zu erleiden, war die Gynäkologin der Charité Mitte völlig geschockt, dass ich Chemo ohne Schutz bekam, sie diagnostizierte mir nur noch 10-20% Wahrscheinlichkeit auf eigene Kinder und verschrieb mir sofort Enantone (und zusätzlich Cetrotide) als Schutz. Der zweite Gynäkologe riet mir zu einer Eizell-Kryokonservierung, deren Kosten von 300 Euro natürlich keine Krankenkasse übernimmt, da es ja nicht um mein Leben geht. Meine "Haus"-Gynäkologin hat sich aus dem Thema rausgehalten, wüsste nicht genug über meine Krankheit und die Therapie, sagte sie. Das ganze Thema ist einfach nur zum Kopfschütteln.
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:11

Verfasst am: 02.Sep.13 22:13 von Hannah

Hallo Julika, noch einmal,

bei Lupus gibt es natürlich keine pauschale Antwort für eine Behandlung. Das muß immer sehr individuell geprüft werden. Zur Grundlagen-Diagnostik bei Lupus gehört abgesehen vom Blutscreening und der Überprüfung von Knochenzustand und Gelenkefunktionalität schon auch ein Organ-Check-up von Kopf bis Fuß. Das gleicht man dann mit Deinen aktuellen Beschwerden, den Entzündungswerten und dem Gesamtzustand ab. Aus diesen ganzen Puzzleteilen stellt der Arzt dann einen Therapieplan zusammen, der - idealerweise - ohne Komplikationen und Unverträglichkeiten vom Körper angenommen wird und Wirkung zeigt.

Cortison brauchst Du natürlich nicht, wenn Du keine erhöhte BSG hast bzw. wenn die Basismedikation ausreicht, um Deine Beschwerden und die Erkrankung zu unterdrücken.

Was Quensyl betrifft, so stimmt es tatsächlich, daß Quensyl vielen Lupuspatienten zur Besserung verhilft. Bei mir hat sich das Allgemeinbefinden deutlich verbessert, auch das kognitive Leistungsvermögen und die Konzentrationsfähigkeit. Quensyl wirkt anders als MTX; es ist kein Zytostatikum und belastet den Körper weniger als MTX. Doch bei einem aktiven SLE ist es allein meist nicht ausreichend.

MTX gilt als Mittel der Wahl bei vordergründiger Gelenkbeteiligung des SLE und Ausschluß einer weiteren Organbeteiligung. Es unterdrückt das Immunsystem stärker als Quensyl oder Resochin. Von mir kann ich sagen, daß es auf das Gesamtbefinden und meine Belastbarkeit keinen so guten Einfluß hatte.

Azathioprin wirkt gut bei ZNS-Beteiligungen, evtl. auch mit anderer Organbeteiligung, da bin ich aber nicht so sicher. Mir bekannte jüngere Patienten, die Azathioprin vertragen, kommen sehr gut damit zurecht und haben sehr schnell wieder in ihren Alltag zurückgefunden. Es geht ihnen gut damit.

Wenn Du eine Nierenbeteiligung hattest und der Lupus richtig aktiv geworden ist, dann ist Endoxan die logische Folge in der Akutbehandlung. Doch da gibt es Unterschiede in den Dosierungen, was wiederum vom Krankheitszustand abhängig ist. Die "Hammer-Methode" liegt bei einer ca. 6-monatigen Infusionstherapie von 1.000mg Endoxan / Bolus. Soweit ich weiß, baut sich auch hier die Wirkung des Medikaments auf.

Leider kann ich Dir nicht sagen, ob die Toxizität, die zur Unfruchtbarkeit führt, schon nach der ersten Anwendung gegeben ist oder ob auch hier Dosierung und Dauer der Anwendung entscheidend sind. Das müßten internistische Rheumatologen aber wissen! Mit dem Alter hat das bestimmt wenig zu tun. Gerade bei Frauen im gebärfähigen Alter MUSS an den Gonadenschutz gedacht werden. Mit 50 oder 60 will vermutlich keine Frau mehr schwanger werden!!! Wenn Du sicher wissen willst, wie Deine Chancen stehen, würde ich mich nach einer Möglichkeit zur Überprüfung der Fruchtbarkeit erkundigen. Oder es einfach "ausprobieren" - wenn der Zeitpunkt dafür paßt.

Wenn sie Dir Tavor gegeben haben, dann hat Prednisolon vermutlich Angstzustände oder Panikattacken bei Dir ausgelöst. Ist das denn sicher, daß die psychische Nebenwirkung davon kam? Tavor ist allerdings nicht für die Daueranwendung geeignet - es macht abhängig.

Es erstaunt mich doch, daß Dir das alles in der Charité passiert ist. Meistens ist man in den Fachzentren schon an der richtigen Adresse. In Berlin gibt es doch Prof. Dr. Gromnika-Ihle. Sie war / ist Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. Wenn Du zur ihr Kontakt aufnehmen könntest, hättest Du möglicherweise eine kompetente Ärztin an Deiner Seite: http://www.lupus-stiftung.de/vorst3.htm

Liebe Grüße nach Berlin!

Hannah
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:11

Verfasst am: 03.Sep.13 10:23 von TDFCK

Schaut mal in den neuen Schmetterling, da sind alle Medikamente ganz gut erklärt und zwar die postive Wirkung sowie auch die für mich wichtigen NEGATIVE Nebenwirkungen.
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:11

Verfasst am: 05.Sep.13 10:48 von Lupi77

Auch von mir noch mal ein "offizielles" Hallo!

Ich bin normal viel aktiver, aber mir geht es seit geraumer Zeit echt mies... so schieb e ich den PC vor mir her...

Aber ich kann mittlerweile auch mit dem Handy hier online, also ich gelobe wieder Besserung!

Alles Gute!
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:12

Verfasst am: 20.Sep.13 17:37 von Julika

Tut mir leid, dass ich so lange nicht hier war. Es war in letzter Zeit wieder so viel los... (Hab unter anderem meinen Geburtstag zweimal gefeiert. )

@Hannah: Du kennst dich ja echt super aus!
Mittlerweile bin ich halbwegs davon überzeugt worden, dass dieser verheerende Schub nicht mit dem Absetzen des MTX zusammenhing, da dazwischen gerade einmal zwei Wochen lagen und MTX angeblich noch vier Wochen nachwirkt. Unter MTX hatte ich übrigens keine besondere Infektanfälligkeit gespürt. Nach dem Endoxan hab ich aber eine schmerzvolle Sache am Bein bekommen, vermutlich eine Gürtelrose, da konnten sich die Ärzte nicht einigen. Und ich bekomme immer wieder Harnwegsentzündungen. ;/
Vom Endoxan bekam ich übrigens "nur" dreimal je 800 mg. Danach und nach der Plasmapherese ging es mir irgendwann wieder so gut, dass es keine weitere geben soll. Zur Vorsicht spritze ich mir aber noch Enantone zum Ovarienschutz. Bei mir kommt noch dazu, dass ich anscheinend schon vor der ersten Infusion über einen niedrigen Wert des Anti-Müller-Hormons verfügte. (Das wurde natürlich erst nachher getestet. -.-)
Zum Tavor: Die Nebenwirkung kam definitiv vom Prednisolon, ich nahm zu der Zeit nur Predni und MTX und hatte nach Runterfahren des Predni auf 6,25 mg (Hab die Tabletten ziemlich geteilt.) keine Probleme mehr. Die Nebenwirkung zu beschreiben, fällt mir schwer, es war aber kein Angstzustand und auch keine Psychose. Mehr eine Entrückung, bisschen wie ein Film oder Traum, aber ich hab alles voll wahrgenommen, nur war es wie "nicht echt". Das Tavor brauche ich zum Glück mittlerweile nicht mehr, hatte das bei 12,5 mg ausprobiert und bin das los.
Von der Frau Gromnika-Ihle hab ich noch nichts gehört. Ihre Praxis liegt für mich aber auch sehr entfernt. Ich hab mittlerweile drei ambulante Rheumatologen besucht und mich für einen entschieden. Ich überlege aber, noch einen Anthroposophen zu Rate zu ziehen...
Einer dieser Rheumatologen hat bei mir vor ein paar Tagen erst eine unglaubliche Sache entdeckt: Mein allererste Blutbild, durch das man letzten Herbst RA diagnostizierte, da es unter anderem einen negativen Ana-Befund hatte, wodurch man nicht auf Lupus gekommen wär, ist gar nicht meines! Unfassbar, dass das weder mir noch einem der zehn Ärzte aufgefallen ist! Ich hab natürlich sofort bei diesem Rheumatologen angerufen und nach dem echten Befund gefragt. Tja, war eigentlich damals schon positiv. So ein Scheiß!

Mein Bein ist übrigens besser geworden. Und mein Haar wächst endlich nach! Nur mein Blut krebst noch ein bisschen rum und ich nehm grad ein Antibiotikum wegen Bakterien im Urin. Ich hab vor einer Woche eine Selbsthilfegruppe junger Lupis besucht und hab mir vorgenommen, mich so gut es geht über "alles" zu informieren. Den "Schmetterling" hab ich dazu auch schon hier liegen.

Hallo, Lupi77. Ich hab schon ein bisschen von dir gelesen. Ich hätte auch Interesse an deinem Schmerztagebuch!
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:12

Verfasst am: 21.Sep.13 13:10 von Lupi77

Hi Du!

Mann, da hast du ja schon wieder einiges durch. Das mit dem Blutwertebogen ist ja der Oberhammer! Ich warte da auch schon lange drauf!

Schick mir einfach Deine Adresse per PN, dann schicke ich Dir ein paar Bögen zu. Wann es dann als Heft in Druck geht, kann ich noch nicht sagen, denn dann muss es finanziert werden (z.B. durch Werbung oder so).

Aber so ist es gratis!

Freue mich natürlich über Feedback...
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Re: Hallo von mir

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 23:12

Verfasst am: 21.Sep.13 15:33 von Julika

Hallo, Lupi77.

Was genau meinst du das "Ich warte da auch schon lange drauf! ", ist das ironisch gemeint?

Ich schicke dir gleich eine PN.
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